Les actions entreprises

Les personnes répondent en général à la péjoration des symptômes en intensifiant les stratégies et techniques quotidiennes de gestion de l’exacerbation (Brandt, 2013, traduction libre, p. 14). Elles répondent aux stimuli par des comportements de haute adaptation, car elles essayent à travers ces derniers de retrouver un équilibre. Cette tendance est retrouvée dans l’étude de

59 Kessler & al. (2006). Elle montre que la plupart des personnes, à un taux de 32.8%, intensifient leur traitement. Ces comportements adoptés montrent qu'elles s'adaptent aux changements procurés par l'exacerbation et trouvent des stratégies pour y faire face. Cependant, au contraire, 20 % des personnes de cette étude n’entreprennent rien et seule une minorité, 18.4 %, contacte leur médecin. On remarque ainsi que les personnes ont différents mécanismes d'adaptation face aux mêmes stimuli, d’où l'importance de prendre en compte l’unicité de la personne et d’adopter des objectifs éducatifs individualisés répondant à ses besoins. Dans l’étude de Brandt (2013), onze personnes sont capables d’identifier les indicateurs (augmentation de la toux, incapacité à expectorer…) comme importants pour faire appel à leur médecin et ceci lorsque leurs actions n’aboutissent pas à une amélioration des symptômes. Dans l’étude de Korpershoek & al. (2016), il apparaît que le sentiment d’avoir une influence sur le cours de l’exacerbation encourage la personne à entreprendre des actions adéquates. En cela, il apparaît que le concept de soi est important dans la gestion de l'exacerbation par le patient. L’infirmière doit ainsi favoriser l’épanouissement de la personne dans la démarche éducative et valoriser cette dernière. Il se révèlera important de travailler sur la confiance en soi et l’estime que la personne a d’elle- même. En effet, si elle se fait confiance et a une bonne estime de soi, elle aura une image de soi capable de s'adapter et d'avoir une influence sur les stimuli. Cela rejoint le concept de l'empowerment dégagé dans cette étude. Les auteurs relèvent que les personnes qui pensent savoir ce qui est le mieux pour elles, priorisent leur santé. En opposition, on retrouve un certain nombre de personnes qui ont une attitude de procrastination ; elles attendent le dernier moment, avant de contacter un professionnel de santé ou parfois doivent consulter d’urgence. Ces résultats se retrouvent dans les études de Korpershoek & al. (2016) et de Brandt (2013). En outre, ces deux études révèlent également que certaines personnes comptent sur leur entourage pour les aider à identifier et à décider parfois pour elles si une action doit être entreprise. Cette composante semble être importante dans la gestion des exacerbations par la personne à domicile. En effet, l’étude de Kessler & al. (2006) montre que la famille peut être une ressource importante dans l’identification des exacerbations, où plus de 50% des familles disent être capables de reconnaitre lorsqu’une exacerbation est présente. En d’autres termes, cela veut dire que les familles ont un rôle important dans le soutien pour la personne dans l’expérience de la maladie, et qu’elles peuvent être des ressources importantes pour elle. C’est pourquoi, lors de l’éducation thérapeutique, il est important d’inclure la famille et l’entourage dans ce processus. En effet, ces derniers sont une ressource importante pour les personnes qui ont plus de difficultés. Le rôle de l’infirmière ne sera pas uniquement de travailler sur les compétences de

60 la personne mais également sur celles de ses proches afin qu’ils puissent eux aussi acquérir des compétences et se sentir confortables dans le rôle de proche aidant.

Lorsque les personnes identifient une exacerbation ou une péjoration des symptômes, elles effectuent tout un remaniement dans leurs habitudes, en essayant de vivre au mieux avec la situation. Dans l’étude de Brandt (2013), les personnes disent s’adapter en tentant de trouver un équilibre entre leurs activités et leur état de santé actuel en diminuant l’activité physique et en réaménageant leur environnement afin de s’économiser. L’étude de Williams (2014) montre également que les personnes font appel à l’anticipation de par leur expérience avec la maladie pour réduire les impacts de l’exacerbation. Elles s’adaptent en essayant d’anticiper, de programmer, et d’entrecouper les activités. (p.3, 2014). Elles sont d’ailleurs parmi les premières approches utilisées par la personne pour faire face à une péjoration de l’état de santé. Dans ce sens, il est pertinent de s’intéresser à son sentiment de satisfaction et particulièrement au sentiment d’efficacité personnel lié à la gestion de l’exacerbation. Cette composante est importante dans le processus éducatif car celle-ci pourrait d'une part influencer l’adhésion au programme et d’autre part il est une dimension importante pour le bien-être de la personne. À ce propos, dans l’étude de Trappenburg & al. (2011), où l’efficacité personnelle liée à la reconnaissance de l’exacerbation et aux préventions et actions entreprises est évaluée, il est démontré que l’efficacité personnelle liée à l’exacerbation était en moyenne significativement plus élevée dans le groupe qui reçoit le plan d’action écrit et soutenu par un case manager. Ainsi, il est mis en évidence un bénéfice sur le concept de soi de la personne. En effet, le suivi par un case manager et le plan d’action écrit pourrait favoriser à ce que la personne ait une meilleure confiance en soi et un sentiment de maitrise lors d’exacerbations, augmentant ainsi son sentiment d’auto-efficacité et la valorisant dans ses compétences. Toutefois, ce résultat peut être discuté étant donné que l’échelle d’évaluation utilisée n’a pas été totalement validée.

À l’heure actuelle, les plans d’action écrits et individualisés semblent être une clé importante dans la gestion de l’exacerbation par la personne et dans l’éducation thérapeutique. Les études de Sedeno & al. (2009) et de Trappenburg & al. (2011), comportant des plans d’action écrits, n’ont effectivement pas permis de prouver un effet sur la prévalence des exacerbations. Mais elles ont pu montrer leur effet en matière de diminution de l'intensité des symptômes, de réponse plus rapide et appropriée lors d'une exacerbation et d'une diminution de l'utilisation des services de santé. Actuellement, l’automédication semble être une stratégie envisageable pour la prise en charge des exacerbations pour limiter les impacts sur la personne mais aussi sur l’utilisation

61 des services de santé. D'ailleurs, plusieurs études se penchent sur cette question dans la littérature. Cependant, est-ce une solution pertinente pour toutes les personnes ? Korpershoek & al. (2016) montrent que les personnes proactives dans la gestion de leur santé et des exacerbations expriment vouloir avoir accès à l’automédication pour pouvoir réagir plus vite face à une exacerbation. Ces personnes réclament alors une plus grande autonomie. L’éducation thérapeutique pourrait ainsi répondre à ce besoin car elle vise l’autonomisation de la personne. La piste d’un plan de soin anticipé permettrait d’offrir à ces personnes un moyen d’agir par rapport à l’exacerbation en soutenant leur autonomie.

Dans tous les cas, une éducation thérapeutique adaptée à la personne est nécessaire pour maintenir son autonomie et l'aider à s'adapter au mieux pour préserver son bien-être et sa qualité de vie. Cette éducation passe avant tout par une anamnèse approfondie et structurée relevant les besoins, les compétences et les attentes de la personne en matière d’apprentissage. Cette étape permettra alors de mettre en place des objectifs éducatifs et des stratégies avec la personne pour répondre à ses besoins.