Biais potentiels et difficultés rencontrées lors de la pré étude

Le type même de cette enquête, une pré-étude sur un nombre restreint de patients, engendrait des limites quant à l’analyse des données. Même si les résultats donnaient des clés pour mieux comprendre les interruptions de suivi de ces 30 patients, en partageant leurs expériences, leurs logiques, leurs savoirs… la généralisation de certaines tendances était difficile de par la taille de l’échantillon. De plus, ce travail se limitait uniquement à un échange avec des patients perdus de vue. Il apportait des connaissances précieuses sur leur vécu global de la maladie (personnel, médical, social…), mais pour généraliser les tendances observées il était indispensable de le compléter par une étude similaire auprès de patients sans aucun problème de suivi. Cette enquête était néanmoins nécessaire pour la mise en place de la vaste étude dont le principal enjeu sanitaire était de retrouver l’ensemble des patients perdus de vue en Guyane. Elle permettait non seulement de se confronter à sa faisabilité, mais d’en apporter également des améliorations grâce à l’« expérimentation ». Ainsi notre volonté était plus d’ouvrir une réflexion collégiale sur la prise en charge des malades que d’apporter des « vérités ».

La randomisation de notre population d’étude n’a peut être pas été très équilibrée car les femmes étaient surreprésentées par cette sélection aléatoire, alors que le Dr. Nacher, dans son étude en 2004 [3], n’avait pas retrouvé de lien entre le sexe et le risque d’être perdu de vue. Cependant, une autre hypothèse possible était l’apparition de phénomènes nouveaux suite à l’utilisation d’une définition de perdus de vue différente. Ainsi les femmes pouvaient avoir une irrégularité de suivi plus marquée que les hommes lorsque le délai entre deux consultations ne devait pas dépasser plus de six mois.

De plus, on pouvait suspecter une influence de l’investigateur, ancien interne du service, sur le recueil d’informations. Informations qui d’ailleurs étaient pour certaines relatives à des expériences passées, avec donc des biais possibles de mémorisation.

Certaines données objectives (tant médicales que socio-administratives) ne purent être renseignées pour être confrontées aux réponses des patients, car non retrouvées dans les dossiers. Mais l’intérêt de donner la parole aux patients, était aussi de découvrir la réalité et le vécu des patients. L’ « objectivité » des réponses était finalement peu importante par rapport aux discours des patients, qui nous permettaient de comprendre, de leur point de vue, pourquoi ils avaient arrêté leur suivi.

Par ailleurs, la surreprésentation des perdus de vue temporaires par rapport aux patients perdus de vue définitifs pouvait masquer ou tempérer certaines tendances du phénomène étudié, et surestimer la pertinence du téléphone comme outil de recherche active. Le téléphone sera-il un outil pertinent pour la vaste étude pour rappeler tous les patients perdus de vue définitifs ?

Cette pré-étude a permis également de réévaluer certains éléments de méthodologie et en premier lieu la définition des patients perdus de vue. L’exploitation des données du DMI2 avait sélectionné des patients « faussement » perdus de vue, les commandes informatiques ne pouvant être parfaitement précises. Pour exemple, certains patients qui sont actuellement traités avaient basculé dans la liste des patients perdus de vue pour des périodes d’interruption de suivi supérieures à 6 mois mais inférieures à un an à des moments où ils n’avaient pas de traitement (la définition de « perdu de vue » correspond, selon notre définition de départ si le patient n’est pas traité et possède un taux de CD4 supérieur à 500/mm3

, à une interruption de suivi de plus d’un an). Il en était de même pour les femmes enceintes, pour qui il y avait eu une indication de traitement pendant la grossesse seulement. Elles avaient été considérées par les commandes informatiques « perdues de vue » pour des périodes d’interruption de suivi de plus de six mois mais inférieures à un an durant les moments où elles n’avaient pas de traitement. Enfin, il était difficile de porter un jugement sur le suivi des patients (et donc de définir des périodes d’interruption de suivi) avant l’avènement des trithérapies, époque où les modalités de prise en charge étaient moins formalisées. La définition des perdus de vue devait donc être revue et simplifiée pour l’étude globale.

L’expérimentation du questionnaire a permis de réaliser que certaines questions manquaient, et que d’autres questions devaient être modifiées par leur manque d’information. Pour l’étude ultérieure, il paraissait important de mieux caractériser les ressources financières des patients, de détailler leur mode de concubinage et leur lieu de vie, de mieux caractériser

leurs addictions, le vécu et les conditions de réalisation de l’annonce de leur maladie, de mieux cibler leur fonctionnement psychologique (locus interne)… Ceci afin d’explorer plus précisément certaines hypothèses.

Autre difficulté rencontrée lors de l’analyse des données : les difficultés de comparaison. Non seulement de par la taille de l’échantillon, mais aussi nous l’avons vu, de par l’hétérogénéité des données des articles de la littérature. En effet il était très difficile de comparer ce phénomène, très contextuel, avec des systèmes de soins divers et des populations très différentes. Une seule étude sur les patients perdus de vue utilisant la méthode d’entretien avait été réalisée en Guyane, mais elle était axée uniquement sur le versant psychiatrique [40].

L’analyse des données a donc été uniquement descriptive. Toutefois, elle a permis de réévaluer l’offre de soins actuelle et d’apporter quelques axes de réflexions pour limiter le nombre de patients perdus de vue et pour améliorer la qualité de vie des malades. Inspirés par la méthode de recherche-action, nous développerons ceci dans la dernière partie de ce travail. Toutefois, il est important de préciser que ces pistes de travail proposées, ne sont que la synthèse d’une certaine réalité, perçue par des malades perdus de vue.

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