2.2.1. La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 (8):
Visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs :
- Elle définit les soins palliatifs (article 1-L1B) : cf. définition Annexe 1 ;
- Elle donne le droit à toute personne malade d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement (article 1- L1A) : « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » ;
- Elle ouvre le droit à un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie (congé de 3
mois pour l’entourage du malade, salarié du secteur public ou privé dont une personne partageant son domicile fait l’objet de soins palliatifs) ;
- Elle aborde les soins à domicile et le rôle des bénévoles d’accompagnement.
2.2.2. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 (9):
Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Cette loi a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l'amélioration de l'information du malade en respectant sa volonté (avec création de la possibilité de désigner une personne de confiance), la réparation des accidents thérapeutiques.
2.2.3. La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 (10):
Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie dite loi Leonetti.
Parmi les principes de la loi :
- Elle institue le refus de toute « obstination déraisonnable » permettant de suspendre ou de ne pas entreprendre des actes apparaissant inutiles ou disproportionnés, y compris pour les malades qui ne sont pas en fin de vie ;
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➢ Article 1 : « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination
déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »
- Elle donne le droit au patient de refuser un traitement ;
➢ Article 6 : « Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale
d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. »
- Elle précise que tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur ;
- Elle autorise le médecin à appliquer « un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie », si c’est le seul moyen de soulager une personne en fin de vie qui ne peut plus guérir ;
➢ Article 2 : « Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une
personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »
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- Elle introduit un processus collégial de limitation ou d’arrêt de traitement des personnes en fin de vie, lorsque celles-ci ne sont plus en état de faire valoir leur volonté, et conforte le rôle de la personne de confiance ;
➢ Article 5 : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation
ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »
➢ Article 8 : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection
grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. »
➢ Article 9 : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection
grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. »
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- Elle instaure le dispositif des directives anticipées relatives à la fin de vie.
➢ Article 7 : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le
cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou
l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.
[…] A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. »
2.2.4. La Loi du 02 février 2016 (11):
Relative aux nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :
➢ Article L.1110-5 du CSP : « (…) toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels
de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »
➢ Article L.1110-5-1 du CSP : « Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent
pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire. […] le médecin
sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins
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➢ Art. L. 1110-5-3 du CSP : « Toute personne a le droit de recevoir des traitements et
des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances,
prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. »
➢ Article L. 1111-4 du CSP : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas
recevoir un traitement. Le suivi du malade qui reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. » ; (…) « Le médecin a l'obligation de respecter
la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur
gravité. »
➢ Art. L. 1111-11du CSP : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives
anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. À tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. […] Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. […] La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une
procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est
portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. »
➢ Art. L. 1111-6 du CSP : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. […] qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa
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la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Elle est révisable et révocable à tout moment. »
➢ Art. L. 1111-12 du CSP : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale
d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa
volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le
patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »
2.2.5. Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002 n° 2002/98 du 19 février 2002 (12):
Précise l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement à domicile et en établissement.
« Les soins palliatifs doivent progressivement s’intégrer dans la pratique de tous les soignants, à domicile comme en établissement de santé. En outre, la complémentarité des actions entre le domicile et l’hôpital constitue un enjeu fondamental pour assurer la continuité et la qualité de prise en charge. La mise en œuvre de cette complémentarité repose sur la constitution de réseaux ».
Elle définit le cadre des soins palliatifs à domicile (équipes mobiles, réseaux de soins palliatifs, l’hospitalisation à domicile) et en établissement de santé (lits identifiés « soins palliatifs », EMSP, USP).
2.2.6. Circulaire n° DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 (13):
Relative à l’organisation des soins palliatifs. L’organisation de l’offre de soins en soins palliatifs est articulée autour d’un principe général de gradation des prises en charge (service hospitalier sans lit identifié, LISP, les USP qui constituent le troisième maillon ; autour desquels gravitent les EMSP, les réseaux et l’HAD). Mise en place d’un plan de formation pluriannuel dans les établissements de santé par les professionnels de soins palliatifs, définition des besoins en soins palliatifs des établissements via les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) afin d’en assurer le déploiement.
