O advento da lesão medular deve ser pensado à luz do ciclo de vida humano, uma vez que, de acordo com a idade do sujeito e seus papéis, produzem-se diferentes modalidades de enfrentamento em face das aquisições esperadas para cada estágio no desenvolvimento e às condições necessárias à constituição ou manutenção da personalidade. Assim, a lesão medular deve ser compreendida como diversa, de acordo com a etapa do ciclo de vida em que se instala.
Apesar de escassos os estudos que analisam a lesão medular na infância, sobretudo sob os aspectos psicológicos, esta é percebida em menor incidência na infância em relação à adolescência e vida adulta (GOULART et al., 2007; LEE et al., 2009). Quanto mais precocemente ocorrido o traumatismo medular, menores são as referências prévias à lesão, o que pode significar menor impacto emocional para a criança, pela diminuída comparação e melhor adaptação entre sua identidade com e sem deficiência (SAMMALLAHTI, KANNISTO; AALBERG, 1996 apud MURTA; GUIMARÃES, 2007). Entretanto, é esperado que a criança viva a experiência da deficiência de uma forma muito semelhante a crianças com deficiência congênita, de acordo com a precocidade dessa situação em sua vida e das circunstâncias contextuais (VASH, 1988).
Na adolescência, o impacto emocional da lesão medular pode ser significativamente amplificado por esta etapa e ser caracterizada pela reelaboração
de aspectos da personalidade, diferenciação do jovem de sua família de origem, identificação com pares, experiências afetivas e sexuais, e construção da identidade profissional. Este momento do ciclo de vida representa, invariavelmente, um momento delicado, sobretudo quando o movimento natural do adolescente de buscar referenciais externos para constituição da personalidade é barrado pelas limitações ditadas pela deficiência e intenso amparo familiar (CARTER; McGOLDRICK, 1995; KÓVACS, 1997). Neste momento do ciclo de vida é de grande importância que o adolescente com deficiência tenha oportunidade de conhecer outros jovens com deficiências físicas, para que possa ressignificar sua condição e identificar-se com seus semelhantes, compartilhando e tendo empatia por sentimentos, dúvidas e projetos de futuro.
Já na vida adulta, o advento da lesão medular pode resultar na ressignificação de muitos projetos de vida que estavam em processo de aquisição, já consolidados ou em um momento de reavaliação e substituição (TEIXEIRA, 2006). Viver a deficiência nesta etapa requer diferentes desafios, como a adaptação à dependência e perda de autonomia (ora temporária); reorganização dos relacionamentos e da dinâmica familiar, com possíveis mudanças nos papéis dos pais, cônjuges, irmãos e filhos; reavaliação e recolocação profissional; e redescoberta da sexualidade (CARTER; McGOLDRICK, 1995; MURTA; GUIMARÃES, 2007; VERA, 2012). Consequentemente, sentimentos como raiva, frustração, tristeza ou culpa podem estar presentas no paciente, mas também nas relações familiares, ora deteriorando, ora estreitando os laços.
A deficiência e o envelhecimento são dois aspectos da existência que encontram cada vez mais intersecções, dado o aumento da expectativa de vida da população, elevando o número de comorbidades, somando-se isso à condição de deficiência que a sociedade impõe pela exclusão social (CAMARANO et al., 2004; MEDEIROS; DINIZ, 2004). Estudos apontam que a associação da lesão medular ao envelhecimento aumenta o número de comorbidades, presença de dor, redução das atividades laborais, instabilidade financeira e restrição nas atividades sociais, demandando maior apoio familiar e de equipe de reabilitação para desempenhar cuidados (PENTLAND; MC COLL; ROSENTHAL, 1995; SCIVOLETTO et al., 2003).
Além das diferenças inerentes ao ciclo de vida humano, podemos também destacar as variáveis relacionadas às relações de gênero. Nesse sentido, maiores são os fatores de risco ambientais quando focamos o olhar para a mulher que vivencia a condição de envelhecimento aliada à lesão medular. Em uma revisão literária, Mc Coll (2002) verificou taxas mais elevadas de divórcio e viuvez,
ficando as mulheres mais propensas a receberem cuidados de pessoas estranhas ao seu convívio. A associação entre dificuldade de transporte e falta de acesso aos serviços de saúde também contribuem para maior desconhecimento sobre os tratamentos adequados da saúde da mulher e menor prevenção de agravos. Tal cenário, por fim, relaciona-se a maiores índices de depressão em mulheres idosas com lesão medular, havendo uma melhora emocional concomitante ao maior tempo de lesão (MC COLL, 2002).
