As estratégias do familiar cuidador para lidar com a perda subdividem-se em, estratégias centradas na recuperação e estratégias centradas na perda. De facto, o familiar cuidador oscila entre os dois grupos de estratégias. Contudo, há familiares cuidadores que predominantemente desenvolvem estratégias centradas na recuperação ou centradas na perda, de acordo com, os factores condicionantes do processo de transição para a perda e as respostas emocionais e cognitivas.
As estratégias orientadas para a recuperação são as que impulsionam e motivam o familiar cuidador a viver, permitem distanciarem-se do sofrimento. Em função dos dados foram agrupadas em actividades de distracção, procurar apoio nas relações interpessoais e acompanhar até à morte.
O familiar cuidador procura manter a sua rotina de vida através do seu emprego e as actividades diárias habituais. O emprego é uma âncora, que o distrai do sofrimento por períodos e ao mesmo tempo encontra apoio dos colegas de trabalho, para ultrapassar a situação.
Respostas vivenciais no contexto da doença
Estratégias para se adaptar à perda Centradas na recuperação Actividades de distracção Acompanhar até à morte
Evitar o sofrimento relações interpessoaisProcurar apoio nas
Centradas na perda Procurar motivação Pensamentos recorrentes com a perda Desejo de retorno ao passado
Não celebrar datas significativas
Chorar
Procura incessante de informação
Proteger a pessoa doente do sofrimento
As actividades como tratar das plantas e animais, ver televisão, caminhar com amigos, arrumar a casa, ler a Bíblia são analogamente fontes de descontracção. A procura de apoio nas relações interpessoais é outra estratégia para ajudar a viver a perda. O apoio pode ser encontrado nos profissionais de saúde, nos familiares, nos colegas e na própria pessoa doente. Embora, refiram que os profissionais de saúde não têm respostas para as suas questões. A fé em Deus torna-se um reduto de esperança e conforto.
A própria pessoa volta-se para si e tenta encontrar motivos para continuar a viver. Considera que é necessário ter coragem, pensar positivamente; lidar objectivamente com os problemas. Evita pensar no sofrimento e procura recordar- se positivamente da pessoa doente. Passa a viver um dia de cada vez como forma de evitar o sofrimento e não criar falsas expectativas.
O confronto com a pessoa doente, no hospital, causa sofrimento principalmente se recordarmos que a crença, de que o hospital é um local pra morrer. O familiar cuidador evita visitar a pessoa doente e não procura os profissionais de saúde, para obter informações sobre o estado de saúde.
Os dados também revelam que o familiar cuidador pensa que é mais fácil recuperar progressivamente da perda e se começar a criar projectos para o futuro mesmo antes da morte. “ (…) É escusado deixar ir abaixo agora porque amanhã
vai ter de subir, mais vale ir subindo aos poucos. Tem de se ir recomeçando, é um ciclo, é complicado mas é. É o fechar de um ciclo e o recomeçar de outro. (…)”E9
Por último para superar o luto pensa em acompanhar a pessoa doente até à morte, despedindo-se.
As estratégias centradas na perda são as que fazem o familiar cuidador focar-se no seu sofrimento. Os pensamentos ao longo do dia dirigem-se recorrentemente para a pessoa doente e para o sofrimento.
“ (…) a minha mente está sempre a bater na mesma tecla. A gente não se esquece. A gente tenta-se concentrar, mas não esquece, o pensamento vai sempre para ali (…). E1. Têm um desejo de retorno ao passado, ao tempo em que
eram felizes, retiram as fotografias que têm em casa, e os objectos que as fazem reviver esses tempos, pelo facto de não suportarem o sofrimento. Não celebrarem datas festivas e significativas, por o seu familiar estar doente ou internado. O choro torna-se uma constante diária e refugiam-se no seu sofrimento, isolando-se socialmente
A lutar contra a perda, em alguns familiares, levam-nos a uma busca incessantemente informações. Procuram algo que contribua para a cura ou que simplesmente não confirmem a doença.
A preocupação em proteger a pessoa doente de sofrimento é referida por todos os entrevistados. Evitam chorar ou ter manifestações de sofrimento junto da pessoa doente. Em algumas situações os familiares mascaram os seus sentimentos perante a pessoa doente. Se a pessoa doente procura falar da morte estes negam o mais evidente, por não saberem como lhes responder, nem eles próprios quererem acreditar nessa realidade.
O familiar cuidador reconhece as mudanças na sua resposta emotiva ao longo da doença. No esquema 11 estão descriminadas as outras respostas vivenciais do contexto da doença.
Numa fase inicial de diagnóstico e quando este é uma surpresa para o cuidador, ele reage protegendo-se do sofrimento com um embotamento afectivo ou com uma ausência de resposta emocional. A pessoa sente-se paralisada, confusa, não
consegue ou não quer entender o que está a ouvir, momentaneamente, desliga-se
emocionalmente do sofrimento, ao ouvir o diagnóstico. A revolta é outro sentimento referido. Esta pode ser dirigida à doença, a Deus e à pessoa doente por estar a desistir de viver. O evoluir da doença dá lugar a sentimentos como raiva, angústia, tristeza, desânimo, alterações do humor, desamparo.
O familiar cuidador tem a sensação de que está sozinho a viver a perda. Sente-se abandonado pela família, amigos e profissionais de saúde. A família não os compreende, os amigos evitam-nos e até consideram que estes não lhes querem falar devido ao seu sofrimento. A relação com os profissionais de saúde pode ter várias perspectivas. Tanto sentem conforto como pensam que estes fogem das suas perguntas e não lhes dão a solução que tantos esperam. A falta de esperança vai germinando paulatinamente até embater na falta de soluções e no adiamento de problemas. Acreditam que já não há nada a fazer só resta esperar pelo pior. Cuidam sem propósito, sem esperança de cura. Pensam que só lhe podem dar carinho, mas que não é suficiente para ele viver.
Respostas vivenciais no contexto da doença Respostas Emocionais Respostas Físicas Respostas Cognitivas Dificuldades comunicacionais ao longo da doença Revolta Falta de esperança
Fase Diagnóstico Fase Paliativa
Resignação plácida Raiva
Resignação estóica Desânimo
Incredulidade/negação Desamparo
Embotamento afectivo Tristeza
Antecipação da perda Angústia
Identificação com o sofrimento da pessoa doente
Impotência
Minimização do próprio sofrimento em prol do sofrimento da pessoa doente
Culpabilização
Oscilação entre aceitar e negar a morte
Dificuldades na preparação para a alta
Respostas familiares