La mobilisation nationale à partir d’exemples

Comme le notait en 2012 le rapport IGAS sur l’évaluation de la prise en charge du diabète, la France a, dès la fin des années 1990, pris conscience du caractère inquiétant de la prévalence du diabète. Une circulaire de la direction générale de la santé (DGS) encourageait les établissements de santé à engager des actions d’éducation thérapeutique. La Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) s’engageait de son côté dans deux « plans diabète ». Deux axes de mobilisation en termes de politique de santé publique étaient relevés par la mission IGAS dans son rapport : le cadre législatif pour la politique de santé publique d’une part et les plans et programmes de santé publique traitant du diabète d’autre part. Nous reprendrons ce découpage.

Le cadre législatif 4.2.1.

• La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé crée l’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES) et inscrit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les axes des politiques de prévention.

• La loi du 9 août 2004 relative à l’orientation sur la santé publique précise notamment les objectifs de santé publique. Ces derniers concernent le diabète directement (2 objectifs) ou indirectement par la prise en compte du surpoids et de l’obésité (4 objectifs). Nous verrons plus en avant le détail de cette loi en ce qui concerne notre sujet.

• La loi dite HPST (hôpital, santé, patients, territoires) du 21 juillet 2009 dégage 3 priorités : la protection des personnes vulnérables (les personnes atteintes de maladie chronique sont décrites comme telles), le renforcement des actions en faveur de la santé face aux menaces environnementales et la prévention et la prise en charge du surpoids et de l’obésité.

Les plans et programmes de santé publique 4.2.2.

Concernant les plans et programmes, la mission IGAS en répertoriait neuf selon qu’ils étaient plutôt incitatifs (avant 2004) ou opérationnels (après 2004) :

• Le plan national d’éducation pour la santé 2001-2006, qui préconisait un cadre général de promotion de la santé en accord avec une prise en charge pluridisciplinaire et concertée pour un accès à des soins de qualité et de proximité. Ce plan visait notamment à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé, améliorer la prise en charge et la qualité de vie des

personnes atteintes de handicap ou d’une maladie chronique et prévenir des comportements et consommations à risque. L’éducation thérapeutique faisait partie des orientations du plan.

• Le plan diabète de type 2, 2001-2005 qui s’est décliné sous forme d’un « programme national d’action de prévention et de prise en charge du diabète de type 2 ». Deux des recommandations de ce plan sont devenues opérationnelles : mise en place des études ENTRED et mise en place de l’acte de prévention par les pédicures-podologues concernant les lésions des pieds des diabétiques.

• Le plan national nutrition santé, 2001-2006 (PNNS 1). Ce plan fait le lien entre alimentation et santé et considère la nutrition comme un déterminant de santé dont les conséquences sont évaluables en termes de facteurs de risques de pathologies (dont le diabète), de décès et de coûts.

• Le plan national nutrition santé, 2007-2010 (PNNS 2). Il a notamment établi dix objectifs nutritionnels dont quatre étaient atteints (stabilisation de la progression de l’obésité chez les enfants, lutte contre la sédentarité, augmentation de la consommation de fruits et légumes et diminution de la consommation de sel).

• Le plan national nutrition santé, 2011-2015 (PNNS 3). Il adopte outre la poursuite du PNNS, le ciblage de population à risque en vue de diminuer par des mesures spécifiques les inégalités sociales de santé dans le champ de la nutrition.

La déclinaison des objectifs successifs de ces trois plans montre bien la progression des objectifs dans une logique d’action : le PNNS 1 vise à produire une corrélation statistique entre l’alimentation et la santé qui va donner lieu à des objectifs nutritionnels (PNNS 2), puis à une ciblage de population à risque (PNNS 3).

• Le plan obésité, 2010-2013. Né d’une volonté politique d’accroître la visibilité de la lutte contre l’obésité, deux de ses axes s’appliquent plus particulièrement aux patients obèses diabétiques. Il s’agit d’un plan interministériel.

