Effort continu de clarification conceptuelle et de précision opérationnelle de la

L’appréciation de la qualité nécessite la précision conceptuelle de la qualité, la définition claire de l’objet à qualifier et celle des indicateurs utilisés (Bouchard et Plante 2002). Les processus d’élaboration d’indicateurs offrent l’occasion de préciser davantage le concept et les définitions de la qualité, en même temps, ils questionnent et révèlent les forces et les limites de certains indicateurs existants et celles des méthodes d’évaluation utilisées. Comme Donabedian (1966; 2005) le recommande, la mesure de la qualité exige la prudence.

Malgré les efforts consentis dans l’amélioration de l’appréciation de la qualité, il n’empêche que de nombreux auteurs continuent à souligner la persistance des difficultés méthodologiques liées aux imprécisions de la conception de la qualité qui soit appropriée par rapport aux services de santé, en particulier ceux dispensés aux personnes âgées. Il est donc indispensable de s’intéresser à ces limites et d’en évoquer quelques-unes pour les comprendre et en tenir compte dans la proposition d’une conception de la qualité d’aide.

Bokhour et al. (2009) mentionnent que pour apprécier la qualité des soins, les évaluateurs ont souvent recours aux indicateurs facilement mesurables en privilégiant les méthodes quantitatives. En revanche, malgré leur utilisation facile, plusieurs auteurs mentionnent les limites de ces méthodes quantitatives (Bokhour et al., 2009; Raguénès, 2008; Rubin, 1990) .

L’utilisation des données recueillies à des fins administratives et agrégées au niveau des structures (Bokhour et al., 2009), l’insuffisance d’analyse des déterminants de la qualité (Berg

et al., 2002) et l’existence de plusieurs facteurs pouvant influencer les résultats obtenus (Donabedian, 2005; Rosati, 2009) constituent les limites de la mesure de la qualité souvent évoquées.

En outre, différents chercheurs rapportent que les évaluations ne prennent pas en compte ni les besoins, ni les préférences, ni les valeurs des personnes soignées (Bokhour et al., 2009; Delbanco et al., 2001), cela pourrait expliquer l’usage limité et inapproprié des résultats de ces évaluations, en particulier au niveau individuel.

Malley et Netten (2007) indiquent que l’appréciation de la qualité devrait correspondre non seulement à la mesure dans laquelle les besoins sont satisfaits, mais aussi à la qualité des processus par lesquels ils sont satisfaits. Elles ajoutent que les mesures doivent être valides, fiables, transparentes et fondées sur le point de vue des utilisateurs. Cependant, la difficulté d’apprécier de la qualité directe des processus conduit souvent à l’appréciation indirecte de la qualité par les structures ou les résultats. Jougleux constate qu’en réalité c’est l’absence de la qualité ou la non-qualité qui est mesurée (Jougleux, 2006). En effet, de nombreux indicateurs de la qualité les plus utilisés concernent l’occurrence et la variation dans le temps des effets indésirables ou des événements évitables (Hirdes et al., 2004; Shekelle et al., 2001; Steel et al., 2004; Van der Ploeg et al., 2008). Comme Cusins (1994) le rappelle, « on entend souvent les personnes dire : j’ignore comment définir la qualité, mais je sais lorsqu’elle fait défaut » (Cusins, 1994).

L’ensemble des observations des auteurs cités précédemment montre qu’il est difficile d’envisager une appréciation de la qualité, si celle-ci n’est pas bien définie. Ces auteurs recommandent de tenir compte des limites identifiées en matière d’appréciation de la qualité et d’élaboration des indicateurs, ils proposent notamment d’impliquer les bénéficiaires des services qui font l’objet d’évaluation.

a. La satisfaction des bénéficiaires et la mesure de la qualité des soins

Actuellement la reconnaissance du rôle du patient dans la mesure de la qualité des services reçus est acquise. Les perspectives du patient en matière de qualité et sa perception de la qualité des services dispensés sont devenues l’objet d’intérêts de plusieurs chercheurs

indicateurs les plus utilisés dans les études réalisées ces dernières années pour évaluer la qualité des soins. En France, l’évaluation de la satisfaction des patients est une obligation réglementaire prévue par le code de la santé publique dans son article L.1112-2.

