304
l
Une maladie chronique éprouvanteLiana Euller-Ziegler
305
l
Stratégies thérapeutiques305
l
Une démarche d’éducation du patientpleinement justifi ée
307
l
Revue d’opinionCatherine Beauvais
307
l
Démarches d’éducation thérapeutique pour patients atteints de polyarthrite rhumatoïde307
l
Organisation des structures d’éducation identifi éesen France
307
l
Expériences étrangères et études contrôlées 310l
Programmes éducatifs et résultats obtenusdans la polyarthrite rhumatoïde
311
l
Conclusion312
l
L’éducation thérapeutique dans le cadredu traitement pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde : la consultation Raoul Dufy
Catherine Beauvais
312
l
Résumé312
l
Cadre de l’expérimentation 312l
Fonctionnement de la structure 313l
Déroulement de la consultation 314l
Modèle éducatif et outils316
l
La communication entre intervenants 317l
Résultats de l’expérimentation.317
l
Recueil de données317
l
Résultats observés chez les patients 319l
Résultats observés chez les médecins 320l
Discussion critique et perspectives 320l
Apports positifs de l’expérimentation 320l
Limites de l’expérimentation322
l
Fonctionnement de la structure actuelle 323l
Conclusion325
l
L’École de la polyarthrite rhumatoïde : modèle et résultatsBenoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Laurent Grange
325
l
Résumé326
l
Cadre de l'expérimentation : l'École et les séances de groupe 326l
Fonctionnement de l’École 327l
Outils et choix didactiques328
l
Évaluation et limites de l’École de la polyarthriterhumatoïde
329
l
Le suivi individualisé en hôpital de jour 329l
Contexte de mise en œuvre330
l
Organisation et mise en place du diagnostic éducatif 330l
Supports pédagogiques du suivi individualisé331
l
La cohorte de patients et le suivi 332l
Résultats obtenus auprès des patients 335l
Discussion critique et perspectives 335l
Que nous apprennent les résultats ? 336l
Le travail de l’équipe336
l
Nécessité d’un portage médical fort336
l
Nécessité de construction d’une culture commune 336l
Nécessité de moyens organisationnels et humainspour pérenniser l’action
337
l
Nécessité d’un référentiel, d’une méthode et d’outils pour une approche didactique adaptée339
l
Conclusion346
l Lombalgie
346
l
Une vision moderne de la lombalgiePatrick Loisel
347
l
Le travail ordinaire comme medium d’éducation à la santé : potentiel et limites.348
l
La dimension multifactorielle de la lombalgie 349l
Revue d’opinionIncapacité au travail et Écoles du dos : quelques études de référence
Annie Sobaszek et Patrick Loisel
349
l
L’incapacité au travail351
l
Les Écoles du dos : différents modèles d’interventionéducative
353
l
L’approche combinée du programme des Pays-de-la-Loire353
l
D’importantes évolutions en vingt ans355
l
Une École du dos pour les personnels de santé du centre hospitalier régional et universitairede Lille
Annie Sobaszek
355
l
Résumé355
l
Cadre de l’expérimentation 355l
Soignants et lombalgies .356l
L’École du dos de Lille357
l
Programme éducatif et thérapeutique 358l
Évaluation de l’École du dos358
l
Recueil des données 359l
Évaluation à un an 360l
Évaluation à cinq ans361
l
Discussion critique et perspectives 361l
Des bénéfi ces multiples363
l
Un regard différent sur la lombalgie 364l
S’éduquer à la santé en travaillant :le modèle de Sherbrooke
Patrick Loisel
364
l
Résumé364
l
Cadre de l’expérimentation 364l
Le modèle de Sherbrooke 365l
Un programme en cinq étapes365
l
Étape 1 : identifi cation précoce des cas à risquede chronicité
366
l
Étape 2 : intervention en médecine du travailet ergonomie
366
l
Étape 3 : étape diagnostique et classe de dos 367l
Étape 4 : réadaptation précoce367
l
Étape 5 : orientation fi nale 367l
Évaluation du modèle367
l
Recueil de données368
l
Résultats369
l
Programme Prévicap371
l
Discussion critique et perspectives377
l Synthèse
Jérôme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury
377
l
Enseignements et questionnements fondés sur les travaux en éducation thérapeutiquedu patient
378
l
La diversité des modèles théoriques en éducation thérapeutique du patientsur le plan sociodémographique
382
l
Renforcer la prise en compte de la dimension socio-environnementale383
l
