Conclusion générale
Rappel des études effectuées et des résultats obtenus
Cette thèse de doctorat s’inscrit dans la nécessité d’approfondir les connaissances relatives au vécu des proches de personnes qui ont un trouble cognitif léger amnésique (TCLa) et qui, par définition, sont possiblement en phase prodromique de la maladie d’Alzheimer (MA). Les changements démographiques prévus d’ici 2031 pointent vers le vieillissement accéléré de la population, dû notamment à l’allongement de l’espérance de vie et à l’entrée des baby-boomers dans le troisième âge. Ce vieillissement populationnel laisse présager un accroissement exponentiel de la prévalence des maladies cognitives, mais aussi des coûts financiers et humains reliés à la prise en charge des personnes qui en seront atteintes. Étant donné que le nombre de personnes atteintes de la MA et de maladies apparentées devrait doubler d’ici les 20 prochaines années (Alzheimer’s Disease International, 2015; Societé Alzheimer du Canada, 2016), il est dans l’intérêt de la santé publique de s’atteler à poursuivre le travail d’approfondissement des connaissances non seulement quant aux signes et symptômes précurseurs de la maladie, mais aussi en dépistant de manière précoce leurs impacts sur les aidants familiaux appelés à accompagner les personnes qui développeront ces maladies.
Les effets délétères de la MA sur les aidants ont été largement étudiés en termes de fardeau objectif et subjectif ainsi qu’en termes de conséquences psychologiques relatives à l’aide prodiguée (p.ex., anxiété et dépression). Cependant, des lacunes importantes demeurent quant à l’état des connaissances sur le fardeau des aidants d’individus qui sont possiblement en phase prodromique de la MA. Pour la MA, la recension des écrits met en évidence que le fardeau des aidants est accru en présence de leurs propres problèmes de santé (Zanetti et al., 1998). Également, la perception du fardeau varie selon que l’aidant soit un conjoint ou un enfant (Conde-Sala et al., 2010; Serrano-Aguilar et al., 2006) et les symptômes anxieux et dépressifs des aidants accroissent le fardeau (Cooper et al., 2008; Crespo et al., 2005; Pinquart & Sörensen, 2003). Enfin, les symptômes neuropsychiatriques de la personne atteinte de la MA contribuent à la détresse des aidants (Clyburn et al., 2000; Coen et al., 1997;
Mohamed et al., 2010). En ce qui concerne la phase prodromique de la MA, les études ne font pas consensus sur la contribution des symptômes neuropsychiatriques au fardeau. Certains travaux montrent que les symptômes neuropsychiatriques des personnes avec un TCL accroissent le fardeau des aidants (Bruce et al., 2008; Paradise et al., 2015; Springate & Tremont, 2013), mais d’autres auteurs n’obtiennent pas pareil résultat à un stade plus léger de la MA qui inclut sa phase prodromique, à savoir le TCLa (Gallagher et al., 2011).
Toujours en ce qui concerne le TCL (sans distinction de ses sous-types), les quelques études réalisées à ce jour ont également démontré l’existence d’un fardeau qui a des conséquences au niveau psychologique (Blieszner & Roberto, 2010; Garand et al., 2005; Paradise et al., 2015; Seeher et al., 2013, 2014; Springate & Tremont, 2013). Cependant, les travaux publiés ne permettaient d’appréhender que partiellement le phénomène du fardeau. Une seule étude (Garand et al., 2005) a tenté de caractériser le fardeau dans ses deux dimensions, à la fois objective et subjective, mais elle a été réalisée auprès d’un échantillon de personnes avec le TCL, sans distinction des sous types alors que, par définition, le TCL est hétérogène. Ceci peut amener une grande hétérogénéité dans le fardeau des aidants. Avant cette thèse, aucune étude n’avait encore spécifié ces dimensions dans un échantillon plus homogène d’aidants de personnes ayant un TCLa. Deux études ont été réalisées afin de décrire et comparer l’impact émotionnel perçu des symptômes neuropsychiatriques chez les enfants et conjoints des personnes atteintes de la MA ou du TCLa. Elles ont aussi contribué à caractériser le fardeau objectif et subjectif ainsi que la morbidité psychologique des conjoints de personnes qui ont le TCLa.
