Interventions à long terme

Suivi

Malgré l'amélioration potentielle de quelques éléments, le soin immédiat des personnes

endeuillées est relativement bon. A contrario, la prise en charge au cours des semaines

ultérieures est invariablement inadéquate. D'après la revue de littérature de McDonald,

Butterworth et Yates (1995), il a été suggéré que la prise en charge post-hospitalière est

inefficace. La plupart des services d'urgence dans l'étude de Cooke, Cooke et

Glucksman (1992) semblent présumer que les parents contactent une autre organisation

s'ils en ressentent le besoin. Tye (1993) va même plus loin en percevant le suivi dans les

services d'urgence comme pas particulièrement utile. Cela contredit la pratique courante

d'effectuer un suivi à long terme dans de nombreux services d'urgence aux Etats-Unis,

comme dans certains hôpitaux d'Angleterre (Yates et al. 1990, Cooke et al. 1992, cités

par Tye, 1993).

Il est intéressant de se questionner où vont les proches afin de chercher du soutien s'ils n'en reçoivent pas du personnel des urgences. Dans l'étude de Dent et al. (1996), environ 90% ont ressenti que leur partenaire leur apportait un soutien émotionnel, mais 55% disent qu’ils ont éprouvé de la tension dans leur relation avec leur partenaire. Le deux tiers des parents se sont tournés vers d’autres parents endeuillés et finalement moins de 10% n’avait aucun soutien. Beaucoup de services d'urgences s'attendent à ce que le médecin généraliste puisse être la source de consolation et de soutien. Il est donc attendu à ce qu'ils le contactent dès que possible. Cependant, selon Cooke, Cooke et Glucksman (1992), le personnel présume souvent que le médecin légiste informera le médecin généraliste.

Tye (1993) démontre que le suivi téléphonique après quelques semaines a été classés

faiblement en termes d'utilité perçue. Ce domaine semble avoir été développé de

manière plus étendue aux USA qu'en Angleterre où cela n'est pas considéré comme

faisant partie du rôle infirmier. Pourtant, il existe des preuves dans la littérature qui

semblent indiquer comment les proches trouvent utiles de pouvoir parler avec un

professionnel qui était présent au moment du décès ou qui a été impliqué avec eux lors

de l'annonce (Mian, 1990, cité par Tye, 1993). Un membre du personnel connu de la

famille, malheureusement pas toujours disponible, peut éviter la gêne à devoir expliquer

la situation à un inconnu. Il est vrai qu'un soignant ne connaissant pas la situation et

n'ayant aucune information de fond, aura de la difficulté à donner des conseils.Davies

(1997) corrobore ce constat en écrivant que beaucoup de proches estiment que cet appel

téléphonique montre la disponibilité des infirmiers. De plus, selon Davies toujours, les

infirmières ressentent un sentiment de paix et tirent de cet évènement des conclusions

satisfaisantes. Ceci les aident à se décharger du stress et de la tristesse. En contraste

avec ce point de vue, plusieurs infirmières interrogées dans l'étude de Tye (1993) ont

indiqué dans leurs commentaires qu'elles percevaient cela comme une intrusion ou un

rappel douloureux. De plus, dans l'étude de LeBrocq et al. (2003), le personnel

impliqué avec la famille devait faire le suivi téléphonique. Les difficultés ont surgies,

liées aux choix du moment de l’appel et aux professions des membres de la famille. Le

feedback a identifié des limitations considérables à cette procédure. En plus d'un taux

de contact insatisfaisant de seulement 50%, les appels ont été trouvés comme trop

envahissants par les familles, évoquant des émotions qui étaient souvent inopportunes

avec le potentiel supplémentaire de créer un embarras tant à la famille qu'à

l'interlocuteur (Ibid.). Parfois, l'aide a été offerte à un stade trop précoce; les familles auraient préférées être contactées plus tard (Wisten & Zingmark, 2007).

Dans l'étude de Fraser et Atkins (1990), un contact téléphonique a été fait par le personnel. La majorité des proches ont bien voulu discuter du décès. La conversation a duré de 5 à 40 minutes. Les membres de la famille ont tendance à avoir des souvenirs très vifs et précis de leur expérience, comme le reportent certaines études (Ashdown, 1985, cité par Fraser & Atkins, 1990). Par exemple, les répondants rapportent des conversations spécifiques, les noms des infirmières, des médecins ou des aumôniers. Il était également commun pour les proches de demander des explications au cours des contacts téléphoniques. Un thème commun à ces appels téléphoniques a été la difficulté pour les proches de continuer avec des problèmes financiers. Même une année après le décès, des proches étaient en négociation avec leur assurance pour des procédures de remboursements. Il leur était difficile de comprendre le coût des soins hospitaliers alors que leur proche était décédé.

Adamowski et al. (1993) se réfèrent à une étude de Condra, Groll, Walker et al. (1987) faisant appel à une équipe de bénévoles pour assister les familles. Ces équipes ont également un certain savoir-faire avec les interventions de crise. Mais les auteurs soulignent la difficulté de maintenir une équipe de bénévoles motivées, qualifiées et en nombre suffisant. De plus, cette intervention externe favorise une dépendance de la famille envers l’équipe soignante (Adamowski et al., 1993).

Les parents, dans l'étude de Dent et al. (1996), perçoivent des changements de comportement chez leurs enfants survivants. Cela les préoccupe énormément.

Cependant, une minorité de parents a reçu une aide professionnelle (Ibid.).

Selon Décaillet (2003), les groupes de soutien réunissent des personnes endeuillées et sont encadrées par un psychologue. Il s'agit d'une structure indépendante et reconnue.

Les séances peuvent être en effet remboursées par les assurances-maladie. « Le but final

étant de travailler sous la forme d’un partenariat. Néanmoins, cela demande à l’hôpital

de reconnaître les compétences et les qualités d’autres structures de soins » (Décaillet,

2003).