Choix des termes MESH

Pour effectuer la sélection des termes MeSH, nous avons utilisé le moteur de recherche spécifique intégré de l’interface PubMed. Nous avons d’abord sélectionné le terme correspondant à la traduction de « maladie chronique » à partir de l’interface bilingue de l’INSERM, MeSH bilingue anglais-français64.

Le terme correspondant est « Chronic disease » pour « maladie chronique », l’indexation ne différenciant pas « chronic illness » de « chronic disease » (ces termes équivalents sont appelés « entry terms »).

La définition donnée par Medline en est la suivante : « Diseases which have one or

more of the following characteristics: they are permanent, leave residual disability, are caused by nonreversible pathological alteration, require special training of the patient for rehabilitation, or may be expected to require a long period of supervision, observation, or

care ». (Dictionary of Health Services Management, 2d ed)65. La date d’introduction du

terme dans la base de donnée n’est pas précisée mais l’édition du dictionnaire date de 1987.

Nous avons ensuite exploré les termes associés pour spécifier les tendances actuelles dans la production d’articles scientifiques autour de la maladie chronique. Les termes que nous avons retenus sont :

• « Quality of Life » : « A generic concept reflecting concern with the modification

and enhancement of life attributes, e.g., physical, political, moral and social environment; the overall condition of a human life ».

Ce terme a été introduit en 1977. Il est similaire à : Life Qualities ; Life Quality. La mesure de la qualité de vie est un terme fréquemment utilisé dans la prise en charge médicale des maladies chroniques.

• « Self care » : Performance of activities or tasks traditionally performed by

professional health care providers. The concept includes care of oneself or one's family and friends. Le terme a été introduit en 1988. Il est similaire à : Care,

Self ; Self-Care ; Self-Management ; Self Management.

• « Telemedicine » : Delivery of health services via remote telecommunications. This

includes interactive consultative and diagnostic services. Il est introduit en 1993.

Il est similaire à : Telehealth ; eHealth ; Mobile Health ; Health, Mobile. • « Disease management » : A broad approach to appropriate coordination of the

entire disease treatment process that often involves shifting away from more

64 http://mesh.inserm.fr/mesh/search/index.jsp

expensive inpatient and acute care to areas such as preventive medicine, patient counseling and education, and outpatient care. This concept includes implications of appropriate versus inappropriate therapy on the overall cost and clinical outcome of a particular disease. Ce terme est introduit en 1997. Il est similaire à :

Disease Management ; Management, Disease ; Managements, Disease. C’est un sous-ensemble du « Patient Care Management » depuis sa création.

• « Patient Care Management » : Generating, planning, organizing, and

administering medical and nursing care and services for patients. Ce terme est

introduit en 1998. Il est similaire à : Care Management, Patient ; Management, Patient Care.

• « Patient Education » : The teaching or training of patients concerning their own

health needs. Il est similaire à : Education of Patients ; Education, Patient ;

Patient Education. Ce terme a été introduit comme sujet à part entière (thème) en 2008.

D’autres termes sont aussi utiles et sont souvent associés à la notion de maladie chronique. Parmi eux citons : « Decision Making », « Comorbidity », « Patient Preference », « Patient Centered Care », « Long-Term Care », « Motivational Interviewing » et « Counseling ». Les termes dont la tendance est à l’augmentation sont « Patient Preference », « Patient Centered Care », « Motivational Interviewing », et dans une moindre mesure « Counseling ».

La part relative des publications indexées dans PubMed selon le pays d’origine montre, qu’aussi bien en termes de publication globale, que dans le domaine plus restreint de la maladie chronique, les États-Unis arrivent en tête (Figure 16). Le nombre de citations indexées avec le terme « Chronic Disease » dans le titre de l’article montre une prédominance de l’Amérique du Nord (États-Unis et Canada), l’Australie, la Grande-Bretagne et les Pays-Bas. Ces pays totalisent environ les deux tiers des publications (indexées avec « Chronic Disease » dans le titre) dans le monde et font même mieux dans ce domaine en comparaison à leurs « performances » tout type de publication confondu. Par exemple, les Pays-Bas, classés 13ième mondiaux en nombre de publications indexées dans PubMed sur la période 2008-2012, se hissent en cinquième position pour les publications indexées avec « Chronic Disease » dans le titre. L’Espagne et le Brésil entrent aussi au classement des 10 meilleurs pays selon ce critère. La France, quant à elle, se place 8ième dans les deux types de classement.

