Le partenariat avec les familles

En 2007, plusieurs études attestent que lorsqu’un diagnostic d’autisme est posé, c’est tout le cercle familial qui est mis à mal : les parents, la fratrie et l’enfant atteint d’autisme.

Le but de l’ESDM est d’aider l’enfant à devenir plus engagé socialement avec son thérapeute mais également avec ses proches et ses pairs. Afin de promouvoir de telles compétences, l’implication des parents dans le traitement est indispensable. En effet, cette alliance permet de soutenir l’application du projet dans un cadre naturel et de mettre en place des routines de jeu à la maison et à l’extérieur. Les parents sont donc des membres à part entière de l’équipe de traitement.

Parvenir à la réussite du traitement suppose d’être à l’écoute, ouvert à l’échange et respectueux des différences culturelles de la famille. C’est sur ces valeurs que s’établit une collaboration de qualité. Aussi, les familles doivent percevoir un regard positif inconditionnel de l’intervenant afin d’avoir confiance et s’en remettre au traitement. C’est donc la somme d’effets positifs, de

60 sentiments plus importants de compétences, d’efficacité et de maintien qui induit des effets bénéfiques sur la famille (l’enfant atteint d’autisme, les parents et les autres enfants).

Enfin, si travailler avec de jeunes enfants signifie travailler dans le contexte d’une triade enfants- parents, le partenariat mis en place avec les familles suppose qu’il y ait des limites clairement définies dans la relation parents-professionnel(s) pour des raisons d’éthique.

III. Etudes et rapports d’efficacité

A ce jour, huit articles ont été publiés concernant l’efficacité du Modèle de Denver ou de l’ESDM.

Les premières études menées par Rogers et al. (1986) et Rogers et Lewis (1989) ont plus d’une vingtaine d’années. Elles mettaient déjà en avant :

- une accélération du développement des enfants atteints d’autisme,

- la nécessité de mettre l’accent sur le jeu, le langage, la cognition et les relations sociales, - l’observation de progrès dans les domaines du jeu symbolique et de la communication

sociale.

En 2006, Rogers et al. présentent la seule étude comparative entre le traitement par le Modèle de Denver et la méthode PROMPT (thérapie visant à la restructuration des cibles phonétiques orales notamment dans les dyspraxies verbales). Dans cet article sont présentés dix enfants atteints d’autisme ayant reçu l’un des deux traitements à raison d’une heure hebdomadaire ainsi qu’une intervention journalière d’une heure à la maison fournie par les parents, et ce pendant douze semaines. A la fin, 80% des enfants ayant suivi une des deux méthodes produisaient spontanément des mots fonctionnels. A cela s’ajoutaient de meilleures compétences en imitation et une émergence de l’attention conjointe. Notons que ces enfants avaient bénéficié d’autres traitements du langage depuis plusieurs années sans que ceux-ci aient eu une incidence sur le développement de leur langage.

L’article de Vismara et al. (2009) rapporte l’expérience de la mise en œuvre de l’ESDM par les parents et l’amélioration des comportements socio-communicatifs des enfants. L’équipe de Vismara a constaté que sur une période de douze semaines, à raison d’une heure de thérapie par semaine axée sur le coaching des parents, les parents acquéraient des stratégies thérapeutiques dès la

61 cinquième/sixième heure et que les enfants progressaient significativement et durablement dans les domaines du langage, de l’initiative sociale et de l’imitation. Les résultats ont montré, trois mois après la fin du traitement, le maintien et la généralisation des compétences chez les parents et les enfants.

Au travers de ces deux études, nous avons pu constater qu’un enseignement individuel (1 pour 1), proposé par le thérapeute sur douze semaines à raison d’une heure par semaine et relayé par les parents à la maison permet l’acquisition de la parole par mots isolés pour la plupart des enfants. L’utilisation du Modèle de Denver, même à faible intensité, permet donc d’obtenir des résultats notoires quant au développement de la communication et des compétences cognitives apparentées (attention conjointe, imitation, jeu…).

Les derniers résultats concernant l’évaluation de l’efficacité de l’ESDM se réfèrent à la première étude contrôlée menée par G. Dawson et ses collègues en 2010. Ils ont recruté quarante-huit enfants atteints d’autisme, âgés de 18 à 30 mois et répartis aléatoirement dans deux groupes ; l’un avec une intervention intensive (de 15 à 25 heures par semaine) par l’ESDM et l’autre avec des traitements dits standards « évaluation et surveillance ».

