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Effets des prises en charge de l'enfant avec TSA sur les fratries et les liens

III- Différentes modalités d'accompagnement des fratries

4- Effets des prises en charge de l'enfant avec TSA sur les fratries et les liens

Cebula a voulu étudier l'ajustement des fratries d'enfants avec un TSA dont les familles utilisent des interventions intensives de type ABA au domicile (Cebula, 2012). Pour cela, il a inclu 132 familles ayant un enfant porteur d'autisme et un enfant au moins au développement normal, âgés de 4 à 16 ans. 45 familles utilisaient des méthodes de type ABA, 26 en avaient utilisé auparavant mais plus actuellement et 61 familles ne les avaient jamais utilisées. L'échelle SDQ a été remplie par les fratries âgées de 9 à 16 ans, leurs parents et professeurs, la Sibling Inventory

of Behavior et la Intervention Impact Questionnaire par les fratries âgées de 9 à 16 ans et leurs

parents, puis la Gilliam Autism Rating Scale, la Parenting Stress Index Short Form et la Family

Support Scale par les parents seulement. Les fratries d'entre 9 et 16 ans ont également complété

la Piers-Harris Children's Self-Concept Scale et la SSS. Les résultats sont les suivants :

– Les familles qui utilisaient la méthode ABA n'avaient pas d'avantages ni d'inconvénients significatifs en ce qui concerne l'ajustement comportemental, la qualité des relations entre frères et sœurs et l'estime de soi par rapport aux frères et sœurs du groupe témoin, pendant et après l'évaluation

– Les parents et la fratrie ont perçu une amélioration dans les interactions entre frères et sœurs depuis le début de la méthode ABA. Les parents étaient cependant plus positifs que les enfants dans leurs réponses

– Le soutien social apporté a été associé à un meilleur ajustement et une meilleure estime de soi dans tous les groupes

– Les principales difficultés rapportées par les parents en lien avec l'utilisation de cette méthode étaient : le moindre temps disponible à passer avec les autres membres de la fratrie, la diminution du budget de la famille

Une autre étude menée par Grindle et son équipe (Grindle et al., 2009) a montré un impact positif sur la fratrie après utilisation de la méthode ABA :

– La fratrie était contente d'être impliquée dans les soins de leur frère ou sœur avec un TSA – La fratrie a acquis des connaissances sur les TSA

– Plus de la moitié des familles rapportent une amélioration de la qualité des relations fraternelles, essentiellement du fait qu'ils partagent désormais plus de temps ensemble à jouer

Certains effets négatifs étaient également rapportés comme dans la précédente étude, les parents ayant moins de temps à accorder au reste des membres de la fratrie.

Hastings a également étudié l'impact sur la fratrie d'une thérapie éducative de type ABA (Hastings, 2003b). Il a réalisé une étude qui inclut 78 frères et sœurs d'enfants avec autisme, âgés de 4 à 16 ans. Il a adressé aux mères 3 questionnaires : le Autism Behavioral Checklist (ABC), le

Strenghts and Difficulties Questionnaire (SDQ) et le Family Support Scale (FSS) destinés

respectivement à apprécier le comportement de l'enfant avec autisme, le comportement et les compétences de son frère ou de sa sœur ainsi que le support social apporté à la famille.

Les résultats de cette étude montrent que le support social joue un rôle de modérateur de l'impact de la gravité de la symptomatologie autistique sur l'ajustement des frères et sœurs. De ce

fait, quand l'autisme de l'enfant est moins sévère, la fratrie la mieux ajustée est celle dont les familles bénéficient le plus d'un support social formel, par des professionnels. Par ailleurs, lorsque l'autisme est beaucoup plus sévère, le support social informel, c'est-à-dire, le soutien apporté par les amis et la famille, n'a plus d'influence significative.

Rivers et Stoneman ont réalisé une étude avec la participation de 50 triades constituées d'un parent, d'un enfant ayant un TSA et de son frère ou sa sœur (Rivers and Stoneman, 2003). Les enfants étaient âgés de 4 à 12 ans. Les auteurs ont également étudié le stress conjugal, les stratégies adaptatives familiales et le support social de la famille.

Les résultats montrent que le support social informel permet de contre balancer partiellement les effets délétères du stress. De plus, les familles soumises à un important stress conjugal et qui recherchaient l'aide et le soutien auprès des professionnels, avaient généralement des fratries qui signalaient plus de problèmes dans la relation fraternelle, ce qui était moins le cas quand la famille sollicitait de l'aide auprès de la famille et des amis. Ceci peut être expliqué par le fait que l'intervention des professionnels sollicitait davantage le temps dont disposent les parents auprès de l'enfant avec un TSA et que par conséquent, les fratries se voyaient accorder encore moins de temps et d'attention de la part de leurs parents, ce qui comme nous l'avons déjà vu, est associé à un moins bon ajustement psychologique et à une moins bonne qualité de relation fraternelle.

Comme nous l'avons montré avec ces quelques études, la bonne prise en charge de l'enfant avec un TSA peut améliorer la qualité de vie et le bien-être des fratries. L'inverse est également vrai, car lorsque la fratrie va bien, elle interagit plus avec son frère ou sa sœur avec un TSA, la relation fraternelle est plus proche et riche, ce qui est un bénéfice évident pour l'enfant porteur d'un TSA, qui pourra faire alors l'expérience d'interactions sociales. En d'autres termes, prendre en charge les fratries serait une des modalités ou des leviers d'intervention spécifique dans la prise en charge des enfants porteurs de TSA avec une efficacité testée par l'amélioration de l'intensité de certains signes chez l'enfant porteur.