Confrontation avec la littérature :

De nombreux patients diabétiques interviewés se considéraient en bonne santé. Ils ne ressentaient pas leur maladie qui n’engendrait pas nécessairement de prise de médicaments. Cette pathologie asymptomatique, inexistante, « sournoise » et « fourbe » freinait son intégration dans le schéma corporel du patient et la compréhension des risques encourus. De plus, cette perception d’une pathologie bénigne, parfois insidieuse avec une faible emprise modérait les volontés d’initier des modifications de comportements et de les maintenir dans le temps 21_{. A. Grimaldi précisait que : « Si}

changer un comportement pour corriger un symptôme désagréable est somme toute naturel, changer des comportements pour assurer une prévention quand il n’y a pas ou peu de symptômes est beaucoup moins évident » 10. Ces résultats sont confortés par ceux de l’enquête DIABASIS. En effet, selon cette enquête, 50 % des patients considèrent le diabète comme une maladie grave. 22 Comme dans l’étude DAWN 2, le vécu de l’annonce du diagnostic est dépendant des représentations et des expériences du patient. Certains se trouvent véritablement en détresse, d’autres ne sont que peu touchés 23_.

La recherche d’une cause est nécessaire aux patients. Le plus souvent ils accusaient l’hérédité plutôt que l’hygiène de vie alors que les représentations collectives font une place d’honneur à la responsabilité du « mode de vie » dans la survenue du diabète 24_{. Leurs habitudes alimentaires dites}

« trop sucrées » ou avec trop d’excès étaient rarement évoquées. Lorsqu’elles l’étaient, ces excès et abus alimentaires associées étaient des comportements imposés par l’extérieur, par une société aggressive, contraignante 25. Comprendre les représentations et les origines de la maladie pour le patient peuvent devenir des leviers d’action pour favoriser son adhésion aux RHD.

Tous les patients interviewés ont connu une personne proche ayant souffert ou étant décédée d’une complication du diabète. Bien que le diabète ne semblait pas craint, ils angoissaient sur la possible survenue d’une complication, sans possibilité de prédiction. Par cette peur du futur, une motivation nouvelle impactait le souhait d’une prise en charge, cela avait aussi été décrit dans la littérature 17. Face à cette éventualité, certains ont mis en place des mécanismes de défense au cours d’une maladie « équilibrée » (HBA1C dans les objectifs thérapeutiques) comme l’assiduité à la surveillance de leur hémoglobine glyquée. Un parallèle du résultat biologique à celui d’une note scolaire a été faite10. La recherche de la performance ou l’angoisse de la « note biologique » peuvent ressurgir dans l’esprit du malade au cours de sa prise en charge. Par une approche “biochimique” de leur organisme, d’autres patients surveillaient leur maladie et percevaient leur corps au travers des taux de glycémie 24. Enfin, comme les 76 % des patients de l’étude ENTRED, la plupart étaient demandeurs de connaissances sur leur maladie, ses conséquences et son évolution 26.

Au niveau des prises en charge, la demande d’échange et de partage avec d’autres diabétiques est souvent retrouvée, de même que le besoin d’un accompagnement sur le long terme.

Le traitement médicamenteux ne semblait pas en soi poser problème aux patients. La contrainte portait plus sur le nombre de comprimés quotidiens à ingérer que sur des questionnements autour de la classe des thérapeutiques antidiabétiques orales 27. Quelques uns rapportaient néanmoins une inquiétude liée aux effets indésirables potentiels des traitements. La peur latente des piqûres d’insuline avec l’objectif de retarder au maximum l’échéance se ressentait, et pouvait représenter une autre motivation au changement des habitudes.

Cependant les patients interrogés etait plutôt moins souvent sous ADO ; 56,25 % contre 76,1 % selon un rapport de l’INVS 28.

Les modifications du mode de vie étaient le plus souvent axées sur les habitudes alimentaires, l’engagement dans une activité physique régulière se faisait beaucoup plus rare. Dans l’enquête DIABASIS, 47 % des patients modifiaient leurs habitudes alimentaires là où seuls 28 %

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s’engageaient dans une activité physique régulière 22. Plusieurs freins à leur initiation ont pu être identifiés centrés sur des expériences émotionnelles désagréables : un régime diététique trop contraignant, souvent en opposition avec la culture familiale du repas, excluant les plaisirs alimentaires ou bien le sentiment de privation pour le maintien d’une discipline sur le long terme 29. Quant à elles, la volonté d’une perte de poids, d’une modification de son image corporelle, d’un bien-être physique ou émotionnel représentaient les motivations premières de l’adhésion aux RHD. L’étude SHIELD a en effet montré que la perte de poids est associée à une amélioration de la santé physique, émotionnelle, ainsi qu’une amélioration de l’estime de soi et de la qualité de vie globale

30_.

Le vécu socio-professionnel des patients est marqué par un isolement au travail. La perception d’une incompréhension de l’entourage, des difficultés ressenties de prise thérapeutique sur le lieu de travail, ainsi que des discours des collègues compris comme culpabilisant sont exprimés. L’alimentation contribue au « sentiment d’appartenance à un groupe social », et la modification du comportement alimentaire demandée sur le long terme au patient diabétique peut s’en avérer coûteuse 31. Le refus peut signifier ne plus partager les mêmes plaisirs, les mêmes valeurs, ou encore se sentir exclu du groupe.

Par contre, l’entourage proche du patient constitue un réel pilier pour le patient diabétique, tant dans l’initiation et la persistance des modifications des habitudes alimentaires, que dans le suivi médical et à la prise des traitements 32.

Sur le plan du suivi biologique les patients interviewés rapportaient une assiduité à leur surveillance trimestrielle, généralement bien accepté. Selon une enquete de l’institut de recherche et documentation en économie de la santé, les patients DT2 sont globalement mieux suivis lorsqu’ils sont inscrit auprès d’un généraliste exerçant en maison de santé et ceux pour trois critères dont le suivi biologique de l’HBA1C et de la créatininemie 33.