Information pour participation à une étude médicale
Annexe 2 Guide d’entretien
1/ Est ce que vous consultez régulièrement un médecin pour vous-même? Et pour vos enfants ?
2/ Que pensez-vous de la vaccination en général ? Et pour les enfants et les adolescents?
! Relance : avez vous été vacciné / vous avez des enfants ? Vaccines ? Quel a été votre vécu? Comment ca s’est passé?
3 / Que pensez-vous des actes de prévention en gynécologie? Relance : avez vous un suivi gynécologique ?
4/ Avez-vous entendu parler des HPV?
5/ Est ce que vous avez entendu parlé du vaccin contre les HPV ? ! Relance pouvez-vous m’en dire plus?
6/ Est ce que vous vous êtes déjà projeté à propos de cette vaccination pour votre fille?
7/ En avez-vous parlé avec votre fille / Abordé le sujet ? Qu’en pense-t-elle ? 8/ Pouvez-vous vous présenter?
! Relance : Quel âge vous ? Quelle profession faites-vous ? Combien avez-vous d’enfants et de fille? Quelle est la place de la fille en question dans la fratrie?
Annexe 3 : Entretiens
Entretien numéro 2
1/ Alors déjà, j’ai une première question pour toi c’est : est-ce que tu consultes régulièrement un médecin, toi-même ?
Maman 2 : Oui, oui, oui. Plutôt régulièrement, enfin déjà parce que déjà si je suis en arrêt je dois voir un médecin… (sourire) Et parce que j’ai de petites tendances hypochondriaques
(sourire).
Moi : D’accord, (sourire).
Maman 2 : ça peut être intéressant (rires) ! Quelqu’un de malade ! De la tête !
(rires)
Moi : D’accord ! Tu dirais… A peu près… Maman 2 : Enfin ça dépend ce que t’appelles régulièrement mais plusieurs fois par an quoi. Au moins, 4-5 fois.
Moi : D’accord.
Maman 2 : Eh ouai, c’est pas mal ! Moi : Et pour tes enfants ?
Maman 2 : Euh, non donc du coup… J’ai une fille, qui va avoir 17 ans, et… non elle va plutôt chez le médecin en cas de besoin. Mais moi c’est pareil … Je vais chez le médecin en cas de besoin mais elle c’est moins régulier, elle a moins de problèmes que moi manifestement ! (rires)
Moi : D’accord !
2/ Et qu’est ce que tu penses de la vaccination en général ?
Maman 2 : Générale… Moi : Oui.
Maman 2 : Alors, disons que … Je pense qu’il y a quelques vaccins, le strict minimum… Le truc qu’on avait quand on était gamines quoi… Polio… Je sais plus… peut-être, ça me semble nécessaire, en tout cas on m’a fait pensé que c’était nécessaire … Là le coup des 11 vaccins je suis très sceptique.
Moi : Hmmm…
Maman 2 : Y’a des vaccins aussi que j’étais
petite… Notamment l’hépatite B, alors qu’elle était bébé j’ai trouvé ça… curieux !
Moi : D’accord…
Maman 2 : D’autant plus que je sais pas si ce que j’ai lu était juste mais sur le fait qu’il y avait des vaccins qui avaient plus d’efficacité à partir d’un certain nombre d’années… Ou euh… Bon bref, j’ai eu un doute et peut être que j’ai commencé à un peu flipper sur les labos, les lobbies, l’argent! derrière tout ça. Donc je suis un peu… Suspicieuse.
Moi : D’accord…
Maman 2 : Voilà. Donc j’aurais tendance à ... préférer le minimum possible.
Moi : D’accord… Donc y’a l’hépatite B ou tu étais sceptique.
Maman 2 : Oui.
Moi : Et puis les autres…
Maman 2 : Ben par exemple là, ma fille elle est ado donc euh... - et je sais qu’elle a une sexualité - donc j’avais pensé au
papillomavirus... Mais euh, je suis craintive parce qu’il n’y a pas assez de recul… Pour moi quoi! Pour que moi je sois complètement rassurée… Voilà. Mais en soi, tu vois, ça pourrait, ça pourrait me sembler bien si… On était sûr, mais je suis pas sûre.
