Ø Biais dans les informations
De façon pratique, le caractère approximatif des informations apportées au médecin sollicité dans le cadre de la santé de ses proches représente un manque de rigueur dans une telle prise en charge.
I4 : Les informations que me transmettaient mes parents étaient très floues, ils n'avaient pas tout saisi, compris, etc.
I5 : Après, la distance fait que c'est compliqué à gérer aussi, lui dire « oui c'est normal que tu aies ça », alors qu'on ne l'examine pas, qu'on a souvent des informations de loin.
que quand les personnes nous racontent des choses, c'est souvent ce qu'ils ont compris de ce que le médecin leur a dit, puis il faut traduire leur langue à eux...
I8 : (…) j'ai eu des explications par elle, secondairement, ce qu'elle avait entendu, ce qu'elle avait compris, ce qu'elle avait interprété, donc autant dire que c'est loin j'imagine que ce que lui a dit son médecin...
Ø Paradoxe de l'éloignement
L’éloignement physique avec le proche malade peut être vécu comme une difficulté en faisant émerger un sentiment d’impuissance, et à la fois comme un élément facilitant puisqu’il permet d’être moins au cœur de la prise en charge médicale.
I5 : On va dire qu'on est loin, du coup on se sent un peu impuissant. On aimerait gérer soi-même. C'est surtout la distance qui m'empêche d'être vraiment là, d'être vraiment acteur. (…) Le côté d'être loin, on est content parce qu'on n'a pas à gérer ça, ça ne nous fait pas un poids, mais on sait qu'il est loin et qu'on ne peut pas gérer, donc ça c'est compliqué aussi.
I8 : C'est compliqué parce qu'au niveau de la culpabilité parce qu'on voit que ben oui, si on était à côté on pourrait y aller plus souvent, et puis en même temps, on n’a pas envie d'être le médecin de sa grand-mère donc euh... Donc c'est compliqué de se positionner.
Ø Perte d'objectivité
L’affect mis en jeu dans une telle situation peut entraver la prise en charge des proches, avec des difficultés autant à gérer les cas d’urgences que la globalité de la situation médicale.
Résulte de cette perte d’objectivité une prise en charge ou une volonté de prise en charge différente pour les proches que pour les autres patients, avec parfois une
impossibilité d’offrir un bon accompagnement médical. • Situations d’urgences
I1 : (…) finalement on oublie un peu son rôle de médecin, on la serre dans les bras, fort, et puis on part aux urgences en catastrophe, à toute allure, en voiture... Alors qu'on a le valium dans la voiture !
I1 : On perd ses moyens, je pense qu'on perd ses moyens.
I1 : (…) on se trouve dépassé par les évènements parce que justement, c'est son enfant... Alors que ce serait, oui, l'enfant d'une amie, (…), on garde le calme et c'est pas un problème.
• Situation globale
I3 : (…) tu n'arrives quand même pas à te détacher de la situation, et donc tu essaies de dire « mais non ça va, ça va », et en fait quand je repense à certaines scènes, si ça n'avait pas été ma famille, je me serais dit « mais là elle est en train de mourir » et en fait, je ne m'en suis pas rendue compte.
I4 : Je pense que j'étais trop envahie par l'affection, l'amour que j'ai pour elle, et je pensais que je ne pourrais pas être dans un positionnement technique, médical. (…) j'aurais eu peur de ne pas être assez neutre.
I8 : C'est pas tous les jours soft, on va dire que des fois je m'énerve un peu parce qu'il y a l'affect qui rentre en jeu. (…) Ben la famille c'est pareil, on est empathique et on a d'autant plus d'affect et du coup de temps en temps... on s'énerve un peu.
• Différence avec les autres patients
I9 : Et... alors que si ça avait été un patient normal, je serais allé le voir, là j'ai dit « mais attend il y a un médecin qui s'occupe du centre, téléphonez au centre, moi je suis fatigué, je viens pas ». Voilà... Donc je me suis autorisé des choses que je n'aurais jamais fait avec un autre patient.
I9 : Et dans les cas plus graves... Même les décisions, c'est vrai que... Après, une fois que vous pensez à l'euthanasie... Je ne l'ai jamais pensé avec quelqu'un d'autre en fait.
• Impossibilité d’un bon accompagnement
I7 : (…) j'avais tendance à me laisser complètement happer par cette relation qui devenait complètement... oui, qui devenait finalement toxique par un certain côté quoi. (…) Pour elle et pour moi, parce que je ne pouvais plus l'aider.
I7 : Parce qu'on peut perdre l'un ou l'autre, c'est-à-dire quand on est trop impliqué affectivement on peut perdre sa lucidité médicale et technique, et de l'autre côté quand on est trop technicien, on perd quand même parfois un peu aussi en sentiments et en bienveillance.