L’ADEQUATION : UN PROBLEME DE DEFINITION

Le souhait d’offrir une réponse adéquate aux besoins des patients en IRCT, se heurte à la définition de l’adéquation.

L’adéquation peut se définir au niveau individuel pour chaque patient comme la ou les modalité(s) de soins, efficace(s) et adaptée(s) à ses besoins et à son choix, c’est à dire garantissant la meilleure survie possible tout en préservant sa qualité de vie, son autonomie et la proximité avec son lieu de résidence.

Le but des traitements de suppléance est de permettre au patient de continuer à vivre malgré son IRCT. Cette survie peut se mesurer en années de vies gagnées par rapport au décès probable en l’absence de traitement mais aussi en termes d’espérance de vie par rapport à la population générale à âge et sexe comparable (Elie et al. 2011;Villar et al.

2007;Wolfe et al. 1999a).

L'Organisation mondiale de la santé définit en 1994 la qualité de la vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ». L’évaluation de la qualité de vie ne peut pas être réduite à celle de la santé.

Parmi les déterminants de la qualité de vie des patients en IRCT, la modalité de traitement a une place importante (Boini et al. 2009;Cameron et al. 2000). La greffe rénale est la modalité de traitement qui est associée à une meilleure qualité de vie ou utilité (Liem et al.

2007a;Liem et al. 2008;Wyld et al. 2012).

L’autonomie des patients conditionne à la fois les modalités de traitement proposées mais aussi la satisfaction qu’ils retirent de leur prise en charge lorsqu’ils prennent une part active à leur traitement (Kirchgessner et al. 2006;Tong et al. 2013). Les traitements autonomes, à domicile ou dans des structures légères type autodialyse, doivent être privilégiés si possible.

L’adhérence des patients aux contraintes de leur traitement, que ce soit en dialyse ou en greffe, a un impact sur l’efficacité des traitements. L’éducation thérapeutique a pour objectif d’améliorer cette adhérence.

Le choix d’un traitement de suppléance répondant aux besoins d’un patient doit être le fruit d’une concertation entre l’équipe médicale et le patient et sa famille. La décision partagée nécessite cependant de fournir des éléments d’aide à la décision relativement clairs sur les bénéfices à attendre en termes d’espérance de vie ou de qualité de vie (Morton et al.

2010;Moss 2001). En effet, chez certains patients, le bénéfice attendu des traitements en termes de qualité de vie soulève la question de l’opportunité de ne pas démarrer un traitement de suppléance et de proposer un traitement « palliatif » de confort. Cette question est particulièrement pertinente chez les personnes âgées porteurs de multiples comorbidités où l’espérance de vie attendue est modérée au prix d’une qualité de vie médiocre en dialyse ((Couchoud et al. 2009b;Kooman et al. 2012;Loos et al. 2003).

22 2. LE CHOIX DE LA MODALITE DE TRAITEMENT : DE NOMBREUX

DETERMINANTS

En l’absence de démarche expérimentale, la connaissance des déterminants du choix en faveur d’une modalité de traitement est importante car elle conditionne les études de survie qui devront prendre en compte ces mêmes variables, afin de contourner d’éventuels biais de sélection ou de confusion.

En dehors de quelques rares contre-indications absolues ou relatives, à ce jour, il n’existe pas de consensus médical sur les indications d’une modalité de traitement par rapport à une autre (Shahab et al. 2006). Le choix de la première modalité de traitement, conditionné par des facteurs médicaux et non-médicaux, est très variable d’un pays à l’autre. Les néphrologues du Canada, des Etats-Unis, du Royaume-Uni et d’Irlande, dans une enquête par questionnaire, ont déclaré que le choix du premier traitement est fortement déterminé par la préférence des patients et par les données disponibles de qualité de vie, de mortalité et de morbidité associée (Jassal et al. 2002;Jung et al. 1999;Mendelssohn et al. 2001).

FACTEURS MEDICAUX ASSOCIES A LA PREMIERE MODALITE DE TRAITEMENT La variabilité de la fréquence d’utilisation de la dialyse péritonéale selon l’âge des patients est très variable d’un pays à l’autre et dépend en partie de la possibilité d’avoir une aide à domicile, ce qui est le cas en France, contrairement à d'autres pays (Dimkovic et al.