Le premier objectif principal de la thèse consistait à étudier l’impact perçu de plusieurs symptômes neuropsychiatriques sur la détresse émotionnelle des conjoints et des enfants de personnes avec un TCLa comparativement aux conjoints et enfants de ceux qui ont la MA. La relation entre les symptômes neuropsychiatriques et la détresse émotionnelle a aussi été examinée, de même que l’effet modérateur du sexe et de l’âge des aidants sur la détresse émotionnelle.
Le second objectif principal de la thèse consistait à caractériser la nature du fardeau (objectif et subjectif) et les symptômes anxieux et dépressifs, mais aussi à explorer les relations entre le fardeau, la morbidité psychologique, les caractéristiques sociodémographiques (niveau de scolarité, âge, sexe) ainsi que la santé physique des conjoints.
La section suivante présente un rappel des résultats des deux études de la thèse, suivi d’une discussion générale quant à leur contribution aux plans scientifique et clinique. Ce dernier chapitre comprend enfin une brève discussion portant sur le développement de la recherche sur les aidants des personnes qui ont un TCLa.
Dans le Chapitre 2 (Étude 1), un premier article a exposé les résultats d’une étude transversale visant à décrire et à comparer la détresse émotionnelle d’aidants (enfants ou conjoints) due à la présence de symptômes neuropsychiatriques chez leur proche qui ont la MA ou un TCLa. Cette étude a aussi examiné la relation entre les symptômes neuropsychiatriques de la personne aidée et la détresse émotionnelle de l’aidant.
Les résultats du NPI, complété par 108 aidants dont 70 dans le TCLa et 38 dans la MA, ont été examinés. La principale variable d’intérêt était la détresse émotionnelle engendrée par différents symptômes neuropsychiatriques chez le proche. Mais d’abord, des analyses descriptives et comparatives ont révélé que les symptômes neuropsychiatriques étaient présents chez 76,3 % et 50 % des personnes ayant la MA et le TCLa, respectivement. La proportion d’aidants rapportant des symptômes neuropsychiatriques chez leur proche était plus élevée dans le groupe MA comparé au groupe TCLa, que ceux-ci soient des conjoints ou des enfants.
Par ailleurs, le profil des symptômes neuropsychiatriques des personnes avec le TCLa était similaire à celui des personnes ayant la MA. En effet, pour les deux groupes, un niveau de détresse allant de modéré à sévère a été retrouvé en lien avec les mêmes symptômes, soit la dépression, l’anxiété, l’apathie et l’irritabilité. Le niveau de détresse émotionnelle n’était
pas significativement différent entre les deux groupes d’aidants de personnes qui avaient la MA et ceux avec le TCLa. Toutefois, lorsque le type d’aidant était considéré (enfants MA vs enfants TCLa; conjoints MA vs conjoints TCLa), le niveau de détresse était significativement plus élevé pour les enfants de personnes qui avaient la MA que pour les enfants de ceux qui avaient le TCLa. Ces résultats soulignent ainsi que le profil de détresse émotionnelle des conjoints est similaire entre les deux groupes (MA et TCLa), contrairement à celui des enfants des deux groupes. De plus, il a été observé que, quelle que soit la condition de la personne aidée (MA ou TCLa), il y avait une relation positive entre la fréquence/sévérité des symptômes neuropsychiatriques et la détresse émotionnelle due à la présence de ces symptômes. L’effet du sexe et de l’âge des aidants sur la détresse émotionnelle due aux symptômes neuropsychiatriques n’a pas été démontré. Ainsi, l’étude a confirmé que la fréquence/sévérité des symptômes neuropsychiatriques est un facteur clé très important à prendre en compte quand on considère la détresse émotionnelle des aidants dès la phase prodromique de la MA et au cours de l’évolution de la maladie.