A temática da feminilidade associada à deficiência vem sendo discutida também no que tange os riscos a que está sujeita a mulher quando experiencia a deficiência. Estudos apontam a interface entre violência feminina e deficiência, estando este grupo em maior risco pelo isolamento social, dependência para cuidados e educação, prejuízo para legítima defesa e diversos outros impedimentos sob os quais estão sujeitas as mulheres com deficiência física (MELLO; NUERNBERG, 2012).
Além da maior vulnerabilidade no que se refere à violência, a saúde da mulher com traumatismo medular também recebe menor destaque. Kreuter et al. (2011) evidenciam que há comparativamente poucos trabalhos investigando aspectos sexuais de mulheres que sofrem lesão medular, em relação aos mesmos aspectos estudados para os homens nas mesmas condições de lesão, fato que confirma mais um descaso em relação à saúde geral da mulher e investimento na qualidade de vida. Entretanto, nos últimos 20 anos tem sido percebido um discreto aumento na quantidade de estudos, porém eles ainda não contemplam a diversidade do cenário feminino (JULIA; OTHMAN, 2011; KREUTER et al., 2011).
Poucos são os estudos como o de Alexander et al. (2002) que pesquisam, por exemplo, a vivência da maternidade na presença da lesão medular. Neste estudo, destaca-se o fato de que a lesão medular não afetou de forma adversa o cuidado com os filhos dos lesados em termos de ajuste individual, bem como as atitudes para com seus parceiros, sua autoestima e desempenho dos papéis de gênero e de funcionamento familiar. Conforme os autores, isso desafia os prestadores de cuidados de saúde, os gestores de políticas públicas e o público em geral a acabar com estereótipos negativos de crianças, casais e famílias com uma mãe e esposa com deficiência. Resulta em um grande equívoco considerar que filhos de pessoas com deficiência são necessariamente mais vulneráveis ou mesmo achar que pais com lesão medular não são capazes de exercer plenamente a maternidade ou paternidade por serem parte de um grupo que historicamente foi receptor de cuidados (GRUE; LAERUM, 2002; PEBDANI, JOHNSON, AMTMANN, 2014).
Nesse sentido, questões culturais também podem representar barreiras para vivência emocional mais plena, como aquelas presentes na cultura asiática referente ao papel submisso da mulher, somado à severa exclusão social vivida por conta da deficiência (JULIA, OTHMAN, 2011; YIM et al., 1998). Por outro lado, algumas características da população brasileira também significaram aspectos negativos na qualidade de vida após lesão medular (quando o Brasil é comparado ao Canadá, Estados Unidos, África do Sul, Israel e Austrália) (GEYH et al., 2013). Entretanto, vale ressaltar que, de forma geral, condições ambientais mais precárias prejudicam, independente da cultura, a qualidade de vida da população.
A equipe de reabilitação interdisciplinar deve ter como foco da intervenção a singularidade que rodeia impreterivelmente todos, com ou sem deficiência, pois este será o cerne de resgate a ser utilizado pelo profissional para propulsionar a reabilitação do paciente lesado medular. Para garantir melhores condições emocionais ao enfrentar a lesão medular, algumas variáveis fogem ao alcance da equipe. Entretanto, é possível um olhar atento, garantindo qualidade na assistência de saúde, resgate da família com papel ativo no processo de reabilitação e incentivo à rede de apoio social, isso tudo somado a condições ambientais favoráveis. Investir e resgatar esferas da vida que anteriormente à ocorrência da lesão circundavam a trajetória do paciente, pode ser a chave para reorganizar sua nova identidade.
Ao abordarmos como as diferenças de idade e gênero podem atuar na vivência da lesão medular, desejamos apenas reforçar o argumento do quanto a singularidade desse processo é constituída tanto pelas características pessoais quanto pelos marcadores sociais, como estes acima discutidos. Embora existam outros como classe, raça e religião, impossíveis de serem discutidos aqui pelas limitações de espaço, cabe ressaltar a complexidade de fatores e aspectos que determinam a vivência da lesão medular.
CONTRIBUIÇÕES DO MODELO SOCIAL