Graphe de relations entre paramètres

1 O adoecimento na meia-idade como uma experiência familiar

A tarefa de cuidado na família é usualmente assumida pelo indivíduo adulto e inicia-se com a chegada dos filhos, mantém-se durante o período em que esses estão na adolescência, até, pelo menos, saírem de casa, sendo que, em algumas situações, o auxílio financeiro pode ser estendido ainda por mais tempo. As novas configurações familiares e possibilidades de relacionamentos com padrões menos rígidos, associadas à dificuldade de inserção no mercado de trabalho são fatores que contribuem para o prolongamento do período de dependência.

Esse adiamento da independência financeira em relação aos pais tem configurado uma realidade em que adultos jovens compartilham a casa dos pais e não necessariamente se lançam do lar. Entre a adolescência dos filhos e sua saída de casa, há um período em que os pais convivem com filhos adultos, tendo que realinhar seus relacionamentos, sem que necessariamente já tenha havido o ganho de independência, provocando um acúmulo de responsabilidade na geração cuidadora. Nesse momento, a organização familiar fica muito concentrada no adulto, sendo sua participação imprescindível para o funcionamento familiar. Assim, o adulto de meia-idade desempenha a tarefa de cuidar da família e sua presença é importante para a manutenção das regras e fronteiras que irão compor a estabilidade do sistema. Nessa etapa do ciclo vital, fica responsável pelo cuidado das gerações ascendente / descendente e geralmente é quem provê sustento. A responsabilidade que recai sobre os adultos é muito grande e costuma gerar estresse e exigir a manutenção da atividade produtiva, mesmo na vigência de aposentadoria.

Do ponto de vista do desenvolvimento individual, os filhos adultos jovens atravessam as tarefas esperadas para essa fase, que são caracterizadas por egocentrismo, investimento na vida pessoal com construção de vida profissional e posicionamento frente a relacionamentos amorosos. Assim, a configuração da autonomia dos filhos torna-se dúbia, pois, ao mesmo tempo em que o filho é um adulto que faz suas próprias escolhas, mantém a relação de dependência da geração do meio. É esperado que os pais, por sua vez, também estejam em movimento

centrípeto em relação à família e possivelmente estejam passando por fase de reflexão sobre perspectivas de vida (crise de meio de vida).

A instalação de uma condição crônica incapacitante em um dos pais nessa etapa, enquanto ainda se mantém um padrão de dependência dos filhos, pode gerar importante crise desenvolvimental no âmbito pessoal e familiar, com desestruturação familiar, alterações de planos e necessidade de redistribuição de papéis.

Um jogo de forças centrípeta e centrífuga se instala. As expectativas de cumprimento das tarefas desenvolvimentais geralmente são suspensas e a necessidade de cuidado exige aproximação dos familiares cuja efetivação dependerá, em grande parte, da qualidade dos relacionamentos entre os membros da família e sua conseqüente disponibilidade para flexibilizar padrões e criar novas configurações.

Na família, o adulto que adquire a condição cronicamente incapacitante perde o controle sobre a saúde, a família e a própria vida. As fronteiras podem ser alteradas e os papéis, redistribuídos. Se há cônjuge, geralmente a sobrecarga de cuidado e responsabilidade recaem sobre ele, e é freqüente que, nessa etapa os planos futuros sejam frustrados e abandonados, voltando suas atividades prioritariamente para o cuidado.

Os filhos, se em idade para assumir novas responsabilidades, adiam ou antecipam planos, o que acontece de forma mais marcante quando passam a ser provedores da família. Os pais idosos, quando se tornam cuidadores, perdem perspectivas de futuro e podem ter dificuldade para prover cuidado devido à energia reduzida.

Se não instalada previamente, a crise de meio de vida que favorece a reflexão sobre possibilidades na vida com interpretação sobre resultados e escolhas futuras do paciente (se em condições) e do cônjuge pode ser precipitada pela situação de crise estabelecida pelo adoecimento. A vigência da crise pode incrementar a tomada de decisões com investimentos na vida pessoal (desde que a realidade do papel de cuidador permita) ou, por outro lado, prejudicar a adaptação quando os questionamentos assumem direcionamentos depressivos.

Assim, a adaptação da família mostrou-se condição fundamental e multifatorial. Os resultados deste estudo revelaram que a qualidade do relacionamento estabelecido previamente à instalação do quadro é um

importante indicador de adaptação à condição de cuidador, bem como a flexibilidade que era encontrada em famílias que conseguiam enfrentar a situação de cuidado com menor sobrecarga.