Dans le second article du Chapitre 3, qui rapporte les résultats d’une étude elle aussi transversale, la méthode et les analyses ont permis d’examiner plus en détails la nature et le niveau de fardeau des conjoints vivant avec une personne qui avait le TCLa. La morbidité psychologique des aidants a aussi été prise en compte. Ainsi, 25 conjoints de personnes avec un TCLa ont été rencontrés dans le cadre d’entrevues individuelles d’une durée de 60 à 90 minutes pour compléter une série de questionnaires évaluant le fardeau objectif et subjectif, la morbidité psychologique (c’est-à-dire la présence de symptômes anxieux et dépressifs) et les caractéristiques sociodémographiques et la santé physique.
Les analyses descriptives ont indiqué que près de la moitié des conjoints expérimentaient un fardeau subjectif. Lors de l’examen des items individuels des échelles de fardeau subjectif, il a en effet été constaté que les aidants étaient plus souvent anxieux à propos de choses insignifiantes et qu’ils avaient tendance à avoir peur de ce que l’avenir réserve à leur proche. Ils percevaient aussi du stress dans la relation avec leur proche, des tensions dans leur vie. Ils avaient plus tendance à sentir que leur proche dépendait d’eux et à être tendus en leur
changements de la mémoire chez leur proche. Les aidants passaient également plus de temps à fournir des soins de santé et du soutien émotif à leur proche depuis l’apparition des difficultés cognitives. Ils expérimentaient aussi plus de contraintes dans leur style de vie et disaient qu’ils avaient moins de temps pour les vacances et les sorties. Enfin, la prévalence des aidants ayant des seuils cliniques de dépression et d’anxiété tendait à être élevée, se situant à mi-chemin entre la prévalence des groupes contrôles issus de la communauté et celle des aidants des personnes atteintes de la MA (Blieszner & Roberto, 2010; Garand et al., 2005; Lu et al., 2007).
Les résultats ont également mis en évidence que les niveaux de fardeau subjectifs étaient associés à la morbidité psychologique dans l’échantillon d’aidants. Ainsi, tel que mesuré au ZBI, c’était la perception de l’impact de la relation d’aide sur de multiples domaines, soit leur vie personnelle et sociale, leurs finances, leur santé et leur moral qui influençaient négativement les niveaux de dépression et d’anxiété des aidants, et vice versa. Par ailleurs, plus le niveau de scolarité des aidants était élevé moins ils tendaient à être dépressif.
Contributions de la thèse en lien avec les objectifs principaux
La mise en commun des résultats et conclusions des deux études de la présente thèse : (a) confirme l’effet des symptômes neuropsychiatriques chez les conjoints des personnes avec un TCLa et identifie un profil de symptômes neuropsychiatriques chez l’aidé qui est à l’origine d’une détresse modérée à sévère chez l’aidant (profil qui est similaire à celui des conjoints de personnes atteintes de la MA); (b) met en évidence que les enfants de personnes avec une MA rapportent une plus grande détresse émotionnelle que les enfants des personnes avec le TCLa; (c) confirme que l’intensité de la détresse émotionnelle des aidants dépend de la sévérité des symptômes neuropsychiatriques de la personne avec un TCLa; (d) révèle la présence à la fois des dimensions objective et subjective du fardeau en spécifiant la nature de chacune d’elle; et (e) confirme que le fardeau, dans sa dimension subjective, est associé à la morbidité psychologique chez les conjoints de personnes avec un TCLa. Sur ce dernier point, les résultats révèlent également que la relation entre le fardeau et la dépression des aidants est influencée par le niveau de scolarité de l’aidant.
Contributions scientifiques
Les études de cette thèse permettent d’élargir nos connaissances sur le fardeau des aidants de personnes qui sont probablement en phase prodromique de la MA. Tout d’abord, elles confirment que les enfants et conjoints ont une détresse émotionnelle causée par la présence des symptômes neuropsychiatriques des personnes qui ont le TCLa. Certains symptômes neuropsychiatriques causent plus souvent de la détresse émotionnelle chez les aidants, avec en tête de file l’irritabilité, la dépression, l’anxiété et l’apathie. De plus, ce profil est similaire à celui des conjoint(s) des personnes qui ont la MA, mais ce constat n’est pas posé pour les enfants. L’identification des similarités entre les aidants de personnes ayant un TCLa ou la MA suggère donc que la détresse émotionnelle due aux symptômes est déjà présente dès le début de la trajectoire d’aide pour les conjoints et qu’elle évolue selon un schéma commun de caractéristiques neuropsychiatriques.
