7.2.1 Expérience personnelle
Tous les médecins généralistes interviewés ont déjà eu à prendre en charge des patients en fin de vie au cours de leur carrière. Plusieurs des médecins évoquaient spontanément, lors de la question « Avez-vous déjà pris en charge des patients en fin de vie ? », une ou plusieurs situations les ayant marqués dans ce domaine ; à chaque fois, il s’agissait de patients qu’ils suivaient depuis plusieurs années et qui arrivaient en fin de vie. Un seul médecin se voyait adresser des patients spécifiquement pour leur fin de vie.
Le nombre moyen déclaré de patients en fin de vie suivis par an est rapporté dans le Tableau 4. Nous les avons regroupés en 3 classes : moins de 1 par an (rare), entre 1 et 5 par an (occasionnel), plus de 5 par an (régulier). La majorité des médecins interrogés avaient une pratique occasionnelle dans le domaine des soins de fin de vie ; 2 médecins avaient une pratique régulière dans ce domaine. Un des médecins a déclaré prendre en charge en moyenne un patient en fin de vie chaque mois. Sa pratique n’était pas particulièrement orientée vers les soins palliatifs d’après lui mais il expliquait ce nombre important de patients en fin de vie par le fait qu’il réalise « beaucoup de visites à domicile, en particulier dans les EHPAD ; les pharmacies
et les infirmiers du quartier savent que ma collègue et moi nous poursuivons les visites à domicile, du coup ils nous adressent des patients en plus des patients que je suis déjà ».
Tableau 6 : Nombre moyen déclaré de patients en fin de vie suivis par an (N=13) Nombre de patients suivi Nombre de médecin
Moins de 1 par an 4
Entre 1 et 5 par an 7
Plus de 5 par an 2
7.2.2 Difficultés rencontrées par les médecins généralistes
Tous les médecins interrogés ont dit avoir ressenti des difficultés dans la prise en charge des patients en fin de vie. Le Tableau 5 retrace les différentes difficultés rencontrées par les médecins généralistes interviewés.
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Tableau 7 : Difficultés rencontrées par les médecins généralistes dans la prise en charge des patients en fin de vie (N=13)
Difficultés Nombre
Difficultés d’ordre organisationnel 11
Gestion de la famille 8
Disponibilité 6
Mise en place des aides 5
Lien avec les aides 4
Majoration des difficultés en cas d’isolement du patient 4
Accès au certificat de décès 1
Difficultés d’ordre médical 9
Gestion des symptômes 8
- Douleur / Gestion de morphiniques 7
- Hydratation / alimentation 4
- Soins au patient 2
- Anxiété 2
- Sécretions bronchiques 1
- Non précisé 1
Gestion de la fin de vie 5
- Poursuite des thérapeutiques antérieures 3
- Adaptation des posologies 1
- Notion d’urgence 1
Difficultés d’ordre personnel 4
Difficultés à parler de la mort ou de communication 4
Difficultés psychologiques 2
61 Onze médecins interrogés rapportaient des problèmes liés à l’organisation des soins à domicile. Trois éléments ressortaient comme prédominants dans ces difficultés organisationnelles : la gestion de la famille, les problèmes de disponibilité cités par 6 médecins, et les difficultés liées à la mise en place des aides.
En ce qui concerne la gestion de la famille, citée par 8 médecins, plusieurs axes ont été développés : la gestion de l’anxiété de la famille par rapport à la mort, la divergence entre le souhait du patient et celui de la famille, les demandes multiples avec les problèmes de disponibilité du médecin face à ces demandes, les difficultés de communication avec l’entourage ou encore le rôle qu’il faut attribuer à l’entourage.
Pour les difficultés de mise en place des aides au domicile, citées par 5 médecins, trois éléments ont été mentionnés spécifiquement : des difficultés d’accès à un réseau de soins palliatifs ou à une assistante sociale se déplaçant à domicile et des problèmes de financement des aides. Dans les autres cas, ces difficultés n’étaient pas développées.
Pour 9 médecins interviewés, il existait des difficultés d’ordre médical qu’elles soient liées à la gestion des symptômes du patient (pour 8 d’entre eux) ou à la gestion de la fin de vie en elle- même (pour 5 d’entre eux). Sept médecins rapportaient des difficultés dans la gestion de la douleur et des antalgiques en particulier les morphiniques. En deuxième position, les médecins rapportaient des difficultés avec la gestion de l’hydratation et de l’alimentation chez les patients en fin de vie. Pour 5 médecins, la gestion de la fin de vie représentait une problématique, en particulier en ce qui concerne la poursuite des thérapeutiques antérieures (pour 3 d’entre eux) ou l’adaptation des posologies de thérapeutiques (pour 1 médecin). La notion d’urgence chez ces patients était source de diffcultés pour un des médecins interviewés.
Le dernier type de difficultés rencontrées était celles d’ordre personnel, rapportées par 4 médecins généralistes. Ces difficultés étaient essentiellement liées au rapport de la mort et à la communication sur ce sujet.
C’est dans ce cadre qu’un des médecins a évoqué des difficultés liées au manque de formation : la problématique relevant de la formation sur l’abord de la mort.
Un des médecins témoignait de ses difficultés à parler de la mort avec ses patients âgés :
« Comment aborder la mort ? Surtout dans notre société où on est assez dans le déni, on dit que les gens sont partis mais pas qu'ils sont morts. Il y a une sorte de pudeur sur le sujet, peut- être un peu excessive. J’ai du mal, même chez les personnes âgées qui vont bien et que je suis à domicile, à aborder les questions de la mort, à leur demander si ils ont peur de la mort. Alors
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que visiblement ça aurait un lien avec les angoisses de la mort. Mais il y a aussi la crainte du médecin d'aborder le sujet, on n'a pas forcément ni les mots, ni le temps pour le faire. Une fois que vous commencez ça, vous ne pouvez pas dire excusez moi il faut que je file (rire) ».
Près de la moitié des médecins (6 sur 13) ont signalé faire régulièrement voire systématiquement appel à une aide extérieure dans la prise en charge de ces patients, ce qui permettait de surmonter leurs difficultés. Cette aide pouvait être trouvée auprès des réseaux de soins palliatifs avec lesquels ils travaillent ou auprès de connaissances personnelles.
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