PROBLÉMATIQUE DE LA PRÉVENTION DES MALADIES CARDIO-VASCULAIRES Éric Bruckert1
Les maladies cardio-vasculaires restent aujourd’hui en France et en Europe la première cause de mortalité, même si une baisse de près de 50 % de la morta-lité par coronaropathie a déjà été observée entre les années ı980 et 20002. La moitié de cette baisse spectaculaire s’explique par la prise en charge des facteurs de risque modifi ables (essentiellement l’hypertension artérielle et l’hypercholestérolémie) ; l’autre moitié s’explique par les progrès de la prise en charge de l’accident (arrivée plus rapide à l’hôpital, fi brinolyse, angioplastie, etc.) [36]. Si la réduction du risque cardio-vasculaire reste l’une des grandes priorités de santé publique en France3, un effort particulier doit encore être fait pour mieux contrôler les facteurs de risque des sujets les plus exposés,
1. Éric Bruckert est professeur des universités, patricien hospitalier, chef du service d’endocrinologie et prévention des maladies cardio-vasculaires à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris. Il est aussi président du comité d’orien-tation et de suivi des essais cliniques de l’Inserm et membre de l’unité de recherche sur les lipoprotéines et l’athé-rosclérose de l’Inserm. À ce jour, il a publié près de 500 articles scientifi ques. Il est auteur de plusieurs livres sur l’hypercholestérolémie et les grands facteurs de risque cardio-vasculaire. Il a été l’investigateur du projet d’éduca-tion thérapeutique Pégase et de plusieurs recherches dans le domaine de la sociologie du cholestérol et de la diété-tique hypocholestérolémiante.
2. En France, du fait de l’augmentation de l’incidence des grands facteurs de risque cardio-vasculaire avec l’âge, la plupart des patients ont plus de 60 ans.
3. Par exemple, la diminution du cholestérol de 5 % est inscrite dans le Programme national nutrition-santé (PNNS).
notamment ceux qui ont des antécédents personnels d’infarctus du myocarde ou de coronaropathie ischémique.
Le diabète4, l’hypertension artérielle et les dyslipidémies seules ou associées sont des facteurs de risque majeurs de maladies cardio-vasculaires. Ces mala-dies chroniques ont des caractéristiques communes : elles sont le plus souvent asymptomatiques (tant que les complications ne sont pas survenues) et respon-sables d’un même type de pathologie qui comprend l’ensemble des maladies cardio-vasculaires5. L’hypertension artérielle correspond à une élévation de la pression du sang dans les artères par rapport à une valeur dite « normale », établie par de nombreux comités scientifi ques à travers le monde. Par hyper-cholestérolémie (littéralement : hyper-cholestérolémie élevée) on entend un taux élevé de cholestérol sanguin. Ce n’est pas une maladie en soi mais un trouble métabolique.
Les maladies cardio-vasculaires sont traitées ou prévenues par diverses appro-ches médicamenteuses ainsi qu’à travers la recherche d’une modifi cation des habitudes alimentaires, associée à la pratique d’une activité physique régu-lière. La prise en charge de ces malades chroniques (mais aussi des autres) devrait se traduire par une approche concertée, afi n d’aboutir in fi ne à une amélioration des résultats en termes de prévention [32]. Les campagnes desti-nées au grand public (information, dépistage, etc.) ne suffi sent pas, d’autant que l’on sait qu’elles devraient être ciblées sur les patients les plus à risque [38, 11]. Des efforts importants sont donc à concentrer sur l’éducation théra-peutique, ce qui ne signifi e pas que la question soit simple.
Les facteurs de risque cardio-vasculaire sont désormais identifi és, notamment grâce à l’étude InterHEART qui a permis d’établir une liste de 9 facteurs expli-quant 90 % des infarctus du myocarde [61]6. Pour 3 de ces facteurs (diabète, hypertension artérielle, dyslipidémies), des preuves irréfutables montrent que la prise en charge évite des accidents et diminue la mortalité. Le succès du trai-tement des facteurs de risque cardio-vasculaire est basé sur des modifi cations durables dans le temps, qui touchent aux modes de vie, à la diététique et à la prise de médicaments au long cours. Les résultats des études montrent cepen-dant que le suivi thérapeutique sur les moyens et longs termes est plutôt déce-vant : plus de 50 % des patients diabétiques ont des diffi cultés à suivre une alimentation adaptée et un traitement médicamenteux régulier et plus d’un patient hyperlipidémique traité sur deux n’atteint toujours pas les objectifs fi xés par les recommandations internationales [33, 34, 45]. Globalement, la tolérance des traitements actuels est très satisfaisante (au moins dans le domaine de l’hypertension artérielle et de l’hypercholestérolémie), mais les résultats thérapeutiques obtenus continuent à contraster avec des diffi cultés persistantes du côté des changements de comportement.
