Les enjeux

2.1.3 Les standards de représentation existants . . . 47 2.1.4 La structure des données du DPI . . . 51

2.2 Les Entrepôts de Données de Santé (EDS) . . . . 56

2.2.1 La problématique des données massives (Big Data) . . . 56 2.2.2 Les objectifs de l’EDS . . . 57 2.2.3 Panorama des EDSs existants . . . 58

Le Dossier Patient Informatisé (DPI), et dans un contexte plus générique et ambitieux, les EDSs, constituent deux éléments des Systèmes d’Information Hospitaliers (SIHs) au sein desquels sont regroupées les informations cliniques relatives aux divers patients et celles des établissements de santé. Ces deux derniers sont donc au centre de multiples problématiques. Si le DPI a été initialement conçu dans un objectif de soins, les EDSs quant à eux, sont destinés à permettre un usage secondaire des données de Santé dans des contextes variés. Les données que contiennent ces derniers sont donc au centre de multiples problématiques de RI en Santé (e.g. recherche d’informations cliniques, acquisition de données agrégées, données massives, optimi-sation du PMSI, etc.).

La structure des données cliniques dérive majoritairement du processus de prise en charge des patients au sein des établissements de santé. Celle-ci recouvre ainsi intrinsèquement une information de valeur pour les divers professionnels de santé susceptibles de les exploiter. Dans le cadre de la RI, il est par conséquent indispensable de trouver une modélisation adéquate de ces données ainsi qu’une solution de stockage propice à un requêtage cohérent de ces dernières. Dans ce chapitre, une définition du DPI et des EDSs sera donnée. La particularité struc-turelle des données qu’ils agrègent est également abordée ainsi que leurs différents enjeux et défis.

2.1 Le Dossier Patient Informatisé (DPI)

Comme précisé dans [38], il est actuellement difficile de donner une définition précise du Dossier Patient Informatisé (DPI). Beaucoup de bases de données destinées aux DPIs ont vu le jour ces dernières années avec des objectifs, des modes d’utilisation et des visions différentes. Pour illustrer cette diversité, on peut d’ailleurs trouver dans la littérature trois grandes classes d’organisation de l’information au sein des DPIs :

Les DPI orientés source : ils organisent les informations relatives aux patients en fonction de la manière dont elles ont été obtenues ;

Les DPI orientés problème : ils agrègent les informations pour chaque problème du patient et chaque problème est détaillé selon le plan classique :

Anamnèse → Statut → Synthèse → Traitement

Les DPI orientés chronologie : ils représentent les informations dans l’ordre chronologique où elles sont apparues.

Aujourd’hui, les DPIs « mêlent » ces trois types d’organisations de l’information.

En France, on peut trouver une définition du DPI dans la loi du 4 mars 2002 (davantage de précisions sur son contenu sont également données dans le décret du 29 avril 2002) :

Æ Définition 1 (extrait de la loi du 4 mars 2002) :

L’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et éta-blissements de santé, qui sont formalisées et ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d’une action de prévention, ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, des protocoles et prescrip-tions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre profes-sionnels de santé, à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers.

Le concept même de DPI est très général bien que ce terme soit aujourd’hui largement employé dans la littérature. En France, ce dernier n’impose pas nécessairement une notion de partage sécurisé de l’information contrairement au Dossier Médical Partagé (DMP).

Le DMP est un projet mis en place par l’Agence de Systèmes d’Information Partagés de Santé (ASIP Santé) dans le cadre de la loi no2004–810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie. Le DMP a pour but premier d’améliorer la coordination des soins par l’intermédiaire d’un partage des données de santé entre les divers professionnels de santé de manière sécurisée. À la différence du DPI, le patient est directement impliqué dans la gestion de ce dossier partagé car :

— il en est le propriétaire ;

— il doit donner son consentement pour sa création ;

— il en gère lui même les droits d’accès pour chaque professionnels de santé (e.g. médecins, infirmiers, pharmaciens, biologistes etc.) ;

— il peut y ajouter des informations concernant sa propre santé.

Le DMP contient donc des données qui sont de nature différente de celles du DPI puisque les DPIs sont maintenus par des institutions de santé alors que le patient lui même renseigne des informations sur sa propre santé au sein de son DMP. Néanmoins, dans une vision plus large et ambitieuse, le DPI est parfois vu comme une notion à l’intersection du DPI et du DMP

permettant d’agréger des données de santé provenant de sources variées et de les partager de manière sécurisée entre des professionnels de santé préalablement autorisés.

