Confection de la fiche SAMU pallia

Comme pour la confection du tableau sus-jacent, la confection de la fiche SAMU pallia s’est articulée autour de six grands axes de réflexion : le document (sa présentation, …), l’existence d’un document joint expliquant comment remplir cette fiche, les informations concernant le patient, la famille, la pathologie, les différents intervenants et enfin, le devenir.

5.1.1. Document :

On peut remarquer que la grande majorité des fiches SAMU pallia étaient présentées sur une page recto (62,74%) en noir et blanc (80,4%). On est revanche surpris de noter que seulement 58% des fiches montrent clairement le caractère palliatif de la prise en charge même si certains termes le sous-tendent ("fiche patient remarquable", mais non repris par la suite). Commencer cette fiche par « situation palliative/palliative terminale » a donc paru intéressant. Toujours concernant l’entête de la fiche, l'intitulé de la fiche SAMU pallia 43 permet de préciser le caractère multidisciplinaire de la fiche ("réunion multidisciplinaire concernant la prise en charge palliative de …").

On peut aussi se questionner s’il ne serait pas opportun, sous l’intitulé, de souligner aussi son objectif. A savoir : un projet de soin raisonné et raisonnable (réunion de concertation

pluridisciplinaire pour une prise en charge raisonnée/raisonnable concernant ...).

5.1.2. Patient :

Le patient est au cœur de la prise en charge. Cette partie de la fiche SAMU pallia est primordiale. On peut noter que seulement les trois quarts des fiches (76,47%) notaient le numéro de téléphone du patient. Pourtant c’est un élément essentiel pour les centres de régulation (il peut être reconnu lors de l’appel comme un numéro remarquable et signaler directement au régulateur l’existence de la fiche SAMU pallia). Le numéro de sécurité sociale n’est noté que dans 9,8% des cas.

Il n’est que trop rarement mentionné au sein des fiches les connaissances du patient, tant sur le plan du diagnostic (51%) que du pronostic (33%). De même, les souhaits du patient ne sont

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mentionnés que dans 62% des cas (35% en ce qui concerne le lieu de décès). Là encore, il fallait éclaircir un point : fallait-il mentionner au sein des fiches les désirs du patient ou fallait-il de manière systématique joindre la fiche SAMU pallia avec les directives anticipées du patient. Nous avons convenu après discussion de faire apparaître sur la fiche « témoin » les souhaits du patient tout en mentionnant l’existence éventuelles directives anticipées.

En termes de présentation, les coordonnées apparaissant dans un tableau (fiche SAMU réseau

Nepale 91) permettent d’avoir une vision globale de ces dernières (format synthétique et plus

didactique). Néanmoins, compte tenu du volume engagé pour réaliser un tel tableau, ce format n’a pas été retenu.

5.1.3. Famille :

Avec le déclin du patient, la famille et son entourage jouent un rôle de plus en plus important dans la prise en charge. Ce sont le plus souvent eux les donneurs d’alerte. Savoir leur niveau de connaissance concernant le diagnostic (43%), le pronostic (27%), ainsi que leurs souhaits exprimés

(41%), permet au médecin intervenant sur place de faciliter son action et d’améliorer sa

communication.

5.1.4. Maladie :

Cet encart est difficile à compléter à plusieurs égards. D’un côté il s’agit là d’une situation complexe, parfois ancienne, avec potentiellement plusieurs organes atteints ou plusieurs complications. D’un autre côté la fiche SAMU pallia est un document de synthèse qui doit-être rapidement parcouru par le régulateur. Il faut par conséquent parvenir à être synthétique. On retrouve cette ambivalence dans la rédaction des fiches SAMU pallia où les éléments fondateurs d’un courrier de transmission ne sont pas tous repris : histoire de la maladie (47%), antécédents (51%), traitement (69%) …

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Lors de la rédaction de la fiche, il faut distinguer trois situations différentes.

➢ Tout d'abord la pathologie à l’instant T : avec l’histoire de la maladie, ses antécédents, ses traitements. Il s’agit là de la description de la pathologie avec un certain degré de stabilité. La pathologie va évoluer jusqu’à atteindre un stade où l’équilibre antérieur va être rompu ; ➢ Ce déséquilibre aboutit aux complications prévisibles. Ces complications nécessitent un

travail d’anticipation au moment de la rédaction de la fiche. Il s’agit là de complications de la maladie qui peuvent survenir dans un futur plus ou moins proche. Elles font appel à la mise à disposition de médicaments (« disponibles ») au domicile, aux prescriptions anticipées. Les prescriptions anticipées sont un élément essentiel dans l’anticipation de ces complications (et nous l’avons vu plus haut, 51% des interventions menées au domicile se réfèrent à ces

prescriptions selon les sondés) ;

➢ Dans un troisième temps, se pose la question de la fin de vie avec la mise en jeu du pronostic vital : les mesures de réanimations, les souhaits exprimés par le patient, la personne de confiance, les proches. D’un côté nous pouvons noter les souhaits du patient (ses directives anticipées), de l’autre, un côté plus technique où les médecins discutent du caractère invasif, voir déraisonnable de telle ou telle thérapeutique (en connaissance des directives anticipées).