4. Le diabète a déjà été défi ni dans cet ouvrage.
5. Le diabète est toutefois responsable, en plus, des complications micro-angiopathiques.
6. Les 9 facteurs explicatifs de l’infarctus du myocarde sont les suivants : tabagisme, dyslipidémie, hypertension arté-rielle, diabète, obésité abdominale, alimentation, alcool, sédentarité, et facteurs psychosociaux (stress et syndrome dépressif).
152 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
REVUE D’OPINION :
L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ET LA DYSLIPIDÉMIE Éric Bruckert
Codifi ée en France par les recommandations de l’Afssaps en 20057, la prise en charge adéquate d’une dyslipidémie (anomalie de la quantité des lipides contenus dans le sang) comprend une partie nutritionnelle, éventuellement complétée par un traitement médicamenteux. L’adéquation de la prise en charge peut être évaluée en prenant en compte le nombre de patients attei-gnant les objectifs de LDL-cholestérol fi xés par les recommandations, mais elle peut aussi être appréciée par l’analyse des changements de comporte-ments, tant du côté de la diététique que du côté de l’activité physique. L’intérêt des patients pour la diététique et la conviction de l’utilité d’un traitement hypolipémiant prolongé, non seulement ne s’opposent pas, mais sont forte-ment liés. Un meilleur repérage de ces comporteforte-ments de santé peut amener les praticiens à renforcer leurs actions éducatives auprès des patients hyper-cholestérolémiques qui ont le plus besoin d’accompagnement. Les médecins cherchent à moduler leurs messages éducatifs en fonction de leurs patients, mais les enseignements de l’enquête Fraction invitent à être attentifs aux freins potentiels8 des changements de comportement [18, 20].
Chez les patients hypercholestérolémiques de l’enquête Fraction, le niveau de connaissances nutritionnelles est associé à quatre types de variables : l’âge, le niveau d’études atteint, le lieu de contrôle relatif à la santé et le système de croyances de santé relatives au cholestérol et à l’hypercholestérolémie [19]. L’étude ADERH9 souligne plusieurs points :
la multiplicité des déterminants qui permettent d’obtenir ou non des résultats en termes de changement des pratiques alimentaires ;
le type d’aliment ;
le poids des habitudes culturelles et des contraintes familiales.
Le coût de certains aliments (en particulier le poisson, les fruits, les légumes frais et les produits enrichis en stérols végétaux) reste un obstacle, notam-ment dans les milieux les plus défavorisés. Ces résultats montrent la nécessité d’adapter la prise en charge en fonction de chacun, de négocier les objec-tifs et les moyens pour y arriver : c’est la base de la démarche d’éducation thérapeutique.
7. Ces recommandations sont en général bien connues des médecins.
8. Par exemple, une attribution de la santé au « facteur chance », ou la croyance irréaliste dans la possibilité, pour le patient, de percevoir son taux de cholestérol sanguin.
9. L’ensemble des résultats de l’étude ADERH (Adhésion à la diététique et aux recommandations pour hypercholes-térolémiques) sont disponibles sur : www.danone-sante.fr/aderh/index.php
Études sur l’éducation thérapeutique
et la prise en charge de l’hypercholestérolémie
Si les études disponibles se sont intéressées à des objectifs différents10 et/ou aux moyens11 de les atteindre [54, 41], peu de travaux ont questionné l’impact de l’éducation thérapeutique dans le domaine de l’hypercholestérolémie. Cette relative carence s’explique par deux raisons principales : d’une part, la percep-tion d’une moindre diffi culté du côté de la gespercep-tion de ce facteur de risque, d’autre part une approche souvent globale du risque vasculaire dans les études.
