Discussion

Il convient tout d'abord de réaliser qu'à aucun moment, les hypothèses de départ, qui postulaient que les enfants opérés plus tard ou que les enfants adoptés avaient plus de troubles nécessitant une prise en charge orthophonique que les autres enfants porteurs de fente, ne sont validées. Parfois même, comme dans le cas des sigmatismes et du ronflement ce sont les enfants non-adoptés, ou ceux opérés plus tôt qui présentent significativement plus de troubles.

Cependant, il a bien été mis en évidence que les enfants adoptés étaient opérés de manière générale plus tard que les enfants non-adoptés. D'ailleurs, les groupes d'enfants adoptés et opérés tardivement se confondent presque l'un avec l'autre, et il en va de même pour les enfants opérés avant 6 mois et les non-adoptés.

On s'attachera ici à essayer d'expliquer les raisons qui sous-tendent cette absence de différence entre enfants adoptés et non-adoptés, qui sont de prime abord surprenantes, et vont à l'encontre de la théorie. Mais, si l'on commence à changer d'angle d'observation, et à prendre un peu de recul, il est aisé de voir les biais de jugement qui influencent cette hypothèse que les enfants adoptés sont plus à risque que les enfants non-adoptés.

Biais d'échantillonnage

D'une première part, il est possible de considérer que l'échantillon est trop petit pour que des différences puissent apparaître, et que si l'on refaisait l'expérimentation sur un plus grand nombre de sujets, alors des différences pourraient apparaître. Mais cela est sans compter que les patients porteurs d'une fente et adoptés sont somme toute une population qui sans être négligeable, reste assez peu répandue. Obtenir un échantillon suffisamment conséquent de patients porteurs de fente et adoptés apparaît comme très difficile.

D'autre part, on peut aussi penser que le choix des sujets a biaisé les résultats. Tous les enfants ayant participé à l'étude suivent ou ont suivi une prise en charge chez une orthophoniste. Cependant, peut-être que tous les enfants porteurs de fente, adoptés ou non, n'ont pas besoin de suivre des séances de rééducation. Or, si on avait considéré l'ensemble des enfants porteurs de fente, adoptés et non-adoptés confondus, ceux qui ont

eu besoin d'orthophonie, et ceux qui n'en ont pas eu besoin, peut-être les résultats auraient-ils été différents. Le pourcentage effectif d'enfants adoptés avec fente ayant besoin de séances d'orthophonie est peut-être plus élevé que celui des enfants avec fentes non adoptés.

Regard biaisé vers l'enfant adopté

Avant d'aller plus loin, il semble nécessaire de rappeler que les troubles relevés lors du questionnaire reflètent l'ensemble des troubles présentés par les patients tout au long de leur prise en charge, depuis la naissance pour les enfants non-adoptés, et depuis l'adoption pour les enfants non-adoptés. Il ne s'agit pas simplement d'un bilan d'évolution à un instant T.

Il a été mis en évidence que l'enfant non-adopté bénéficie d'une prise en charge précoce, voire très précoce. Dans les jours qui suivent sa naissance, sa fente est fermée au moins partiellement, et il bénéficie d'un suivi régulier, sur le plan chirurgical, ORL, orthophonique, etc. Ses parents et lui sont entourés par toute une équipe pluridisciplinaire qui permet de prévenir et de résoudre les éventuelles complications au fur et à mesure qu'elles arrivent. Le bilan orthophonique est même systématique, ainsi que les séances de guidance parentale pour expliquer aux parents les bonnes mesures à suivre pour prévenir les éventuelles complications, notamment sur le plan de l'alimentation, et celui de la parole. Les parents sont donc partie active de la prise en charge de leur enfant, ce qui est encore un garde-fou supplémentaire. Chaque trouble, de la moindre otite jusqu'aux fistules palatines, est pris en charge dès son apparition.