Figure 16 Parts (en %) des publications indexées dans PubMed selon le pays d’origine sur la période 2008-2012. Données extraites en juillet 2014 à partir de http://dan.corlan.net/medline-trend.html

Nous interprétons cette tendance comme reflétant les préoccupations sanitaires autour de la maladie chronique de certains pays, particulièrement l’Amérique du Nord et l’Australie et dans une moindre mesure pour les pays d’Europe (Grande-Bretagne et Pays-Bas). Ce sont aussi dans ces pays que la prévalence des maladies chroniques est parmi les plus fortes (notamment lorsqu’on associe surpoids, obésité et de diabète).

1.3. Description statistique des articles indexés avec « Chronic Disease »

Nous avons quantifié ces termes MeSH par année à partir de l’année 2000 et jusqu’à l’année 201266. L’indexation par le terme « Chronic Disease » dans le titre des articles (requête « Chronic Disease »[Title]) montre une augmentation constante, notamment depuis les années 2000. Cette augmentation se retrouve en valeur absolue (Figure 17) et en valeur relative rapportée au nombre de citations retrouvées dans

PubMed (les résultats sur la Figure 18 sont rapportés à 100 000 citations).

66 La recherche a eu lieu pendant le mois de juillet 2003. La date de la recherche est importante car il

faut tenir compte du temps de latence de l’indexation des articles par les bibliothécaires de la NLM. En effet à cette période (au 1er juillet 2013), 6559 articles étaient indexés avec le terme « Chronic Disease » au cours de l’année 2012 alors qu’ils étaient 7687 pour la même année, au début de juillet 2014. Le retard d’indexation semble se résorber à N-2 soit avant 2011. Il n’est donc pas licite d’établir des comparaisons avec des nouvelles données ou requêtes au-delà de la période de recherche initiale sans actualiser toutes les requêtes à la date de la nouvelle recherche.

o5o e5o uo5o ue5o t o5o t e5o yo5o ye5o po5o ! 0 T T

Figure 17 Évolution du nombre de citations indexées dans PubMed avec « Chronic Disease »[Title] ou « Acute Disease »[Title]. Requête de juillet 2014 effectuée sur http://dan.corlan.net/medline-trend.html

Figure 18 Évolution du nombre de citations indexées dans PubMed avec « Chronic Disease »[Title] ou « Acute Disease »[Title] rapporté au nombre total de citations indexées dans PubMed (pour 100 000). Requête de juillet 2014 effectuée sur http://dan.corlan.net/medline-trend.html

Sur ces deux graphiques, nous avons comparé les évolutions des termes MeSH « Chronic Disease » et « Acute Disease » à partir de l’année 1987, date de la seconde édition du Dictionary of Health Services Management d’où est extraite la définition du terme « Chronic Disease » qui figure dans le moteur de recherche PubMed.

0" 50" 100" 150" 200" 250" 300" 350" Number"CD"Titles" Number"AD"Titles" 0,0" 5,0" 10,0" 15,0" 20,0" 25,0" 30,0" CD/100"000" AD/100"000"

Afin de spécifier davantage les articles indexés sous le terme MeSH « Chronic Disease », il est possible d’y attribuer un qualificatif (SubHeading). Nous avons sélectionné ceux qui intéressaient notre étude : « Economics »67, « Epidemiology »68, « Prevention and Control »69 et « Psychology »70. Cette recherche a été effectuée à l’aide d’un outil de calcul en ligne qui permet d’extraire des données de la base

Medline via PubMed pour en donner les tendances statistiques71. Les résultats de cette

recherche montrent le nombre de citations retrouvées en fonction des années selon l’équation de requête : « Chronic Disease/X »[Majr] où X représente le SubHeading (Epidemiology, Economics, etc.). Les résultats à partir de 1987 sont représentés sur la Figure 19.

67 Ce qualificatif est synonyme de celui nommé « Organization and Administration », il est défini ainsi :« Used for the economic aspects of any subject, as well as for all aspects of financial management. It includes the raising or providing of funds ».

68 Le terme est défini ainsi : « Used with human and veterinary diseases for the distribution of disease, factors which cause disease, and the attributes of disease in defined populations; includes incidence, frequency, prevalence, endemic and epidemic outbreaks; also surveys and estimates of morbidity in geographic areas and in specified populations. Used also with geographical headings for the location of epidemiologic aspects of a disease. Excludes mortality for which "mortality" is used ».

