La répartition des budgets des CHU est assise notamment sur des données relatives à la nature et la gravité des séjours qui interviennent, via le PMSI, dans la constitution des GHM, donc des tarifs. Les budgets sont dépendants du "case-mix " des établissements (répartition des nombres de cas par GHM), et un malade " lourd " apporte plus de recettes à l’établissement qu’un malade « léger ».
o Un niveau de complexité des prises en charge qui distinguent certains CHU
La part des séjours de niveaux de sévérité élevée (3 et 4) des CHU est de 7,5 % pour 2017, soit une proportion faible comparée à celle des niveaux de sévérité 1 et 2. Les cas les plus sévères dans les CHU représentent ainsi une très faible part de leur activité. La fréquence du taux de séjours relevant du niveau 4 (niveau de sévérité le plus élevé) est en moyenne nationale de 2,3 % pour les CHU.
L’analyse des poids moyens de cas traités (PMCT- 2017) présentés dans la base Inter-CHU fait apparaitre quelques différences entre CHU.
Tableau 20 : Casemix GHM des CHR par niveau de sévérité19 (e-pmsi) ETABLISSEMENT Nb séjours % sévérité 3 RG Nb séjours % sévérité 4 RG
19 Le pourcentage représente la part de la sévérité dans le case mix de l'établissement (tableau t1v5synts sur e-pmsi).
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Source : Base inter-CHU/ Retraitement mission
Tableau 21 : PMCT des CHR par type de séjour
PMCT Séances PMCT 0 nuit PMCT 1 nuit et +
Source : Base inter-CHU/Retraitement mission
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On constate que cette analyse de niveaux de sévérité des séjours et des poids moyens de cas traités en CHU recoupe, dans une certaine mesure et partiellement, la classification établie pour les activités de recherche ou d’enseignement : parmi les sites, Paris, Montpellier, Bordeaux, Nantes et Rennes figurent dans le panel des CHU où le PMCT et les niveaux élevés de sévérité sont les plus représentés.
Les centres de référence maladies rares: des structures attractives pour les personnels hospitalo-universitaires
Il y a 131 centres de référence maladies rares en France, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, qui sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 140 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).
Nés d’une volonté de structurer l’offre de soins pour les patients et de rendre plus visible les maladies rares et leur prise en charge, les centres de référence jouent un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies nécessitant des compétences spécifiques.
Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluri-professionelle et pluridisciplinaire hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche-formation. Ils exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie.
Le CRMR identifie, coordonne et anime sa filière de soins (structures d’amont et d’aval) à la fois dans son bassin de santé et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours. Il assure l’animation et la coordination des structures qu’il regroupe (CCMR, réseaux de correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif). Toutes les actions du CRMR sont organisées, déployées et conduites en étroite coordination avec les actions de sa filière de santé maladies rares (FSMR) de rattachement.
Le ministère de la santé a créé, en 2014, 23 filières maladies rares. Ces filières visent à mieux structurer la prise en charge des maladies rares sur le territoire et à améliorer la collaboration entre professionnels de santé, associations de patients, etc.
Quatre missions doivent être soulignées.
o l’expertise
Cette mission, en lien avec la prise en charge clinique de recours, implique l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier (en priorité la mise à jour régulière de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR), la mise en place de démarche et de procédures qualité en lien avec celles de l’établissement de santé de rattachement du CRMR.
o le recours
Du fait de la rareté de certaines maladies, du faible nombre des experts et de l’expertise avérée du CRMR, le CRMR rayonne au-delà de son bassin de santé et assure, en pluridisciplinarité, une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi. Selon les cas, le CRMR assure lui-même cette prise en charge globale ou l’organise au sein de sa filière de soins.
- 78 - o la recherche
Le CRMR promeut, anime ou participe à la recherche translationnelle, clinique, ou organisationnelle. Les publications réalisées traduisent cette activité régulière du CRMR et contribuent à la reconnaissance de son expertise.
o l’enseignement et la formation
Le CRMR promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, post universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la maladie rare ou du groupe de maladies rares concernés.
Au niveau Européen, sur 23 Réseaux européens maladies rares approuvés par le "Board member states" en fin d'année 2016, les équipes HU des CHU, assurent la coordination de 5 "European Reference Networks for rare or low prevalence complex diseases" (ERNs): ERN SKIN, ERN EYE, Euroblood Net, VASCern et un projet de réseau "cancers rares de l’adulte".
Les pathologies compliquées prises en charge par ces CRMR représentent un intérêt particulier chez les candidats au parcours HU comme l'indiquent certains témoignages recueillis par la mission. Ainsi, une jeune MCUPH en immuno-pédiatrie souligne que malgré des opportunités en Allemagne ou aux États Unis, elle a préféré rester dans son "service de pointe" au regard de la file active de patients "spécifiques" qui permet à l'équipe d'assurer les quatre missions d'expertise, de recours, d'enseignement et de recherche. Un PHU en génétique a déclaré "être prête à accepter un poste de PH lui permettant de poursuivre les missions d'enseignement et de recherche dans son service plutôt qu'un poste de PUPH dans un autre CHU".
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