• Le volet outre-mer du PNNS 3

• Le programme national pour l’alimentation (PNA). En visant plus particulièrement les comportements alimentaires, il cherche à promouvoir et préserver le « modèle alimentaire français » et complète le PNNS. La philosophie de ce plan suppose que le modèle français est protecteur d’une relative qualité nutritionnelle, qui expliquerait que la France se situe parmi les pays européens dont la part de l’obésité augmente le plus faiblement.

• Le plan stratégique d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique (2007-2011). Il sera étudié spécifiquement.

Que dit le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé ? 4.2.3.

Parmi ces plans et programmes, deux concernent directement le diabète de type 2 et ont été mis en place sous l’égide du ministère des affaires sociales et de la santé. Ils nous permettent d’appréhender le ministère de la santé comme un acteur de santé publique et d’en décrire brièvement la politique.

Le programme d’action de prise en charge et de prévention du diabète de type 2 (2002-2005)

Il avait pour objectif de prévenir le diabète par le développement d’une politique nutritionnelle, de renforcer le dépistage du diabète, de garantir à tous les diabétiques la qualité des soins, d’améliorer l’organisation des soins et enfin d’aider les diabétiques à être acteurs de leur santé37. Une forte impulsion avait été donnée dans les suites de la déclaration dite de Saint-Vincent en octobre 1989, qui était un grand colloque organisé conjointement par l’OMS et la Fédération internationale du diabète (IFD) pour définir, à l’échelle européenne, les moyens d’améliorer la prise en charge des diabétiques. Cette impulsion a donné lieu à l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques et la création du conseil supérieur du diabète38. En 1994, le directeur général de la santé sollicitait un avis sur la mise en place d’un groupe de travail piloté par le Haut comité de la santé publique autour d’une réflexion et de propositions d’actions de santé publique dans le domaine du diabète. En 1998, le Haut comité donnait son avis. Il intégrait le diabète dans le cadre des maladies chroniques : « Réfléchir sur la prévention, les dispositifs de soins et d’éducation dans le cas du diabète,

c’est également aborder les questions plus générales de la prise en charge au long cours de maladies chroniques […] les maladies dites de civilisation » (Haut comité de la santé

publique 1998). Il proposait les cinq principes suivants :

• Prévenir à tout âge et à tous les stades : éviter l’entrée dans la maladie, dépister le plus précocement possible, retarder les évolutions,

• Coordonner et évaluer les dispositifs de soins spécialisés,

37 Ses actions sont résumées sur le site du ministère des affaires sociales et de la santé.

38 Ce conseil regroupait des représentants de l’association française des diabétiques (AFD), de l’association de langue française pour l’étude du diabète et des maladies métaboliques (ALFEDIAM), de l’aide aux jeunes diabétiques (AJD) et de la ligue des diabétiques de France.

• Autonomiser et responsabiliser autant que possible les patients en rompant avec les habitudes de prise en charge centrées de manière exclusive sur l’hôpital,

• Décentraliser la prise en charge au plus près de la vie quotidienne,

• Décloisonner la réflexion en substituant une logique de besoin des individus et des populations aux logiques de stratégies des acteurs sanitaires et des professionnels.

Ces principes appréhendent l’individu dans son quotidien, ce qui était en rupture avec une approche populationnelle classique.

Le programme d’action de prise en charge du diabète voit ensuite le jour en 2002. De nombreuses actions à destination des professionnels ou du public ont été réalisées dans ce programme. Certaines ont été novatrices et sont encore à ce jour en vigueur. En voici les principales :

• Intégration de la prévention du diabète (réduction de la prévalence du surpoids et de l’obésité) dans le programme national nutrition et santé créé en 2001, • Diffusion de guides « La santé vient en mangeant » en 2002,

• Ajout d’une campagne médiatique favorisant l’activité physique 2004,

• Élaboration par l’ANAES des recommandations Principes du dépistage du

diabète de type 2 : désormais le dépistage est recommandé pour une population

spécifique. Un comité d’experts propose un dépistage opportuniste ciblé pour les sujets de plus de 45 ans ayant certaines caractéristiques ou facteurs de risque et un dépistage communautaire sur les sujets de plus de 45 ans en situation de précarité (sans que cette catégorie soit définie). Une population cible est créée sur la base (fragile) d’avis d’experts (ANAES 2003),

