No Brasil há escassez de instrumentos padronizados, como escalas e índices que possam avaliar a condição de saúde, muito diferente de outros países como os Estados Unidos. Assim, os pesquisadores encontraram uma alternativa para essa falta através da tradução, adaptação e validação de instrumentos em outras línguas. A prática de tradução de instrumentos estrangeiros vem crescendo nos últimos anos e foi tema em 2006 da 5th International Conference on Psychological and Educational Test Adaptation across Language and Cultures (GIUSTI; BEFI-LOPES, 2008).
As etapas de adaptação transcultural são etapas iniciais que irão permitir ajustar o instrumento ao novo idioma, população, contexto e cultura (GOULART, PEREIRA, 2005). O termo adaptação transcultural é usado para abranger um processo que olha para as duas línguas (tradução) e adaptação cultural no processo de preparação de um questionário para uso em outros cenários (BEATON, et al, 2000).
A adaptação transcultural dos questionários para serem usados em novos países e/ou culturas, tem a finalidade de usar um método único, para alcançar equivalência entre versão original e versões objetivas do questionário, tanto linguisticamente quanto culturalmente para manter a validade do conteúdo do instrumento em conceitos de níveis através de diferentes culturas (BEATON, et al, 2000).
Priscila Alencar Mendes Reis
Considerado método importante, pois de acordo com Ciconelli, et al (1999) cada sociedade tem suas próprias crenças, atitudes, costumes, comportamentos e hábitos sociais, estas características dão às pessoas uma orientação de quem são, como devem se comportar e o que é certo ou errado. Regras ou conceitos que refletem na cultura de um país e também o diferencia de outro.
Alguns estudiosos relatam que há necessidade de fazer uma padronização para as traduções, adaptações e validações de instrumentos, as quais deveriam utilizar tanto instrumentos genéricos, como específicos para avaliar adequadamente as diferenças entre patologias (HALLIN,2000; GRANDEK, 1998; SULLIVAN et al, 1999).
Assim, uma variedade de instrumentos têm sido utilizado para medir a saúde de pessoas, porém para lesão medular há dificuldades de encontrar meios específicos que demonstrem a saúde desses pacientes. Desse modo, vale fazer uma exposição de alguns instrumentos específicos e genéricos, que foram traduzidos e adaptados para o Brasil sobre qualidade de vida e condições crônicas, como é o caso da lesão medular, antes de apresentar minuciosamente o índice que será traduzido e adaptado neste trabalho.
3.2.1 Instrumento para o Brasil X Qualidade de Vida
Como explanado anteriormente é crescente o número de Índices/Escalas que são traduzidos, adaptados e validados para o Brasil, pois possuem confiabilidade no país que são desenvolvidos, e assim, despertam interesse dos pesquisadores brasileiros em utilizar o recurso que já apresenta bons resultados.
Desse modo, observou-se alguns instrumentos que mensuram a qualidade de vida e foram traduzidos, adaptados e validados para o Brasil. Como é observado na Organização Mundial de Saúde, a qual desenvolveu um instrumento para avaliação de qualidade de vida conhecido como World Health Organization Quality of Life 100 (WHOQOL-100), no qual fora demonstrada sua tradução para o Português no artigo intitulado: Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS (WHOQOL – 100), este estudo foi realizado em Porto Alegre, na faculdade de medicina, o qual apresenta condições para aplicação no Brasil em sua versão original em português (FLECK; et al, 1999).
A International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH), em caráter experimental, foi publicada em 1976 pela Organização Mundial de
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Saúde (OMS) visando implantar um modelo que fosse possível conhecer as necessidades das consequências das doenças. Esta foi traduzida para o Português como Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (CIDID) em 1989. Após revisões, novas versões e testes, em maio de 2001, a Assembleia Mundial da Saúde aprovou a versão em inglês da International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001). Em 2003, sua versão na língua portuguesa foi elaborada pelo Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde para a Família de Classificações Internacionais em Língua Portuguesa com o título de Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (OMS, 2003).
Hoje a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) é utilizada como um instrumento genérico, a qual também há aplicações em pessoas com lesão medular e que estuda o grau de independência funcional dos clientes quanto suas atividades na área do autocuidado, mobilidade, locomoção, comunicação social, controle dos esfíncteres e cognição, dor (STINEMAN, et al, 1996; VALL, 2010).
No estudo de Dodds, et al (1993), é possível observar a validação da Medida de Independência Funcional (MIF) e seu desempenho entre os pacientes de reabilitação, onde a autora conclui que diferenças de gravidade podem ser distinguidas entre lesão medular e pacientes com Acidente Vascular Encefálico (AVE) e que a MIF tem alta consistência interna e capacidades adequadas discriminativas para pacientes de reabilitação. É um bom indicador de carga de cuidados, e demonstra alguma capacidade de resposta, mas a sua capacidade de medir a mudança ao longo do tempo necessita de uma análise mais aprofundada e também uma comparação com escalas concorrentes.
Segundo Ciconelli, Ferraz, Santos, Quaresma (1999) a tradução para o português do questionário genérico Short Form 36 (SF-36) e sua adequação às condições socioeconômicas e culturais para a população brasileira, bem como a sua reprodução e validade, torna este um instrumento com um parâmetro adicional útil que pode ser utilizado na avaliação da qualidade de vida de muitas doenças, seja em nível de pesquisa ou assistencial.