2009;Dimkovic et al. 2001;Jager et al. 2004;Stack 2002;Xue et al. 2002a). En France, cette technique est privilégiée aux âges extrêmes de la vie (Couchoud et al. 2008).

FIGURE 2. EFFET DE L’AGE SUR LA PROBABILITE DE DEMARRER UN TRAITEMENT PAR DIALYSE PERITONEALE, D’APRES COUCHOUD ET AL.(COUCHOUD ET AL. 2008)

De même, l’influence du sexe dans le choix de la modalité de traitement est très variable d’une étude à l’autre (Jager et al. 2004;Jassal et al. 2002;Jung et al. 1999;Mendelssohn et al.

2001;Miskulin et al. 2002;Thamer et al. 2001).

Dans une étude portant sur les données du registre français REIN (Couchoud et al. 2008), nous avons étudié les déterminants du choix de la première modalité de dialyse,

hémodialyse ou dialyse péritonéale. Les patients obèses, fumeurs, ceux avec une valeur basse d’albuminémie, d’hémoglobine ou de fonction rénale résiduelle, ceux avec une polykystose rénale ou un cancer évolutif ont une probabilité plus faible de démarrer avec une dialyse péritonéale, ce qui est concordant avec les relatives contre-indications de la dialyse péritonéale ou d’autres études publiées (Miskulin et al. 2002;Stack 2002;Xue et al.

2002a). Comme dans l’étude de Winkelmayer et al (Winkelmayer et al. 2002a), les patients avec une insuffisance cardiaque avaient une plus grande probabilité de démarrer avec la dialyse péritonéale. Par contre, ces résultats ne sont pas concordants avec ceux qui ont été présentés à l'issue d’autres études (Stack 2002). Dans notre étude, les patients avec des troubles du comportement ou des troubles de la marche avaient également une probabilité plus élevée de démarrer par de la dialyse péritonéale. De même que dans d’autres études, les patients ayant une activité professionnelle démarraient également plus fréquemment par la dialyse péritonéale (Jager et al. 2004;Miskulin et al. 2002). La place de la dialyse péritonéale pour les patients avec diabète reste largement discutée (Jaar et al. 2005;Lee et al.

2009a;Locatelli et al. 2004;Miskulin et al. 2002;Termorshuizen et al. 2003b;Vonesh et al.

2004) .

ELEMENTS INFLUENÇANT LA DECISION DES PATIENTS

Une revue systématique incluant 18 études qualitatives a permis de mettre en évidence 4 thèmes majeurs rentrant en compte dans la décision et le choix d’un traitement de suppléance ou de soins palliatifs : l’attitude face à la mort, l’absence de choix possible, les connaissances acquises sur les options et le poids du contexte (Morton et al. 2010).

FIGURE 3. LES COMPOSANTS DE CHAQUE THEME IDENTIFIE COMME INFLUENÇANT LA DECISION DE TRAITEMENT, D’APRES MORTON ET AL (MORTON ET AL. 2010) .

ACCES A LA TRANSPLANTATION RENALE

L’accès à la liste d’attente puis à la greffe rénale est souvent limité aux patients jeunes sans comorbidités majeures (Bayat et al. 2006;Villar et al. 2004a;Wolfe et al. 2000). L’accès à la liste d’attente est problématique et souvent tardive pour certains sous-groupes de patients, tels que les diabétiques (Hourmant et al. 2013), même si paradoxalement, ils tireraient de cette modalité davantage de bénéfices en terme de survie relative que les autres patients (Wolfe et al. 1999a).

Aujourd’hui en France, la part de la greffe à partir de donneurs vivants est relativement modeste au regard de certains autres pays. Elle ne représente que 2% des patients prévalents en IRCT, alors qu’elle représente la modalité de traitement de plus de 20% des

24 traitement de 44% des malades). Certains préconisent également cette technique chez les personnes âgées au regard du bénéfice attendu (Berger et al. 2011;Jassal et al. 2003).

3. LA COMPARAISONS DES MODALITES DE TRAITEMENT : DES