Lorsque l'enfant adopté arrive en France, il n'a jamais, ou a très peu bénéficié de soins de qualité. Les complications se sont accumulées sans jamais être vraiment soignées par les orphelinats, par manque de temps et de moyens humains et financiers. L'enfant présente donc une fente peu ou pas du tout fermée, avec des troubles langagiers et de l'alimentation liés à l'ouverture de la fente, ainsi que des troubles de l'audition à cause des otites séreuses non-prises en charge, tout cela en même temps. Il faut également ajouter à cela les pathologies non liées à sa fente, mais aux conditions de vie et aux carences subies à l'orphelinat. Le tableau de l'enfant adopté primo arrivant est donc celui d'un cas complexe, aux multiples troubles surajoutés les uns aux autres.

Cela conduit naturellement à penser que l'enfant adopté a plus de troubles que l'enfant non adopté. Mais de nombreux enfants non-adoptés ont présenté eux aussi ces mêmes

troubles, seulement comme ils ne sont pas cumulés sur le même instant et sont résolus plus rapidement, le ressenti n'est pas le même. Et la perception que l'on a de l'enfant adopté, comparativement à l'enfant non-adopté, est donc biaisée.

Dit plus simplement, les troubles de l'enfant adoptés, répertoriés depuis la date de l'adoption jusqu'à la passation du questionnaire, sont plus nombreux à traiter en même temps. L'enfant non-adopté rencontre les mêmes troubles, depuis sa naissance jusqu'à la date du questionnaire. Ils sont donc plus étalés dans le temps, pris en charge tôt, et sont donc résolus plus rapidement.

L'enfant adopté et son adaptabilité

Si l'on continue de considérer l'enfant adopté lors de son arrivée en France, on constate qu'il s'agit rarement d'un nourrisson, mais au mieux d'un jeune enfant, voire d'un enfant d'une dizaine d'années. Or, dans les pays d'où viennent ces enfants avant leur adoption, une fente labio-palatine entraîne de grosses difficultés lors de l'alimentation et de la tétée, puisqu'elle n'est pas refermée. En Afrique et en Asie, de nombreux pays ne disposent pas de moyens pour aider à la prise en charge des fentes, a fortiori dans les orphelinats. Ce qui semble être une évidence en France en terme de soin ne l'est pas dans la majeure partie du globe. Le taux de mortalité des nourrissons, déjà élevé, est encore plus important pour les porteurs d'une fente, et la mise en place d'aides, comme les plaques palatines qui font office de palais artificiel pour permettre à l'enfant de déglutir sans reflux nasal ni étouffement, ne sont pas possibles, de par le manque de ressources, notamment financières (Zbinden, 2014).

Les enfants qui arrivent à survivre et à s'alimenter dans ces conditions gardent néanmoins des troubles de l'alimentation, comme des reflux par le nez et des fausses routes, qu'ils compensent comme ils le peuvent. Ils sont également plus sensibles aux infections, surtout autour de la sphère ORL, et l'investissement des soignants des orphelinats est moins important envers ces enfants qui ont encore moins de chances de s'en sortir que les autres. Donc, l'enfant qui arrive à survivre jusqu'à l'adoption est un enfant qui a trouvé ses propres techniques pour pallier ses problèmes d'alimentation et de parole avec les moyens du bord. Il faut néanmoins garder à l'esprit que ces techniques de compensation ne sont pas forcément les bonnes, justement de par l'absence de guidance et de prévention en amont.

faculté d'adaptation qu'ont les patients face à leur trouble.

De plus, une fois en France, c'est, de par son âge lors des interventions, un enfant qui a une conscience plus nette du bénéfice que pourra lui apporter le suivi orthophonique. Il a conscience des difficultés qu'il avait avant d'être opéré et pris en charge. La motivation quant au suivi est donc renforcée. Cette motivation aurait pu être nuancée en avançant que les histoires de vie particulières des enfants adoptés pourraient engendrer des troubles de comportement gênant la prise en charge. Or, d'après l'expérience clinique des orthophonistes qui les prennent en charge, un seul enfant présentait des troubles de comportement liés au manque de stimulation dans l'orphelinat. Et toujours d'après les orthophonistes, les enfants adoptés sont souvent soucieux de bien faire, pour plaire à leurs nouveaux parents.

Pour l'enfant non-adopté, c'est un peu différent. Il a lui aussi tout à fait conscience de ses difficultés, des progrès qu'il fait en venant à ses séances d'orthophonie et des efforts qu'il fournit pour avancer. Mais sa prise en charge a commencé depuis son plus jeune âge, elle fait partie de la routine hebdomadaire et des automatismes. Elle peut donc s'accompagner, à la longue, d'ennui ou de lassitude.

