Les conséquences psychologiques des infections urinaires :

A) Sur le plan émotionnel :

Il apparaît que certaines femmes ressentent de l’anxiété et sont angoissées par la récidive.

« je vivais dans l’angoisse permanente que ça se reproduise » « j’étais angoissée tout le temps » « j’avais tellement peur que ça se produise donc ça devenait une véritable obsession en fait de ne pas avoir à nouveau les symptômes » « j’avais constamment peur » « à chaque fois que j’avais un nouveau partenaire j’avais très peur de re déclencher à nouveau des infections urinaires et de l’annoncer » « j’ai peur après (un rapport) d’avoir une infection urinaire »

D’autres ressentent de la colère ou bien de la honte vis-à-vis de cette maladie qui est perçue comme une fragilité.

« c’est invivable. Pour moi c’est pas gérable quoi » « c’était devenu gênant aussi sur le plan de l’intimité » « j’osais pas lui dire que je risquais de faire des infections » « de la gêne euh de la honte » « on a honte d’avoir un problème à ce niveau-là » « j’en ai marre, j’en ai marre de faire depuis des années infection urinaire sur infection urinaire » « c’est en avoir

marre de tout le temps en avoir » « ça met sur les nerfs » « l’énervement principalement » « c’est gavant »

Une patiente a beaucoup insisté sur le retentissement psychologique de cette pathologie.

« pour moi c’est une pathologie qui est très on va dire mentale aussi ça prend vraiment le conscient et le subconscient »

B) Sur le plan professionnel :

Sur ce plan, les avis sont divergents. Certaines patientes ont besoin d’un arrêt de travail soit du fait d’une mauvaise tolérance des symptômes, soit du fait d’une complication (pyélonéphrite). Quelques patientes ont souligné le fait que la cystite oblige à aller uriner souvent, ce qui est difficile dans le cadre de leur travail : par exemple Mme D., enseignante, a dû être arrêtée pendant 15 jours du fait de cette pathologie.

« bien souvent je ne peux pas travailler quoi » « ça m’occasionnait deux semaines d’arrêt de travail et c’est beaucoup en fait » « ça m’a obligé à devoir m’absenter du travail pendant deux semaines d’affilée donc c’est beaucoup » « et en plus de par ma profession on est obligés de rester debout et pis quand les infections commencent à se déclencher c’est très très dur de rester debout »

D’autres femmes en revanche poursuivent leur activité professionnelle soit par obligation, soit parce qu’elles ne sont pas gênées outre mesure dans leurs activités.

« ça m’handicape pas spécialement si je peux avoir un rendez-vous suffisamment rapidement » « sur le plan professionnel aucune conséquence...ça gêne pas » « même si j’ai les douleurs je vais travailler et puis j’ai un travail où je ne peux pas me permettre de

manquer donc » « pour l’instant des conséquences y’en a pas eu tellement eu sur le plan professionnel. J’ai pas été hospitalisée » « ça m’empêche pas de travailler »

C) Sur le plan personnel :

a) L’intimité :

Certaines patientes décrivent un retentissement certain sur leur intimité et sur leur vie sexuelle du fait de la honte, de la peur de la transmission des germes à leur partenaire, de la peur d’un nouvel épisode, de la gêne physique provoquée par la cystite pendant les rapports sexuels, avec parfois un refus de la relation sexuelle afin de ne pas avoir de nouvel épisode :

« c’était devenu gênant aussi sur le plan de l’intimité » « ça favorise pas du tout l’intimité avec un partenaire » « ça ne me gêne juste que pour les rapports sexuels » « souvent j’ai pas envie quoi » « et puis par respect c’est quand même un microbe qui se balade voilà quoi » « des fois je dis non non ça on va pas avoir de rapport » « oui oui oui il y a un retentissement sur mon intimité » » si vous avez un mari à côté ben vous dites ‘je suis infectée je fais rien’ voilà ça aussi » « c’est une gêne dans mon intimité tout à fait »

La majorité disent que leur quotidien a complètement changé, principalement par les mesures d’hygiène à prendre pour lutter contre les récidives, mais également par la sensation de devoir toujours être attentives aux premiers symptômes.

