Para muitas pessoas, principalmente os adultos, a TB ainda é vista com receio e temor devido ao medo da morte e ao isolamento social a que muitos eram submetidos em outros períodos da história. E esse comportamento se perpetuou até os dias atuais, quando se verifica, nos adolescentes, comportamento de reclusa e vergonha de si.
Os meus vizinhos sabem. Contei porque não tinha como esconder...meu filho ficou muito deprimido, não saía de casa; não queria ir na unidade; tinha vergonha dele mesmo, por causa da pele que ficou escura e porque ficou muito magro (C4).
O relato revela que o adolescente exibia sinais e sintomas de sofrimento emocional e psicológico, com baixa autoestima, possivelmente pela falta de compreensão da doença, do preconceito das pessoas, o que o levou ao isolamento social.
Esse comportamento também foi identificado em estudo realizado sobre o estigma da TB no México, onde identificaram a angústia emocional deteriorada, relacionada à condição física e emocional; reações de depressão e tristeza; dúvida, raiva e medo de rejeição; distanciamento das pessoas pelo medo de contágio, estigma e sensação de discriminação, além do isolamento das pessoas mais próximas e queridas (MOYA; LUSK, 2013). O estigma e o medo de discriminação geralmente levam ao atraso na procura pelos serviços de saúde, aumentando o
risco de transmissão, a fraca adesão ao tratamento e maior risco de resistência às drogas (KURSPAHIC-MUJCIC; HASANOVIC; SIVIC, 2013).
A pouca ou a falta de informação adequada da família sobre a TB em crianças e adolescentes mostra que há o preconceito do próprio doente ou da família em relação à doença, revelado na primeira ação de discriminação, que é a separação de objetos e utensílios.
As coisas da pessoa devem ser reservadas, para não ter contato, não deve usar a mesma colher, o copo. A pessoa deve ficar lá, separada em um local e não dividir a mesma cama (++) essas coisas assim (C4).
A rejeição mesmo é da própria família, porque diziam: separe as coisas dele, lave com a bucha separada. Muitas pessoas são ignorantes e preconceituosas, não compreendem que a TB é uma doença que, apesar de tudo, tem tratamento, pode ser cuidada. O preconceito é uma coisa muito triste, hoje não é mais como antigamente, que minha mãe dizia, que as pessoas limpavam as cadeiras com álcool, escaldavam as roupas. Era assim porque antigamente não existia o tratamento específico, mas hoje, ainda mandar separar a bucha de lavar os pratos! (C9).
Essa doença é muito constrangedora, se você sabe que alguém tem TB, não vai querer usar copos e talheres daquela casa, de jeito nenhum, quem quer ter a doença, não é? Então ele passa a ser discriminado (C7).
A população tem medo e o preconceito vem do medo de adquirir a doença; já diminuiu muito, mas ainda tem. Os familiares falam: olhe, está tudo separado, separei isso, separei aquilo, nós não usamos nada misturado. É aquela coisa de ter que deixar o paciente isolado. (E9).
A separação dos utensílios e objetos é vista pelas pessoas com TB de forma ambivalente, pois, ao mesmo tempo que essa atitude indica cuidado com o outro, promove o preconceito, uma vez que a doença se cristalizou, no senso comum, como sendo contagiosa, presente em aglomerados humanos e com poucas condições de higiene (CLEMENTINO et al., 2011).
Neste estudo, verificou-se, durante as entrevistas com os pais que se negaram a aceitar o diagnóstico da TB, que a palavra tuberculose era substituída, em muitos trechos, por pneumonia ou problema respiratório.
Recebi uma mulher com sua vizinha com TB, ela me puxou e falou no meu ouvido bem baixinho: “ela tem TB ((cochichando))”, outros dizem: “estou com problema de pulmão!” Ou às vezes, “estou com pneumonia”; até ele chegar ao nome TB, ele já falou vários nomes, mesmo quando falamos claramente que é TB, ele continua falando que é um problema de pulmão, ele não fala a palavra TU-BER-CU-LO-SE, não pode usar essa palavra, não quer falar claramente, por mais que a gente diga, é como se ele não escutasse, continua repetindo que tem um problema de pulmão ((riso)) (E8).
A vergonha do familiar doente, o encobrimento da doença na comunidade e o uso de expressões para substituírem a palavra TB nas conversas com os familiares, amigos e vizinhos foram comportamentos e atitudes identificados em estudo realizado em um município brasileiro prioritário para o controle da TB, como um meio de suavizar a sua condição e não revelar o diagnóstico (TOUSO et al., 2014).
Diante desse contexto, a família desempenha um papel singular na ajuda às pessoas com TB, que envolve o conhecimento adequado sobre suas formas de transmissão, prevenção, tratamento e cura; além de oferecer apoio moral, ser paciente e aprender a pensar mais positivamente sobre a doença. Os familiares também devem aceitar as pessoas com TB e evitar isolá-las ou fazê-las se sentir culpadas por ter TB (MOYA; LUSK, 2013).
No caso de algumas crianças pequenas, que não entendem o que ocorre a sua volta, os pais ou os responsáveis devem adotar ações e comportamentos que venham colaborar ou eliminar o estigma e a discriminação, como as que são citadas por pessoas adultas em estudo no México, que incluem a adesão ao tratamento e a obtenção da cura, além de usar a sua história pessoal para encorajar as pessoas a completar o tratamento (MOYA; LUSK, 2013). O enfrentamento do preconceito e da discriminação da TB e a consequente superação perpassam pelo compromisso dos profissionais de saúde em assumir, junto com os pais, os desafios que surgem desde o diagnóstico até a cura da doença.
No entanto, pode-se observar neste estudo, que alguns profissionais relataram medo em adquirir a TB, sentimento que pode refletir negativamente na interação com as famílias e doentes.