69 Le terme est défini ainsi : « Used with disease headings for increasing human or animal resistance against disease (e.g., immunization), for control of transmission agents, for prevention and control of environmental hazards, or for prevention and control of social factors leading to disease. It includes preventive measures in individual cases ».

70 Le terme est défini ainsi : « Used with non-psychiatric diseases, techniques, and named groups for psychologic, psychiatric, psychosomatic, psychosocial, behavioral, and emotional aspects, and with psychiatric disease for psychologic aspects; used also with animal terms for animal behavior and psychology ».

71 Nous avons testé cette interface et avons pu comparer les résultats selon que la requête était entrée à partir du site de la NLM (PubMed) et sur le site de Dan Arlan, Medline Trend. Les résultats étaient similaires. L’interface proposée par Dan Arlan permettait toutefois un net gain de temps de recherche.

Figure 19 Évolution du nombre de citations selon la requête « Chronic Disease/X »[Majr]. Requête de juillet 2014 effectuée sur http://dan.corlan.net/medline-trend.html

Il existe un décroché qui se situe aux alentours des années 2000, en particulier pour « Chronic Disease/Epidemiology ».

Ces résultats étant en valeur absolue, il faut tenir compte de l’inflation du nombre de citations référencées par PubMed. Pour cela, nous avons représenté sur la Figure 20, le nombre de citations par requête rapporté à 100 000 citations de la base PubMed. L’augmentation la plus forte concerne « Chronic Disease/Epidemiology » et « Chronic Disease/Prevention and Control ». Les autres qualificatifs associés à « Chronic Disease » restent stables dans le temps.

Au-delà de 2011, il est délicat d’interpréter les données en raison du retard à l’indexation des articles, c’est pourquoi nous interprétons uniquement les tendances jusqu’à 2011. 0! 50! 100! 150! 200! 250! 300! 350! Number!CD/Epidemiology! Number!CD/Economics! Number!CD/Prevention!and!Control! Number!CD/Psychology!

Figure 20 Évolution du nombre de citations selon la requête « Chronic Disease/X »[Majr] par

100 000 citations dans PubMed, requête de juillet 2014 effectuée sur

http://dan.corlan.net/medline-trend.html

Sur la Figure 21, la courbe « Chronic Disease » (CD) suit la tendance inflationniste du nombre de citations répertoriées dans PubMed (courbe en noir et en trait plein). Les courbes relatives à « Disease Management » (DM), « Quality Of Life » (QOL) et « Self Care » (SC) présentent une nette augmentation sur la période avec respectivement +233 %, +174 % et + 107 % d’augmentation.

Le nombre de citations (CD) augmente quant à lui seulement de 20 % sur la période mais notamment en raison d’un infléchissement difficile à interpréter pour l’année 2012. Si l’on ne tient pas compte de cette baisse, la tendance est la même que la tendance générale représentée par la courbe référence (totalité des citations indexées). 0! 5! 10! 15! 20! 25! 30! 35! Chronic!Disease!(Epidemiology)/100!000! Chronic!Disease!(Economics)/100!000! Chronic!Disease!(Prevention!and!Control)/100!000! Chronic!Disease!(Psychology)/100!000!

Figure 21 Profil du nombre de citations selon le MeSH Term dans PubMed pondéré en base 100 sur le nombre total de citations par an dans Pubmed. Recherche juillet 2013

Sur la Figure 22, sont représentées les évolutions de chaque terme MeSH en le croisant avec « Chronic Disease » comme terme MeSH. La tendance générale est à l’augmentation, mais particulièrement pour trois termes qui se dégagent plus nettement par rapport à l’évolution générale d’une part et par rapport aux autres termes MeSH croisés d’autre part. Il s’agit des courbes « CD x Telemedicine », « CD x Self Care » et « CD x Quality Of Life ». Ici le croisement de CD avec « Disease Management » montre une augmentation plus limitée. Ce point montre, qu’en dépit d’une augmentation isolée de l’indexation par ce terme, qui a pris son essor après les

50,0! 100,0! 150,0! 200,0! 250,0! 300,0! 350,0! Ci ta ti on s( p ar (m ot ,c lé (M eS H (d an s( P u b M ed (( B ase (1 0 0 )( ( Chronic!Disease(CD)! Quality!Of!Life!(QOL)! Patient!Care!management!(PCM)! Self!Care!(SC)! Patient!Education!(PE)!*Topic! Disease!management!(DM)! Telemedicine!(T)! Number!of!Citations!Medline/year!

années 1997 (date de sa création), il ne semble aujourd’hui plus autant corrélé à une indexation à « Chronic Disease » que dans les dernières années.