Les approches multidisciplinaires menées en direction de populations sélec-tionnées pour leur risque vasculaire montrent néanmoins des effets globale-ment positifs [43, 58]. Parmi les études disponibles, l’une d’elles a analysé les effets d’une éducation thérapeutique (environ quarante heures au total) sur les facteurs de risque cardio-vasculaire de 250 patients : une diminution très signifi cative du risque et en particulier du niveau de cholestérol a été observée [31]12. Dans la plupart des cas, une prise en charge structurée s’accompagne d’effets immédiats, mais le bénéfi ce sur plusieurs années est beaucoup plus diffi cile à apprécier. De même, il reste diffi cile d’évaluer l’impact potentiel sur des critères cliniques tels que la survenue d’un accident coronaire.
Deux méta-analyses ont étudié les résultats d’essais utilisant des outils divers pour améliorer l’adhésion des patients hyperlipidémiques [53, 59]. Dans la plus récente, les auteurs ont retenu 4 recherches (sur 484 évaluées) présen-tant les résultats obtenus pour un ensemble de 7 cohortes (soit un total de 3 077 patients). Les résultats sont décevants : ni l’éducation thérapeutique, ni la combinaison de l’éducation thérapeutique et d’approches cognitives et comportementales n’ont permis d’améliorer l’observance*. La prise régu-lière du traitement constitue un problème majeur dans toutes les pathologies chroniques : des taux d’arrêt allant jusqu’à 50 % sont signalés dans la littéra-ture, avec des différences importantes selon les traitements. Le taux d’arrêt est maximum pour les régimes dont la tolérance et l’acceptabilité (essentiel-lement liée au goût du produit) sont médiocres. Dans une étude portant sur un peu moins de 4 000 patients, nous avons cherché à voir si la distribu-tion d’une brochure d’informadistribu-tion (accompagnée d’explicadistribu-tions fournies au patient) pouvait améliorer l’observance des patients : la durée des explications données au patient n’était pas corrélée à l’observance [12].
Contrastant avec ce résultat, d’autres travaux montrent que des sujets peuvent obtenir une diminution significative de la cholestérolémie grâce à une surveillance régulière réalisée par eux, une meilleure prise des traitements et une adhésion aux conseils diététiques [38]. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une étude portant sur l’éducation thérapeutique, une méta-analyse récente sur l’utilisation du podomètre montre que l’impact sur le risque cardio-vasculaire
10. Par exemple : amélioration de l’observance au traitement ou du nombre de patients ayant atteint un objectif donné, changement de comportement alimentaire ou de pratique des activités physiques.
11. Par exemple : rappel téléphonique, amélioration de l’information par une brochure, etc.
12. Cependant, l’étude ne précise pas s’il s’agissait d’une démarche éducative avec une adaptation des objectifs à chacun ou d’une information de bonne qualité.
154 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
est très positif quand l’utilisation est couplée à une recommandation précise (faire au moins ı0 000 pas par jour) [8]. Enfi n, plusieurs travaux ont analysé l’impact de la visualisation du niveau de risque sur la prise en charge des patients dans un contexte de prévention primaire ou secondaire. L’un d’eux a testé l’impact sur un groupe de 3 053 patients pris en charge par 230 méde-cins [40]. Les sujets ont été randomisés* en deux groupes (avec et sans infor-mation sur le risque cardio-vasculaire calculé). Finalement, le LDL-c est plus bas dans le groupe qui bénéfi cie de l’information, mais la différence est très modeste (3,3 mg/dl, soit une diminution supplémentaire de 6 %). L’impact reste plus important chez les patients dont le risque initial est élevé.
Au total, la revue de la littérature montre que peu d’études ont analysé l’amé-lioration du risque lipidique associé à une éducation thérapeutique. Longues et coûteuses, les études sont diffi ciles à mettre en place alors qu’elles sont indispensables pour identifi er les moyens permettant d’améliorer effi cace-ment la prise en charge des patients à risque. Les travaux cités précédemcace-ment posent notamment la question du choix des indicateurs de performance dans les études d’éducation thérapeutique : niveau de connaissances (meilleure connaissance des facteurs de risque, des aliments à éviter…), changement de comportement ou de qualité de vie, résultat sur les facteurs de risque (choles-térol, pression artérielle ou équation de risque), incidence des accidents cardio-vasculaires. Ils suggèrent aussi de s’interroger sur ce que l’on mesure réellement lorsque l’on mesure « l’observance* ». La question du maintien du choix de cet indicateur pour évaluer l’éducation thérapeutique reste posée.