Comme le montre le travail réalisé dans le cadre du projet COMPAQ-HPST, la satisfaction des patientsest reconnue comme indicateur de la qualité des soins et elle est utilisée dans les différents programmes nationaux de plusieurs pays tels que « Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems » aux États-Unis et « Picker Institute Europe pour le National Health Service » en Angleterre. Elle est également utilisée dans les programmes internationaux des organisations telles que l’OMS, le Picker Institute Europe et le Commonwealth Fund (COMPAQ-HPST, 2011).

b. Les limites de la satisfaction en tant qu’indicateur de la qualité des soins

Les auteurs du projet COMPAQ soulignent que la validité des enquêtes de satisfaction est parfois discutable par rapport à leur capacité à indiquer le niveau de la qualité des services reçus. Ils soulignent qu’« un sentiment de satisfaction à l'égard d'un service n'implique pas un service de qualité, mais plutôt qu’un niveau suffisant ou acceptable de réponse à ce service ait été obtenu ». Ainsi, pour les auteurs, « la satisfaction reflète le degré de concordance entre l’expérience vécue par un patient dans une situation donnée et ses attentes vis-à-vis de cette situation » (COMPAQ-HPST, 2011).

Par ailleurs, ils indiquent que les objectifs diffèrent d’un pays à l’autre ainsi que les domaines couverts par les outils utilisés dans les différents programmes. Par exemple, le questionnaire utilisé par Picker Institute porte sur sept domaines à savoir : l’échange d’informations, la coordination des soins, le confort, l’écoute, le respect des désirs des patients, l’implication de la famille et des amis et la continuité des soins. Celui utilisé par l’OCDE ne concerne que trois domaines : l’accès aux soins, la communication et l’autonomie. En France, malgré l’existence d’initiatives nationales concernant la mesure de l’expérience du patient, les auteurs précisent qu’il n’existe pas de questionnaire standardisé.

Selon Crow et al. (2002), la mesure de la satisfaction est confrontée à plusieurs problèmes à la fois méthodologiques et conceptuels. Étant donné que la satisfaction est personnelle et subjective, les normes des soins peuvent varier d’un individu à l’autre selon son

expérience, sa situation personnelle et l’information qu’il détient. Ainsi, les auteurs soulignent que la satisfaction exprimée renvoie aux connaissances et aux attentes du patient plutôt qu’au niveau des services reçus. Ils considèrent ainsi que la satisfaction est « un concept relatif » et qu’elle peut être obtenue malgré un niveau de qualité faible du service (Crow et al., 2002).

Ces auteurs indiquent enfin que la mesure de la satisfaction nécessiterait de comprendre comment le patient évalue les soins, or, les mécanismes à travers lesquels le patient formule son jugement de satisfaction des soins sont peu connus. De plus, il existe plusieurs façons de mesurer la satisfaction par différentes approches, quantitatives ou qualitatives. Parmi les 126 études quantitatives analysées, Crow et al. (2002) ont trouvé 145 façons différentes de mesurer la satisfaction. Trois déterminants de satisfaction du patient ont été identifiés : les attentes, l’état de santé, les caractéristiques socio-économiques et démographiques des répondants. Les éléments de services de santé jouent également un rôle important dans la satisfaction du patient, elle est fonction du contexte et des services dispensés.

Williams et al. (1998) et d’autres auteurs cités dans leur article, Locker et Dunt (1978), Fitzpatrick (1993) et Linder-Pelz (1993) soulignent également les difficultés méthodologiques d’appréciation de la qualité des soins du point de vue des patients. Ils évoquent le manque de validité des outils, des questionnaires ou des « report cards » utilisés pour mesurer le niveau de satisfaction considérée comme indicateur de la qualité. D’après les auteurs, ces outils ne sont pas assez spécifiques pour définir avec précision l’aspect des soins pris en compte pour exprimer la satisfaction (Williams et al., 1998). De surcroît, les patients ne comprennent pas les informations de certains outils comme celui de « report cards » (Oermann & Templin, 2000).