A la suite des évaluations réalisées à l’aveugle, les résultats témoignent d’une efficacité importante avec une augmentation du quotient intellectuel (QI) ainsi que de la capacité des enfants à s’exprimer et à communiquer socialement. En effet, les résultats révèlent une amélioration du QI de 17.6 points pour le groupe « ESDM » contre 7 points pour le groupe « contrôle » et une augmentation relative de leurs capacités langagières. Aussi, sur la base du diagnostic clinique, les signes autistiques de sept enfants du groupe « ESDM » ont diminué, ce qui leur a permis d’évoluer vers un diagnostic de Trouble Envahissant du Développement. Les résultats obtenus sont donc en faveur de l’ESDM – intervention intensive basée sur une approche globale de l’enfant et de sa famille.

Par la suite, en octobre 2012, S. Rogers présente un essai randomisé sur 12 semaines. Ce protocole inclut 98 enfants répartis en deux groupes ; l’un pour lequel les parents livrent l’intervention ESDM avec le soutien du thérapeute référent une heure par semaine et l’autre qui poursuit les prises en charge habituelles, ce pendant 12 semaines. A l’issue de l’étude, les deux groupes avaient progressé de façon similaire, les capacités d’interaction parents/enfants étaient meilleures. Néanmoins, l’alliance thérapeutique instaurée avec le soignant était plus solide dans le groupe ESDM.

62 Dans l’ensemble, sont corrélés positivement au degré d’amélioration des comportements des enfants pour la plupart des variables, le jeune âge de l’enfant au début de l’intervention et le grand nombre d’heures de prises en charge.

Notons que l’ensemble de ces études ont été réalisées aux Etats-Unis. Actuellement, il n’y a pas d’étude en population française publiée.

IV. Similitudes et différences entre l’ESDM et les autres interventions

thérapeutiques pour jeunes enfants atteints d’autisme

L’ESDM ressemble à d’autres méthodes d’intervention (Floor Time – Greenspan et al, 1997, RDI – Gutsein, 2005) pour jeunes enfants atteints d’autisme en ce sens qu’il insiste principalement sur les interactions réceptives et présente une orientation développementale. Il repose sur les modes de développement typiques de la communication sociale. Cependant, son mode d’enseignement comportemental est plus explicite que dans tout autre programme. Enfin, il couvre l’ensemble des domaines de développement.

Mais il se différencie de l’approche de Lovaas (1987) ou bien encore de l’intervention naturaliste du PRT en proposant un programme développemental élaboré, axé sur l’affect et les relations sociales. L’enfant est au cœur des préoccupations, nous nous focalisons sur ses émotions positives et sa communication au sens large.

L’objectif n’est pas de prouver que l’ESDM est meilleur que les autres approches. Il n’y a pas de « meilleure » méthode, il y a un mode d’intervention qui correspond davantage à tel ou tel profil d’enfant ou bien une approche plus adaptée à certaines familles. Chaque enfant atteint d’autisme doit avoir un projet fait sur mesure, avec des objectifs très spécifiques (Rogers, 2001).

Ce qui est certain c’est que l’ESDM est fondé sur des données empiriques. C’est le seul programme concernant l’autisme qui cible l’ensemble des domaines du développement et qui s’adresse à des enfants en bas âge (dès 18 mois). Son autre atout est qu’il est applicable au quotidien, quel que soit le lieu, en ce sens que l’environnement naturel est l’environnement d’enseignement. Nous sommes ici dans une démarche quasi écologique qui encourage de nombreuses familles à l’investir.

63 L’Early Start Denver Model est un programme ludique élaboré spécifiquement pour l’intervention auprès de très jeunes enfants atteints d’autisme.

Bien qu’empruntant des techniques à des modèles existants (ABA et PRT), il présente des caractéristiques qui lui sont propres en se basant notamment sur le développement des enfants typiques, l’affect, la motivation sociale notamment.

C’est un programme qui inclut tous les domaines de développement de l’enfant et qui met un point d’honneur à ce qu’il y ait une continuité de la stimulation en dehors des séances. Ce prolongement assure la généralisation des compétences dans une multitude de lieux et avec divers interlocuteurs. C’est pourquoi la famille fait partie intégrante de l’intervention.

Ce modèle, pourtant récent, fait déjà ses preuves quant à son efficacité (Dawson et al. 2010 et Rogers et al. 2012).

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