Moi : Donc déjà à l’époque quand elle était petite, le vécu au niveau des vaccins, pour ta fille c’était…
Maman 2 : Ben j’étais, je la trouvais petite pour s’en prendre autant quoi! (rires) C’est un peu ça! Et surtout, j’étais pas persuadée de la nécessité de chacun quoi.
Moi : D’accord…
Maman 2 : C’est plutôt ça.
Moi : Et ça s’était bien passé quand elle s’était faite vacciner ? Du point de vue personnel ? Maman 2 : Oui en soi rien de très grave quoi. Ben, en réalité, j’ai appliqué plus ou moins ce que le pédiatre m’a dit même si... De temps en temps, je repoussais un peu on va dire. Mais à un moment tu sens de toute façon que le médecin te fait comprendre que « toi tu sais pas » et que… et qu’il est là pour protéger ton gamin... Mais euh, tu peux aussi remettre en cause l’authenticité du discours du médecin qui pourrait lui même, un peu financé… ou qui, ou même! qui peut-être est honnête mais ne
répète ce qu’il a appris sans forcément le remettre en question.
Moi : D’accord. Sourires
3/ Au niveau des actes de prévention en gynécologie, qu’est ce que tu en penses, toi ?
Maman 2 : Comme? Qu’est ce que tu appelles la prévention en gynécologie ? (rires) tu parles du papillomavirus là!
Moi : Ah il y a d’autres choses… (rires)
Maman 2 : Ah il y a d’autres trucs, des vaccins pour d’autres trucs ?
Moi : Ben... non, non mais il y a le cancer du sein qu’on surveille... Effectivement, il y a le papillomavirus…
Maman 2 : Hmmm. Ben, ouai mais alors qu’est ce que t’appelles prévention, parce que moi j’ai l’impression que ce qu’on appelle maintenant prévention, c’est vérifier qu’on a pas quelque chose...
Moi : Hmmm… Acquiesce
Maman 2 : Alors qu’en soi pour moi le terme même prévention ce serait… Ben, par exemple : essayer d’avoir une alimentation correcte pour éventuellement éviter au maximum de choper quelque chose, Moi : Oui…
Maman 2 : ‘fin la prévention pour moi ça devrait être … Avant qu’on ait quelque chose et là c’est juste une vérification de voir si il est pas trop tard pour te soigner si tu as quelque chose.
Moi : Oui il y a différents niveaux en fait… Maman 2 : Sans doute mais... Tu vois, la prévention … telle que moi je l’entends en fait, on la fait pas. On nous dit pas spécialement ce qu’on doit faire ou pas. Moi, par exemple mon médecin me prescrit la pilule, j’ai 37 ans je clope comme un pompier… Je trouve ça étonnant en fait, que ça soit pas rediscuté. J’ai aussi ma propre responsabilité mais… j’ai trouvé ça étonnant qu’on ne me dise pas... à un moment… « est ce que vous avez pensé à… à réduire la clope… ou pensé à un autre contraceptif »… On me l’a pas dit.
Moi : D’accord.
Maman 2 : Voilà ce genre de trucs, à la limite, je trouverais que ca ressemble plus à de la prévention, de dire « ça et ça, ça marche pas très bien ensemble » et en fait, non. Alors oui, je me fais palper les nichons ! (rires) Mais euh … Y’a quand même un truc… Je sais pas trop !
4/ Et tu as déjà entendu du coup parler des papillomavirus…
Maman 2 : Oui. J’en ai un. (Rire nerveux)
Moi : D’accord.
Maman 2 : Voilà, c’est aussi pour ça que je m’étais questionnée par rapport à ma fille. Moi : D’accord. Et… Qu’est ce que tu as compris… par rapport au papillomavirus, ce que c’est…
Maman 2 : Ah ce que c’est… Ca… Déjà j’ai toujours pas saisi, vraiment, comment on le chopait. C’est à dire qu’il me semble qu’il y a des gens qui peuvent le choper sans avoir une sexualité très euh, variée… Après j’ai déjà demandé à ma gynéco si je pouvais protéger mon partenaire, et elle m’a dit que non finalement, parce que le contact par la peau pouvait être suffisant donc euh... En fait y’a pas d’issue. En soi si j’ai bien compris c’est pas forcement trop grave pour les hommes, mais moi en tout cas je me fais suivre… Fin tu me demandais pour le médecin, le généraliste je le vois irrégulièrement mais quand même régulièrement, la gynéco je la vois tous les 6 mois pour… Pour surveiller.