A única coisa que me fez sentir mal nessa situação, não pela parte da comunidade, foi a própria equipe de saúde, que veio aqui e não quis entrar na minha casa. Isso nos prejudicou muito, nos colocou para baixo. O que nós precisávamos nessa hora era de apoio e não tivemos, fomos rejeitados porque não quiseram entrar na nossa casa (C8).
Ainda existe muito preconceito em relação à TB; não só do paciente, mas também dos profissionais, quando alguns sabem que o paciente tem TB eles se afastam. Os profissionais muitas vezes continuam tratando os pacientes com TB como uma pessoa muito diferente. Como é que o paciente vai se sentir quando vier ao posto novamente? Ele não vai querer estar em um ambiente em que os profissionais olham diferente para ele ou quando alguém se afasta quando chega. Acho que o maior entrave ainda é a rejeição e que isso tem muito a ver com o comportamento do profissional. Claro que o paciente percebe, lógico, porque na hora que se fala que é TB,
você observa as reações das pessoas, elas se afastam, passa a ser tratado diferente; eu acho que isso é um dos piores problemas (E8).
Para a sociedade a TB é estigmatizante e nós observamos isso. Ela também ainda é um pouco rejeitada entre os profissionais de saúde (G1).
O enfermeiro é o profissional de saúde, dentro do programa de TB, que mantém uma relação mais íntima com os doentes e seus familiares. Portanto, é importante refletir como o cuidado de enfermagem acontece e como as enfermeiras se sentem em relação a esse cuidado. Sentimento de insegurança e temor tendem a fragilizar a relação profissional-paciente que pode resultar em não adesão ao tratamento por parte do doente, posto que o profissional também não aderiu a ele (RODRIGUES; MOTTA; FERREIRA, 2013).
Para alguns pais, o preconceito em relação à TB foi demonstrado claramente por profissionais de uma casa abrigo ao solicitar à mãe que não revelasse o diagnóstico da filha por receio da reação das demais acompanhantes.
Eu sofri isso lá em São Paulo, tive que ficar calada, porque senão ia assustar as outras mães da casa, parecia uma doença do outro mundo, mesmo eu explicando para ela [coordenadora da casa] que minha filha não transmitia a TB porque era um bebê e a doença ser no coração e não poder ser transmitida para as outras crianças. Mesmo assim, eu tive que ficar calada, para ninguém ficar falando: ah, meu Deus, é aquela doença! (C7).
Essa situação demonstra a necessidade de um trabalho conjunto entre os pais de pessoas menores de 15 anos com TB, os familiares e os profissionais de saúde no tocante às orientações referentes aos tipos de TB, à disseminação e às formas de contágio. Por essa razão, os serviços de saúde devem considerar a dimensão do enfoque familiar como incentivo ao compromisso dos profissionais de saúde no sentido de torná-los cientes da situação de pertença dos doentes com TB. Deve ainda buscar formas de envolver os familiares, tornando-os ativos e partícipes no cuidado a um dos seus (SÁ et al., 2012).
Para a mãe C9, as orientações recebidas das enfermeiras e a experiência em cuidar do filho com TB a ajudou a entender sobre a importância do apoio que deve ser dado à família e à pessoa com a doença.
As pessoas não entendem que a doença não prejudica mais ninguém quando já está com 15 dias de tratamento, foi o que a enfermeira me disse, não há mais perigo. Eles também não entendem que ninguém está livre de pegar essa doença (++), por isso não devem ter preconceito, devem chegar, ajudar e incentivar a procurar um médico, não precisam derrubar,
desprezar, ignorar, sentir nojo, eles não querem nem tomar água na casa da pessoa! Você deve ser compreensivo/ Se tivesse mais pessoas explicando, explicando sobre a doença, eu acho que talvez o preconceito diminuísse mais, porque elas iam entender que a pessoa pode ser cuidada e que a doença tem cura (C9).
Ao se analisar a fala de C9, é possível perceber a importância da socialização das informações sobre a TB como uma forma de diminuir o estigma e o preconceito e assim contribuir para o tratamento e a cura da doença. Esse resultado é corroborado na literatura, uma vez que as pessoas mencionam que a comunicação e a divulgação de informações precisas sobre a TB estão entre as principais ações dos profissionais de saúde para eliminar o estigma associado à doença. Com isso, ela deixaria de ser vista como negativa e, talvez, as pessoas poderiam deixar de sentir medo dos pacientes (MOYA; LUSK, 2013).
Esse aspecto remete, entretanto, à questão de os profissionais assegurarem a privacidade e confidencialidade da doença. Às vezes, falar abertamente sobre a TB na comunidade e nos serviços de saúde em que a pessoa realiza o tratamento torna-se uma questão complexa e desafiadora, pois pode impedi-lo de ter apoio e acolhimento em suas relações sociais (TOUSO et al., 2014).
Investir em capacitações dos profissionais que trabalham com TB traz impacto positivo no número de pessoas atendidas, no aumento no número de exames para diagnóstico realizados, na redução do número de casos novos, na redução da proporção de abandono do tratamento e da taxa de mortalidade relacionada à TB. Além disso, colabora para a formação do vínculo, da corresponsabilização e do acolhimento realizado pela equipe, facilitando o processo de promoção e prevenção (MARQUIEVIZ et al., 2013).
Portanto, trabalhar aspectos relacionados às atitudes e às crenças sobre o preconceito, o medo do estigma e a discriminação por parte da família, dos amigos, vizinhos e profissionais de saúde torna-se um importante passo para evitar mudanças nos relacionamentos interpessoais, nos hábitos e no estilo de vida das pessoas com TB e nos familiares.