Plusieurs auteurs, Dabholkar et al. (2000); Spreng et Mackoy (1996), soutiennent l’idée selon laquelle les bénéficiaires de service fonderaient leurs jugements sur différentes normes pour déterminer leurs attentes ou leur satisfaction. Par conséquent, ils estiment que la qualité des services et la satisfaction sont deux construits distincts.

Minvielle et al. (2003) considèrent que la satisfaction est « la réaction du patient à son expérience personnelle dans les services ». D’après Riadh (2005), deux types de réactions déterminant la satisfaction sont à distinguer, l’une cognitive et l’autre émotionnelle. Selon l’auteur, la satisfaction cognitive correspond « au résultat d’un processus évaluatif par lequel le

consommateur compare la performance réelle du produit, après la consommation, avec les attentes qu’il avait avant la consommation ». Quant à la satisfaction émotionnelle, « elle est le résultat des réactions émotionnelles générées par la consommation du produit ou du service ».

Kampen et al. (2006) expliquent également que la satisfaction est à la fois dépendante de la perception et des attentes de la personne. Ils estiment qu’elle est influencée par d’autres facteurs « exogènes » indépendamment du niveau actuel de la qualité des services, notamment par les expériences négatives ou positives perçues par le patient. Les résultats de leur étude ont montré que les expériences négatives sont plus susceptibles d’influencer de manière significative le niveau de satisfaction (Kampen et al., 2006). En outre, la personne soignée peut être à la fois satisfaite des soins reçus et insatisfaite des résultats obtenus par rapport à ce qu’elle attendait ou par rapport à ses besoins. On peut donc dire que la satisfaction ne relève pas uniquement de résultats immédiats de la réponse aux attentes (Dabholkar et al., 2000; Spreng & Mackoy, 1996), mais aussi « d’évaluation basée sur l’accomplissement des attentes implicites ou explicites de chaque acteur » (Williams et al., 1998).

En somme, on constate que plusieurs auteurs conviennent que la satisfaction est multidimensionnelle (Gill & White, 2009; Sitzia & Wood, 1997), qu’elle peut être influencée par plusieurs facteurs (Lin, 1996) et en tant qu’indicateur qu’elle peut mesurer autre chose que la qualité des soins réalisés (Malley et al., 2007).

c. Autres indicateurs de la qualité des soins dispensés aux personnes âgées à domicile Différents travaux de recherche ont utilisé d’autres indicateurs que la satisfaction pour évaluer la qualité des services de santé (voir quelques exemples dans l’annexe 5). La revue de la littérature que nous avons réalisée montre que ces travaux ont été menés le plus souvent dans le contexte institutionnel, à l’hôpital ou en maison de retraite, ceux concernant le domicile sont rares.

Hirdes et al. (2004) soulignent que le développement des indicateurs de la qualité des services de santé à domicile est récent. Ces auteurs indiquent que c’est à la fin des années 90 que l’on a commencé à s’intéresser à l’évaluation de la qualité des soins de longue durée à domicile et à disposer d’indicateurs nationaux. Plusieurs indicateurs ont été développés dans différents pays et utilisés dans les travaux de recherche sur la qualité des services de santé à

domicile. Les plus représentés dans la littérature sont ceux qui ont été développés aux USA et au Canada et validés dans d’autres pays. Ils sont basés sur les outils d’évaluation les plus connus dans la gériatrie tels que InterRAI-Home care (InterRAI-HC) (Landi et al., 2000), Home Health Outcome and Assessment Information Set (OASIS) (O'Connor & Davitt, 2012), Assessing Care of Vulnerable Elderly (ACOVE) (Wenger & Shekelle, 2001) et Home Care Satisfaction Measure (HCSM) (Geron et al., 2000).

L’étude réalisée par Pomey et ses collègues indique que la méthodologie de sélection des indicateurs la plus utilisée est celle développée par RAND corporation dite la méthode RAND (Pomey et al., 2013). Cette méthode permet de définir les indicateurs à partir de l’analyse de la littérature faite par les experts à l’aide de la méthode Delphi.

Cette méthode a été utilisée dans le projet ACOVE mis en place en 2001 pour élaborer les indicateurs permettant d’apprécier la qualité des services réalisés. À l’origine, 236 indicateurs ont été définis, ils concernaient 22 domaines cliniques pour les soins de santé des personnes âgées vivant à domicile (Wenger & Shekelle, 2001), la version actuelle (ACOVE 3) comprend 392 indicateurs pour 26 états cliniques différents de divers domaines dont la majorité concerne les diagnostics et les traitements (Wenger et al., 2007).