No estudo de Kreuter, Siösteen, Erkholm, Byström, Brown (2005) que faz um comparativo entre saúde e qualidade de vida de pessoas com lesão medular da Austrália e Suécia, pode-se perceber a grande importância de realizar a tradução, adaptação e validação de instrumentos, pois ao utilizar a escala SF-36 conclui que outras informações de valor
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clínico para além das restrições evidentes físicas e práticas, devido à lesão, podem ampliar o conhecimento sobre as áreas de manutenção de saúde, de papéis sociais, da interação social, emocional e bem estar das pessoas com lesão medular.
Outro exemplo é o International Consultation on Incontinence Questionnaire -
Short Form (ICIQ-SF) que é um questionário simples, breve e auto-aplicável, avalia
rapidamente o impacto da Insuficiência Urinária (IU) na qualidade de vida e qualifica a perda urinária de pacientes de ambos os sexos. Foi originalmente desenvolvido e validado na língua inglesa por Avery e colaboradores e depois traduzido e adaptado para a cultura brasileira (TAMANINI; et al, 2004).
3.2.2 Instrumento para o Brasil X Condições Crônicas
Muitos dos instrumentos pontuados no item anterior são genéricos, e mensuram a qualidade de vida de modo geral independente da condição diagnosticada. Porém, para um maior aprofundamento teve a necessidade de realizar esta quantificação em doenças crônicas que possuem peculiaridades conforme os aspectos da vida em que a doença mais afeta, como é o índice proposta desta dissertação. Desse modo, alguns instrumentos mais específicos foram traduzidos, adaptados e validados para o Brasil.
Como um instrumento específico podemos citar o Venous Insufficiency
Epidemiological and Economic Study Quality of Life/Symptoms (VEINES-QOL⁄Sym), ele
avalia os sintomas da Doença Venosa Crônica (DVC), sua versão original é inglesa e já possui versão em quatro idiomas: inglês, francês, canadense e italiano (ROALDSEN, 2006). O VEINES-QOL/Sym versão português-Brasil mostrou ser um instrumento adequado do ponto de vista semântico e linguístico, com boas propriedades clinimétricas e de fácil aplicação (MOURA, 2010).
Outro instrumento que fora traduzido, adaptado e validado para o Brasil é o Índice de Barthel (IB), que avalia a independência das pessoas na realização de suas Atividades Básicas de Vida Diária (ABVD) (MAHONEY E BARTHEL, 1965). Desde a sua publicação que o IB tem sido amplamente utilizado com o objetivo de quantificar e monitorizar a (in)dependência dos indivíduos para a ABVD (PAIXÃO; REICHENHEIM, 2005; SULTER; STEEN; KEYSER, 1999). No entanto, apenas em 2010 houve sua validação para o Brasil, em estudo realizado com idosos atendidos em ambulatório (MINOSSO et al, 2010).
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Desde então o IB, embora seja um instrumento genérico, já fora utilizado em várias condições crônicas, inclusive para pessoas com lesão medular, onde recentemente foi observada sua aplicação na monografia de Mendes (2010), intitulada: atividades de vida diária de pessoas com paraplegia hospitalizadas utilizando a escala Barthel.
Assim, é observado que há muitos estudos que utilizam instrumentos genéricos de qualidade de vida para mensurar situações específicas de doenças crônicas, e se assim já obtêm êxito, então quando estes trabalhos são realizados com instrumentos específicos para as doenças crônicas, os quais vão mais além para cada situação diagnosticada, certamente conseguem capturar situações mais intrínsecas.
Logo, estes estudos são importantes ao promoverem a observação de fatores específicos da doença crônica, além de proporcionarem credibilidade ao realizar as etapas de tradução, adaptação e validação de instrumentos que são minuciosas, uma vez que o seu grau de confiabilidade é diretamente dependente da qualidade dos instrumentos de mensurações utilizados (HOBART, 2003).
Desse modo, é relevante fazer estes estudos na área da enfermagem, a qual está preocupada com o cuidado holístico, logo há um grande interesse em saber da qualidade de vida dos indivíduos que são realizados os cuidados, para cada vez intervir com mais cientificismo e obter resultados mais relevantes.
Então, o Programa de Pós-Graduação da Universidade Federal do Ceará corrobora com seus alunos de mestrado e doutorado nesta busca por um cuidado mais científico, e assim podemos citar alguns autores que já realizaram estudos de tradução, adaptação e validação de índices/escalas para o Brasil.
A Breastfeeding self-efficacy scale (BSES), escala específica para amamentação foi validada para o Brasil na tese de Oriá (2008) intitulada tradução, adaptação e validação da
Breastfeeding self-efficacy scale: Aplicação em Gestantes foi recomendada que fosse aplicada
em outras populações com características semelhantes à estudada para testar os itens que se mostraram frágeis na amostra estudada. Ressalta ainda que este instrumento possui implicações para enfermeiros e outros profissionais que lidam com a assistência perinatal para identificar os fatores inerentes à amamentação que merecem sua atenção e relata ainda que este instrumento permitirá a construção de intervenções bem elaboradas e direcionadas à condição única de cada mulher.
A PACS e PCS são outros instrumentos que mais recentemente sofrera este processo, sendo encontrado na tese de Gubert (2011) trabalho nomeado como: tradução, adaptação e validação das escalas Parent-Adolescent Communication Scale e Partner
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Communication Scale: Tecnologia para prevenção de DST/HIV, o qual encontrava-se originalmente no contexto cultural e linguístico dos EUA.
E assim, com o intuído de continuar neste caminhar de sucesso, é proposto nesta dissertação traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa o índice Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III.