Des directives anticipées prépondérantes : quelle place dans les décisions de non-

La notion de directives anticipées apparaît dans les textes de lois pour la première fois en 2005 avec la loi Leonetti. Le but des directives anticipées est de renforcer le principe d’autonomie du patient et de le rendre acteur de sa santé. Celles-ci sont définies ainsi : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant » (2).

Telles qu’elles ont été définies en 2005 (2), les directives anticipées n’avaient pas de caractère contraignant pour le médecin. Elles devaient être prises en compte et prévalaient sur tout autre avis des proches ou de la personne de confiance mais n’étaient alors considérées, malgré leur nom, que comme l’expression des souhaits du patient, les décisions étant prises par les médecins.

En 2014, le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a établi le rapport d’un débat public mené pendant plus de 2 ans en France concernant la fin de vie. La conclusion la plus marquante de ce débat est l’expression forte et unanimement partagée par les personnes, d’une volonté d’être entendues, respectées, et de voir leur autonomie reconnue (42). Alors que la loi Leonetti de 2005 définissait davantage les devoirs des soignants que réellement les droits des personnes malades, le CCNE remet au cœur du débat le principe d’autonomie en tant que principe fondamental et non modifiable. L’autonomie redevient ainsi l’expression d’une libre appréciation de la volonté du malade et de son appréciation de la valeur de la vie, loin du simple concept de consentement libre et éclairé défini en 2002 qui doit alors être remplacé par celui de

Une des difficultés soulevées par ce débat est la question de l’équilibre entre le principe d’autonomie des personnes malades et celui de la liberté de jugement des médecins. Depuis une quinzaine d’années, cet équilibre a été profondément modifié conduisant à limiter le libre- arbitre du médecin au profit d’un renforcement de l’autonomie du patient, considéré alors comme réel acteur de sa santé et décisionnaire des conditions de sa fin de vie.

C’est en ce sens que la loi Claeys-Leonetti a redéfini en 2016 les directives anticipées et leur rôle prépondérant dans la prise en charge des patients en leur donnant un caractère contraignant pour le médecin : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux. À tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches » (9).

Une étude sur les décisions médicales en fin de vie en France publiée en 2012 par l’Institut national d’études démographiques (INED) fait état que seuls 2,5% des patients décédés suite à une décision de LAT avaient rédigé des directives anticipées (43). Lorsque celles-ci existaient, les médecins déclaraient qu’elles avaient été un élément important pour 72% des décisions médicales en fin de vie. Le CCNE constate également une large méconnaissance des directives anticipées par le grand public et l’associe à l’absence, jusqu’alors, de caractère contraignant et à un manque profond de communication de la part de la communauté médicale sur ce sujet. Sur ce point également, la loi Claeys-Leonetti apporte une réponse en obligeant, désormais, le médecin traitant à aborder la question des directives anticipées avec tout patient songeant à sa fin de vie, qu’il soit malade ou non : « Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées » (9). Les conditions de recueil doivent comprendre un accompagnement médical

afin que les directives anticipées soient aussi pertinentes que possible au regard de la pathologie du patient afin qu’elles puissent réellement être prises en compte.

Cette tendance actuelle au niveau législatif, en réponse à une demande sociétale, vise à garantir de plus en plus d’autonomie au patient et à le rendre ainsi, peu à peu, décisionnaire à part entière de sa santé. En ce sens, cela doit-il inciter les médecins réanimateurs à proposer aux