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2.2.7. Instruction n° DGOS/PF3/2012/349 du 28 septembre 2012 (14):
Relative au guide méthodologique « Améliorer la coordination des soins : comment faire évoluer les réseaux de santé ». Elle met à disposition des Agences Régionales de Santé un guide permettant d’élaborer des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. Ce guide vise aussi à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d’appui aux médecins généralistes et aux premiers secours pour la prise en charge des situations complexes. Il permet d’accompagner les réseaux vers des réseaux polyvalents de proximité.
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Annexe IV. Recommandations
La HAS, en mai 2013 (15) :
➢ « En l’absence de fiche/document de transmission préétabli, les structures en
charge de l’urgence (SAMU, SMUR…) sont parfois démunies face à la conduite à tenir. Ces situations entraînent parfois des hospitalisations évitables. Ainsi la coordination et la transmission d’informations entre les structures impliquées sont essentielles. »
La HAS, en juin 2016 (16) :
➢ « Dans le lieu de vie habituel, la qualité de la prise en charge nécessite une
coordination des professionnels par l’un d’entre eux référent et le partage des informations, en accord avec le patient » ;
➢ « L’anticipation des situations d’urgence repose sur les prescriptions anticipées
personnalisées et la mise à jour régulière d’une fiche de liaison avec le 15 ou autre service de permanence des soins » ;
➢ « Anticiper et gérer les crises par : la transmission des informations, avec l’accord
du patient, à la structure de permanence de soins au mieux par messagerie sécurisée: une fiche de liaison avec la structure d’urgence (15, SAMU) permet aux urgentistes de connaître la situation et les souhaits du patient; des réunions pour discuter quelle serait la prise en charge adaptée à la crise, en respectant les souhaits du patient et de l’entourage ; la connaissance du lieu où se trouvent les directives anticipées si elles ont été rédigées, du nom et des coordonnées de la personne de confiance, et du dossier de liaison d’urgence dans les EHPAD » ;
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➢ « La priorité est donnée au confort et à la qualité de vie du patient, au respect de sa
volonté (absence d’obstination déraisonnable, contrôle optimal des symptômes d’inconfort) et à l’information et l’accompagnement du patient et des proches » ;
➢ « Réévaluer la situation de manière répétée et préciser les objectifs de soins en cas
de situation d'urgence et les moyens à mettre en œuvre. »
Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie 2015- 2018 :
➢ Action 11-4 : « Organiser partout la réponse aux situations d’urgence en fin de vie au domicile
avec définition de « protocoles d’anticipation » pour chaque établissement de santé disposant d’un service d’urgences. Il est nécessaire d’organiser ce type de recueil d’informations
anticipé via la mise en place de protocoles d’anticipation entre services d’urgence et acteurs de la prise en charge en soins palliatifs à domicile. »
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Annexe V. Rôles du médecin traitant
➢ Le médecin traitant a notamment un rôle d’information : rôle défini par la loi du 2 février 2016 « Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de
rédaction de directives anticipées. » « Dans le cadre du suivi de son patient, le médecin traitant s'assure que celui-ci est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l'invite à procéder à une telle désignation. »
➢ Il doit assurer le suivi au domicile du patient. Comme l’indique l’article 4 de la loi du 31 décembre 1970 : « les services des centres hospitaliers peuvent se prolonger à domicile,
sous réserve du consentement du malade ou de sa famille, pour continuer le traitement avec le concours du médecin traitant ».
➢ Il est impliqué dans la gestion des soins palliatifs. « Pour accompagner les patients
et leurs proches, les professionnels de premier recours, en particulier le médecin généraliste, mais aussi les infirmières ou les aidants, peuvent avoir besoin d’une expertise en matière de soins palliatifs (gestion de la douleur, hydratation, décisions concertées, questions éthiques…) et/ou d’un appui pour organiser et coordonner l’intervention d’autres professionnels autour du patient et de ses aidants naturels. Il est proposé de répondre à ces besoins en rendant ces compétences disponibles à partir des plateformes territoriales d’appui (PTA). Les PTA devront en outre faciliter la mobilisation des prestations médicales et paramédicales (infirmiers, aides-soignants, masseurs-kinésithérapeutes…), médico-sociales et sociales (aides à domicile, prestations, solutions de répit…) utiles au patient et à ses aidants. Les réseaux de soins palliatifs seront des acteurs importants de ces plateformes » (18).
➢ De plus, l’ensemble des professionnels doit être en mesure de pratiquer les soins
palliatifs dans l’environnement de vie et de prise en charge dans lequel se trouve le malade
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