Moi : D’accord. Et tu sais quel type de pathologie ça peut donner ?
Maman 2 : Ben le cancer du col de l’utérus ça je sais. Moi je l’ai eu… (rire), tu sais tu es tombée sur la bonne personne ! (rire). Je suis passée au laser et après j’ai eu une
conisation… Donc voilà . Moi : D’accord…
Maman 2 : Donc là c’est bon, normalement, y’a pas de symptôme quelconque ou y’a rien qui se voit, à part que… J’ai un bout de col en moins quoi ! (rire gêné) mais sinon
normalement... Ca va, enfin c’est entrain de… Fin, si j’ai bien compris je le garde à vie quoi ! Mais par contre, en tout cas y’a rien de manifeste qui pourrait faire penser que j’ai des cellules … Foireuses.
Moi : d’accord… Ok. Et à part au niveau du col de l’utérus, tu sais si ça pourrait donner d’autres choses ?
Maman 2 : Ca je sais pas.
5/ D’accord. Et donc le vaccin du
papillomavirus t’en a déjà entendu parlé ?
Maman 2 : Ouais.
Moi : Ouais… et du coup c’est qui qui en a parlé…
Mamans 2 : J’en ai entendu parler parce que je cherchais pour moi déjà, ce qu’on pouvait faire ou ce que c’était à peu près. Maintenant ça date un peu donc… Voilà mais... Et donc parce que j’ai capté que... Qu’avant d’avoir une sexualité on pouvait faire ce vaccin et j’ai pensé à ma fille. Bon, déjà je sais pas si c’est trop tard ou pas mais surtout, je t’ai dit, j’ai peur qu’il n’y ait pas assez de recul. Moi : donc c’est finalement toi qui a fait la découverte, en te renseignant par toi-même c’est pas un médecin... Qui en a parlé… Maman 2 : Non, c’est pas un médecin. Non… Ah si ! Récemment la gynéco m’en a parlé parce que j’ai emmené ma fille, qui voulait euh… Une contraception, soi-disant parce qu’elle avait les règles douloureuses! rires. Et, du coup, elle a évoqué la possibilité de faire ce vaccin. Mais... juste comme ça… un peu… Voilà.
Moi : D’accord
Maman 2 : Elle, elle en a parlé, mais sinon non, jamais.
6/ D’accord. Et du coup tu t’es déjà projetée, pour réaliser ce vaccin ou non chez ta fille, mais c’est toi qui t’es renseignée?
Maman 2 : Non. Non j’ai juste vu que ça existait et au début « oh c’est cool ! » ça pourrait éviter que des gens se tapent ce truc quoi…
Moi : Hmm
Maman 2 : Mais… Mais je sais pas, je suis hyper sceptique sur les vaccins donc c’est un peu délicat, à la fois j’ai pas envie que ma fille, ou n’importe qui, chope ça, et en même temps
si c’est pour choper autre chose… Tu vois… Fin, c’est toujours un peu le risque … Si, si t’étais sûre que t’allais le choper en faisant, en vivant ta vie normalement… Ok on pourrait s’en protéger, mais là c’est incertain alors que je suis pas certaine qu’en le faisant tu ne risques pas autre chose quoi. Donc du coup rationnellement le risque paraîtrait plus gros que le risque de base.
Moi : D’accord. Parce que les risques… T’as entendu parlé de quoi comme risque par rapport au vaccin…
Maman 2 : Au vaccin contre le papillomavirus? Rien. Par rapport à d’autres vaccins… Mais après je sais pas si ya un lien entre… «les vaccins », c’est peut être le principe même des vaccinations ou… Oui après c’est
«entendre»… Je sais pas… A quel point c’est vrai… (elle est gênée)
Moi : Oui, non mais on a le droit de penser ce qu’on veut hein. (Rires) Pas de problème ! Maman 2 : Non mais tu vois des histoires de … Ben déjà j’avais entendu des histoires avec l’autisme, bon pas avec le papillomavirus mais, des vaccins avec des conséquences
potentielles super lourdes par rapport, peut-être, à ce contre quoi ca protégeait. Et encore, peut être que le truc contre quoi ça protège est énorme mais que le risque de l’attraper est minime quoi… Donc c’est toujours un truc de… Balance quoi.
