Développement de l’analyse sur le travail au cours des autoconfrontations et variations entre les registres

Um estudo divulgado pela Comissão Europeia, em 2011, revela que os portugueses apresentam uma fraca consciencialização sobre DR’s e poucos conhecimentos sobre doenças raras específicas, relativamente à média comunitária (European Comission, 2011).

No contexto da sensibilização para as DR’s na Europa, este Eurobarómetro indica que os europeus têm, na generalidade, um conhecimento razoável sobre estas doenças (Yaneva-Deliverska, 2011). No entanto, e apenas em relação à população portuguesa inquirida, apenas 50% conhece a definição correta para este tipo de

A Doença Rara na Família e na Escola – a perspetiva parental

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patologias e, sobre DR’s concretas, os portugueses revelam um desconhecimento bem superior comparativamente à média europeia (apenas 26% ouviu falar, por exemplo, de Fibrose Quística1, quando a média comunitária é 65% e somente 7% da Doença de Huntington2, para 31% na média europeia).

Não é de estranhar que, nesta linha, 51% dos inquiridos concorde que Portugal tem muitos outros problemas de saúde para fazer das DR´s uma prioridade, tendo a média europeia atingido apenas os 39%. Yaneva-Deliverska (2011) particulariza a exceção de Portugal, quando a maioria dos inquiridos, em cada Estado-Membro, julga ser totalmente justificado que se reúnam esforços para apoiar as famílias afetadas por uma DR.

A autora considera que há uma disposição generalizada entre os europeus para apoiar questões relacionadas com esta temática, ao contrário dos portugueses, mas adianta que se trata mais de instinto e empatia, do que de um facto baseado no conhecimento. Daí, julgar ser necessária uma política futura acompanhada de educação e sensibilização para o reconhecimento e visibilidade das DR´s, de forma a divulgar a sua existência e implicações médicas, sociais, educativas e psicológicas entre a população em geral.

Urge, então, a partilha de conhecimentos e dos parcos saberes disponíveis, como nos refere a este propósito Tavares (1996): “(…) é crucial a contribuição de todos na educação da sociedade para o entendimento da doença genética, criando naqueles que tiveram a sorte de serem poupados a este sofrimento um sentimento de dever social para com aqueles que foram atingidos” (p. 265).

Limitando-nos agora ao nível da atitude pedagógica, convém lembrar a postura necessária a um professor relativamente à sua aprendizagem, na opinião de Sá (1996), alargando aqui a perspetiva para o conhecimento sobre DR´s:

(…) os pais tornam-se pais na medida em que se deixam crescer, entre os sucessos dos filhos e os seus insucessos de pais, como - do mesmo modo - só assim os professores se tornam professores. A sabedoria não supõe que se saibam muitas coisas, mas simplesmente, que se saiba (…) aprender. (…) quando alguém nos põe uma dúvida põe- -nos em dúvida ou, melhor, dá-nos o benefício da dúvida. (p. 161).

1 _{Ao longo deste trabalho serão referidas, naturalmente, várias Doenças Raras que caracterizaremos de forma sumária e geral para}

melhor compreender o contexto do discurso em que se inserem. Estas informações foram retiradas do site www.orpha.net. – portal com informações de livre acesso, em várias línguas, sobre doenças e medicamentos órfãos. A Fibrose Quística ou Mucoviscidose é uma doença genética que afeta as células que revestem determinados órgãos, como as vias respiratórias, o tubo digestivo, as glândulas sudoríparas, alterando as secreções e fluidos. Os sintomas surgem no início da infância; entre outros problemas, como os digestivos e respiratórios, provoca infertilidade masculina. A prevalência na Europa será de 1/8.000 a 10 000 indivíduos. 

2_{A Doença de Huntington é genética, hereditária e conduz à destruição dos neurónios de determinadas regiões cerebrais, sendo} neurodegenerativa. Traduz-se principalmente por movimentos progressivamente anormais e por perturbações do comportamento. Prevalência de 1 a 9/100.000.

Capítulo I - A Doença Rara

A temática da DR de um aluno permite, precisamente, que no professor se instale a dúvida acerca dos seus conhecimentos e da ausência deles, da falta de informação e de fontes. Desencadeia ainda a reflexão, a revisão dos seus comportamentos e a humildade perante o desconhecido.

