Développement de matériel d'information à l'intention des femmes qui consultent en oncogénétique au CMS
DMI - Phase II Guide de discussion
Accueil
o Arrivée des participantes 10 à 15 minutes avant les groupes de discussion
Introduction (15 minutes)
o Introduction de l’animatrice et présentation du sujet.
o Présentation de l’objectif du projet et de l’utilité des résultats obtenus.
« L’objectif ce soir est de recueillir vos commentaires sur un outil d’aide à la décision qui s’adresse aux parents porteurs d’une mutation des gènes BRCA. Vos commentaires nous aideront à améliorer l’information présentée dans l’outil ».
Un outil d’aide à la décision est utilisé dans un contexte médical où il n’existe pas de meilleure solution. C’est un outil qui fournit de l’information pour que le patient puisse prendre une décision éclairée. Les outils d’aide à la décision ont été conçus afin d’accompagner, et non remplacer, les conseils donnés par un professionnel de la santé.
Les conversations de ce soir vont donc porter sur la décision de parler ou non du résultat d’un test BRCA1/2.
Le document sera retravaillé par un graphiste professionnel ultérieurement, donc nous allons davantage nous attarder sur le contenu du document plutôt qu’à sa présentation.
o Enregistrement vidéo. Je vous rappelle que notre rencontre est filmée.
o Règlements du jeu : Pas de fausses ou de bonnes réponses, réactions spontanées, respect des opinions, une participante à la fois, influences liées aux commentaires des autres, etc.
Notre rencontre de ce soir se veut informelle. Cependant, nous devons quand même établir quelques règles. Premièrement, il faut garder en tête qu’il n’y a pas de fausses ou mauvaises réponses. Sentez- vous à l’aise de vous exprimer librement et de façon spontanée, toutes les opinions qui seront
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communiquées ici seront respectées. Dans la mesure du possible, on ne doit parler qu’une personne à la fois.
Mon rôle ici ce soir est de guider vos discussions, de m’assurer que ces règles sont respectées et que nous serons en mesure de passer en revue vos principaux commentaires. Je ne suis pas clinicienne, ni conseillère en génétique. Mon rôle n’est donc pas de répondre à vos questions, mais bien discuter avec vous des modifications que nous devrions apporter au livret.
Si vous vous sentez à l’aise, vous pouvez me tutoyer.
Nous avons de l’eau, du café … N’hésitez pas à vous servir au cours de la soirée. o Présentation des participantes
o Pour casser la glace, je vous propose de commencer avec deux petites questions :
1. Selon vous, comment un outil d’aide à la décision peut-il aider les parents porteurs dans leur décision de parler ou non de leur résultat à leur enfant?
2. Quels sont les avantages et les inconvénients de remettre ce genre d’outil aux parents porteurs? Une fois le tour de table terminé…
Commençons par la première partie qui porte sur vos impressions et vos commentaires.
Outil préliminaire - vos impressions et commentaires
1ère partie -
Opinion globale(70 minutes)
OPINION GLOBALE :
- Dans l'ensemble, qu’avez-vous pensé du livret ? ORGANISATION DE L'INFORMATION :
- Je vous propose de commencer par la table des matières. o Que pensez-vous de l’ordre des sections?
o Certaines informations devraient-elles être abordées plus tôt dans le document? Attardons-nous au titre
o Que pensez-vous du titre?
o Que comprenez-vous par le terme « enfant »? o Que comprenez-vous par le terme « résultat »?
Pour les prochaines questions, nous allons pouvoir suivre avec les sections : contenu, compréhension et niveau de langage et ton de la grille de lecture.
CONTENU :
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- La quantité d’information (complètes/satisfaisantes ou informations à ajouter)? - Image utilisée
- Tableau
COMPRÉHENSION :
- La clarté de l’information? Mots avec lesquels vous avez eu plus de difficulté. NIVEAU DE LANGAGE ET TON :
- Le ton? Respectueux/Impartial
- Le langage utilisé (le vocabulaire, le style)? Le vocabulaire utilisé - La fluidité du texte? Ça coule bien
AUTRES COMMENTAIRES :
- De votre côté, avez-vous des commentaires particuliers que nous n’avons pas abordés jusqu’à maintenant sur le contenu, la compréhension et le niveau de langue et ton?
2e partie -
Opinion sur le graphisme, la présentation (25 minutes)PRÉSENTATION GÉNÉRALE DU DOCUMENT :
- Le Centre ROSE a publié un livret. Connaissez-vous le livret « Consulter en génétique »? Nous pensions publier le livret sous le même format que le livret: consulter en génétique. Qu’en pensez-vous?
- Quels aspects du livret avez-vous le plus appréciés/aimé? (ex. : images, graphiques, chiffres ou mots);
- Quels aspects pensez-vous que nous devrions retravailler? Pourquoi?
Que pensez-vous de la longueur du livret?
Que pensez-vous d’utiliser le bleu pour distinguer ce livret des autres?
- Pensez-vous qui serait intéressant de développer un livre pour les enfants expliquant ce qu’est une mutation?
o Est-ce qu’un tel outil vous serait utile?
o Quelles informations aimeriez-vous retrouver dans cet outil?
- Avant de terminer, lors du développement de l’outil, l’équipe de recherche s’est demandé si une page présentant ce que l’enfant comprend de l’hérédité selon son âge, serait intéressant à insérer au livret.
o Pensez-vous qu’il serait pertinent d’ajouter ce genre d’information au livret?
AUTRES COMMENTAIRES :
- De votre côté, avez-vous des commentaires particuliers que nous n’avons pas abordé jusqu’à maintenant?
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Conclusion (5 minutes)
Remerciements;
J’aimerais savoir si vous acceptez de nous laisser vos documents pour que nous puissions considérer les commentaires qui n’auraient pas été abordés pendant la discussion. Si vous le désirez je vous retournerai les documents en question.
De plus, toujours si vous le désirez, je pourrais vous faire parvenir un exemplaire de l’outil d’aide à la décision lorsqu’il sera imprimé dans sa version finale.
Finalement, je tiens à vous remercier pour l’intérêt que vous portez à ce projet de recherche et pour le temps que vous nous avez consacré.
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