Moi : Oui ça dépend d’où on perçoit le risque et en quelle proportion.
Mamans 2 : C’est sûr que pour le coup le papillomavirus je crois qu’on est quand même vachement à l’avoir, le risque est plutôt important je pense. Bon…
Moi : … Oui, assez (rire). Donc pour toi les freins c’est principalement le risque, le fait qu’il n’y ait pas trop de recul, c’est ça ?
Maman 2 : Oui c’est ça, si ça faisait 20 ans… Moi : Mais pas trop de recul sur les effets du vaccins ou sur l’efficacité ?
Maman 2 : Non pas l’efficacité, les effets, les possibles effets secondaires, les à-cotés auxquels on a pas pensé quoi. Ou qu’on a pas vu, encore (rire).
7/ Et du coup… Tu en as déjà parlé avec ta fille ?
Maman 2 : Euh je lui ai parlé de mon cas. Donc euh, moi en fait j’essaie surtout de la harceler pour qu’elle se protège. Notamment depuis qu’elle a une contraception puisque j’ai un peu peur que les gamins pensent que... « C’est bon » quoi! On peut pas avoir de bébés, donc on a pas le SIDA… Et en plus, c’est pareil quoi on parle tout le temps de SIDA... Y’a quand même pas que ça quoi ! Moi : Oui y’a pas que ça oui. Sourires. Et elle, elle en pensait, elle a émis un avis sur… Maman 2 : Non je crois qu’elle, elle en a rien à foutre.
(Rires)
Moi : … Sur le vaccin : oui, non, peut être, elle a pas réfléchi…
Maman 2 : Non mais en fait, globalement, je crois que elle a pas peur. Là si je lui parle d’un vaccin pour se protéger d’une maladie dont elle connaît pas grand chose et qui lui fait de toute façon pas peur! Ca lui parle pas des masses quoi!
Moi : Ouai… D’accord! Sourire.
Maman 2 : En tout cas, elle en a pas fait la demande, elle s’est pas plus intéressée que ça donc euh…
Moi : Donc tu y as quand même déjà pensé pour elle, et pour toi c’est clairement pas… Maman 2 : C’est pas exclu. Mais voilà... J’attends... Après bon, comme elle sera plus grande et qu’elle aura sûrement eu d’autres… Je sais même pas : on peut le faire une fois qu’il y a déjà eu une sexualité ? Normalement c’est censé se faire avant non ?
Moi : Alors on peut le faire dans les débuts de la sexualité, la première année, mais c’est fait avant généralement. Mais ça peut se
« rattraper » sur la première année, éventuellement.
Maman 2 : Acquiesce
8/ Je vais te demander de te présenter : âge, profession…
Maman 2 : Alors j’ai 37 ans, je suis graphiste pour la fonction publique. J’ai une fille de 17 ans, bientôt.
Moi : Et puis elle est fille unique
Maman 2 : Ouai.
Moi : ok, très bien, et bien je crois qu’on a fini.
Entretien numéro 9
Donc j’interroge les mamans de jeunes filles entre 11 et 17 ans sur la vaccination de leur fille. Cela cible vaccin contre le papillomavirus, je ne sais pas si vous en avez déjà entendu parlé ?
Maman 9 : Oui elle est vaccinée. Voilà (fière).
Elle est vaccinée depuis le début de l’année, janvier. Donc c’est le pédiatre qui me l’a conseillé. En même temps, j’en avais déjà entendu parlé, et il m’a dit « avant 14 ans c’est 2 injections et après c’est 3 injections », voilà. Moi : Et vous vous aviez déjà un a priori à propos de ce vaccin ?
Maman 9 : Alors moi je suis un peu anti-vaccin, je n’ai fait que les vaccins obligatoires. Moi : C’est à dire ?
Maman 9 : Ben tout ce qui est obligatoire, j’ai pas fait l’hépatite B, alors il m’avait conseillé un autre sur… Je sais plus…
Moi : La méningite ?
