Une analyse sous l’angle du capital social des groupes de paroles de RéGéMA

Dans ce qui suit nous présentons une analyse du capital social des deux collectifs d’aidants initiés par

RéGéMA dans le cadre des groupes de paroles que le réseau organise. Nous mobilisons les

dimensions structurelle, cognitive et relationnelle présentée dans la partie précédente. Le capital

social est donc pour nous un concept qui dénote le réseau social d’un collectif ou d’un individu,

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lequel peut être décrit du point de vue de sa structure, des ressources et connaissances qui y

circulent ainsi que par la qualité des relations qui le constituent.

Cette analyse a été réalisée suite aux six premiers mois de coopération avec le réseau de santé et au

début de notre participation aux groupes de paroles (juin à décembre 2008) (Tixier & Lewkowicz,

2009). Cette première analyse est complétée par une seconde (présentée au chapitre 6) afin de

considérer l’évolution du capital social dans le temps et suite à l’introduction de l’application réalisée

dans le cadre de cette thèse.

• Dimension structurelle : Les deux groupes de paroles de RéGéMA comptent une vingtaine de

membres chacun et concernent donc une faible part des aidants des quelques 600 patients

actuellement pris en charge par le réseau. Si certains des membres des groupes de paroles

ont pris l'habitude de se téléphoner, les aidants évoquent peu de contact en face à face ou

médiatisé en dehors de leur rendez-vous mensuel dans les locaux de RéGéMA.

• Dimension cognitive : Les aidants échangent beaucoup sur leur vécu avec leur proche, sur

leurs pratiques d'aide au quotidien et se donnent des conseils. Ils échangent aussi des avis

sur les acteurs institutionnels (accueil de jour, services d’aides à domicile, EHPAD⁶) et

médicaux (médecins généralistes et spécialistes). Les aidants de conjoints font souvent

référence au contenu de la formation qu'ils ont reçue à l’initiative de RéGéMA, sur la prise de

recul et les connaissances qu'elle leur a apportée sur la maladie de leur conjoint. Les

traitements, la prise en charge, la maladie et les connaissances scientifiques actuelles sont un

sujet de discussion récurrent, avec des échanges modérés par la coordinatrice.

• Dimension relationnelle : Les expériences et le vécu échangés sont par moment assez

intenses émotionnellement. Le groupe de parole des aidants fils ou filles de personnes

souffrant de troubles de la mémoire se présente comme plus lié que le groupe des aidants

conjoints, notamment du fait qu’il a été initié un an avant ce dernier. Ils évoquent des

moments de pleurs et de crises vécues ensembles. Les évènements festifs (noël, nouvelle

année, anniversaires) sont partagés à l'occasion du groupe de paroles. Par ailleurs, certains

anciens aidants (dont le parent est décédé) continuent de participer aux séances, ce qui

montre l’attachement au réseau et à leur groupe de parole des participants. Certains

participants partagent leur voiture pour se rendre aux séances de groupe de paroles.

Après avoir décrit le capital social des collectifs formés par les groupes de paroles d’aidants de

RéGéMA, nous proposons de mobiliser la même grille dans une perspective prescriptive en vue

d’envisager dans quelle mesure le dispositif de support à l’activité de soutien social en ligne que nous

proposons pourrait participer à développer le capital social de ces collectifs autour des ces trois

dimensions dans la perspective de participer à la construction d’une communauté d’aidants

familiaux. Nous nous inscrivons également dans la perspective de (Adler & Kwon, 2002)

précédemment soulignée (2.4.1) de prendre garde à ne pas considérer le capital social comme une

notion essentiellement positive et d’élaborer des perspectives de travail qui tiennent compte de la

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pertinence du capital social en relation avec les besoins du collectif et l’activité, en l’occurrence le

soutien social.

• Dimension structurelle : Seule une partie des aidants en contact avec RéGéMA participe aux

groupes de paroles en regard des quelques 600 patients qui composent la file active du

réseau. Le contexte de groupe de parole impose bien entendu une limite au nombre de

participants du fait de l'espace disponible dans les locaux, de la durée des séances et de

l'attention disponible de la part de la coordinatrice et des participants, limites auxquelles une

application en ligne est moins soumise. L'application que nous proposons permettra de créer

plus de relations et d'occasions de rencontres entre les aidants afin de construire un réseau

social plus étendu et de multiplier les opportunités d'échange de soutien social.

• Dimension cognitive : Les connaissances pratiques sur la gestion des difficultés au quotidien

échangées entre les participants des groupes de paroles passent essentiellement par le

partage d'expérience et de leur vécu. Il s'agit de connaissances particulièrement

contextuelles et les conseils qui ont permis de surmonter une difficulté pour un aidant ne

vont pas forcément fonctionner pour un autre, chaque situation est différente. Ceci nous

invite à envisager d’assister la discussion et l'échange plus que la formalisation des

connaissances en prenant garde à mettre en avant le contexte des conseils et expériences

partagés. La coordinatrice qui anime les groupes de paroles et le réseau est également un

relais de diffusion de connaissances fiable sur les troubles de la mémoire et la difficile gestion

des soins au quotidien. Les aidants soulignent par ailleurs à quel point ils apprécient ces

informations. Les aidants du groupe des conjoints sont unanimes quant à l'intérêt des

conseils qu'ils ont reçus dans le cadre des formations dispensées par RéGéMA. Mettre en

avant ces contenus et en faciliter l'accès dans le cadre de notre application semble donc

important. Par ailleurs, le traitement et la prise en charge des troubles de la mémoire sont

des domaines animés par de nombreuses controverses (par exemple, le bien fondé de la

« stimulation cognitive » en vue de freiner l’évolution de la maladie d’Alzheimer fait débat),

et où les connaissances sont encore peu stabilisées (les causes de la maladie d'Alzheimer

sont par exemple encore mal identifiées et de nouvelles hypothèses sont proposées chaque

jour). Le traitement de ces informations sera donc à notre sens mieux supporté en

choisissant une approche multi points de vue de la gestion des connaissances (Zacklad et al.,

2007).

• Dimension relationnelle : Rencontrer d'autres aidants qui connaissent la même situation,

pouvoir parler et accéder à des informations et des conseils pour faciliter le quotidien motive

la participation aux groupes de paroles. Nous pensons que les mêmes motivations inviteront

à la participation sur l'application que nous proposons. Les aidants membres des groupes

sont très attachés au réseau de santé et lui accordent leur confiance pour les aider dans

l'accompagnement de leur proche. Travailler en coopération avec RéGéMA à la création de

l'application et bénéficier de la participation du réseau dans sa gestion nous semble

particulièrement important pour donner une légitimité et créer un cadre de confiance pour

les utilisateurs de l'espace de discussion et d'échange de soutien social en ligne que nous

proposons.

Dans le document Aloa : un outil de soutien social en ligne pour les aidants familiaux (Page 33-36)