Les résultats de cette thèse contrastent avec ceux de Gallagher et al. (2011), selon lesquels les symptômes neuropsychiatriques prédisent le fardeau uniquement à des stades plus avancés de la MA et non à des stades prodromiques. La différence retrouvée dans les résultats pourrait, premièrement, s’expliquer par le choix de la population d’intérêt. L’étude de cette thèse considérait deux groupes plus ou moins homogènes d’aidants de personnes ayant reçu un diagnostic de TCLa ou de MA. Dans l’étude de Gallagher et al. (2011), les personnes avec un TCLa ou la MA légère constituaient un même groupe qui était comparé à un autre groupe qui avait des pertes cognitives plus sévères. La disparité au niveau des résultats pourrait aussi s’expliquer par l’utilisation d’outils différents pour mesurer l’impact des symptômes (échelle de fardeau subjectif vs échelle d’impact émotionnel des symptômes).
Les résultats de cette thèse se distinguent également de la seule étude qui avait comparé les aidants des personnes atteintes de démences (sans distinction du type de démence) et ceux des personnes atteintes du TCLa (Trivedi et al., 2013). Cette étude, bien que ciblant un groupe de personnes qui avaient essentiellement un diagnostic de TCLa, ne les comparait pas à un groupe plus homogène de personnes qui avaient la MA. Elle ne considérait pas, non plus, l’impact de chaque symptôme neuropsychiatrique sur les aidants. Elle montrait plutôt une
différence significative des scores moyens d’impact émotionnel entre les aidants des deux groupes.
À notre connaissance, la première étude de cette thèse est la seule qui compare la MA au TCLa quant à l’impact perçu des symptômes neuropsychiatriques sur les aidants (conjoints et enfants) en prenant en compte toute la diversité des symptômes non cognitifs communément retrouvés dans les démences. L’identification d’un profil commun des symptômes entre les conjoints de la phase prodromique probable et ceux de la phase de démence de la MA soutient l’idée d’un continuum de fardeau. Il laisse à penser que la prise en charge des conjoints, dès les premiers stades, pourrait contribuer à prévenir ou atténuer leur fardeau si la maladie est par la suite avérée.
Une plus grande proportion d’enfants avec la MA rapporte une détresse émotionnelle et celle-ci est plus élevée que celle rapportée par les enfants de personnes qui ont le TCLa. À l’opposé, une plus grande proportion de conjoints avec le TCLa qu’avec la MA rapporte une détresse émotionnelle dont l’intensité est cependant similaire entre ces deux groupes de conjoints. Il est tout à fait possible qu’au stade prodromique de la maladie, les enfants ne soient pas totalement conscients de la manifestation des symptômes de leur proche puisque le plus souvent, ils ne vivent pas avec leur parent, et ne sont donc pas à même d’être en contact continu avec eux au jour le jour. Ainsi, c’est seulement lorsque les symptômes deviennent plus fréquents et sévères, à des stades de détérioration cognitive plus avancés correspondant à ceux de la MA, que la détresse émotionnelle des enfants augmenterait. À l’opposé, la réaction émotionnelle des conjoints, dès les stades avant-coureurs de la maladie, s’expliquerait par une prise de conscience graduelle et précoce des symptômes neuropsychiatriques que manifeste quotidiennement leur proche. Éventuellement, ils apprendraient à s’y adapter au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.