La revue de la littérature réalisée par Askari et al. (2011), portant sur les différentes études ayant utilisé les indicateurs ACOVE, montre que le niveau de la qualité est relativement bas et variable entre chacun des indicateurs. Les différents travaux réalisés par Rand Corporation utilisant ces indicateurs soulignent trois aspects qui méritent d’être soulignés : 1° la qualité des soins varie selon les contextes et la nature des soins dispensés, 2° les personnes âgées vulnérables ne bénéficient que de la moitié des services recommandés, 3° les soins préventifs ainsi que les soins liés aux problèmes du vieillissement (chute, incontinence) sont moins optimaux que les soins médicaux liés à l’hypertension par exemple (Nicholas & Hall, 2011).

Le réseau collaboratif l’InterRAI (www. http://interrai.org/), constitué de cliniciens (médecins et soignants), de chercheurs et de gestionnaires, a développé plusieurs indicateurs de la qualité des services aux personnes âgées, soins aigus et soins de longues durées, dispensés dans différents contextes, domicile et institution. Ces indicateurs sont basés sur des informations recueillies lors d’une évaluation multidimensionnelle des besoins des bénéficiaires de services.

En outre, ces informations permettent de déterminer la classification de ces bénéficiaires dans des groupes dit « Groupes iso-ressources (Ressources utilisation Groups-RUGs) (Björkgren et al., 2000). Concernant les soins à domicile, 22 indicateurs sont définis et ils sont composés essentiellement des événements indésirables, dits « évitables », d’ordre clinique (Hirdes et al., 2004).

Dans la même perspective, les indicateurs issus de l’OASIS sont utilisés pour évaluer la qualité des services à domicile aux USA. Mis en place en 1995, leur développement a été financé par Medicare et Medicaid Services dans un double objectif, servir d’indicateur de qualité des services à domicile aux USA, servir également pour le classement des bénéficiaires dans des groupes dits « Home Health Resource Group » permettant de calculer les taux de remboursement des prestataires de services de santé à l’aide du « Prospective Payment System » (PPS) (O'Connor & Davitt, 2012). Bien que ces indicateurs soient largement utilisés pour la politique des soins de santé à domicile et la recherche, O'Connor et Davitt (2012) mentionnent qu’il existe d’importantes lacunes dans les connaissances actuelles et que celles-ci sont peu concluantes pour la validité et la fiabilité l’instrument de mesure sur lequel ces indicateurs sont fondés.

De Veer et De Bakker (1994) suggèrent d’utiliser d’autres approches pour le développement des nouveaux indicateurs. Ces chercheurs proposent que les besoins non satisfaits « unmet need » des bénéficiaires de services de santé à domicile soient utilisés comme indicateur de la qualité. Ils distinguent deux types de besoins à considérer, les besoins du fonctionnement physique et ceux du bien-être psychosocial. Il est à noter que ces derniers sont rarement évoqués dans les études identifiées s’intéressant à la mesure de la qualité des services de santé à domicile.

Rares sont des indicateurs développés en collaboration avec les personnes âgées et prenant en compte leurs besoins et leurs attentes. Sixma et al. (2000) ont développé 32 indicateurs dont l’objectif est de mesurer la qualité spécifique aux besoins des personnes âgées et la qualité globale à partir des perspectives des acteurs des services de soins de santé. Seize indicateurs sont génériques et portent sur deux dimensions : structure et processus, ayant 8 indicateurs chacune. Les 16 restants sont spécifiques aux besoins de la personne âgée, dont quelques-uns correspondraient à la qualité de l’aide par exemple : attitude amicale envers la

personne, avoir assez d’heures correspondent à ceux dont elle a besoin, prendre des dispositions appropriées en cas d’urgence et remplacement en cas d’absence de l’intervenant régulier. Aucun indicateur de résultats n’a été défini parce qu’ils n’ont pas été évoqués au cours des focus groupes ou des entretiens menés lors de la phase d’élaboration de ces indicateurs. Les auteurs pensent que, chez les personnes âgées, il est difficile de définir la qualité des soins en termes de résultats. Quand bien même les auteurs estiment que leurs indicateurs peuvent être utilisés pour d’autres groupes de personnes ou dans d’autres contextes, ils recommandent leur validation préalable tenant compte des spécificités culturelles et celles du système de soins de santé liées à chaque contexte.

