3. ANALYSE CENTRÉE SUR LES PROBLÈMES EVOQUÉS DANS LES FICHES
3.4 Détails des problèmes rencontrés par les patients en affection longue durée (ALD)
34/230 soit 14,78% des patients sont sous le régime de l’ALD
Figure 28 : Répartition des problèmes évoqués pour les patients en ALD
3.4.1 Difficultés financières
41,18% des fiches
35,71% sont des patients qui ne peuvent pas avancer les soins (4 en médecine générale (9,10, 98, 183) et 1 pour une consultation chez un ophtalmologiste (140))
1 fiche concerne un patient qui connaît un cabinet de médecine générale où la dispense d’avance des frais est réalisée systématiquement par le praticien. (117)
5 fiches concernent l’hôpital :
2 fiches concernent des patients en hospitalisation à domicile (HAD) chez qui une partie des soins pourtant en rapport avec l’ALD n’est pas prise en charge (matériel de perfusion…). (159, 209)
41,18% 5,88% 5,88% 5,88% 8,82% 2,94% 2,94% 2,94% 23,53% Financier Refus de soins Manque de moyens Accès Transport Compréhension Conditions de vie Accès aux droits Autre Relation Soignant Soigné
1 fiche concerne la difficulté d’avoir un lit en long séjour dans le public si l’on a pas les moyens de payer une structure privée. (92)
1 fiche concerne la prise en charge de la mort : décès à l’hôpital et frais d’obsèques : il s’agit d’une « jeune fille décédée à l’hôpital. Famille démunie.
Les pompes funèbres qui sont sur-place et qui proposent leurs services ne sont pas les moins chères : 4000€. Les aides possibles ne sont pas du tout à la hauteur de ces tarifs (800€). Les familles qui sont en plein désarroi ne vont pas forcément comparer les tarifs… et risquent d’accroître leurs difficultés financières. » (203)
1 fiche concerne la difficulté à payer les médicaments non remboursés intégralement (selon la prescription ALD ou hors ALD : « Pour le diabète, le médecin avait prescrit un médicament remboursé à 30% qui coûtait 60 à 80€ la boîte. Alain n'a pas pu l'acheter. Autre témoignage: Un nouveau médecin généraliste a prescrit un médicament cher (du même type que celui de l'hôpital semble-t-il) sur une ordonnance spéciale qui lui permet de l'obtenir à la pharmacie sans rien payer. Devant l'étonnement d'Alain, son médecin s'est étonné que l'hôpital n'ait pas fait de même?! ») (116) 2 fiches concernent la sécu :
1 fiche concerne un délai de 6 mois pour l’acceptation d’une prise en charge à 100%. Le patient a dû avancer des soins coûteux en attendant la régularisation de son dossier. (202)
1 fiche concerne les franchises médicales : le plafond de 50€ sur les médicaments a été atteint et payé dès le mois de février. (191)
1 fiche concerne le faible remboursement des lunettes et des soins dentaires. (190).
3.4.2 Refus de soins
5,88% des fiches
Chez un dentiste sous prétexte que la prothèse à changer devait durer plus longtemps selon les critères de remboursement de la sécu.
Dans un laboratoire qui refuse de réaliser les examens en raison d’un impayé.
3.4.3 Manque de moyens
5,88% des fiches. En l’occurrence à l’hôpital.
Le sentiment de la patiente est que si l’on a tardé pour la réalisation d’un scanner, c’est parce que le médecin avait « dépassé son quota » dans un hôpital public. (168)
Un adolescent est maintenu dans un hôpital psychiatrique en raison du manque de structure d’accueil de jour (ou du manque de place). (2)
3.4.4 Accès/ Transport
5,88% des fiches. En l’occurrence l’accès à l’hôpital.
2 patients qui habitent loin des lieux de soins, et dont l’une qui doit réaliser une chimiothérapie à Nancy, alors qu’elle habite dans les Vosges reçoit un appel de la sécu : « vous faites vos courses en VSL? -non- alors les cures, vous pouvez y aller en voiture ».
3.4.5 Compréhension :
8,82% des fiches
Pour la compréhension de son traitement avec les génériques. (218) Pour parler le français et comprendre son traitement. (132)
Manque de connaissance pour faire valoir ses droits : une patiente a dû interrompre son traitement antidiabétique et antihypertenseur pendant 3 mois en raison de la perte de couverture sociale après la séparation du couple (était sur la sécurité sociale de son mari).