Des indicateurs d’évaluation à discuter385
l
De nouvelles perspectives de travail389
l
Annexes391
l
Glossaire401
l
Principaux sigles406
l
Liste des tableaux et des fi guresJérôme Foucaud
LES ORIGINES D’UN TRAVAIL D’AUTEURS
L’idée de cet ouvrage a émergé à la suite d’une enquête sur l’état des lieux des formations en éducation du patient1 prati-quées par les structures de formation initiale de dix profes-sions de santé. L’enquête montrait que les professionnels de santé souhaitaient disposer de supports (34 % ; n = ı53) qui leur fournissent des exemples d’expérimentations dans ce domaine, ainsi que des références bibliographiques [5]. C’est en ques-tionnant cette conclusion qu’une analyse de la littérature a été réalisée. Elle a mis en exergue trois constats forts. Le premier est que seul un nombre limité d’ouvrages généraux conceptuels et méthodologiques sur la question est disponible en français [2, 3, 8-10]. Le deuxième qu’il existe un nombre important de publications en langue anglaise sur ce thème mais que tous ces documents ne sont pas explicites sur des éléments qui semblent
1. Lorsque l’on parle d’éducation dans le champ de la maladie ou du handicap, on relève plus de trente défi nitions qui utilisent des terminologies différentes [2]. Les plus fréquentes sont : « éducation du patient », « éducation thérapeutique » et « éducation thérapeutique du patient ». Ces syntagmes, qui renvoient à des conceptions spécifi ques de l’éducation dans ce champ, ont été opposés durant plusieurs années. Aujourd’hui consi-dérées comme des synonymes, ces expressions seront utilisées indifféremment dans cet ouvrage.
Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation 32
fondamentaux pour développer une pratique dans ce domaine, comme :
les modalités d’intervention proposées (approches et modèles pédagogiques utilisés) ;
les conditions d’implantation, leviers et freins ;
les variables psychologiques et sociales sur lesquelles l’éducation du patient peut avoir un impact (alors qu’elles ont une incidence fondamentale sur l’ajustement à la maladie) ;
l’évaluation des actions d’éducation thérapeutique du patient.
Cette constatation est relayée par différents auteurs [11, 4, 10].
Le troisième constat est celui de la pluralité des modèles éduca-tifs qui sont à l’œuvre à la fois dans une même pathologie [7] et dans des pathologies différentes [6]. Les modèles semblent tout aussi effi caces les uns que les autres, certains étant parfois plus adaptés pour une catégorie de patients ou plus pertinents dans une pathologie particulière. À l’heure où semble poindre un désir d’imposer un seul modèle, il semble donc nécessaire de rendre compte de cette réalité. Il n’existe pas de modèle unique d’édu-cation du patient, mais bien plusieurs [1]. Disposer d’une plura-lité de modèles de réponses en terme d’intervention correspond aux besoins spécifiques identifiés dans les pratiques profes-sionnelles et paraît adapté à la complexité et à la diversité des problématiques présentées par les patients.
PRÉALABLE MÉTHODOLOGIQUE
En partant de ces différents constats, l’Inpes a décidé de coor-donner la rédaction d’un ouvrage à destination des profession-nels de santé, l’objectif étant de leur apporter des repères dans différentes pathologies sur :
les modèles éducatifs et les techniques pédagogiques en éducation thérapeutique du patient ;
les démarches éducatives mises en place et leurs appro-ches d’évaluation ;
le regard des acteurs de ces démarches sur leur pratique.
Choix des pathologies
Un travail préliminaire a consisté à rechercher d’abord les patho-logies ou « catégories »2 de pathologies les plus fréquentes et pour lesquelles on pouvait disposer d’approches d’éducation thérapeutique du patient : huit pathologies ont été recensées à partir de ce premier travail. La deuxième étape a été la réalisation d’une recherche documentaire sur ces huit maladies. Ce repérage des interventions mises en place en éducation thérapeutique du patient s’est fait à partir de publications scientifi ques, d’actes de congrès ainsi que d’indications de différents professionnels du champ de l’éducation thérapeutique du patient.