d. Transférabilité des indicateurs

À propos de l’utilisation des indicateurs développés dans les contextes différents, certains chercheurs se sont intéressés à leurs transférabilités en étudiant leur validité et leur acceptabilité dans d’autres contextes, ils montrent que cela varie d’un domaine de services à l’autre ou d’un contexte à l’autre (Kröger et al., 2007; Steel et al., 2004).

Dans certaines études identifiées, la majorité d’indicateurs était valide et acceptée dans un autre contexte. D’après l’étude de Kröger et al. (2007), 88% des indicateurs développés aux USA et dans d’autres pays sont jugés par un groupe d’experts valides pour être utilisés dans le contexte canadien (au Québec) et la mesure des 97% des indicateurs retenus est faisable. Les auteurs font remarquer qu’il existe d’autres études dont le score de transférabilité est bas, avec seulement un tiers d’indicateurs (33%) qui est transférable. Selon Kröger et al. (2007), cette variabilité est due aux différences de perspectives et d’attitudes des cliniciens et des professionnels.

Concernant le contexte français, aucune publication scientifique n’a été identifiée concernant ni l’évaluation de la qualité des services d’aide à domicile, ni l’existence des indicateurs nationaux. Les travaux publiés s’intéressent davantage au fonctionnement des structures prestataires d’aide ou de services des soins à domicile qu’à la qualité du service rendu. Il s’agit notamment des enquêtes réalisées par la Drees (Marquier, 2010) ou par la Fédération Nationale des Aides à domicile en Activités Regroupées (FNADAR) en collaboration avec l’Association pour la recherche en sciences humaines et sociales (Sarry, 1995).

L’étude de Bos et al. (2007) réalisée dans 11 pays européens, dont la France, son objectif était d’étudier la qualité des soins à domicile en utilisant les indicateurs de l’InterRAI-HC. Les services d’aide à domicile n’étaient pas spécifiquement ciblés. Les résultats de cette étude ont montré les différences de qualité des services délivrés aux personnes âgées dans ces pays. Le manque de qualité consistait par exemple, en l’absence de soins de réadaptation chez les personnes qui en avaient besoin avec un potentiel de réhabilitation dans les activités de la vie quotidienne, en l’inadéquation de soulagement des douleurs des personnes âgées.

Étant donné que ces indicateurs ont été développés aux USA et au Canda, les auteurs de cette étude indiquent qu’il était nécessaire de les valider dans le contexte européen. Par ailleurs, ils recommandaient la poursuite de recherches sur la qualité dans le domaine des soins à domicile.

En effet, plusieurs études montrent qu’il n’existe pas de consensus sur les normes et sur les indicateurs de la qualité et que les débats continuent sur la fiabilité des outils de mesure de la qualité. Pomey et al. (2013) constatent que malgré l’existence de nombreuses initiatives d’élaboration d’indicateurs de qualité, leur utilisation reste limitée. L’une des raisons évoquées par les auteurs est que les méthodes utilisées pour les développer sont moins « participatives et mobilisatrices », car, elles privilégient encore l’avis d’experts et les points de vue des personnes soignées sont moins recherchés. Cette situation contribue à la difficulté de définir et de rendre opérationnel le concept de la qualité, d’élaborer les indicateurs de qualité valides et représentatifs, en particulier ceux dédiés aux personnes âgées (Stolt et al., 2011).

Comme le recommandent plusieurs auteurs auxquels cette revue de la littérature se réfère, pour élaborer les indicateurs de la qualité appropriés aux services que l’on veut évaluer, il est nécessaire de mieux définir la qualité en fonction de la nature du service concerné et en tenant compte des perspectives des parties prenantes. Enfin, il est indiqué d’utiliser des méthodes d’évaluation permettant d’apprécier la qualité dans toutes ses dimensions, y compris la qualité non technique (Campbell et al., 2000a).