Cependant, il ne faut pas oublier qu'il s'agit ici de cas par cas, et que chaque patient, qu'il soit adopté ou non, a sa propre personnalité et sa propre motivation à suivre une prise en charge.

De plus, on a mis en avant la mortalité importante des enfants porteurs de fente dans les pays en voie de développement, d'où viennent les enfants adoptés de l'échantillon. En France, les enfants ne décèdent plus à cause d'une fente. On pourrait donc penser que les enfants « plus faibles », et qui donc ne survivent pas lorsqu'ils naissent dans un pays en voie de développement, survivent et sont pris en charge comme les autres s'ils naissent en France. Ces enfants « plus faibles » ont peut-être par la suite plus de troubles, alors que les enfants adoptés sont, eux, des « plus forts », et ont donc plus de ressources pour faire face à la fente et à ses conséquences.

Vers un remise en cause de la prise en charge précoce ?

Cette adaptabilité, couplée au fait que l'enfant est plus âgé lors de son arrivée dans les services de soin, et donc plus conscient des bénéfices d'une prise en charge orthophonique, font que l'enfant adopté est d'autant plus motivé par les séances. Si l'on

considère en plus que les résultats à l'analyse ne démontrent pas que les enfants adoptés aient plus de troubles que les enfants adoptés, alors cela pourrait remettre en cause cette idée établie qu'un prise en charge ultra précoce des fentes est nécessaire.

Cela alimente également la controverse sur le timing des interventions chirurgicales, où deux écoles s'affrontent. La première avance que la prise en charge doit se faire le plus précocement possible, tandis que la deuxième postule qu'il faut attendre un peu que les tissus grandissent avant de songer à opérer.

Il serait intéressant d'élargir cette thématique à l'ensemble des patients opérés plus tardivement, notamment les adultes dans les pays en voie de développement. Ces adultes sont opérés par des équipes humanitaires, et, comme les enfants adoptés, ils n'ont jamais bénéficié de soins de qualité. Bien que les orthophonistes soient très peu présentes dans ces régions du monde, on peut supposer que des guides, des exercices à faire et des conseils sont donnés par les équipes chirurgicales pour orienter le patient à gérer sa « nouvelle » bouche par la suite.

Mesurer les progrès, au moment du post-opératoire, puis à distance, permettrait de voir comment une personne opérée à l'âge adulte, que ce soit en France ou à l'étranger, récupère, par rapport à des enfants devenus adultes mais opérés très précocement. L'observation clinique montre que de manière générale, en dehors de la rééducation des fentes palatines, les adultes venant en orthophonie sont plus rigoureux que les enfants quand on leur donne une liste d'exercices à travailler quotidiennement à la maison. Les enfants peuvent percevoir les exercices comme des devoirs scolaires supplémentaires à faire, alors que les adultes ont une conscience plus aigüe de ce que leur apportent ces exercices. De ce fait, la rapidité de leurs progrès est notable, mais elle est à contrebalancer avec le fait qu'il est plus difficile de faire prendre de nouvelles habitudes à un adulte.

D'autre part, il pourrait être intéressant d'objectiver la durée réelle, en mois en en années, des prises en charge des patients avec fente, qu'ils soient opérés précocement ou non, qu'ils soient adoptés ou non. Cela permettrait ainsi de vérifier si l'âge d'opération, ou l'adoption, ont une influence sur la durée des troubles.

En résumé

Si on récapitule, l'analyse démontre bien que les enfants adoptés de l'échantillon sont opérés plus tard que les enfants non-adoptés, mais que cela n'influe pas, contrairement à

ce que des auteurs comme Swanson et al. avaient avancé en 2014, sur la fréquence des troubles orthophoniques, du moins sur cet échantillon. Cela est peut-être dû à la petitesse de l'échantillon, mais aussi à un biais lors du recrutement, où seuls des enfants actuellement suivis ont été pris en compte.