• Création d’un nouvel acte infirmier³⁹,

• Recommandation, par l’AFSSAPS, des réactifs pour le dosage de l’HbA1c⁴⁰, • Déblocage de 3,5 millions d’euros en faveur de l’éducation thérapeutique à

l’hôpital concernant certaines maladies chroniques (asthme, diabète, maladies cardiovasculaires),

• Création par l’INPES d’un CD-ROM d’aide à l’éducation thérapeutique des diabétiques de type 2,

• Mise en place d’une campagne de promotion du dépistage des lésions des pieds par le test au monofilament à destination des médecins généralistes,

39 Acte relatif à une séance hebdomadaire d’une demi-heure de surveillance clinique et de prévention pour les patients diabétiques de plus de 75 ans sous insuline. Cet acte comprend l’éducation, la prévention et la surveillance du patient.

• Création d’un forfait de prise en charge par l’assurance maladie des diabétiques ayant des lésions des pieds de grade 2 ou 3 (une séance de bilan initial et 5 séances de soins).

Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

C’est un des cinq plans stratégiques définis dans la loi du 9 août 2004. Le plan définit 15 mesures générales transversales à la prise en charge des maladies chroniques41.

Ces mesures sont réparties en 4 axes qui sont aussi les 4 objectifs du plan : • Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer (3 mesures),

• Élargir la médecine de soins à la prévention (4 mesures), • Faciliter la vie quotidienne des malades (6 mesures), • Mieux connaître les besoins (2 mesures).

Il n’y a pas de mesure spécifiquement dédiée au diabète dans ce plan même si les axes de plan visent à améliorer la prévention et la prise en charge du diabète. Cependant le diabète est cité dans la mesure 1 (« élaboration d’une carte d’information

et de conseil, de soins et d’urgence ») et la mesure 7 avec le « remboursement par l’assurance maladie des soins podologiques relatifs à la prévention du pied diabétique ». Il

s’agit du premier plan centré sur la prise en charge des malades chroniques.

Le Haut conseil de la santé publique 4.2.4.

Le Haut conseil de la santé publique (HCSP) est une instance créée par loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Sa mission est de proposer « des

objectifs quantifiés en vue d’améliorer l’état de santé de la population ». Il a été créé en

mars 2007 par le regroupement du Conseil supérieur d’hygiène publique de France et le Haut comité de la santé publique.

Ses missions sont :

• « Contribuer à la définition des objectifs pluriannuels de santé publique, évaluer la

réalisation des objectifs nationaux de santé publique et contribuer au suivi annuel ;

41 Sont explicitement citées dans le plan les maladies chroniques suivantes : diabète, maladie rares, polyarthrite rhumatoïde, épilepsie, maladie de Parkinson, cancer, maladie de Alzheimer, SIDA, insuffisance rénale chronique bronchite chronique, asthme, psychose, sclérose en plaque, maladie de Crohn et rectocolite ulcéro-hémorragique.

• Fournir aux pouvoirs publics, en liaison avec les agences sanitaires, l’expertise

nécessaire à la gestion des risques sanitaires ainsi qu’à la conception et à l’évaluation des politiques et stratégies de prévention et de sécurité sanitaire ;

• Fournir aux pouvoirs publics des réflexions prospectives et des conseils sur les

questions de santé publique »42

Il est organisé en six commissions qui regroupent 140 personnalités qualifiées (Salamon 2009). Parmi ces commissions, nous retrouvons le partage historique entre maladies transmissibles (une commission) et maladies chroniques (une autre commission). À la différence de l’organisation de l’InVS, deux groupes de travail transversaux ont été créés « pour répondre à des questions spécifiques », il s’agit du groupe transversal « Inégalités sociales de santé » et du groupe « Systèmes d’information en santé ».

