Impact du diagnostic sur la qualité de vie familiale

L'annonce diagnostique est un moment délicat, à la fois tant attendu et parfois si redouté. En effet, toutes les familles ne réagissent pas de la même manière lorsqu'elles sont informées du diagnostic et de ses répercussions en termes de handicap de leur enfant. Suite à l'annonce d'un diagnostic de TSA, un grand nombre de parents décrivent une période particulièrement difficile où ils doivent non seulement s'inscrire dans une démarche d'acceptation du handicap de leur enfant, mais aussi faire face au quotidien, à ses difficultés de fonctionnement et s'informer sur les stratégies et techniques de prise en charge les plus adaptées (Derguy, 2014)

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est important d'étudier quels sont les principaux facteurs de stress parentaux, l'impact du diagnostic dans la cellule familiale et les répercussions chez les parents et dans la fratrie.

La qualité de vie (QdV) est un concept multidimensionnel, plus large que celui de santé et de bien-être des individus, recouvrant de multiples domaines de fonctionnement (social, psychologique, économique, physique...). Elle est influencée par des éléments objectifs puis subjectifs de la vie et du vécu intérieur des personnes (Lee et al., 2009). La qualité de vie est de nos jours essentielle à étudier dans les maladies chroniques ou les situations de handicap.

De façon générale, on observe deux types de facteurs stressants, à savoir les facteurs psychosociaux (niveau socio-économique des parents, étayage familial et social...) et les facteurs directement liés aux caractéristiques propres à l'enfant (troubles du comportement, niveau de langage et de communication, présence ou absence de retard mental, troubles associés tels que l'épilepsie...).

Dans une étude menée par Lee et son équipe, les auteurs trouvent que dans les familles d'enfants avec un TSA, la qualité de vie peut être affectée par divers facteurs tels que le stress parental, le soutien social, le statut socio-économique ou encore les stratégies de « coping » mises en place (Lee et al., 2009) :

• Le stress parental :

Le niveau de stress parental est supérieur chez les parents d'enfants avec TSA que chez les parents d'enfants sans ou avec d'autres handicaps tels que la trisomie 21(Donovan, 1988).

Chez les enfants âgés de moins de deux ans, le stress parental est lié aux déficiences sociales de l'enfant telles que le manque de réciprocité socio-émotionnelle ou le manque de communication alors qu'il est plus lié aux troubles du comportement tels que l'hétéro-agressivité et l'agitation lorsque l'enfant grandit.

Le stress parental peut également être lié au parcours de soins et à leurs expériences avec les différents professionnels rencontrés (parcours diagnostique, clarté des informations, délais d'attente...).

La qualité des relations conjugales est également une variable familiale corrélée aux difficultés parentales. En effet, le soutien perçu ainsi que la satisfaction maritale sont associés négativement au stress des deux parents et aux affects dépressifs des mères (McStay et al., 2014).

• Le soutien social :

Les parents d'enfants avec un TSA peuvent voir leur réseau social s'altérer du fait de la stigmatisation liée aux troubles du comportement parfois présentés par les enfants, des spécificités et des aménagements de leur quotidien, du manque de temps ou de l'impossibilité

pour les parents de participer à des activités favorables au maintien d'un réseau social. On constate parfois un isolement progressif des parents dès l'annonce diagnostique.

• Le statut socio-économique :

Les besoins des enfants avec un TSA sont susceptibles d'engendrer des coûts importants, comme pour l'achat de matériel adapté (Time-Timer, pictogrammes) et le financement des prises en charge spécifiques (psychomotricité, interventions éducatives et ré-éducatives). Si certaines d'entre elles sont remboursées par l'assurance maladie, les besoins économiques liés à la prise en charge d'un enfant avec TSA sont nettement supérieurs et peuvent engendrer des difficultés financières au sein de la famille. De plus, dans certaines familles un des parents doit réduire voire cesser son activité professionnelle afin de mener à bien la prise en charge de son enfant.

• Les stratégies de « coping » :

Le terme de « coping » vient de l'anglais « to cope with » qui signifie « faire face à » et fait référence à l'ensemble des processus qu'un individu interpose entre lui et un événement stressant, afin d'en maîtriser ou diminuer l'impact sur son bien-être physique et psychique. Cette tentative de maîtrise poursuit deux buts essentiels : éliminer ou réduire les conditions environnementales stressantes, mais aussi le sentiment de détresse qu'elles induisent. Il s'agit donc d'un processus défensif et / ou adaptatif (Lazarus and Folkman, 1984). Le niveau de stress est donc plus bas lorsque les stratégies de « coping » sont efficaces chez les parents d'enfants avec TSA. À l'inverse, un « coping » inefficace ou dysfonctionnel va être étroitement lié à des niveaux de stress plus élevés.

Une étude récente menée à Taiwan retrouve un risque de développement de difficultés psychologiques supérieur chez les parents d'enfants avec un TSA qu'en population générale (Gau et al., 2012). Les mères rapportent une moindre satisfaction de leur relation conjugale, une diminution de l'expression des affects au sein de la famille, une moindre capacité d'adaptation et de cohésion dans la famille.

3- Impact du diagnostic sur la fratrie

Les frères et sœurs des enfants avec un TSA sont aujourd'hui les grands oubliés dans l'histoire des troubles ou du handicap. En effet, de nombreuses études se sont intéressées à l'impact du handicap sur l'enfant atteint et sur ses parents, mais le vécu de la fratrie a largement été ignoré. Depuis peu, certaines études mesurent les répercussions du handicap sur les frères et