Approches de construction de Topic Maps

A especificidade e a sensibilidade dos dados genéticos vem, de forma expressa, insculpida no artigo 4o da DIDGH. O sobredito dispositivo internacional estabelece uma série de caracteres peculiares da informação genética que justificam uma tutela eficaz reclamada, e colocam-na numa categoria diferenciada de quaisquer dados pessoais sem relevância considerável.

Em primeiro lugar, consigna a DIDGH que as informações genéticas podem revelar predisposições dos indivíduos, o que, por óbvio, carece de uma tutela adequada e efetiva. Além disso, é igualmente mencionado o caráter geracional, no sentido de que um resultado de um teste genético pode ter impacto sobre toda a família e gerações futuras. Outro caractere que diferencia a informação genética reside na sua imprevisibilidade, no instante em que pode revelar informações cuja relevância eram inclusive desconhecidas quando no momento da submissão à análise.

A DIDGH coloca, ainda, como particularidade, a importância cultural que pode recair sobre os dados genéticos, no sentido de que pode revelar ou ajudar a compreender determinadas particularidades de pessoas ou grupos.

Com efeito, o caráter diferenciado dos dados genéticos dispensa delongas, sendo deveras explicativa a redação constante no dispositivo supra aludido.

Nesse sentido, Gisele Echterhoff ilustra essa singularidade dos dados genéticos ao afirmar que a informação atinente não somente pode identificar cada ser humano, como também desvenda todas as suas características biológicas relacionadas à sua saúde atual e futura, e de seus familiares, pois é através da análise do DNA que se pode averiguar toda a sua herança genética.147

Em adição, a autora supra mencionada assevera que o Projeto Genoma Humano possibilitou, através dos testes genéticos, que informações de estreita ligação com a identidade, com a saúde, com a herança genética, com o próprio futuro de uma pessoa e de sua família sejam reveladas. No entanto, muitas vezes, não se tem certeza das consequências que tal revelação poderá resultar tanto para o próprio indivíduo, como para a sua família e para a sociedade como um todo.148

No intuito de reforçar a tutela sobre esse tipo de informação, a declaração faz questão de deixar expressa a orientação de uma proteção adequada em razão do caráter sensível dos dados genéticos – já mencionado na Parte I do presente trabalho.

147 _{Gisele ECHTERHOFF, Direito à privacidade..., ob. cit., p. 80.} 148 _{Idem, p. 82.}

Tamanha é a sensibilidade desses dados, que, nalguns casos, como vimos, podem conter informações que sequer o titular tinha ciência. Alie-se a isso as peculiaridades acima, principalmente o caráter geracional e a possibilidade de revelar anomalias ou suscetibilidades. É, assim, ponto pacífico que os dados pessoais de origem genética se configuram como dados sensíveis – v.g. para efeitos do nº 3 do artigo 35º da CRP e do artigo 7º da LPD –, na medida em que sua análise revela os mais recônditos segredos do ser humano.149

Como já referido em momento anterior, a sensibilidade dos dados tem que ver com o princípio da igualdade e visa, primordialmente, combater possível discriminação em razão do acesso a dados de caráter sensível, motivo pelo qual devem ser especialmente protegidos. Como veremos a seguir, o mau uso da informação genética pode acarretar consequências imensuráveis, inclusive a própria discriminação, sendo tal mais um fator a motivar seu resguardo com excelência.

Não por acaso, vislumbra-se, na doutrina atual, um direito à intimidade genética, como forma de conferir maior proteção aos dados genéticos, mediante a possibilidade de controlar o acesso aos mesmos.

Inicialmente, é dizer, a intimidade é um direito inerente à pessoa, que não se conquista nem se perde; é valor inerente à pessoa humana. É concebida, em sua dimensão negativa, como proteção contra ingerências alheias; porém, conforme considerações que já fizemos na Parte I, mera proteção negativa não esgota a tutela demandada pela intimidade, sendo, assim, fundamental a garantia de uma vertente positiva deste direito, para, em complemento à proteção contra ingerências, possibilitar uma posição ativa no controle a essas informações. Tal visa assegurar, além da intimidade propriamente dita, outros valores como a dignidade da pessoa humana e o livre desenvolvimento da personalidade.

Nesse contexto, Denise Hammerschmidt conceitua o direito à intimidade genética como sendo o direito a se determinar as condições de acesso à informação genética.150

Ora, na esteira do que já se comentou acerca da autodeterminação informacional, esse direito implica o direito de acesso e controle sobre os mesmos, bem como autorizar sua revelação. Denise Hammerschmidt configura o direito à intimidade genética sob dois elementos, um subjetivo e um objetivo. O elemento objetivo se configura no genoma humano, e, por conseguinte, em toda parte ou tecido do corpo humano que contenha informação genética. Este elemento objetivo mostra como a intimidade genética suplanta a intimidade corporal, na medida em que tutela partes do corpo em relação às quais não se predica

149 _{Maria Helena DINIZ, O impacto da biotecnologia..., ob. cit., p. 77.} 150 _{Denise HAMMERSCHMIDT, Intimidade genética..., ob. cit., p. 96.}

nenhuma reserva, mas que, por revelaram a constituição genética, são tuteladas por esta vertente intimidade. O elemento objetivo, doutra banda, representa a já mencionada autodeterminação informacional.151

A sobredita doutrinadora, apoiada nos ensinamentos de Bartha Knoppers, identifica na intimidade genética uma natureza polimórfica, na medida em que a informação genética, como vimos, é, em essência, individual, familiar e universal. Nesse sentido, propõem-se três níveis de informação da intimidade genética, a saber: em primeiro plano, a identidade genética, já comentada, correspondendo à constituição genética da pessoa. Empós, teríamos a individualidade genética, constituída das predisposições e fatores individuais. Num terceiro nível, verificar-se-ia a integridade genética, voltada para a esfera social, como forma de combate à discriminação e estigmatização genéticas. 152

Mercê do exposto, restou por demais evidenciada a necessidade de se tutelar a intimidade genética, com vista a resguardar, por igual, o direito à identidade pessoal e ao livre desenvolvimento da personalidade, evitando, por exemplo, males como discriminação e o acesso indesejado de terceiros a tão relevante e sensível informação pessoal.