Mamn 9 : La méningite, j’ai pas fait non plus. Alors, j’ai des raisons pour pas l’avoir fait c’est-à-dire que pour moi l’obligatoire suffit
amplement. J’ai une fille qui est allergique, depuis la naissance, qui fait de l’asthme… Moi : Oui…
Maman 9 : Euh, on m’a très souvent conseillé, d’ailleurs on avait fait… L’année où vous aviez cette… grippe…
Moi : H1N1?
Maman 9 : Voilà H1N1, on lui a fait faire le H1N1, et 15 jours après c’était fini!
Moi : C’est-à-dire?
Maman 9 : C’est-à-dire que bah ils
considéraient que c’était plus nécessaire de vacciner. Mais on a poussé poussé poussé poussé pour finalement le faire quand même… Parce-qu’avec ses problèmes d’asthme…
Moi : Oui comme elle est fragile au niveau des poumons… Et c’est de là que vient votre réticence ou déjà avant?
Maman 9 : Non déjà avant! Parce-que moi je … (soupire) euh… j’considère qu’il ne faut pas surprotéger non plus hein. Si un jour elle voyage et elle va dans des pays où
effectivement il y a des risques plus importants
que chez nous, je lui conseillerai de se faire vacciner. Mais à ce moment ce sera elle qui choisira, pas moi (sourire), on est bien d’accord.
Moi : (rire)
Et du coup, votre fille est suivie par le pédiatre ?
Maman 9 : Pédiatre et allergologue.
Moi : D’accord. La décision que ce soit plutôt un pédiatre qu’un médecin généraliste, ça s’est fait quand ?
Maman 9 : Eh ben parce que j’ai pas de médecin généraliste pour elle, je reste sur le pédiatre qui m’a toujours bien conseillé et qui est très rapide. Et puis comme elle a eu de l’asthme…
Donc les vaccins en général, je pense qu’elle a quand même fait le rappel, pour les 11 ans…
Maman 9 : Oui, oui tout à fait. Ca j’ai un pédiatre qui m’a poussé à faire les vaccins non obligatoires mais à chaque fois je suis revenue sans.
Moi : D’accord. Et le ROR non plus? Maman 9 : Non. Le ROR c’est oreillon rubéole… Euh la rubéole elle l’est! Mais c’est peut être pas celui-là! La rubéole oui! C’est obligatoire!
Moi : C’est très très conseillé, surtout quand on est une fille et qu’on peut tomber enceinte
(rire).
Maman 9 : Ben rubéole, oreillons et, c’est quoi le troisième?
Moi : Et rougeole. Généralement c’est un pack
(rire).
Maman 9 : Oui, oui elle l’a été! Mais c’était obligatoire à l’époque. Ca a peut être changé maintenant. Mais oui ça elle l’est. Pour la rubéole en tout cas.
Et vous êtes au courant, vous du papillomavirus, ce que c’est, ce que ça donne, le risque…
Maman 9 : Alors ben j’étais chez ma gynéco, qui elle aussi, m’a conseillé de le faire… En disant que effectivement 80% des cancers étaient protégés par… par…(hésite) par ce vaccin là, donc il reste 20%, mais voilà, ça la protégeait quand même à 80%
Moi : Pour les cancers du…
Maman 9 : Du col de l’utérus c’est ça. Moi : Vous a-t-on parlé d’autres cancers que cela pourrait donner ou…
Maman 9 : Non, non.
Très bien. Vous, vous avez un suivi régulier chez la gynécologue ?
Maman 9 : Une fois par an.
Moi : Une fois par an. Donc les frottis tout ça …
Maman 9 : Voilà les frottis sont faits j’en ai fait un d’ailleurs récemment là, elle m’a dit « vous avec pas de nouvelles c’est bon » voilà.
Et la décision de vacciner votre fille vous en avez discuté avec son père ?
Maman 9 : Oui, on était d’accord.
Moi : Il était au courant du vaccin, il en avait entendu parlé ?
Maman 9 : Oui je crois, parce que sa sœur en a été atteinte à un moment donné dans sa vie donc euh … Oui, oui on était au courant.
Vous en avez discuté vous avec votre fille, de la décision de la vacciner ou non ?
Maman 9 : Alors je lui ai expliqué à quoi servait le vaccin, bon ensuite on est pas allé