Refletir sobre as DR´s e suas implicações, com vista a uma intervenção educativa consciente exige, sem dúvida, uma perspetiva de professor como profissional reflexivo, “uma perspectiva interaccionista e sócio-construtivista de aprendizagem experiencial, de formação em situação de trabalho, de investigação-acção”, como o define Alarcão (2000, p. 11).

A reflexão serve, então, o objetivo de atribuição de sentido, com vista a um melhor conhecimento e a uma melhor atuação.

Também Nielsen (1999) considera importante que o professor detenha um maior conhecimento dos fatores relacionados com as diferentes problemáticas apresentadas por um aluno, pois só assim as falsas conceções poderão ser alteradas e corrigidas.

De facto, conhecer a etiologia das dificuldades da criança possibilita um melhor conhecimento sobre a mesma e fornece a base para uma efetiva intervenção (Gilmore & Campbell, 2006). A partilha de conhecimento sobre DR’s fora da literatura médica é, segundo as autoras, uma forma de melhor divulgar e compreender estas patologias e, consequentemente, permitir uma resposta mais apropriada e sensível na educação, na prestação de serviços e no apoio à família. Da mesma forma, o conhecimento sobre as consequências desenvolvimentais das DR’s é importante para orientar prognósticos, expectativas, tomar decisões e implementar intervenções (Gilmore, 2009).

Por outro lado, em matéria das DR’s, torna-se impensável que um professor/educador se dedique ao seu estudo exaustivo, dada a sua abrangência e complexidade. Interessa, neste contexto, abrir horizontes para esta problemática, suscitar a reflexão, para que tal possa ajudar estes alunos e pais, por si só, já tão isolados e ignorados. Realçamos a este propósito a opinião de Tavares (1996):

Toda a problemática relacionada com a doença hereditária ou congénita levanta problemas sérios quanto a questões fundamentais da pessoa humana (…) Este equacionamento multifacetado de problemas não tem respostas fáceis, exige uma reflexão prudente mas realista e terá sempre como fim o bem da pessoa humana. (p. 265).

A postura preconizada por esta autora não é de modo algum inata, mas exige reflexão e predisposição para a aprendizagem. Quando o acaso surge na família, e um

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pouco mais tarde na escola, dificilmente se responde à altura da especificidade de cada situação.

Ora, tendo em conta que os professores se encontram sobrecarregados em gerir políticas educativas, implementar pedagogias diferenciadas, colaborar com as famílias, estabelecer parcerias com a comunidade, entre muitas outras vertentes, em matéria de doenças de alunos, a informação de que necessitam não alivia a carga pedagógica, já que não se encontra em formato acessível e a linguagem técnica com que é apresentada tem pouca relevância em termos educativos (McCabe & Shaw, 2010).

Os avanços científicos, tecnológicos e médicos das últimas décadas que permitiram lutar contra um vasto leque de doenças infantis, aumentaram também a probabilidade das crianças que nasceram ou adquiriram uma doença sobreviverem e viverem mais tempo e com melhor qualidade de vida. No entanto, há que saber lidar com as complicações, com os efeitos psicológicos, emocionais e físicos específicos da doença, tratamentos e/ou medicação, como realçam McCabe e Shaw (2010).

Estes autores entendem que a descentralização dos cuidados de saúde leva à partilha da pesada carga da educação para a família e para a escola. Doenças que há duas décadas implicavam uma permanência e tratamento apenas em local hospitalar são agora monitorizadas pela família e pela escola.

Neste sentido, consideram que o papel das escolas se modificou, tornando-se mais flexíveis no desenvolvimento e implementação de programas de apoio aos alunos com doença e com deficiência.

Torna-se, assim, premente que os professores/educadores conheçam a situação médica, os tratamentos e efeitos secundários destes e da medicação. A criança com DR e Necessidades Educativas Especiais (NEE), foco do nosso estudo e que caracterizaremos mais à frente, pode necessitar de adequações académicas, físicas e/ou uma atenção socioemocional construídas à sua medida, consoante as implicações da doença, do seu absentismo e da motivação escolar.

A literatura a seguir revista apresenta a definição de DR que, apesar do nome pressupor uma minoria de casos, inclui uma significativa percentagem populacional, pelo que é desejável que também o profissional da educação conheça as suas características, para melhor intervir.

Capítulo I - A Doença Rara