Il est intéressant de noter que bien que l’apathie cause plus de détresse émotionnelle chez les enfants de personnes qui ont la MA, les aidants de personnes qui ont le TCLa, dans l’ensemble, ont légèrement plus de détresse émotionnelle due à l’apathie que les aidants des
personnes qui ont la MA. Il est également intéressant de remarquer que l’irritabilité est le seul symptôme qui cause plus de détresse chez les enfants de personnes avec le TCLa que chez les enfants des personnes ayant la MA. Bien que significative, cette différence demeure minime. Néanmoins, le niveau légèrement supérieur de la détresse émotionnelle des enfants aidants causée par l’irritabilité du proche parent pourrait s’expliquer, tel que mentionné plus haut, par le fait que ces aidants ne vivent pas avec leur parent. Il est possible que lors des contacts, les changements comportementaux qui augmentent la tension dans leur relation avec leur parent soient plus perceptibles et dérangeants.
Ensuite, tel que souligné précédemment, les études recensées dans l’introduction de cette thèse ont exploré le fardeau des aidants dans le contexte du TCL en incluant les personnes avec un TCLna et un TCLa, ce qui contribuait à augmenter l’hétérogénéité des résultats. Elles ont ainsi ouvert la voie à la seconde étude de cette thèse, qui a eu pour objectif de caractériser la nature du fardeau des aidants dans un groupe plus homogène de personnes qui présentaient le TCLa.
Dans la seconde étude de cette thèse, des taux de fardeau subjectif plus élevés ont été retrouvés chez les conjoint(s) des personnes qui avaient un TCLa, comparativement à ceux de la littérature qui s’intéressaient à des personnes avec un TCL sans distinction du sous-type (Blieszner & Roberto, 2010; Paradise et al., 2015; Springate & Tremont, 2013). La différence entre les taux de fardeau pourrait s’expliquer par le choix, dans notre étude, d’un groupe plus homogène de personnes ayant le TCLa. Dans un tel cas, nos résultats laissent à penser que le fardeau des personnes avec un TCLa pourrait être différent de celui des personnes avec des TCL au sens large (sans distinction des sous-types). Cependant, une telle affirmation nécessiterait de réaliser des études comparatives du niveau de fardeau entre les différents groupes de personnes atteintes de TCL (TCLa vs TCLna). Ceci dit, la disparité au niveau des résultats pourrait être due plutôt aux instruments de mesure utilisés pour évaluer des sous- composantes de fardeau subjectif en plus de sa dimension globale. En effet, l’utilisation de la sous-échelle du MBCBS, soit le fardeau subjectif lié au stress, a permis de caractériser le fardeau chez 44 % des aidants alors que les taux se situaient autour de 30 % dans les études
d’appréhender une sous-dimension spécifique du fardeau subjectif qui n’a pas été mesurée par d’autres études s’intéressant au TCLa. L’utilisation de plusieurs questionnaires a donc permis, selon toute vraisemblance, une meilleure caractérisation du fardeau des aidants.
De plus, si le fardeau subjectif a largement été considéré dans les études précédentes, notre étude est la deuxième qui cible la dimension objective du fardeau. Répliquant par ailleurs les résultats de Garand et al. (2005), la seule étude qui s’est penchée sur la dimension objective du fardeau, notre recherche va plus loin en apportant un éclairage différent sur les facteurs impliqués dans le fardeau. Elle contribue à la littérature en identifiant des aspects du fardeau objectif qui n’avaient pas encore été étudiés auparavant, et ce, à l’aide d’instruments de mesure qui incluent des composantes différentes. En effet, la bonification de la liste possible de tâches reliées au fardeau met en lumière des nouvelles caractéristiques telles que la propension des aidants à s’inquiéter pour diverses choses, les tensions perçues dans leur vie de couple ou encore, le fait qu’ils donnent maintenant du soutien émotif.
Enfin, la référence au modèle de Pearlin et al. (1990), le Stress Process Model, a permis d’améliorer la compréhension des facteurs impliqués dans le fardeau des aidants et des conséquences négatives de l’aide qu’ils apportent aux personnes qui ont un TCLa. Il est vrai que la seconde étude permet avant tout de confirmer que les niveaux de fardeau subjectif, agissant comme un facteur de stress primaire, associé à la morbidité psychologique. Elle permet aussi d’explorer l’effet d’autres variables telles que la présence de problèmes de santé,