Pour ce qui est de la procédure collégiale de limitation thérapeutique, en cas de détresse vitale, la mention "tenant compte des directives anticipées du patient et dont le patient et les proches sont informés" permet d’éclaircir la situation. C’est une décision médicale, collégiale/pluridisciplinaire, donc différente des directives anticipées mais qui les prend en considération. Dans ce cadre et de manière assez théorique, il a paru intéressant de préciser, item par item, quelles démarches paraissaient raisonnables (intubation oui/non, massage cardiaque oui/non, amines oui/non …). Cela a également été une demande des urgentistes et des réanimateurs auprès des membres du groupe de travail et du forum. Parmi les fiches, peu développent ces items (intubation : 15%, VNI : 27%, massage cardiaque : 9%).

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5.1.5 Intervenants :

Comme nous l’avons vu, le patient en soins palliatifs est au cœur d’un réseau. Tout médecin intervenant doit pouvoir avoir un accès rapide à ce réseau (connaître les médecins référents, le service référent, les autres intervenants au domicile). Connaître ce réseau permet une prise en charge la plus adaptée possible. En ce qui concerne la personne à prévenir, notamment pour la prise en charge d’enfants en situation palliative, nous nous sommes interrogés : ne serait-il pas intéressant d'avoir deux encarts (un pour le père, l’autre pour la mère) avec la mention "lien de parenté".

5.1.6. Devenir :

Le devenir est un élément indispensable à la fiche SAMU pallia. L’un des objectifs de cette fiche est de limiter le passage via les urgences et de privilégier un mode d’entrée direct dans un service (si une hospitalisation s’avérait nécessaire). Pourtant, seuls 45% des fiches font mention d’une hospitalisation possible et 43% précisent le service d’hospitalisation.

5.1.7. Guide d’utilisation :

Un peu plus du quart (27,45%) des fiches est accompagné d’un guide d’utilisation. Celui-ci est articulé autour de deux grands axes : définir comment récupérer/remplir la fiche, et préciser quels patients sont concernés par celle-ci. Une fiche-guide en particulier recoupe l’ensemble des éléments des autres fiches-guides : la « fiche SAMU PALLIA Auvergne » (cf. Annexe XII). En accord avec le Docteur Mermet qui l’a confectionnée, elle a servi de base de travail pour le groupe de réflexion. Cette fiche-guide, qui est annexée, permet d’apporter des éléments qui ne peuvent, par soucis de synthèse, être mentionnés dans la fiche SAMU PALLIA en elle-même.

Elle permet d’apporter des précisions, en amont de la rédaction de la fiche, en définissant :

• les patients concernés par cette fiche, à savoir des patients dont le projet thérapeutique est centré sur la qualité de vie (phase aggravation/terminale) ;

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• comment se procurer la fiche ainsi que son objectif (« permettre une prise en charge appropriée du patient, selon son état et ses souhaits »).

Dans un deuxième temps, elle définit la méthodologie afin d’expliquer comment : • la remplir ;

• la classer (par exemple sur le DMP et éventuellement sous enveloppe cachetée au domicile); • la transmettre ou en informer le SAMU ;

• et quand la mettre à jour.

 La fiche SAMU pallia proposée (cf. annexe XI) regroupe ainsi les différents items :

➢ Identité du rédacteur, fonction et durée de validité de la fiche. ➢ Identité du patient avec numéro remarquable ;

➢ Description des différents intervenants gravitant autour du patient ;

➢ Les connaissances (diagnostic et pronostic) du patient et de son entourage ; ➢ La maladie, les comorbidités, les allergies ;

➢ Les traitements, la trousse d’urgence ; ➢ Les souhaits du patient item par item ;

➢ Les complications prévisibles avec les prescriptions anticipées ; ➢ Les mesures de réanimation, là aussi item par item ;

➢ Une mention précisant que « le médecin qui se rend au chevet du patient est le seul juge de la pertinence d’appliquer ou non les consignes du document ».