Uma situação adversa que aparece nas falas das cuidadoras, no que tange ao tratamento de seus entes adoecidos, ocorreu quando o HPFR encerrou suas atividades em novembro de 2004. Ao perguntamos como esse período foi vivenciado, algumas cuidadoras revelaram que esse momento foi de grande tensão e de dificuldade, pois não sabiam como agir. Alguns doentes, devido a novos surtos, necessitaram de internação e isso foi problemático, pois seus familiares não sabiam o que fazer nessa nova situação. O motivo do fechamento definitivo do HPFR e seu significado não foram compreendidos de imediato; somente posteriormente é que o discurso da Reforma Psiquiátrica foi sendo assimilado pelos familiares, pela mídia e pelos profissionais de saúde.
Nossa! Eu acho que foi o pior período que a gente teve... o pior período mesmo. Que daí não tinha tratamento nenhum. O CAPS não estava aberto ainda. O Franco da Rocha tinha fechado. Ela piorou! Daí ela... daí ela esqueceu de uma vez quem era eu, quem era meu pai, ... a mãe dela, no caso ela esqueceu da vida dela em si. Ela saía desnorteada pela rua. Às vezes a gente não sabia até onde ela estava. Daí meu pai tirou eu dela durante um mês... pra daí procurar, levou eu pra casa da minha tia, pra daí achar um tratamento pra ela. Foi a pior época mesmo. Pior! (Filha1).
Olha, eu fiquei bastante preocupada. Porque a gente tinha ali no Franco, como um cano de escape. Porque quando apurava em casa, a gente levava lá, ela melhorava. Porque eu pensava assim: “Meu Deus! E agora? Se ela ficar ruim, o que é que eu faço?” No começo de 2006 ela ficou ruim. Ela mesmo disse: “Mãe, me interna que eu não aguento mais” ... Então, quando fechou o Franco da Rocha, eu fiquei nesse susto. Nessa preocupação. É por que a gente tinha aquela certeza. Precisou, está ali o Franco. E daí a gente confiava nos políticos que prometeram que ia reabrir. Mas depois que vem uma lei, que não reabre mais, não é pra criar mais hospital psiquiátrico. (Mãe1).
Pois daí, quando fechou, não tinha mais. Eu não sei por que fechou. Passava apuro, às vezes. Daí ele foi pra Curitiba nessa época (foi internado). (Mãe2).
Como os familiares disseram, durante todos aqueles anos em que Dirceu, Nina, Diva e Davi necessitaram, o hospital estava ali. A instituição possuía múltiplos significados, “Porque a gente tinha ali no Franco, como um cano de escape. Porque quando apurava em casa, a gente levava lá, ela melhorava”, não era somente um
espaço de segregação, mas também era um espaço de cuidado, de acolhida e de tratamento para a crise. E quando fechou, ainda não tinha sido implantado um serviço substitutivo que absorvesse a demanda do HPFR, como desabafou a filha de Diva: “Eu acho que foi o pior período que a gente teve... o pior período mesmo. Que daí não tinha tratamento nenhum. O CAPS não estava aberto ainda. O Franco da Rocha tinha fechado”. Segundo Rosa (2008, p. 207) [...] “pois à família é imprescindível o apoio de um serviço especializado e preparado para acolher o seu sofrimento e despreparo no lidar com um cuidado tão complexo, que é o de um portador de transtorno mental”.
A desassistência gerou sofrimento psíquico, segundo as cuidadoras, para elas próprias e para os portadores de transtorno mental, pois “não tinha tratamento nenhum [...] foi a pior época mesmo. Pior!”(filha 1).
Vale a pena salientar que em Ponta Grossa não houve nenhuma movimento social da sociedade, dos familiares ou pessoas em sofrimento mental em relação ao fechamento do hospital, ou abertura do CAPS II. Até hoje o município não possui nenhuma referência de participação, organização ou associação que lute pelos direitos das pessoas em sofrimento mental.
Ao investigar sobre os Centros de Convivência e Cultura76 (Portaria nº. 396, de Julho de 2005), importantes equipamentos intersetoriais de inclusão social
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Os Centros de Convivência e Cultura são dispositivos públicos componentes da rede de atenção substitutiva em saúde mental, onde são oferecidos às pessoas com transtornos mentais espaços de sociabilidade, produção e intervenção na cidade;
II - Os Centros de Convivência e Cultura, através da construção de espaços de convívio e sustentação das diferenças na comunidade e em variados espaços da cidade, facilitam a construção de laços sociais e inclusão da pessoa com transtornos mentais;
III - A clientela dos Centros de Convivência e Cultura é composta, sobretudo, de pessoas com transtornos mentais severos e persistentes. As oficinas e atividades coletivas são o eixo dos Centros de Convivência e Cultura, facilitando o convívio, a troca e a construção de laços sociais;
IV - A exposição, troca ou venda dos produtos produzidos nas oficinas é eventual e poderá ser estimulada, ocupando espaços comerciais ou culturais relevantes na comunidade e na cidade;
V - As equipes dos Centros de Convivência e Cultura são integradas por oficineiros, artistas plásticos, músicos, atores, artesãos, auxiliares administrativos e de limpeza. A gerência do serviço poderá estar a cargo de profissional de nível superior do campo da saúde. A equipe mínima do Centro de Convivência e Cultura deverá estar assim constituída: 1 gerente e 3 oficineiros ( nível médio e superior);
VI - A implementação de um Centro de Convivência e Cultura deve ocorrer apenas em municípios que já tenham construído resposta pública efetiva para os transtornos mentais severos e persistentes. A rede SUS substitutiva destes municípios deve contar com cobertura adequada, especialmente de CAPS. Os Centros de Convivência e Cultura não poderão dispensar medicação ou prestar atendimento individual ou em grupo (psiquiátrico ou psicoterápico). Os Centros de Convivência não são equipamentos assistenciais, mas espaços de articulação com a vida quotidiana;
VII - A articulação dos Centros de Convivência e Cultura com os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), Centros de Saúde, Serviços Residenciais Terapêuticos, Programa de Saúde da Família e outros dispositivos de saúde, da rede de assistência social e de outros campos, como os do trabalho, cultura e educação, é fundamental para a reinserção social dos usuários e para o fortalecimento dos laços comunitários;
VIII - Pessoas com transtornos mentais decorrentes do uso de álcool e outras drogas, em tratamento na rede substitutiva, também poderão ser acolhidas pelos Centros de Convivência e Cultura. Esta questão, por suas peculiaridades, será objeto de formulação específica;
implantados no Brasil, percebemos que até 2008 o Paraná dispunha de apenas dois, um em Curitiba e outro em Colorado, diferentemente de outros centros, como o estado de São Paulo com trinta Centros de Convivência e Cultura e Minas Gerais com treze desses equipamentos de inclusão social. (BRASIL, 2010).