Le HCSP publie trimestriellement une revue pédagogique pour promouvoir la culture de santé publique : Actualité et dossier en santé publique.

La loi dite de santé publique du 9 août 2004 4.2.5.

Cette loi a été promulguée au journal officiel le 11 août 2004, plus de cent ans après celle du 15 février 1902 relative à la protection de la santé publique. En cela, elle est considérée comme un renouveau (Chambaud et Deschamps 2004). C’est un événement important dans le monde des acteurs de santé publique. Elle suscite de ce fait des attentes fortes (Cambon, Alla et Lombrail 2012; Douste-Blazy 2004; Lombrail 2012).

La responsabilité de l’État en matière de politique de santé est d’emblée affirmée comme le stipule l’article 2 de la loi : « Art. L. 1411-1. − La Nation définit sa politique de santé selon des objectifs pluriannuels. La détermination de ces objectifs, la conception des plans, des actions et des programmes de santé mis en œuvre pour les atteindre ainsi que l’évaluation de cette politique relèvent de la responsabilité de l’État. La politique de santé publique concerne :

1. La surveillance et l’observation de l’état de santé de la population et de ses déterminants ;

2. La lutte contre les épidémies ;

3. La prévention des maladies, des traumatismes et des incapacités ;

42

Haut Conseil de la santé publique. Http://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Hcsp [Consulté le septembre 14, 2013].

4. L’amélioration de l’état de santé de la population et de la qualité de vie des personnes malades, handicapées et des personnes dépendantes ;

5. L’information et l’éducation à la santé de la population et l’organisation de débats publics sur les questions de santé et de risques sanitaires ;

6. L’identification et la réduction des risques éventuels pour la santé liés à des facteurs d’environnement et des conditions de travail, de transport, d’alimentation ou de consommation de produits et de services susceptibles de l’altérer ;

7. La réduction des inégalités de santé, par la promotion de la santé, par le développement de l’accès aux soins et aux diagnostics sur l’ensemble du territoire ;

8. La qualité et la sécurité des soins et des produits de santé ;

9. L’organisation du système de santé et sa capacité à répondre aux besoins de prévention et de prise en charge des maladies et handicaps ;

10. La démographie des professions de santé. »

Cette loi est censée définir tous les cinq ans les objectifs de la politique de santé publique, sous forme d’un rapport annexé au projet de loi. Ce rapport « s’appuie sur un

rapport d’analyse des problèmes de santé de la population […] établi par le Haut Conseil de la santé publique qui propose des objectifs quantifiés en vue d’améliorer l’état de santé de la population ». Cette loi fait donc la part belle au HCSP d’une part et à

l’épidémiologie quantitative d’autre part (des objectifs quantifiables).

Bernard Goudet, sociologue, a analysé cette loi de santé publique dans un article paru dans la revue Santé publique en 2004 (Goudet 2004). Il souligne l’influence des professionnels de la santé publique qui progressivement ont réussi à « amener le

législateur à l’élaboration d’une grande loi quinquennale de santé publique ». Il relève la

prépondérance de l’expertise épidémiologique. Celle-ci se révèle par différents indicateurs : la place importante accordée au travail d’expertise du HCSP, l’introduction au rapport qui constitue un véritable cours d’épidémiologie, le découpage sectoriel des problèmes de santé à partir de pathologies ou de déterminants de santé, la présence de nombreux indicateurs quantitatifs d’évaluation d’objectifs et enfin l’imposition de normes biomédicales en matière de modes de vie. Ainsi rédigée, la loi atteste d’une logique épidémiologique de par la construction des pathologies, des facteurs de risque et des populations à risque, cibles des actions de santé publique. Goudet déplore l’absence de considération des « personnes concrètes abordées dans leurs

appartenances culturelles et leurs solidarités sociales » (Ibid.., p. 600).

Au niveau politique, cette loi renforce le rôle et la responsabilité de l’État dans le domaine de la santé même si l’échelon local (régional) est mentionné. Il s’agit selon

Goudet d’une « déconcentration de l’État à l’échelon régional et non de transfert

décentralisateur ». Le rôle des préfets de région et des services extérieurs de l’État est

donc renforcé.

