A. NETTER
1, A. CAMPÉON
2, A. CORVOL
3, D. SOMME
3,41. Département de Médecine Générale, Rennes; 2. EHESP; 3. Service de Gériatrie, Centre hospitalier et universitaire de Rennes; 4. Université de Rennes 1, Faculté de Médecine, Rennes.
Correspondance: A. Netter, Email : alix.netter@gmail.com
d’André N. 89 ans « Bah ça active mon cerveau ». Plusieurs patients comme Patrick T., 69 ans évoquaient des moments gais « Parce qu’on rigolait quand même un peu ». Au-delà des performances, la dimension relationnelle de ces séances semblait être une valeur importante pour les patients.
Par rapport aux activités, Simone M., 76 ans avait vu ses capacités mises en doute par l’activité : « Elle croyait que je ne savais pas faire ». Au contraire, Françoise L. 70 ans, s’est vue renforcée dans son estime d’elle-même « Je vais me vanter un petit peu, mais je ne faisais pas beaucoup de fautes. »
L’implication des aidants était variable : 5 aidants ont été présents lors de chaque séance. Trois aidants ont assisté à 1 ou 2 séances et les autres étaient présents selon leur disponibilité. Cinq aidants n’ont assisté à quasiment aucune séance. Leur vécu était partagé. Certains disaient qu’ils s’étaient sentis mis en retrait. D’autres disaient qu’ils en en
« profitaient » pour « s’évader » de leur quotidien ou « se reposer ». Concernant les aidants présents à chaque séance, certains le vivaient de façon anxiogène, d’autres aidants ont ressenti des moments de « divertissement ».
Concernant le contenu des séances du point de vue des aidants, les réponses ont été globalement plus détaillées que par les patients. Pour les activités thérapeutiques, Brigitte D., 63 ans analysait l’activité comme étant assez proche des activités de l’orthophoniste. Plusieurs aidants ont décrit des activités peu évoquées par les patients, notamment la création d’un arbre généalogique, d’un planning hebdomadaire, d’un album photo familial. Les aidants ont globalement trouvé que les activités étaient adaptées, et individualisées, à l’exception d’un aidant qui a souffert d’un manque de communication avec l’équipe et qui s’est plaint d’activités inadaptées à la pathologie de sa femme.
Concernant le ressenti des aidants, les deux notions que l’on retrouvait majoritairement était la confiance que les aidants donnaient aux intervenants, et la possibilité d’avoir une discussion apaisée.
Les séances d’ESA ont peu été l’occasion pour les patients d’échanger avec les professionnels sur la maladie.
Alain L. 72 ans, le mari de Françoise raconte que le passage de l’ESA a pu jouer comme une sorte de révélateur : « le fait que ces personnes-là soient passées, lui a fait comprendre qu’il fallait qu’elle accepte d’être aidée. D’être traitée si on peut appeler ça comme ça ».
Par rapport au bien-être du malade, une amélioration à court terme a été rapportée par la majorité des patients mais sa persistance au-delà de l’arrêt plus incertain. Pour ce qui est des capacités cognitives, nous avons constaté une variabilité en fonction des patients. Brigitte D., 63 ans, rapportait par exemple une amélioration chez son mari : « Et bien il va être beaucoup plus réactif si on lui demande de refaire quelque chose qu’il a déjà fait. […] il y a des mots qui à un moment avaient été oubliés et dont je m’aperçois qu’ils reviennent spontanément. ».
Selon les attentes des patients et des aidants, l’effet de l’ESA était vécu comme un bénéfice ou comme un échec. En effet, pour le même résultat admis : un maintien des fonctions cognitives Yolande E. 75 ans, pensait que cela avait été valable. De son côté, Georges P. 93 ans, son conjoint, voyait cela comme un échec : « Ben mon opinion à moi, il n’y a pas de résultat. C’est un maintien mais il n’y a pas de résultat. »
Quatre aidants, parmi les cinq qui étaient présents lors des séances, ont rapporté un apprentissage. Auprès des professionnels, ils ont analysé les façons de faire et ce faisant, ils se sont familiarisés avec de nouvelles pratiques professionnelles. Brigitte D. 63 ans, verbalisait ce processus :
«y’a des choses que je fais, que je n’aurais pas fait d’instinct, […] Je me suis enrichie de leur façon, de leur savoir-faire […] ou de leur pédagogie.».
Cette étude a recueilli le discours en 2014, des aidants et des patients qui avaient été accompagnés par une ESA.
Les patients et les aidants nous ont rapporté des discours contrastés sur ces moments que globalement ils avaient jugés agréables et plaisants. Certains aidants trouvaient
ÉVALUATION QUALITATIVE DE L’INTERVENTION D’UNE ÉQUIPE SPÉCIALISÉE ALZHEIMER EN 2013
leur proche plus réactif, plus motivé, d’autres ne voyaient aucun effet. À la fin de leur action, l’ESA a pu faciliter l’acceptation de la mise en place de relais. Pour les aidants qui se sont impliqués lors des séances, l’ESA a parfois permis aux aidants d’acquérir de l’autonomie participant ainsi à leur « empowerment ». Le nouveau plan maladies neurodégénératives 2014-2019 (2), présenté en novembre 2014, a reconduit les ESA dans leur activité. Certaines ESA pilotes verront leur activité élargie à titre expérimental vers
les autres maladies neurodégénératives. Notre étude pousse à poursuivre des recherches pour en évaluer l’impact.
Références
1. Circulaire DGCS/SD3A n° 2011-110 relative à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer (mesure n°6). Mar 23, 2011.
2. Ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes et, Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche. Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019. 2014
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