1- INTRODUCTION
3.6 Connaissance et compréhension des enjeux
3.6.1 Interrogations et Connaissances
Beaucoup de patients s’interrogeaient sur la raison du diabète.
La plupart fournissaient une explication pour leur cas particulier. Souvent leur diabète était la résultante d’une hérédité chargée, d’un stress émotionnel ou encore lié à une consommation excessive de sucre.
Accompagnant leurs nombreuses interrogations, l’étendue des connaissances des patients sur le diabète étaient très variables. Elles résultaient de leur désir d'informations, de leur relation avec leur médecin traitant, de leur capacité de compréhension.
Certains ne voulaient pas trop en savoir, par peur, par déni, par fatalisme ou pour se déresponsabiliser.
A contrario, d'autres étaient clairement demandeurs d'explications, par simple curiosité, pour se rassurer, ou encore pour mieux maîtriser leur diabète.
Le médecin traitant était souvent l'interlocuteur principal du patient mais il n'était pas l'unique source d'information.
Les stages d’éducation thérapeutique étaient souvent cités comme étant très formateurs. L’environnement familial et amical diabétique véhiculaient aussi beaucoup de notions autour de la pathologie, quelques fois sans fondement médical, n’étant que de simples croyances.
Beaucoup se documentaient sur le Net, quelques-uns dans les livres ou les revues médicales.
« J’ai lu sur internet les complications du diabète, et puis j’ai ma mère, elle était
diabétique et elle a été amputée des 2 jambes, donc je connais les conséquences »
(E12-L100)
«Et puis là, j'ai lu quelque chose, parce que moi je lis beaucoup de revues médicales » (E13-L291)
3.6.2 Motivations au changement du mode de vie
La peur des complications ou de l’insulinothérapie était souvent citée comme élément moteur. La motivation pour entrer dans une prise en charge diététique passait souvent par la volonté de perdre du poids. Le bien-être physique et psychologique résultant de l’amaigrissement était bien plus palpable par le patient que l’impact sur le diabète. Pour l’une des patientes, cette perte de poids était même devenue obsessionnelle.
«J'ai fêté lundi, le passage de la taille 46 à la taille 44 en pantalon. Faut savoir, que
dans les années quatre-vingt, je faisais 110 kilos. Alors qu'aujourd'hui, je pèse 80, et je suis en train de passer en dessous de la barre des 80 » (E13-L39)
Le sentiment de bien-être, le partage d’une passion sportive (ou pour le moins d’un temps agréable) avec son entourage, le maintien du lien social étaient les moteurs pour entreprendre une activité physique. Les motivations résidaient aussi dans l’entourage familial, amical, médical ou paramédical.
L’accompagnement sur le long terme du patient paraissait primordial pour entretenir sa motivation et ses efforts quotidiens.
« Bon moi, je suis une fonceuse, mais si je ne suis pas prise en charge… Si je ne suis
pas comment dire : « aidée », je vais le faire pendant deux jours, trois jours, quatre jours […] Je pense que si on n’est pas trop cadré, on dérape aussi » (E5-L151)
3.6.3 Freins au changement du mode de vie
L’analyse des freins semblait être naturellement réalisée par les patients.
Ces entraves étaient très nombreuses mais un frein pour l’un pouvait être un élément moteur pour d’autres.
Le déni de la maladie constituait toujours un obstacle à la prise en charge du diabète, rendant le patient hermétique à toute tentative du professionnel de santé.
Les freins aux modifications du régime alimentaire étaient de nature intrinsèque pour la notion de plaisir alimentaire et extrinsèque pour l’influence de l’environnement amical ou familial.
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L’entrée en retraite professionnelle était pour quelques-uns responsable d’une sédentarisation, d’une augmentation des grignotages et d’une prise de poids.
Les troubles de l’humeur étaient également rapportés. Les patients dépressifs exprimaient des difficultés à poursuivre leurs efforts notamment diététiques. Une faisait le lien entre sa dépression et sa consommation excessive de sucre. Plus largement le stress était cité comme étant responsable de certains écarts alimentaires
Le manque d’envie, d’intérêt et le désamour du sport expliquaient l’absence de pratique d’une activité physique. Le manque de temps quelle qu’en soit la cause, était cité comme une difficulté commune mais avec un impact majeur sur l’activité physique.
« je ne travaille plus, je ne me lève plus le matin à 5h, donc, c'est une autre vie,
maintenant c'est plutôt vers 8h, 8h30, je me prélasse. Et puis voilà, quand on s'arrête de travailler on ne mange pas comme quand on travaille.On n'a plus d'activité alors automatiquement... » (E15-L51)
Les co-morbidités, responsables de douleurs physiques limitaient aussi les activités. En effet, nombreux étaient ceux souffrant d’arthralgie, de dyspnée d’effort, ou de neuropathie.
Le vieillissement était aussi cité comme une difficulté à la perte de poids et à la pratique d’une activité physique.
« je m’ankylose j’ai mes jambes qui ne répondent pas. Je suis vite fatigué. […] Comme
il dit le docteur c’est dû à l’alcool par dystrophie des muscles, mes muscles ils répondent pas. Je ne peux pas suivre, pas comme avant » (E1-L132)
Certains identifiaient l’importance des facteurs environnementaux, économiques, météorologiques et géographiques comme paramètres d’influence.
« Il y a aussi l'argent, parce que si on veut trouver des centres... Si on veut faire
quelque chose de sympathique, en fonction des horaires, si on veut vraiment trouver quelque chose, ça coûte cher » (E9-L208)
3.6.4 Objectifs et attentes de la prise en charge
Les objectifs les plus souvent cités étaient l’éviction des complications et de l’escalade thérapeutique, le désir d’informations claires et appropriées sur la maladie, sur ses complications, sur les thérapeutiques médicamenteuses mais aussi sur l’alimentation.
Certains patients aimeraient participer à des groupes d’échanges entre pairs diabétiques pour pouvoir partager leurs expériences de la maladie, leurs techniques d’adaptation du mode de vie et pour se sentir moins seul.
« J'aimerais rencontrer d'autres personnes, pour discuter avec, sur leur façon de
manger. Sur leurs activités physiques, si elles ont eu des problèmes comme moi de jambes. Ce qui les freine, je trouve que ça serait bien de rencontrer un groupe de personnes, qu'on puisse échanger, échanger des recettes de cuisine, Pour cuisiner mieux en fonction du diabète » (E10-L265)
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