Na maternidade onde José nasceu não era realizado o teste da orelhinha29 e por esse motivo sua perda auditiva não foi identificada precocemente. Até os 3 anos ele não falava, comunicava-se com os familiares e a mãe, principalmente, com sons, gritos, gestos caseiros e que não despertou em Severina nenhuma desconfiança de que estes sinais poderiam ser indicativos de uma perda auditiva uma vez que circulava na tradição oral da região uma crença de que seria normal a criança não falar até os 3 anos de idade. Apegada a essa crença e na expectativa de que José falasse como as outras crianças, ela foi deixando o tempo passar na espera dos 3 anos.
(...) assim... como as pessoas mais antigas falavam...que com 3 anos começavam a falar e eu fui deixando ... não fui atrás... só que quando passou dos 3 anos eu fiquei preocupada que ele não falava (Severina)
Decorrido esse período de espera e a constatação de que José ainda não falava, Severina começou a desconfiar de que algo incomum poderia estar acontecendo com seu filho. Desconfiava, mas não queria acreditar na hipótese/possibilidade de que o filho pudesse ser surdo, conforme sugeriu uma comadre próxima. Argumentava que, como não havia nenhum membro surdo em sua família nem na família do marido, essa talvez não fosse uma hipótese verdadeira.
(...) minha comadre ... que hoje ela é ... ela sempre falava que ele era surdo... só que eu... eu nunca quis ver ... mais aí...com o tempo eu meti a cara e fui mesmo... porque se fosse depender... porque tem muitas pessoas hoje em dia que se tiver bem... tá tudo ok... não liga por outro... e realmente essa pessoa foi quem me ajudou em tudo... sou muito grata a ela (Severina)
A desconfiança da perda auditiva de José, fez Severina procurar uma fonoaudióloga no serviço público. Lá foi realizado o teste da orelhinha que constatou a ausência de audição. O teste foi refeito e confirmou que a audição estava ausente. No entanto, a fonoaudióloga da instituição solicitava que ela fizesse uma BERA30, para realmente confirmar o diagnóstico.
29 O teste da orelhinha também conhecido como Triagem Auditiva Neonatal (TAN), “tem por finalidade a
identificação o mais precocemente possível da deficiência auditiva em neonatos e lactentes. Consiste no teste e reteste, com medidas fisiológicas e eletrofisiológicas de audição, com o objetivo de encaminhá-los para o diagnóstico dessa deficiência, e intervenção adequada à criança e sua família” (BRASIL, 2012, p. 8)
30 “O exame BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry, em inglês) tem o objetivo de examinar a integridade
das vias auditivas, desde a orelha interna até o córtex cerebral. Com base neste exame, é possível determinar se existe ou não perda auditiva – e caso haja, se ela está relacionada com lesões na cóclea, no nervo auditivo ou no tronco encefálico”. Disponível em: https://www.direitodeouvir.com.br/blog/bera-exame-auditivo . Acesso em: 20/10/2019.
Como Severina relata, naquele momento, não possuía recursos financeiros para fazer o exame e procurou, então, o auxílio de outra fonoaudióloga. A profissional a encaminhou, por meio de uma colega, para os serviços do NUTEP, instituição pertencente à Universidade Federal do Ceará e localizado na capital do Estado.
Primeiramente a gente faz um... porque quando ele nasceu... não tinha o processo de fazer o teste da orelhinha... quando eu fiz com a doutora Ariele... que hoje ela é também fono na policlínica... deu ausente... aí depois eu fiz com a doutora Rafaela... deu também ausente... então eu fiquei... então teve o exame que constou que ele tinha algum problema de surdez.
(...) bom...eu fui para uma fono... e essa fono... só me orientava fazer um BERA... só que o BERA nessa época eu não tinha condições... então eu procurei uma fono... que foi um anjo que Deus colocou na minha vida... que é... foi a doutora Rafaela...que ela me enviou pro NUTEP... através de uma colega dela... e daí em diante... foi encaminhado o BERA... encaminhado todos os exames e constatou... e lá deram o aparelho dele... e hoje eu estou aí (Severina)
Chegando ao NUTEP, foram realizados os exames que confirmaram a perda auditiva e ele iniciou o acompanhamento clínico, em preparação para o uso do aparelho. Esse período de confirmação do diagnóstico foi vivenciado pela família como um período de muita angústia e sofrimento, de não aceitação da perda auditiva e a explicitação de que o filho fosse oralizado e pudesse falar.
Lauro – Como foi que a senhora recebeu essa notícia?
Severina (...) ah... muito ruim... que eu não esperava... porque na minha família não tem...na do meu esposo também não tem... mas ai eu como eu fui para o hospital que ele é acompanhado... porque ele é acompanhado pelo NUTEP em Fortaleza... eu vi outras crianças mais... assim... mais difícil de lutar do que o meu ... se... então... eu vou em frente... eu estou bem realizada
Lauro – Como a senhora está se sentindo hoje?
Severina – Eu sinto... eu me sinto realizada porque o que eu pude fazer por ele eu fiz... eu sofri muito... eu corri muito atrás ... mais hoje eu estou vendo resultado... Severina- Aproximadamente... assim ... uns 4 anos já... porque tem o processo, né? aí... tá aí hoje em dia... também me orientaram a trabalhar Libras ... só que eu não quis... fui insistente ... porque eu acreditava (...)