Analyse de la littérature
Les interventions éducatives retenues l’ont été selon les critères suivants : interventions décrites (contenu, déroulement, moda-lités, population concernée), réalisées en espace francophone, évaluées (selon au moins un indicateur cognitif, psychoso-cial, biomédical, médico-économique ou procédural), récentes (publiées après ı998), à destination de malades adultes ou enfants, dispensées dans le cadre d’approches individuelles et/
ou collectives. Quatre bases de données (EBSCO-Host, Scopus, Medline, Science Direct) ainsi que la base documentaire Sudoc (références de monographies, thèses, périodiques et autres types de documents) ont été interrogées avec les mêmes mots-clés pour chacune des pathologies sélectionnées3. D’autres interventions en éducation thérapeutique du patient ont égale-ment été recherchées dans les actes de congrès et colloques (Aix-en-Provence, 2005 ; Journée Afl ar, 2006 ; Florence, 2006 ; Montréal, JASP, 2006 ; Journée IPCEM, 2006 ; journées Répop, 2006 ; Toulouse, 2006 ; Varsovie, 2006), le fonds documentaire de l’Inpes et la littérature grise (rapports non-publiés mais disponibles sur Internet, sites hospitaliers, etc.).
2. Dans certains cas, nous avons rassemblé plusieurs pathologies dans une catégorie car les patients atteints de ces différentes pathologies pouvaient être invités à participer aux mêmes séances d’éducation. C’est le cas pour le diabète, les maladies cardio-vasculaires et le cancer.
3. Les mots-clés choisis pour l’interrogation des bases de données l’ont été à partir de l’ana-lyse de mots-clés de plusieurs revues de la littérature. Au minimum, onze requêtes ont été faites par pathologie sur les quatre bases de données scientifi ques ainsi que sur le catalogue Sudoc (550 recherches) : pathologie X and education, pathologie X and patient education, pathologie X and counseling, pathologie X and self-management, pathologie X and thera-peutic education, pathologie X and psychosocial intervention, pathologie X and psycho-edu-cationnal intervention, pathologie X and group therapy, pathologie X and support group, pathologie X and cognitive-behavioural intervention, pathologie X and cost-benefi t analysis.
Lorsque les résultats de la recherche excédaient les 150 références, une recherche par pays a été réalisée pour restreindre leur nombre (par exemple : pathologie X and education and France ou pathologie X and education and Belgium…).
Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation 34
Par ailleurs, afi n de compléter ce travail de repérage d’interven-tions en éducation thérapeutique du patient, des acteurs directe-ment impliqués dans le champ ont été contactés : responsables de diplômes d’universités françaises et de masters en éducation thérapeutique du patient, agents de l’Inpes. Il leur a été demandé de communiquer les interventions dont ils auraient connais-sance. Au total, sur les ı89 documents sélectionnés, ı05 répon-daient à tous les critères et ont donc été retenus et analysés.
Sélection des auteurs
La sélection des auteurs a été réalisée sur la base des documents retenus. Pour ce faire, un comité de sélection a été constitué. Il a classé les expérimentations relatives aux huit pathologies, de façon à pouvoir présenter un panorama des différents modèles d’éducation que l’on peut rencontrer dans la pratique, assortis des résultats de leur évaluation. Il s’agissait de rendre compte de démarches d’éducation thérapeutique auprès de différentes populations de patients (adultes, enfants, etc.), qu’il s’agisse d’approches groupales ou individuelles, réalisées en milieu rural ou urbain, en ambulatoire et/ou hospitalier, dans le cadre de réseaux ou mobilisant des professionnels spécifi ques.
Écriture et validation
Tous les auteurs retenus pour contribuer à cet ouvrage ont rédigé un article en référence à une charte de rédaction, élaborée en commun, qui donne sa cohérence à l’ouvrage.
Ces articles ont été retravaillés et validés par le comité de sélec-tion, qui a supervisé l’ensemble de la relecture et de la réécri-ture. Chaque chapitre a aussi été relu par un comité restreint composé d’universitaires, de professionnels et experts de l’édu-cation thérapeutique du patient ou de la pathologie traitée et de membres d’associations de patients.
CONTENU DE L’OUVRAGE
L’assemblage de ces expérimentations d’éducation thérapeu-tique du patient et des éclairages qu’apportent leurs auteurs à travers la discussion et l’argumentation sur leurs pratiques sont ainsi au centre de cet ouvrage, divisé en dix parties.
La première pose le cadre conceptuel et théorique de l’éduca-tion thérapeutique du patient : quel est le contexte actuel du développement de l’éducation thérapeutique et quels sont les modèles d’apprentissage et les modèles pédagogiques sous-jacents.
La deuxième, consacrée à l’éducation thérapeutique du patient diabétique, en présente trois approches différentes :
celle d’une organisation pluriprofessionnelle de proxi-mité dans le cadre d’un réseau à destination de patients diabétiques de type 2 dans l’Est de la France ;
une approche ethnosociologique appelée les « nids d’apprentissage », développée à La Réunion auprès de personnes diabétiques de type 2 et évaluée dans le cadre d’un réseau ;
une troisième qui concerne des enfants diabétiques de type ı et utilise le jeu.