Nessa etapa, o impacto econômico da situação de adoecimento extrapola os custos com tratamento. Há uma redução ou ausência da capacidade produtiva do paciente, gerando queda na renda familiar. Ou seja, além de parar de prover passa a gastar mais e ainda precisa deslocar familiar para o papel de cuidador. Além disso, nos casos que demandam cuidadores, a distribuição de tempo destes pode impedir que se concilie o cuidado com trabalho remunerado. Essa questão é relevante à medida que motiva uma redistribuição de papéis que em outra fase não seria possível. Quando os filhos são adolescentes ou adultos jovens, mesmo que ainda dependentes, frente à situação de crise familiar desencadeada pelo adoecimento de um dos pais, revela-se a possibilidade de assumirem novas responsabilidades, improvável com filhos na infância. Quando os filhos precisam se tornar provedores, as transformações costumam ser ainda maiores e podem envolver alternância de hierarquia, regras e poder.

2 A construção da relação profissional-cliente

A compreensão das repercussões familiares auxilia não apenas no trabalho com cuidadores e famílias, mas permite a compreensão das repercussões nos pacientes e vice-versa. Um trabalho integrado que se propõe a ser pautado em uma perspectiva biopsicossocial requer que o profissional compreenda a experiência de adoecimento de seus clientes em contexto. Entender a doença por uma perspectiva biopsicossocial é, portanto, tarefa básica para entrar no mundo de famílias que convivem com doenças crônicas (Rolland, 1995).

Frente a esse desafio, faz-se necessário que os profissionais não só ampliem seus conhecimentos e mantenham-se atualizados, mas adquiram uma mudança de postura que lhes permita a inclusão de apreensão de como pacientes e familiares são afetados pela situação de perda e cronicidade, o que requer amplitude em relação a uma visão tradicional iminentemente biomédica. Essa perspectiva possibilita ao profissional perceber-se como membro do processo de saúde e doença e o prepara para enfrentar o sofrimento, inclusive o seu.

Saber reconhecer os significados atribuídos aos fatos, às histórias prévias, à doença, à perspectiva de cura, à incapacitação e ao contexto social e familiar aproxima o profissional da realidade vivenciada por seus clientes. A relação

profissional-paciente precisa ser construída de maneira segura para ambos os lados. O paciente precisa confiar e, mais que acreditar, sentir que é compreendido. Na formação de vínculo de confiança com o cliente, é fundamental que o profissional não apenas entenda, mas demonstre sua apreensão da situação. O freqüente uso de chavões que apenas confirmam a compaixão e o reconhecimento do evidente sofrimento não ultrapassam o óbvio e apesar de permitir o contato com a dor, não oferecem alternativas de convívio nem favorecem a adaptação. Outra medida usual e pouco eficiente e, dependendo de como for utilizada, antiética, é o uso exclusivo de orientações padrão. Deve-se tomar cuidado para que as sugestões não agridam as crenças e significados que os pacientes e familiares atribuem ao processo de adoecer que envolve o convívio diário, as limitações, as restrições e, em última instância, a incapacitação. As crenças das pessoas devem ser profundamente respeitadas. Podem ser tangenciadas, mas não frontalmente questionadas, pois estão a serviço de significar ou minimizar, temporariamente, o sofrimento, tornando-o suportável, e assim, aceitável. O tempo de convívio com a incapacitação e as respostas negativas aos tratamentos em longo prazo podem contribuir para o confronto gradual com o prognóstico e alterar as expectativas e crenças.

Essa aproximação do cliente é o que permite a construção de propostas de intervenção. Sem ela, a atuação profissional pode ser vazia, inconsistente e até inapropriada. Assim é importante treinar a sensibilidade para reconhecer os caminhos viáveis de intervenção. Por isso, considera-se importante que se discuta a condição crônica de modo geral e não apenas pelo viés de suas especificidades. A partir de uma perspectiva biopsicossocial, a formulação do pensamento clínico permite a compreensão de qualquer situação de adoecimento e a delimitação de uma dada realidade pode apontar postura reducionista e impedir compreensão global.

Frente a tantas perdas, o cliente pode encontrar alívio ao identificar o profissional como fonte de apoio consistente que o faça sentir-se cuidado. Por isso, a leitura aprofundada de cada situação é o que permite a formulação de uma intervenção personalizada. A leitura individual e contextualizada é absolutamente necessária e viável e, se realizada com sucesso, pode economizar tempo. Propor intervenção pautada em informações superficiais, como, por exemplo, apenas o diagnóstico, pode agilizar o processo inicialmente, mas uma investigação aprofundada garante o estabelecimento de foco preciso e funcional que permite intervenção breve, de qualidade e com resultados palpáveis.

Programas podem ser formulados e são de grande utilidade, porém, é importante que os participantes, mesmo em caráter grupal ou seguindo regras institucionais, sejam selecionados e haja coerência entre os objetivos claramente estabelecidos e a indicação de intervenção.

Usar a teoria como um mero crivo para enquadrar as famílias em programas fechados pode ser um esforço em vão. Uma medida que pode auxiliar o clínico no reconhecimento de demandas psicológicas das famílias é o estabelecimento de alguns indicadores de comprometimento na adaptação ou prejuízos relacionais que mereçam intervenção psicológica. Esses indicadores podem ser utilizados para uma triagem inicial que produza uma seleção para investigações mais aprofundadas e devem auxiliar na reflexão sobre intervenção. O uso indiscriminado com interpretações superficiais ou isoladas e descontextualizadas pode provocar compreensões equivocadas.