Le terme d’Electronic Health Records (EHR), largement employé dans la littérature in-ternationale pour désigner les Dossiers Patients Informatisés, fait l’objet d’une confusion si-milaire. Bien qu’en toute rigueur l’Organisation internationale de normalisation (International Organization for Standardization (ISO)) définit le concept d’EHR comme un système partagé [39] semblable à la notion de partage du DMP français, il est régulièrement employé pour dési-gner des SIs basés sur le DPI n’incluant pas nécessairement cette notion de partage. Néanmoins, la notion de Personal Health Records (PHR) existe par ailleurs et est équivalente à celle du DMP français.

Æ Définition 2 (Définition d’un EHR selon l’Organisation Internationale de Normalisation [39]) :

« repository of information regarding the health status of a subject of care, in computer pro-cessable form, stored and transmitted securely and accessible by multiple authorized users, having a standardized or commonly agreed logical information model that is independent of EHR systems and whose primary purpose is the support of continuing, efficient and quality integrated health care. It contains information which is retrospective, concurrent and pros-pective. »

Dépôt d’informations relatives à la santé d’un sujet de soins sous forme digitale, stockées et transmises de manière sécurisée et accessible par de multiples utilisateurs autorisés. Il repose sur un modèle d’information logique normalisé ou communément admis qui est indé-pendant des systèmes de DPI. L’objectif principal de ce DPI est de supporter la continuité, l’efficacité et la qualité des soins. Il contient des informations à la fois rétrospectives, ac-tuelles et prospectives.

L’ISO précise également tout un ensemble de termes régulièrement utilisés pour désigner les différents types de DPI et précise qu’il existe encore aujourd’hui un grand nombre de DPIs qui ne sont pas totalement conformes à cette définition notamment en ce qui concerne les dépôts de données cliniques qui centralisent et gèrent les données cliniques recueillies dans différents points de services.

En somme, le DPI peut être vu comme la version électronique du traditionnel dossier patient papier utilisé par les professionnels de santé [6–8]. Bien qu’il soit encore aujourd’hui difficile de donner une définition précise du DPI, et que le champ lexical du concept reste encore mal défini, l’idée sous jacente à ces systèmes depuis les années 90 a toujours été d’agréger et de centraliser l’ensemble des informations relatives à la santé des patients à la fois de manière transversale et longitudinale [40]. Le DPI, regroupe ainsi un ensemble d’informations provenant potentiellement d’établissements et de professionnels de santé différents et collecté sur l’ensemble de son histoire médicale.

2.1.1 Les enjeux

Les données du DPI contiennent des informations sur la santé d’un patient d’une manière « générale ». Ces données servent donc des objectifs qui dépassent le simple établissement d’une prise en charge (diagnostic et traitement principalement) pour un patient donné bien qu’il s’agisse de l’objectif premier du DPI. Elles sont d’ailleurs aujourd’hui exploitées à la fois dans divers contextes (i.e. soins primaires, secondaires et tertiaires) et par des personnes de profils différents (i.e. médecins, infirmiers, radiologistes, pharmaciens, techniciens de laboratoires, per-sonnel administratif, etc.) [38]. Le patient lui-même peut être amené à exploiter, à accéder et à compléter le DPI notamment dans le cadre du DMP [41], ou du futur Espace Numérique de Santé [42]. Le DPI offre une couverture exhaustive de l’information de santé ce qui le place au centre de nombreux enjeux pour de multiples acteurs différents :

Enjeux de Santé : L’un des enjeux le plus évident est l’amélioration de la qualité des soins dans son ensemble. L’exploitation efficace du DPI permet un meilleur échange des infor-mations entre les différents professionnels de santé et favorise notamment une aide aux décisions cliniques et une réduction des erreurs médicales.

Enjeux sociétaux : Le DPI représente des avantages sociétaux en termes de satisfaction du personnel médical mais aussi en terme de recherche clinique [43]. Néanmoins, si l’infor-matisation n’est pas réalisée dans les meilleures conditions d’ergonomie et d’organisation, les rejets restent possibles. Ceci a notamment pu être constaté dans le cadre d’une étude « avant-après » réalisée au CHU de Rouen, lors de l’arrêt de la prescription informatisée [44]. La disponibilité de données électroniques agrégées offre en effet à la fois un plus large panel d’informations et une plus grande liberté d’accès aux données médicales qui facilite la recherche clinique notamment dans le cadre de la constitution de cohortes de patients. Enjeux financiers : L’implémentation de systèmes appropriés d’accès au DPI représente un potentiel d’économie important en terme d’organisation, de temps et de réduction de perte financière [45].