3.4.6 Conditions de vie
2,94% des fiches
Cas d’un patient schizophrène qui égare sa déclaration de médecin traitant. Il n’y a pas d’adresse où lui renvoyer ses papiers. Il s’agit d’une situation rencontrée à l’hôpital (PASS de Chambéry).
3.4.7 Pas de droits /Accès aux droits
2,94% des fiches
Il s’agit du refus de renouvellement de droits pour les soins chez ce patient diabétique d'origine africaine, alors qu’il est travailleur et bien inséré, mais à présent en situation irrégulière.
3.4.8 Autre
2,94% des fiches
Délais irréguliers et souvent trop longs pour le versement des indemnités consécutives à des arrêts de travail réguliers dans le cadre de la prise en charge d’une ALD, entraînant des difficultés dans la gestion du budget de la patiente. L’employeur a alors fait une subrogation de salaire et a endossé les fluctuations des versements des indemnités maladies de la patiente.
3.4.9 Relation soignant/ soigné
Concerné dans 25,53% des fiches
2 patientes ont peur d’aller à l’hôpital et y vont soit quand il n’y a plus moyen de faire autrement, soit si elles sont accompagnées. (33,35)
2 concernent le regard que le personnel porte au patient. Sentiment de jugement ou de dévalorisation : « Monsieur qui décède, pas de mutuelle, la sécu ne prend pas en charge les frais d'obsèques, la mairie non plus; il a été entendu "il aurait fallu dire à la famille d'aller à la mairie pour le truc des indigents" »
Patiente séropositive et bénéficiant de la CMU en situation de rupture thérapeutique car elle « ne supporte plus le regard des soignants », et de plus l’hôpital est trop loin (40km)
1 patiente atteinte d’une maladie orpheline neurodégénérative :
« Je suis hospitalisée toutes les semaines pour un traitement. Suite à ces trois jours de traitement, je suis fatiguée, je souffre de douleurs, de courbatures, de maux de tête, nausées… Il m’est donc nécessaire d’obtenir trois jours d’arrêt de travail.
Depuis janvier 2009, je me heurte à l'incompréhension de l’interne qui ne veut plus me délivrer d’arrêt de travail. A ma dernière hospitalisation, l’interne m’a dit que je n’avais qu’à consulter mon médecin traitant pour obtenir un arrêt.
On nous dit que la SECU est en difficulté, je trouve idiot de faire dépenser à celle-ci 21€ de consultation alors qu’un arrêt pourrait m’être délivré par l’hôpital !
Et là, je suis d’1€ avec le médecin traitant à chaque fois »
1 concerne un manque de communication entre l’hôpital et la médecine de ville lors de la mise en place de soins palliatifs :
« Hospitalisation à domicile (HAD): Enfin les soins palliatifs je les ai eu le dernier mois parce que j'ai mon médecin traitant...
Parce qu'au départ l'hôpital c'est pareil ils disent « vous inquiétez pas il y a un service de soins palliatifs, ils se déplacent » et le jour où toi tu téléphones et tu dis voilà je peux plus gérer toute seule, ça serait bien qu'il y ait quelqu’un de temps en temps qui vienne lui parler, alors : « ah ben non on se déplace pas madame, il faut l'amener à l'hôpital ».
En fait ils se contredisent sans arrêt quoi, y en a un qui te dit blanc, l'autre qui te dit rouge, tu sais jamais quoi »
Incohérence d’après le patient entre le discours de la diététicienne et la réalité du quotidien : « Alain témoigne des discours qu'on lui tient à chaque rendez-vous à l'hôpital:
La diététicienne : « Qu'est-ce-que vous mangez? Il faut faire ça, ça… »
Mais avec mes revenus, comment je fais? Pas de réponse… ou : « essayez de faire pour le mieux » Le médecin a même conclu : "puisque vous ne faites pas le régime et que vous ne prenez pas les médicaments que je vous prescris, ce n'est pas sérieux et ce n'est plus la peine de revenir". Une fois de plus, tu en prends dans les gencives! »
1 concerne des propos incompréhensibles pour la patiente de la part d’un cancérologue, en l’occurrence, une métaphore automobile douteuse : « Le cancérologue me dit : « on ne fait pas de chimio, ça ne sert à rien : c’est comme une voiture, vous en avez envie vous n’avez ni la marque ni les sous, après, vous avez la voiture mais vous n’en avez plus l’envie… La chimio fait partie d’un tout ». 4 fois il a dit, j’ai rien compris, au moins 4 fois je lui ai dit : vous savez maman elle ira jamais mieux . »