Dans tous les cas, les limites de ces études permettent d’insister sur la néces-sité d’une évaluation globale (portant sur l’ensemble des facteurs de risque) des démarches d’éducation thérapeutique.
L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
CHEZ LE PATIENT HYPERCHOLESTÉROLÉMIQUE : LE PROGRAMME PÉGASE
Éric Bruckert et Isabelle Durack13
Résumé
Effectuée sous l’égide de la Société française d’athérosclérose et de l’Arcol14 en partenariat avec le Comité français d’éducation pour la santé15, l’étude présentée ici est le fruit d’une collaboration entre des centres hospitaliers privés et publics. En 2003-2004, le projet Pégase (Programme éducationnel pour une gestion améliorée des sujets à risque cardio-vasculaire élevé) a testé et évalué un programme éducatif inscrit dans un processus de prise en charge globale des patients à haut risque cardio-vasculaire présentant une hyper-cholestérolémie. Pendant six mois, une étude randomisée* a permis d’in-clure 2 groupes de 300 patients chacun et de comparer deux types de prise en charge : une prise en charge habituelle versus une prise en charge inter-ventionnelle où les patients bénéfi ciaient du programme pédagogique mis en place avec l’aide des équipes multidisciplinaires des centres éducatifs. Dans le groupe intervention, les résultats montrent une modifi cation d’un certain nombre de critères évalués par le questionnaire de qualité de vie et du critère principal de jugement (le score Framingham). La différence des moyennes des deux groupes n’est toutefois pas signifi cative quand on compare les deux groupes à 6 mois.
Cadre de l’expérimentation
Résultats de l’analyse des besoins éducatifs
Schéma des enquêtes
Avant la mise en place du programme Pégase, les besoins éducatifs des patients et les attentes des médecins ont été évalués par une enquête quali-tative menée sous la forme de 48 entretiens semi-directifs en face à face [29, 30, 13]. Ces entretiens se sont répartis de la façon suivante : 27 patients hyper cholestérolémiques (en prévention primaire ou secondaire) présentant un autre facteur de risque associé (tabac, hypertension, diabète, obésité) et 2ı médecins libéraux (entretien d’une heure trente en moyenne, soit soixan-te-dix heures d’enregistrement). La technique de l’entretien semi-directif permettait à l’enquêté de s’exprimer librement sur quelques thématiques
13. Isabelle Durack est chef de projet chez Édusanté, une société spécialisée dans l’éducation thérapeutique basée à Vanves. Ont également participé à ce projet : Kamel Abdendi, Jean-Francois Renucci, Jean-Louis Schlienger, François Paillard, Rita Chadarevian et Asri Benkritly.
14. Association pour la recherche sur le cholestérol.
15. CFES, devenu Inpes en 2002.
156 Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation
proposées par l’enquêteur : ce dernier se chargeait aussi de faire préciser les points qui nécessitaient un éventuel approfondissement.
Pour hiérarchiser et quantifier les thèmes abordés dans les entretiens (perception de l’excès de cholestérol, du risque cardio-vasculaire, des besoins éducatifs), une étude quantitative complémentaire a été menée auprès de ı 000 patients et 300 médecins. Les données ont été recueillies à l’aide d’un autoquestionnaire construit à partir des résultats de l’enquête qualita-tive. L’effectif de l’étude quantitative s’est révélé suffi sant pour permettre une extrapolation des résultats à la population française des patients à risque cardio-vasculaire. Au total, 74 % des patients avaient plus de 55 ans, avec une majorité d’hommes (sexe ratio ı,7) en prévention primaire (67 %). Les méde-cins étaient pour 68 % des généralistes (32 % de spécialistes, cardiologues et endocrinologues), en majorité des hommes (sexe ratio ı3) âgés de moins de 55 ans (94 %).
Principaux enseignements des études de besoins
Du fait de l’absence de symptômes associés à l’excès de cholestérol, les patients ne se sentent pas malades et ne se considèrent pas comme tels. Cependant, le terme de maladie a été mentionné par 30 % des patients qui parlent « d’une maladie muette, spéciale, une maladie traitée comme bénigne, virtuelle ». En revanche, les médecins préfèrent parler de facteur de risque cardio-vasculaire plutôt que de maladie dont la connotation est, pour eux, plus péjorative : seule-ment 9 % d’entre eux utilisent le concept de maladie.