L'idée que l'enfant adopté est plus à même de développer des troubles du langage oral peut également être biaisée par le regard que l'on lui porte. Lorsqu'il arrive en France, il accumule tous les troubles dont il n'a pas été soigné dans son pays natal, alors que l'enfant non-adopté est pris en charge très tôt et est pris en charge de façon précoce. Les troubles de ce dernier sont soignés au fur et à mesure qu'ils apparaissent. L'enfant adopté donne l'impression de présenter beaucoup plus de troubles à un temps donné, mais peut- être est-ce simplement parce qu'il les cumule lors de son arrivée en France ?

De même, l'enfant adopté porteur d'une fente a survécu, avant d'être adopté, à des troubles de l'alimentation importants, ainsi qu'à des conditions d'hygiène peu favorables. L'enfant adopté a développé ses propres techniques et forces compensatrices et a donc déjà un certain recul lorsque la prise en charge démarre en France.

Enfin, cette absence de spécificité de l'enfant adopté quant aux troubles du langage oral pourrait remettre en cause la nécessité d'une prise en charge précoce des fentes labio- palatine. Il pourrait donc être intéressant de se pencher davantage sur les troubles présentés par les adultes opérés plus tardivement, et sur la façon dont ils s'adaptent après la chirurgie. De même, une étude sur le temps de résolution des troubles orthophoniques, après chirurgie, pourrait apporter d'autres éléments.

Conclusion

Parce que les enfants adoptés représentent une part grandissante parmi les patients porteurs de fente faciale dans les services hospitaliers français, la question se pose d'une éventuelle spécificité de cette population, sur le plan de la rééducation orthophonique. En effet, les enfants adoptés ont très souvent un parcours atypique, avec un calendrier chirurgical décalé, un suivi médical très aléatoire avant l'adoption, ainsi que des carences psychoaffectives liées à la vie en orphelinat.

Au terme de cette recherche, il a été mis en évidence qu'il n'existe pas de spécificité notable entre les troubles orthophoniques présentés par les enfants porteurs de fente, qu'ils soient adoptés ou non, du moins pour cet échantillon. Quelques pistes permettent de tenter d'expliquer ces résultats surprenants, qui vont à l'encontre des postulats de base. On peut mettre en avant un possible biais de jugement envers les enfants adoptés, dû au fait que l'enfant adopté porteur de fente, lors de son arrivée en France, cumule de nombreux troubles liés à une fente qui n'a jamais été prise en charge. L'enfant porteur de fente non-adopté, lui, peut présenter les mêmes troubles, mais comme ils sont répartis dans le temps et soignés au fur et à mesure, l'effet ressenti n'est pas le même. De plus l'enfant adopté, parce qu'il est plus âgé lors du début de sa prise en charge, a pu déjà trouver des moyens de compenser certains de ses troubles.

Enfin, comme il a été constaté que les mêmes types de troubles apparaissent dans les mêmes proportions dans la population étudiée, ce travail amène donc à se poser la question de l'intérêt d'une prise en charge précoce. Mais avant d'évoquer une éventuelle remise en cause de cette précocité, des recherches complémentaires sont à effectuer quant à la durée des troubles chez les patients, adoptés ou non, enfants ou adultes, opérés précocement ou non.

Bibliographie

Ouvrages

Bénateau, H., Taupin, A., Ory, L., et Compère, J.-F. (2012). Généralités sur les fentes labio-alvéolo-palato-vélaires (hors prise en charge). EMC - Stomatologie, 0(0), 1-23. Borel-Maisonny, S. (1929). Phonétique des divisions palatines. Revue de phonétique, 6,

188-240.

Boysson-Bardies, B. (1996). Comment la parole vient aux enfants. Paris, France: Odile Jacob.

Chicoine, J., Germain, P., et Lemieux, J. (2003). L'enfant adopté dans le monde (en

quinze chapitres et demi). Montréal, Canada: Hôpital Sainte-Justine.

Delcampe, P., Duret, A., et Peron, J. (2007). Les séquelles maxillaires dans les fentes labioalvéolopalatovélaires. Prise en charge orthodontique. Revue de Stomatologie et

de Chirurgie Maxillo-Faciale, 108(4), 301-305.