Figure 22 Profil évolutif des termes MeSH croisés avec « Chronic Disease » et comparés avec le nombre de citations répertoriées dans Pubmed. Résultats pondérés en fonction du nombre de citations PubMed et standardisés sur l’année 2000. Recherche effectuée en juillet 2013

La Figure 23 montre que la progression de l’indexation du terme « Disease Management » progresse toujours alors que l’indexation conjointe des termes « Disease management » et « Chronic Disease » semble diminuer en valeur absolue (nombre de citations) ou rapporté au nombre total de citations référencées dans PubMed sur la période. 0,0" 100,0" 200,0" 300,0" 400,0" 500,0" 600,0" CD"x"QOL" CD"x"PCM" CD"x"SC" CD"x"PE" CD"x"DM" CD"x"T" Number"of"CitaDons"Medline/year"

Figure 23 Profil évolutif des termes MeSH « Disease Management » et « Chronic Disease » et de leurs croisement en fonction du nombre total de citations répertoriées dans PubMed. Requête de juillet 2014 effectuée sur http://dan.corlan.net/medline-trend.html

2. Regards de cliniciens chercheurs sur la maladie chronique La maladie chronique possède-t-elle une entité biologique ? S’il paraît peu probable qu’il existe un gène de la « chronicité », en revanche, des chercheurs émettent l’hypothèse que certaines maladies chroniques auraient des caractéristiques moléculaires communes. Nous avons tenté de comprendre cette hypothèse en réalisant un entretien avec un chercheur, professeur universitaire et clinicien spécialiste des maladies musculaires chez l’enfant. Il est pédiatre de formation clinique mais se définit plutôt comme « physiologiste du muscle ». Dans sa pratique clinique, il suit des enfants atteints de maladies chroniques neuromusculaires comme la mucoviscidose.

L’entretien a eu lieu en deux temps à deux moments distincts72. Nous avons demandé à ce chercheur de nous définir la maladie chronique et ses enjeux.

72 Entretien réalisé sur deux rendez-vous, le 15 octobre et le 21 octobre 2013. 0" 500" 1000" 1500" 2000" 2500" 3000" 3500"

Pour lui, la transition épidémiologique explique l’essor des maladies chroniques au détriment des maladies aiguës, des maladies épidémiques. Il décrit la maladie chronique comme un enjeu actuel de santé publique en raison de sa prévalence et du coût que cela génère pour la collectivité.

Dans le cadre des investissements d’avenir, lancés par Nicolas Sarkozy en 2009, un projet d’institut hospitalo-universitaire, consistant en une fédération d’acteurs médicaux (université, centres hospitaliers et laboratoires privés et publics) avait été déposé par l’université et le CHU. L’idée était de constituer un pôle d’excellence en recherche biomédicale autour de la prise en charge de la maladie chronique. Ce projet, intitulé « Innovation pour les maladies chroniques en Languedoc-Roussillon » (InCD-LR), n’a pas été retenu73.

Dans les suites de ce projet, un site de référence a été créé dans la région Languedoc-Roussillon, autour de « la prise en charge de la maladie chronique et du vieillissement actif et en bonne santé ». Ce site de référence (MACVIA-LR) entre dans le cadre d’un partenariat européen d’innovation pour un vieillissement actif et en bonne santé (European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing).

Le chercheur que nous avons interrogé avait été amené à proposer, dans un groupe de travail préliminaire à la création de l’institut MACVIA-LR, une définition de la maladie chronique. L’approche médicale de la maladie chronique retenue se résume par un concept nommé la « médecine des 4 P » pour : médecine prédictive, préventive, personnalisée et participative. Cependant, il émet des réserves quant à l’applicabilité d’un « modèle de la médecine dite des 4P » à la population. En fait ce concept de médecine des 4P n’est pas nouveau et n’a pas été inventé à cette occasion. Il est directement emprunté à un concept défini par Leroy Hood, président de l’Institute for