Enfin, Goudet souligne la performance comme nouvel horizon des pouvoirs publics, témoin de l’idéologie néolibérale impulsée par la loi organique relative aux lois de finances (LOLF) de 2001. Selon lui « Technocrates, hauts fonctionnaires et politiques

ont été réunis par leur commune participation à une culture de la programmation et de la performance qui conjugue les influences de la rationalité technoscientifique et celles de la logique de marché ». Cette analyse pose ainsi la question de la démocratie sanitaire.

Cette loi, à défaut d’instaurer une démarche ascendante en provenance des acteurs de terrain, favorise au contraire le pouvoir exécutif centralisé de l’État. Le « terrain » ayant une « fonction d’adaptation opérationnelle des orientations parisiennes aux contingences propres à chaque territoire (Ibid.., p. 603). Cette loi montre ainsi le visage du « primat du rationalisme positiviste » de la santé publique qui ne peut se représenter ses individus que comme « des cibles d’une démarche

programmatique » (Ibid.).

Après ces considérations générales, regardons plus en détail le contenu de cette loi concernant la maladie chronique et le diabète en particulier.

Parmi les 100 objectifs annexés à la loi de santé publique, aucun n’est intitulé « maladie chronique ». Ils sont présentés regroupés sous forme de tableau, eux-mêmes regroupés sous des thématiques de santé. Nous pouvons distinguer deux grandes thématiques : celle des « déterminants de santé » qui comprend les objectifs 1 à 95 et celle des « problèmes de santé spécifiques à des groupes de populations » qui comprend les objectifs 96 à 100.

Les objectifs concernent parfois les maladies dites chroniques telles que nous les avons envisagées précédemment, mais ils sont classés par pathologies (pathologies infectieuses, endocriniennes, cardio-vasculaires, santé mentale, etc.), par facteurs de risques (tabac, alcool) ou encore par type de population concernée (santé maternelle, santé des personnes âgées). Il y a peu de catégorisations transversales hormis quelques objectifs qui concernent les déficiences et handicaps, la prise en charge de la douleur, les inégalités ou la iatrogénie.

Stricto-sensu, le diabète figure dans le sous-thème intitulé « pathologies

endocriniennes », dans le grand groupe des « déterminants de santé »,. Il comprend 2 objectifs. L’objectif 54, qui est quantifiable et détaillé ainsi : « Assurer une surveillance

conforme aux recommandations de bonne pratique clinique émises par l’ALFEDIAM, l’AFSSAPS et l’ANAES pour 80 % des diabétiques en 2008 (actuellement de 16 à 72 % selon le type d’examen complémentaire) ». L’objectif 55, qui est un objectif dont la

La maladie chronique comme recomposition du social

quantification a pour préalable la production d’informations épidémiologiques et détaillé ainsi : « Réduire la fréquence et la gravité des complications du diabète et

notamment les complications cardio- vasculaires ».

Le diabète de type 2 n’est pas séparé du type 1.

Les indicateurs de suivi pour l’objectif 54 sont : dosage de l’hémoglobine glyquée (HbA1C) au moins 3 fois dans l’année, dosage de la créatininémie et recherche d’albuminurie au moins une fois par an, contrôle lipidique au moins une fois par an, réalisation d’un électrocardiogramme (ou à défaut une consultation chez un cardiologue) au moins une fois par an, réalisation d’un fond d’œil (ou à défaut une consultation chez un ophtalmologue) au moins une fois par an. Concernant l’objectif 55 (complications du diabète), les objectifs sont les suivants : prévalence et incidence d’infarctus du myocarde, angor ou revascularisation coronaire, cécité ou perte de la vue d’un œil, traitement ophtalmologique par laser, dialyse ou greffe rénale, amputation d’un membre inférieur, mal perforant plantaire (à ces derniers s’ajoute le nombre de séjours hospitaliers pour acte d’amputations et pour plaies du pied).