Deloffre, L. et Le Guerch, A. (2011). www.fente-labio-palatine.fr :Un site internet national

d'information pluridisciplinaire à l'usage des familles et des professionnels confrontés aux fentes faciales. Mémoire d'orthophonie. Université de Lille.

Gilliot, B. (2010). Difficultés d'alimentation rencontrées chez les enfants porteurs de fentes

labio-palatines. Proposition d'un livret de conseils destiné aux parents (Thèse de

doctorat). Université de Caen.

Glennen, S. (2002). Language Devlopment and Delay in Internationally Adopted Infants and Toddlers: A Review. American Jounal of Speech-Language Pathology, 11(4), 333-339.

Goldstein, J., Brown, B., Mason, P., Basci, D., Hindenburg, L., Dufresne, C., et Baker, S. (2014, December). Cleft Care in International Adoption. Plastic and Recontructive

Surgery, 134(6), 1279-1284.

Habel, A., Mars, M., Masarei, A., Sell, D., Sommerlad, B., et Wade, A. (2007). The Nature of Feeding in Infants With Unrepaired Cleft Lip and/or Palate Compared With Healthy Noncleft Infants. Cleft Palate–Craniofacial Journal, 44(3), 321-328.

(2008). Universal Parameters for Reporting Speech Outcomes in Individuals With Cleft Palate. The Cleft Palate - Craniofacial Journal, 45(1), 1-17.

Herzog, G. (2011). Le sourire aux lèvres (2nd ed.). Suisse: Lausanne : JPM Publications. (Original work published 2004).

Kani, K., Kawamura, H., Mizuno, K., et Ueda, A. (2002). Feeding behaviour of infants with cleft lip and palate. Acta paediatrica, 91(11), 1227-1232.

Kilpatrick, N., Reid, J., et Reilly, S. (2007, May). Sucking performance of babies with cleft conditions. The Cleft Palate - Craniofacial Journal, 44(3), 312-320.

Leconte, M. (2010). Fentes oro-faciales : élaboration d'un livret de conseils

orthophoniques destine aux parents. Mémoire d'orthophonie. Université de Caen.

Lorot-Marchand, A., Guerreschi, P., Pellerin, P., Martinot, V., Gbaguidi, C., Neiva, C., Devauchelle, B., Frochisse, C., Poli-Merol, M.-L., et François-Fiquet, C. (2015). Frequency and socio-psychological impact of taunting in school-age patients with cleft lip-palate surgical repair. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology,

79(7), 1041-1048.

Martinot-Duquennoy, V., et Capon, N. (2002). Synthèse de la prise en charge des fentes labiales et palatines par onze équipes francophones en 2001. Annales de Chirurgie

Plastique Esthétique, 47(2), 166-171.

Rondal, J. (2001). Votre enfant apprend à parler. Liège, Belgique: Mardaga.

Swanson, J., Smartt, J., Saltzman, B., Birgfeld, C., Hopper, R., Gruss, J., et Tse, R. (2014, August). Adopted Children with Cleft Lip and/or Palate: A Unique and Growing Population. Plastic and Recontructive Surgery, 134(2), 283-293.

Thibault, C. (2007). Orthophonie et oralité, la sphère oro-faciale de l'enfant : troubles et

thérapeutiques. Paris, France: Masson.

Turner, S., Thomas, P., Dowel, T., Rumsey, N., et Sandy, J. (1997). Psychological outcomes amongst cleft patients and their families. British Journal of Plastic Surgery,

50(1), 1-9.

Vernel-Bonneau, F., et Thibault, C. (1999). Les fentes faciales : embryologie, rééducation,

Ressources internet

Buys Roessingh, A. (n.d.). Otite moyenne, audition, drains trans-tympaniques. Retrieved 9 Octobre 2015, from http://www.cleft-palate.com/wordpress/?page_id=1336

Buys Roessingh, A., Despars, J., Foglia, J., Hohlfeld, J., et Jung, C. (n.d.). Alimentation. Retrieved 9 Octobre 2015, from http://www.cleft-palate.com/wordpress/?page_id=352 Lecas, J.-B., (n.d.). Fentes labio-palatines. Retrieved 31 Octobre 2015, from http://dr-

leca.fr/chirurgie-plastique-enfant/fentes-labio-palatines/index.html