La troisième partie traite de l’éducation thérapeutique du patient obèse et comporte deux exemples :
une approche éducative, réalisée à Roubaix, qui mobilise les apports des thérapies cognitives et comportementales et fait collaborer psychologues, médecins et diététiciens ;
une prise en charge, développée dans une clinique de la région toulousaine, qui mobilise plusieurs professionnels et aborde la question de l’évaluation médico-économique du travail réalisé.
La quatrième partie rapporte trois approches d’éducation théra-peutique développées dans le domaine des maladies et risques cardio-vasculaires :
l’une a été réalisée dans plusieurs régions françaises et concerne des patients présentant une hypercholestéro-lémie ;
la deuxième est une démarche à destination de patients hypertendus et issus principalement de zones rurales de neuf régions françaises ;
la troisième a été mise en œuvre auprès de patients sous traitement anticoagulant.
Des exemples d’éducation thérapeutique de patients atteints du syndrome d’immunodéfi cience acquise (sida) sont présentés dans la cinquième partie. On y découvre :
une démarche réalisée dans des pays à ressources limitées ;
une autre mise en place en France.
Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation 36
Toutes les deux soulignent l’intérêt du counseling*dans ce champ.
La sixième partie rend compte de deux approches d’éducation thérapeutique mises au point dans le traitement de l’asthme et montre les effets de ces programmes sur certaines variables psychologiques des patients.
Dans le domaine du cancer, qui fait l’objet de la septième partie, deux expérimentations sont présentées :
l’une, canadienne, concerne les personnes atteintes d’un cancer des voies aéro-digestives supérieures ;
l’autre, réalisée en région Midi-Pyrénées, s’adresse à des femmes ayant un cancer du sein.
Toutes deux pourraient être qualifi ées de « psycho-éducation-nelles », approche dominante dans cette pathologie.
L’éducation du patient atteint de polyarthrite rhumatoïde est abordée dans la huitième partie avec :
une première démarche présentant le modèle de la consultation Raoul Duffy, qui mobilise plusieurs acteurs de santé ;
une seconde démarche qui a la particularité de mettre en avant le rôle du pharmacien dans le cadre d’une approche individuelle complémentaire à l’École de la polyarthrite rhumatoïde.
La neuvième partie s’intéresse à la lombalgie. Elle donne :
un exemple d’éducation thérapeutique développée en France et intégrée en milieu professionnel dans le cadre de la formation des agents de santé ;
un exemple d’éducation thérapeutique développée au Canada sous la forme d’un programme de prévention du handicap pour patients lombalgiques.
Enfi n, il est apparu intéressant de pouvoir présenter au lecteur une analyse transversale des expérimentations en éducation du patient développées dans l’ouvrage afi n d’en retirer des ensei-gnements et questionnements. La diversité des modèles théo-riques, l’implication des équipes, les patients concernés, les indicateurs d’évaluation et de nouvelles perspectives de travail seront ainsi discutés dans la synthèse qui clôt l’ouvrage.
MODE D’EMPLOI
Tous les chapitres traitant d’éducation thérapeutique du patient dans une pathologie particulière ont été rédigés avec une struc-ture identique :
une introduction qui présente brièvement la pathologie avec ses caractéristiques et explique la raison de la néces-sité d’une prise en charge éducative ;
une « revue d’opinion » sur les pratiques d’éducation thérapeutique dans la pathologie concernée ;
la présentation de deux ou trois expérimentations struc-turées, avec à chaque fois
– une description de la démarche éducative choisie et de sa mise en place ;
– une description de la méthode d’évaluation choisie et des résultats obtenus ;
– une discussion critique des résultats de l’expérimen-tation et de ses perspectives…
Cette même structuration des chapitres devrait rendre plus facile deux types de lecture :
la première, « verticale », qui permet d’aborder l’éduca-tion thérapeutique dans le champ d’une pathologie donnée à travers deux ou trois exemples ;
la seconde, « transversale » qui permet de comparer les démarches éducatives rapportées dans l’ouvrage quelle que soit la pathologie abordée et d’appréhender ainsi les points similaires ou divergents concernant les modèles éducatifs adoptés, les actions réalisées et les méthodes d’évaluations mises en place d’une pathologie à l’autre.
Pour fi nir, les annexes de l’ouvrage comprennent un glossaire des mots « étoilés » au fi l du texte ainsi que le développement des principaux sigles utilisés.
Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation 38
Bibliographie
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V. Objectives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma:
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