1. Le cadre défini par le droit
1.2. Les droits des personnes en situation de handicap en droit interne
Il existe un grand nombre de dispositions en droit interne relatives au droit des personnes en situation de handicap. Notons, par exemple, que l’article 16-13 du code civil proscrit les discriminations en raison des caractéristiques génétiques. Le Conseil de l'enfance a porté son attention sur les dispositions du code de l’action sociale et des familles (CASF) ainsi que sur celles du code de l’éducation.
1.2.1 LA DEFINITION DU HANDICAP ET L’ACCES AUX DROITS FONDAMENTAUX EN DROIT INTERNE
La loi du 11 février 2005 marque une étape majeure « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Elle apporte des évolutions pour répondre aux attentes des personnes handicapées dans cinq grands domaines : la compensation, la scolarité, l’emploi, l’accessibilité, les Maisons départementales des personnes handicapées. Elle met en œuvre le principe nouveau du droit à compensation des conséquences du handicap40.
Jusqu’en 2005, le droit français ne définissait pas le handicap. Depuis, en vertu de l’article L.
114 du CASF,41 « constitue un handicap, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».
Ainsi, en France, les droits des personnes handicapées, enfants en situation de handicap compris, sont fondés sur une définition médicale du handicap. Néanmoins, le droit français bien que n’adoptant pas le modèle social basé sur les droits de l’homme universels et indivisibles dans sa définition du handicap, inscrit « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté » aux personnes handicapées en son article L. 114-1 du CASF.
L’article L. 114-2 du même code précise : « l'action poursuivie vise à assurer l'accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l'accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées ».
L’article L. 114-1-1 du CASF tire les conséquences du principe d’accès aux droits fondamentaux en ces termes : « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son
20/04/2018) ; Conseil de l’Europe, Droits de l’Homme : une réalité pour tous, stratégie du Conseil de l’Europe sur le handicap 2017-2023.
40 Cf. « Aspects essentiels de la loi du 11 février 2005, dite loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », Reliance 2006/4 (no 22), p. 81-85.
41 Tel que modifié par la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation […], du développement ou de l'aménagement de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d'entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté ».
1.2.2LE DROIT A L’EDUCATION
Concernant le droit à l’éducation, le Code de l’Education énonce le principe d’un droit égal pour tous les enfants en son article L. 111-1 : « L'éducation est la première priorité nationale.
Le service public de l'éducation est conçu et organisé en fonction des élèves et des étudiants.
Il contribue à l'égalité des chances et à lutter contre les inégalités sociales et territoriales en matière de réussite scolaire et éducative. Il reconnaît que tous les enfants partagent la capacité d'apprendre et de progresser. Il veille à l'inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction. »
L’article L. 112-1 tire également les conséquences de ce principe en termes de moyens, s’agissant des enfants et adolescents handicapés : « pour satisfaire aux obligations qui lui incombent en application des articles L. 111-1 et L. 111-2, le service public de l'éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. »
Le droit interne est donc propice à l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société bien que n’adoptant pas la définition internationale du handicap. Il convient néanmoins de relever que lors de sa visite en France, la Rapporteuse Spéciale sur les droits des personnes handicapées concluait42 qu’une « transformation plus profonde est nécessaire afin d’assurer l’exhaustivité et la pérennité des solutions apportées » et que « l’idéal du modèle républicain français ‘Liberté, Egalité, Fraternité’ doit présider à l’inclusion pleine et entière des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie ». Elle concluait également que le Défenseur des Droits doit régulièrement rappeler dans ses décisions, les obligations découlant des articles 114-1 et 114-2 du CASF43.
Si le cadre législatif est posé dans ses grandes lignes, les parties prenantes de l’accueil du jeune enfant en situation de handicap, parents et professionnels, constatent que de nombreuses difficultés persistent, concernant à la fois la détection et le diagnostic du handicap, l’accès à un établissement d’accueil du jeune enfant, le parcours scolaire, l’accompagnement médical et la manière d’envisager l’avenir.
42 Rapporteuse Spéciale des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées, Haut-Commissariat des droits de l’Homme des Nations-Unies, Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France, du 3 au 13 octobre 2017 (2017).
43 Voir pour exemple, Décision 2017-145 du Défenseur des Droits (2017).
Il s’agit donc bien plus désormais d’appliquer le droit aux fins d’assurer la pleine et effective inclusion des personnes en situation de handicap en France, et cela doit pouvoir commencer dès le début, par les premiers mois de la vie, si les parents le souhaitent et s’ils en ont besoin.
Des observations préoccupantes : Enquête de La Croix-Rouge française 2018
1168 parents ont répondu à une consultation anonyme de parents d’enfants en situation de handicap, réalisée par la Croix-Rouge française en partenariat avec l’institut CSA. Un échantillon national représentatif de 1005 Français âgés de 18 ans et plus a ainsi été interrogé afin d'établir un parallèle entre les difficultés vécues par les parents et la perception du handicap auprès du grand public. Les résultats, présentés dans le cadre du rapport 2018 de la Croix-Rouge française « Pacte santé, enfance et handicap » sont malheureusement éloquents :
Le droit de bénéficier d’interventions adaptées le plus tôt possible, mais des délais encore trop importants :
44 % des Français pensent que le diagnostic chez l’enfant peut le plus souvent être réalisé dès la naissance.
En réalité, près d’un enfant sur deux (48 %) est diagnostiqué après ses 2 ans, d’après les parents interrogés.
Suite au diagnostic, seuls 25 % des enfants en situation de handicap ont bénéficié d’un accompagnement dès l’annonce de leur handicap.
Le droit à être accueilli où le sont les autres enfants sans discrimination mais …
58 % des Français pensent qu’il est possible d’inscrire un enfant en situation de handicap en crèche.
Or, dans les faits, seuls 40 % des parents interrogés ont déclaré que leur enfant en situation de handicap bénéficiait d’un accueil en crèche. Rappelons que l'accueil de la petite enfance se fait majoritairement chez les assistants maternels en France, et que le nombre d'enfants qui présentent des difficultés spécifiques et y sont accueillis, n'est pas clairement identifié à ce jour.
Le droit à être scolarisé : un droit fondamental inscrit dans le code de l'éducation, mais…
76 % des Français pensent que la scolarisation est obligatoire pour un enfant en situation de handicap.
Dans les faits, 84 % des enfants en situation de handicap sont scolarisés, d’après les parents interrogés.
Mais seulement 1 sur 2 (51 %) est scolarisé toute la semaine.
Un tiers (33 %) des parents ne se déclare pas satisfait des conditions de scolarisation de leur enfant, surtout parce que les professionnels ne sont pas suffisamment formés à l’accueil du handicap de leur enfant (64 %), en raison de conditions de travail non adaptées (40 %), d’un temps de scolarisation insuffisant (35 %) ou encore d’un manque de coopération entre l’école et les établissements médico-sociaux (27 %).
Les conséquences économiques et sociales du handicap de l’enfant : entre réorganisation familiale, discrimination et précarité, les facteurs d’exclusion se cumulent :
93 % des répondants à l’enquête sont des mères. Parmi elles, 30 % n’exercent pas d’activité professionnelle et 29 % travaillent à temps partiel44.
44 Pour des données en population générale, voir partie VI de ce rapport.