Systems Biology (ISB). Il a d’ailleurs déposé cette appellation sous le nom de Medecine P4. La médecine des 4 P est un acronyme qui se veut percutant en termes de

communication. Fondamentalement, il se réfère à la médecine dite « personnalisée », concept émergent, qui vise à prendre en compte l’individu dans sa spécificité. D’abord apparue dans le domaine de la cancérologie (l’herceptine est la première molécule « personnalisée », commercialisée dans les années 1990, par le laboratoire Roche) afin prendre en compte les spécificités biologiques et moléculaires du patient et de sa

73 Dix-neuf projets ont été reçus suite à l’appel d’offre de création des IHU par l’Agence nationale de la recherche (ANR) en juillet 2010. Six projets ont été finalement retenus (850 millions d’euros), six autres recevront une dotation financière ponctuelle en tant que projets prometteurs (35 millions d’euros d’aide globale). Le projet d’IHU de Montpellier ne figurait pas parmi ces lauréats (classés en rang A ou B).

tumeur, la médecine personnalisée s’est peu à peu étendue aux maladies chroniques74. Ce modèle correspondrait à une « médecine de la personne », c’est-à-dire centrée sur un malade singulier par opposition à la « médecine des maladies » qui autorise une approche populationnelle.

Aussi, il donne sa définition personnelle de la maladie chronique : « Une maladie

qui met en jeu des phénomènes systémiques identiques, en général inflammatoires, et qui va progressivement, dégrader, altérer, différents organes indispensables au bien-être quotidien du patient ».

Selon lui, l’amyotrophie75 est une anomalie commune à l’ensemble des maladies chroniques. Sur le plan physiopathologique, il explique que toute maladie chronique engendre un stress oxydant cellulaire et une inflammation locale qui devient systémique et entraîne un catabolisme des cellules musculaires responsables d’une amyotrophie. Tout se passe, selon lui, comme s’il existait un substratum organique commun à toute maladie chronique. Il admet ce modèle biomédical comme causaliste qui révèle une tentative de regroupement des différentes maladies dites chroniques pour en identifier un dénominateur commun.

Dans le cadre de son travail de recherche, il est souvent amené à utiliser des modèles de maladie chronique où il évalue des indicateurs de la maladie. Ainsi, quel que soit le type d’organe atteint initialement par la maladie, les manifestions biochimiques évaluées le sont à partir d’indicateurs communs à toutes ces pathologies et entrent dans le cadre d’un « modèle de pathologie chronique ».

Pour lui, le muscle est la cible de toute pathologie chronique directement en relation avec l’environnement. Il est considéré comme un immense filtre qui reçoit les effets néfastes de l’inflammation, du stress oxydant, de la mauvaise perfusion, de la mauvaise oxygénation. En cas de trouble de l’homéostasie76, le premier organe à

74 Cependant il ne faut pas oublier que ce concept vient des laboratoires pharmaceutiques qui faisaient

la promotion de leurs produits. Interrogée sur le succès du concept, Anne Fagot-Largeault, professeur au Collège de France et membre de l’Académie des sciences résumait bien toute l’ambiguïté de cette terminologie : « La publicité faite pour la médecine dite personnalisée tombe dans un contexte où l’on constate une aspiration à un contact plus personnel, voire à une empathie du médecin, qu’on ne trouve pas, qu’on ne rencontre plus. On s’abrite derrière une formule attirante, rassurante, qui donne une image attractive, mais fausse et c’est très préoccupant » (Claeys et Vialatte, 2014). Que ce concept soit accepté dans sa dimension la plus stricte (médecine dite stratifiée lorsqu’elle concerne uniquement les aspects génétiques) ou la plus large (médecine dite des 4P), il n’en demeure pas moins qu’il constitue un changement de paradigme dans l’approche du traitement de la maladie. Si la médecine personnalisée est certes, « individualisée » sur le plan biologique, l’est-elle aussi sur le plan du soin, c’est-à-dire reflète-t-elle une « approche centrée patient », qui serait définie par le malade et non par la biologie ?

75 C’est-à-dire la perte de masse musculaire (atrophie musculaire).

souffrir va être le muscle. Ainsi lorsque ce dernier souffre, l’activité physique est altérée et à travers elle, c’est la qualité de vie qui est aussi touchée : « la qualité de vie se

manifeste par une chose principalement : c’est par l’incapacité au quotidien, de se mouvoir, de faire des tâches quotidiennes, et cette incapacité est directement reliée à la capacité