La notion de facteur de risque cardio-vasculaire apparaît, aux yeux des patients, plus évasive et fl oue que celle du cholestérol. Le facteur de risque est aussi vécu comme lointain, par rapport à l’idée de maladie. Lorsque l’on demande aux patients quelles sont les conséquences en rapport avec le risque cardio- vasculaire, ils citent l’infarctus, l’accident vasculaire cérébral ou l’artérite (respectivement dans 85 %, 64 % et 46 % des cas). Dans l’ensemble, ils ont du mal à expliquer le lien entre le cholestérol et le risque cardio-vasculaire. Compte tenu de l’expression asymptomatique de l’excès de cholestérol et de son aspect transitoire (apparition brutale, disparition totale avec le traitement), le risque cardio-vasculaire est vécu comme « instable, imprévisible, fl ou et abstrait ».
Le traitement diététique, comparé à une astreinte alimentaire ou à un régime démoniaque, apparaît comme une véritable contrainte aux yeux des patients qui doivent gérer une série d’interdits au quotidien. Les conseils alimentaires délivrés par les médecins insistent sur les aliments à éviter dans 83 % des cas et sur ceux à privilégier dans 75 % des cas. Viennent ensuite la notion de durée du régime et d’équilibre alimentaire (59 et 57 %). Les patients donnent une priorité moindre à ces informations nutritionnelles (respectivement 57, 56, 28 et 5ı %) et souhaitent mieux connaître ce qui est totalement permis (65 %).
Le médecin accorde une place différente aux conseils diététiques selon sa formation médicale : 50 % des spécialistes et ı7 % des généralistes pensent que « le régime » ne suffi t pas et qu’il faut toujours associer un médica-ment. La majorité des spécialistes (88 % d’entre eux, contre 45 % des généra-listes) pensent qu’ils n’ont pas assez de moyens pour persuader leurs patients
qu’une régulation nutritionnelle devrait suffi re. En général, « le régime » ne paraît pas applicable au long cours (66 % des spécialistes, 58 % des généra-listes). Pour répondre à cette problématique, les médecins seraient intéressés par des formations en nutrition (84 %) et des formations à la motivation du patient (87 %).
Malgré l’apparente facilité de la prescription et de la prise du médicament par rapport à un suivi des recommandations sur le plan nutritionnel, certains patients sont réticents à la prise du traitement : elle reste donc associée à bon nombre d’incertitudes. Environ 59 % des patients se sentent gênés par le fait d’avoir trop de cholestérol et de devoir le traiter. Pour ces patients, la gêne provient de la prise régulière du médicament (59 % des cas), des repas pris à l’extérieur (45 %), des fêtes de famille (42 %) et des sorties entre amis (20 %). La durée du traitement passe au second plan derrière la connaissance des conséquences des risques cardio-vasculaires et des facteurs de risque.
Pour plus de la moitié des médecins, la durée du traitement hypolipémiant (58 %) et les effets secondaires (54 %) sont des notions diffi ciles à expliquer au patient.
Au total, il existe des différences de perceptions de l’hypercholestérolémie et du risque cardio-vasculaire entre patients et médecins, ce qui souligne l’intérêt de mettre en place un programme éducatif qui puisse répondre aux critères de qualité de l’OMS (méthodes pédagogiques variées, personnalisées, intégrées au soin et évaluées). Les objectifs consistent à préciser la notion de risque cardio-vasculaire et à permettre au patient de mieux comprendre sa maladie, en le motivant à une amélioration de son hygiène de vie et à une meilleure observance*.
Appuis théoriques
Suite à la phase d’évaluation des besoins à laquelle les médecins libéraux et les patients ont participé, les points suivants ont été travaillés : défi nition d’objec-tifs pédagogiques clarifi és, construction d’un programme d’intervention cohé-rent et choix d’outils éducatifs adaptés. La démarche générale a été formalisée en prenant appui sur l’analyse des besoins et sur les théories de la pédagogie par objectifs et de la pédagogie du contrat [28]. Les objectifs du programme ont été découpés en micro-objectifs qui ont fait l’objet d’un contrat éducatif établi entre le patient et l’équipe éducative.
Dans les séances éducatives, la plupart des interventions font appel à des mises en situation qui s’apparentent à des jeux interactifs au cours desquels
Dans les séances éducatives, la plupart des interventions font appel à des mises en situation qui s’apparentent à des jeux interactifs au cours desquels