« enfin oui ça m’a changé radicalement mon quotidien » « je vis plus pareil depuis que je sais que j’ai les infections chroniques ça c’est clair, je fais gaffe dès que je sens qu’il y a quelque chose »

« ça m’handicape sans vraiment m’handicaper » « un peu gênant » « mais sinon ça n’a pas d’impact je suis pas traumatisée du tout » « je fais ce qui faut quoi et puis ma qualité de vie elle en est pas affectée quoi non » « c’est un peu pénible mais c’est pas un handicap non plus » « y’a pas de retentissement en dehors du fait qu’il faut que je boive plus peut- être que les autres, ce que je ne fais pas »

b) Thème de la douleur, de la souffrance :

Ce thème reste central pour la plupart des femmes interrogées et sa prise en charge reste fondamentale. Nous avons constaté qu’une grande majorité des femmes ont des douleurs allant d’une intensité modérée jusqu’à difficile à contrôler puisqu’elles le soulignent avec des mots forts durant l’entretien.

« très désagréable, souffrance et désagréable » « une douleur qui est très très forte » « souffrir, énormément souffrir » « j’ai souffert le martyre quoi » « une douleur fulgurante » « des vraies douleurs en fin de miction, j’ai l’impression que la vessie veut passer à travers, aller dans les toilettes, carrément cette impression quoi » « c’est une douleur très très violente et très très aiguë » « à faire venir les larmes aux yeux » « c’est des lames qui vont couper c’est très très douloureux quand on urine en fait » « c’était beaucoup plus violent » « l’horreur »

c) Signes fonctionnels urinaires divers :

Leur présence ou non reste très variable selon les personnes. Les plus classiques et fréquents sont :

- le signe le plus fréquent est les brûlures mictionnelles, à l’origine des douleurs chez la majorité

« qui brûle à faire venir les larmes aux yeux » « très rapidement tout de suite j’ai des brûlures, les mictions sont extrêmement désagréables très vite très rapidement » « des brûlures, des picotements quand j’urinais »

- les impériosités,

« ou alors voilà je me retiens j’ai plus rien à faire j’ai plus envie d’aller aux toilettes et pourtant j’ai encore envie »

- la pollakiurie responsable de la gêne

« se lever tout le temps parce qu’on a l’impression qu’on va uriner toutes les deux minutes quoi » « vous avez l’impression d’avoir envie de faire pipi et pis quand vous arrivez à la maison ben vous avez pas envie » « ça commence je vais faire pipi une fois deux fois et puis

c’est pas quelques gouttes au début » Plus rarement :

- l’hématurie,

« un peu de sang dans les urines »

- les urines troubles et parfois malodorantes,

« je le sens arriver parce que ça a une odeur particulière » « si…je sens cette odeur particulière je sens que ça va arriver » « urines troubles »

- parfois une difficulté à garder ses urines jusqu’à devoir mettre des protections

« dans la nuit j’étais obligée de mettre une couche parce que je me suis dit je vais pas me lever j’en ai marre » « de suite il faut que j’y aille parce que je suis des fois obligée de me protéger même » « j’arrive pas à me retenir. Plus le temps passe et moins j’arrive à retenir le fait d’avoir envie d’uriner »

Toutes les femmes interrogées ont ressenti au moins un signe fonctionnel urinaire parmi les précédents. Les 3 premiers signes (brûlures mictionnelles, pollakiurie et impériosités) sont ressentis comme pénibles par les femmes interrogées.

d) Reproductibilité des symptômes :

Les patientes décrivent toutes leurs infections urinaires de manière différente mais d’une manière générale elles décrivent bien que chaque nouvel épisode de cystite entraîne le plus souvent les mêmes symptômes.

« ben c’est comme les autres, comme les deux premières quoi » « ben exactement pareil » « toujours les mêmes symptômes » « symptômes pareil, toujours pareil » « comme les autres, comme les autres, même description »