Lauro – O que a senhora acha da Libras?
Severina – Então... eu acho um trabalho bom ... acho um trabalho bem feito... mas só que eu acho que ele tinha a possibilidade de falar e eu corri atrás.
Os sentimentos com relação à perda auditiva, começavam a se modificar desde as suspeitas, passando pelo diagnóstico, até quando Severina consegue identificar os avanços de José. Quando começa a escutá-lo e sentir que seus esforços começavam a dar resultados, hoje sente-se realizada com o que vê e escuta.
Na narrativa de Severina evidencia-se, também, a negação da surdez diante da angústia e da dor do diagnóstico, o não acreditar que o filho pudesse ter uma deficiência auditiva ou até mesmo ser surdo, as racionalizações e tentativas de justificação do fato concreto. Mas, também, evidencia-se o movimento de ressignificação da condição da orgânica, não apenas
quando a criança vai demonstrando progressos na fala, mas em relação às outras crianças surdas que Severina observou no NUTEP, na forma como via as crianças surdas interagindo no/com o mundo.
As relações de Severina no meio em que está inserida vão explicitando as formas e os modos de enfrentamento dos imponderáveis e das muitas condições que poderiam (im)possibilitá-la de investir no acompanhamento e nos cuidados com o filho e apesar de todas as dificuldades, com todas as hesitações, os muitos (se... então...), com todo o sofrimento que envolve um diagnóstico e o tratamento numa lugar distante de casa, da família, ela vai em frente.
Um dos aspectos que exerceu muita influência na constituição de José, foi a forma como Severina foi recortando o mundo e o apresentando para ele por meio das palavras, ditas com ele e, principalmente para ele, enunciando o desejo de que ele também falasse, dissesse alguma coisa. Ao contrário de Itard, para quem nenhum som, nenhuma palavra pronunciada por Victor parecia ser intencional, ter sentido e as poucas palavras pronunciadas pelo garoto não eram significadas como sendo uma tentativa de comunicar algo por meio da linguagem. As palavras de Victor não eram provas suficientes de que ele habitava o mundo da linguagem e era por ela habitado (LAJONQUIÈRE, 2017)
Para Severina, no entanto, todos os gestos e sons, até mesmo os gritos de José possuíam um sentido. Eram significados por ela como tentativas de comunicação e não tomados como possíveis indícios de uma perda auditiva. O desejo de ver o filho oralizado conduziu Severina a investir o que tinha e o que podia na busca por ajuda, numa jornada de lutas, enfrentamentos e muito sofrimento. Mas também a expressão do sentimento de vitória e certeza, de que fez tudo o que estava a seu alcance para o desenvolvimento de José.
Severina, por desconhecimento ou falta de experiência, não significava o atraso na aquisição da linguagem, o não controle da voz, o fato de quando José querer alguma coisa conduzi-la pela mão até o objeto, as emissões sonoras sem sentido e os comportamentos agressivos como indícios de perda auditiva.
Para ela, embora José não atendesse às expectativas com relação ao desenvolvimento da fala, ela não emudeceu diante dele. Continuou falando para ele e com ele e não sobre ele, com fez Itard com relação a Victor. O seu desejo pela oralização de José, a expectativa de ver o filho pronunciando palavras a conduziu numa peregrinação por entre serviços públicos, tanto no município de Tauá como na capital Fortaleza, enfrentando toda a sorte de situações, dificuldades financeiras, a distância, o desconhecimento.
A busca de Severina por ajuda, suas súplicas e pedidos foram escutados e atendidos. José foi diagnosticado, recebe acompanhamento, usa o aparelho auditivo e, gradativamente, começa a enunciar algumas palavras.
L- Como era antes...com é que ele se comunicava com a senhora antes de usar o aparelho? Ele apontava? Fazia gestos?
S- Ele apontava... ele pedia as coisas e eu não sabia o que era... eu tinha que levar ele pra me dizer o que era porque eu não sabia o que era... porque ele só gritava mesmo... só gritava mesmo
L- E hoje... como é que ele se comunica?
S- Ele fala... ele pede o que ele quer... ele é meio agoniado ainda, mas a médica disse que é por conta de que ele tem essa perda auditiva e quem tem perda auditiva é agoniado
O fato de Severina não ter parado de falar para José, de nomear as coisas, interpretar seus gestos (não como gestos de uma criança que não conseguia dizer por meio da fala, mas como uma criança que ainda não podia falar, que ainda precisaria de mais tempo – no caso até os 3 anos), recortando o mundo e significando-o de uma determinada forma, nos leva a refletir sobre a importâncias dos cuidados da maternagem, a qualidade das relações no desenvolvimento humano. Desse papel que o outro vai constituindo na relação com o que eu. Um outro que alimenta, nutre, cuida, embala e que principalmente, insere no mundo da linguagem e do simbólico. Que significa a criança para si e para o mundo dando uma existência simbólica por meio da linguagem e o insere no núcleo familiar. Podemos hipotetizar que o fato de não haver outros membros com perda auditiva/surdez na família não gerou a exclusão de José, uma vez que ele foi reconhecido em sua singularidade e respeitado no seu modo de existir.