Uma intervenção consistente deve portanto, além de reconhecer o significado e apontar demandas específicas e seus desdobramentos, considerar a relação profissional-cliente como integrante do processo de tratamento

3 Diretrizes para indicação de intervenção psicológica

O presente estudo concordou com dados da literatura sobre a importância de oferecer atenção psicológica às famílias cuidadoras em situação de incapacitação. A partir dos resultados obtidos, foram levantadas diretrizes para intervenção com famílias.

A proposta de atendimento psicológico às famílias deve considerar, primeiramente, que o foco de atenção de cuidado geralmente é o paciente. Apesar de a família enfrentar muitas dificuldades e sofrer transformações porque está inserida em sistema mais amplo, sua participação costuma ser secundária no tratamento o que pode acontecer também em relação à sua predisposição para ser cuidada.

Famílias cuidadoras costumam estar sobrecarregadas, com tarefas e funções acumuladas e, por isso, têm uma disponibilidade de tempo reduzida. Essa primeira consideração, apesar de simples, aponta para a necessidade de o profissional aproximar-se da realidade do cliente e não fazer propostas que fracassem antecipadamente devido à sua inviabilidade. Por isso, torna-se imperiosa a necessidade de considerar características culturais, crenças, prognósticos, relacionamentos, sofrimentos, oportunidades de escolha e recursos disponíveis,

inclusive financeiros, no oferecimento de proposta de tratamento. Essa medida facilita a adesão e ajuda a esclarecer as demandas intrínsecas no discurso do paciente.

Além disso, é importante considerar o momento do ciclo de vida familiar e a etapa do ciclo de vida individual em que estão inseridos. Essa informação permite antecipar dados, passíveis de posterior checagem, a respeito do funcionamento familiar e pessoal.

A fase da doença e suas características típicas informam sobre a sintomatologia, repercussões na vida prática e exigências de cuidado. Essa investigação é fundamental para a compreensão do processo e vislumbramento de perspectivas pautadas na consideração de dados biológicos.

Outros pontos a serem levantados pelo profissional incluem o reconhecimento dos significados e crenças, bem como o estabelecimento de planos pessoais e familiares e a inserção social. A combinação de possibilidades de respostas torna impossível o estabelecimento de tratamentos padronizados que ignorem as especificidades de cada caso. Em contrapartida, as peculiaridades de cada situação não precisam ser minuciosamente exploradas, sendo possível o oferecimento de intervenções que cumpram em parte as demandas do cliente, desde que não haja recursos disponíveis para atenção mais ampla e que a oferta de intervenção seja clara, com a inclusão objetivos que façam sentido para ele. Essa medida pode facilitar a inclusão de pacientes em programas institucionais voltados para uma atenção biopsicossocial.

De posse dessas informações, pode-se fazer um mapeamento da situação por meio de perspectiva contextualizada e ampla e estabelecer demandas com objetivos claros e que possam oferecer parâmetros de resultados.

Na revisão da literatura, sugeria-se uma gama de alternativas de intervenção que incluíam enfoque informativo, suporte social e emocional e de pausa. Todas essas opções são extremamente úteis, desde que acompanhadas de identificação e manutenção dos objetivos. A questão que se impõe não é o tipo de assistência oferecida, mas o preparo do profissional que respalde a sua qualidade.

A intervenção psicológica nesses casos tem como objetivo a redução do impacto negativo e o auxílio na organização e investimento em qualidade de vida. Neste estudo, algumas características foram levantadas, como indicadores familiares de dificuldade de adaptação, impacto reduzido e boa adaptação.

Situações que envolviam dificuldades de adaptação incluíram reações negativas frente a necessidades de mudança que denotavam baixa flexibilidade, má qualidade de relacionamentos pregressos, rigidez frente a mudanças, presença de reações emocionais negativas — como depressão e revolta —, dificuldade de adaptação à cronicidade, exaustão do cuidador e ausência de objetivos pessoais.

O impacto tendeu a ser reduzido quando as redistribuições familiares não provocavam impacto no ciclo de vida familiar, os vínculos afetivos entre os familiares era reduzido minimizando o sofrimento, e na vigência de conflitos prévios que anulavam força centrípeta.

Nos casos de melhor adaptação, os objetivos familiares garantiam a identidade familiar, havia manutenção de esperança, desde que com atitudes construtivas e incentivadoras de saúde, a rede de apoio social era permeável e havia flexibilidade e coesão.

Essas características configuram uma situação ideal, mas dependem de recursos nem sempre disponíveis nas famílias. A tarefa do profissional não é transformar os relacionamentos familiares de tal forma que se tornem resilientes e adquiram características benéficas à adaptação, mas trabalhar com os recursos disponíveis, incrementando-os, sem tentar transformar as pessoas no que elas não são.