L’INTERNATIONALISME DES GROUPEMENTS SOCIALISTES

A qualidade de vida destes doentes está intimamente relacionada com o tipo e a qualidade de apoio que lhes é prestado nestes serviços, pelo que é pertinente analisar o apoio ao doente. Este apoio deve ir muito para além do apoio personalizado, incluindo também a família (que já foi anteriormente evidenciada), que deve ser entendida como parte integrante do cuidado que é prestado. Isto porque uma visão holista inclui os aspectos sociais, como seja a

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família, e os aspectos emocionais, que estão intimamente relacionados com os laços afectivos. Ainda no que respeita ao apoio prestado, é fundamental entender se esse apoio reconhece uma dimensão de cidadania, no sentido de reconhecer a vontade e respeitar os desejos do doente.

Acompanhamento

“São ainda designados como “cuidados de acompanhamento” porque se mantêm

sempre presentes, acompanhando toda a evolução da doença até ao termo da vida e também porque proporcionam uma constante presença de apoio à pessoa em fim de vida” (Pacheco,

2004: 102). O acompanhamento é sempre realizado desde que o doente entra através das avaliações iniciais, até que ele sai, individualmente ou em equipa, todos se disponibilizam a prestar esse apoio.

“Faz-se a integração do doente tendo em conta o estado da doença em que vem. Valoriza-se e tem que

ser valorizado o grau de dor que traz, o tipo de dor, o acompanhamento familiar que traz do domicílio, o acompanhamento de retaguarda que terá no caso de ter alta… e prepara-se ou o regresso ao domicílio ou, no caso terminal, os menores danos possíveis em termos psicológicos para a família” (Enfermeiro 2). “Nós, desde que ele entra, portanto, faz-se a admissão, faz-se logo essa avaliação inicial onde ficamos com um conhecimento geral quer do doente, quer da família, onde é que andou até ingressar no serviço, se ainda tem, por exemplo, tratamentos em curso, quimios ou radioterapia ou consultas num outro local, por exemplo Coimbra ou Lisboa, nós aqui articulamos mais com Coimbra. Ficamos logo com um conhecimento geral disso, em termos familiares também, não é? Quem é que é o cuidador principal…quem é que normalmente gere as emoções da família…” (Enfermeira 7).

“À partida, desde a fase de assessment, como é que a gente diz… de avaliação, em que são detectadas,

enfim, quais são as dificuldades, os problemas que vêm não controlados, sintomas, problemas psicológicos, dificuldades sociais ou familiares, tentamos fazer rapidamente e numa fase muito inicial um levantamento de todas essas dificuldades, a partir daí estabelecemos um plano de acção, o que é que aqui é prioritário corrigir, e quando os doentes podem, isso é discutido com eles, eu falo isso com eles”

(Directora/Médica).

Qualidade de vida

“O ideário dos Cuidados Paliativos, ao pressupor uma assistência para uma melhor

“qualidade de vida” possível ao doente, parte do princípio de que a dor e o sofrimento físico devem ser controlados por uma expertise técnica especifica. A construção de uma assistência à totalidade – social, relacional, psicológica – somente é possível na ausência ou na minimização da dor” (Menezes, 2004: 109). Dar uma definição de qualidade de vida é um pouco improvável,

pois esse é um conceito bastante variável de pessoa para pessoa e cada um de nós entende qualidade de vida à sua maneira, consoante as suas vivências pessoais e sociais. No entanto, a citação mais antiga de Aristóteles parece-nos bastante aceitável como aproximação ao conceito: “Quer a pessoa mais modesta ou a mais refinada… entende “vida boa” ou “estar

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bem” como a mesma coisa que “estar feliz”. Mas o que é entendido como felicidade é discutível… uns dizem uma coisa e outros outra e a mesma pessoa diz coisas diferentes em tempos diferentes: quando está doente pensa que a saúde é a felicidade; quando está pobre felicidade é a riqueza” (in Pimentel, 2006). Ou seja, o que cada um de nós entende por

qualidade de vida, varia consoante o que entendemos que seja o melhor para nós, daí não se poder identificar uma definição exacta do que isso significa. No entanto, entendemos pertinente perceber como estes profissionais encaram a noção de qualidade de vida e o que procuram fazer para a proporcionar ao doente terminal.

“Dar-lhes tudo o que eles precisam, para ser qualidade de vida, é uma questão boa para se responder.

Mas o que é qualidade de vida para si? O que é a qualidade? Para si pode ser diferente da minha. É aquilo que responde à nossa necessidade. Se conseguirmos interpretar e respondermos às necessidades dos doentes, estamos-lhe a dar qualidade, porque a qualidade é aquilo que nos dá resposta e nós sentimo-nos bem com isso. As respostas que nos dão e nós sentirmo-nos bem com isso, é qualidade” (Enfermeiro 1).

“É não sofrer. É não sofrer, ter alguma qualidade de vida é ter algum sentido de estar bem, acima de

tudo, estar bem e ter o seu carinho da família, que isso é que é fundamental e que, às vezes, falha também” (Enfermeira 5).

“A qualidade de vida é, portanto, é a vida que o doente entende que merece ser vivida, que tem sentido

e que os problemas, em que os problemas estão controlados, em que há intervenção nos problemas (…) A qualidade de vida passa por o doente manifestar as suas preferências, as suas necessidades e a equipa resolver esses problemas, não é. E a qualidade de vida é de cada um, não é aquilo que eu digo como elemento da equipa que a qualidade (…) O doente é que sabe qual é, e a família é que sabem qual é a qualidade de vida que têm” (Fundador).

A análise dos excertos anteriores permite-nos afirmar que todos eles colocam a qualidade de vida na óptica do doente, das suas necessidades, reconhecendo a sua dimensão subjectiva. De facto, não se aludiu a medidas, a indicadores, a definições mais ou menos oficiais que podem guiar estes cuidados, mas sim à dimensão profundamente contextual e pessoal do que se entende ser a qualidade de vida.

Associado à qualidade de vida está o respeito pela vontade e pelas decisões dos doentes. Em que medida essas vontades são respeitadas, ou são passíveis de o ser, mesmo quando vão contra o que são os procedimentos médicos indicados num dado caso?

“A diferença entre um doente que está em cuidados paliativos é a terminalidade, por exemplo, num doente que tem um problema de patologia que está num serviço de agudos, qual é o objectivo? A gente não sabe que ele vai morrer, a morte é uma incógnita, num doente nosso a morte é previsível. Se a morte é previsível já não há nada que vá fazer mal. Tudo o que a gente possa dar que supostamente iria fazer mal, a ele vai-lhe fazer bem. Isso é qualidade” (Enfermeiro 1).

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“Depende. Desde que seja passível de ser executada, que tenha vantagens para o doente, a maior parte

das vezes, é conseguido” (Enfermeiro 2).

“Em 100, 90%” (Enfermeira 3).

O modo de pensar é claramente diferente no caso de doenças agudas e doenças terminais. No primeiro caso, a vontade do médico sobrepõe-se à do doente, pois ele define os procedimentos e os cuidados a ter, no sentido de garantir ou procurar a cura. No caso dos doentes terminais, a cura não é possível, a unilineariedade do procedimento médico deixa de fazer sentido, pois a finalidade a que tradicionalmente se dirige, deixou de ser possível. Assim sendo, resta o doente e a sua vontade, onde já não faz sentido qualquer proibição, pois o que importa aqui, e voltando a reforçar essa ideia, é que numa fase terminal já nada fará pior ao doente do que não lhe fazer as suas últimas vontades.