Éducation thérapeutique et modification du mode de vie

Définition

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un élément clé de la prise en charge globale du patient. Cette démarche qui se doit pluridisciplinaire a été définie par l’OMS comme suit :

« L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »

Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. l’ETP comprend un programme avec plusieurs ateliers définis par l’équipe ETP (par exemple : SSj et sècheresse, SSj et fatigue, traitements de la MS) qui a pour but d’autonomiser le patient vis-à-vis de ses symptômes. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient. »

« La démarche éducative est participative et centrée sur la personne et non sur la simple transmission de savoirs ou de compétences. »

« Il s’agit d’une relation de partenariat entre le patient, son entourage et l’équipe soignante qui a pour objectif d’aider la personne malade à prendre soin d’elle-même. » L’ETP participe à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie du patient et de celles de ses proches.

Les finalités spécifiques de l’ETP sont :

- L’intégration par le patient de la nature de son affection et de ses conséquences possibles

L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins

 Soulager les symptômes ;

 Prendre en compte les résultats d’une auto surveillance, d’une auto mesure, adapter des doses de médicaments ;

 Réaliser des gestes techniques et des soins ;

 Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie (équilibre diététique, activité physique…) ;

 Prévenir des complications évitables ;

 Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie ;

 Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.

 La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation ;

 Se connaître soi-même, avoir confiance en soi ;

 Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress ;

 Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique ;

 Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles ;

 Prendre des décisions et résoudre un problème ;

 Se fixer des buts à atteindre et faire des choix ;

 S’observer, s’évaluer et se renforcer.

Il est important de rappeler que l’information et l’éducation thérapeutique ne visent pas les mêmes objectifs :

La première consiste à délivrer une information à un patient « passif ». Elle fait partie des devoirs de tout médecin et il s’agit d’un droit du malade (Loi du 4 mars 2002).

La dimension « éducative » va plus loin, car bénéficier d’informations sur la maladie ne veut pas dire apprendre à vivre avec elle. L’ETP repose sur une attitude « active » d’un patient qui questionne, réagit, s’exprime, échange avec un professionnel de santé et/ou avec des pairs. Chaque personne est singulière, chaque situation unique. Cet « accompagnement » personnalisé et bienveillant aide le patient à prendre des décisions pour des soins, parfois lourds et compliqués, de sorte à améliorer sa qualité de vie et à fortiori, celle de ses proches. Il l’aide aussi pour des choix qui concernent son projet de vie, son orientation, ses dossiers administratifs…

Le contenu de l’éducation thérapeutique

L’HAS a émis des guides de recommandations pour aider à la mise en œuvre de programmes ou démarches éducatives.

Ainsi, l’ETP comprend 4 étapes

1. Élaboration d’un diagnostic éducatif individualisé (entretien éducatif partagé) avec le patient qui permet de définir ses besoins - attentes - peurs - croyances - projets…;

2. Définition d’un programme personnalisé d’ETP qui définit les « compétences » (savoir-faire d’auto-soins et d’adaptation) que le patient peut acquérir et/ou mobiliser;

Ou participation à des ETP de groupe en fonction du choix du patient.

3. Planification et mise en œuvre des séances ETP qui font appel à des contenus et des méthodes d’apprentissage très codifiés ;

4. Évaluation des acquis à l’issu du programme éducatif (évaluation individuelle des « compétences »).

À ce jour, seules quelques équipes ont développé des programmes d’éducation thérapeutiques dans le SSj (https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/etp).

Le programme le plus détaillé et validé par l’ARS est le programme SESAME construit et développé par le centre de référence maladies rares des hôpitaux universitaires Paris-Saclay.

Au cours du développement de ce programme, les objectifs pédagogiques et les compétences à acquérir par les patients ciblés par l’ETP dans le domaine du SSj ont été définis (figure 15), et sont synthétisés dans le tableau ci-dessous.

Figure 15. Référentiel des compétences du programme d’ETP du SSj

Dans ce contexte, dans le cadre du SSj, un questionnaire spécifique à destination des patients a été construit. Il peut être utilisé avant et après le programme éducatif. Avant,

il permet d’évaluer les compétences des patients atteints de SSj et d’aider au diagnostic éducatif. Après, il aide à évaluer les acquis à l’issu du programme éducatif. Ce questionnaire est disponible en ligne sur demande au centre de référence des hôpitaux universitaires Paris-Saclay (crmr.sjogren@aphp.fr)

Le contenu et les objectifs pédagogiques des ateliers du programme SESAME sont détaillés dans le tableau ci-dessous :

Tableau 8 : Objectifs pédagogiques des ateliers du programme SESAME

Qu’est-ce que le Sjögren ? -Être en mesure de s’expliquer et expliquer avec ses mots à son entourage le mécanisme de la maladie (caractère chronique, mécanisme auto-immun, évolution par poussées, les manifestations quotidiennes…).

- Donner du sens au respect du suivi médical. Le patient doit disposer des informations sur les examens dits de routine du suivi de sa maladie, afin d’en comprendre la nécessité et l’importance, d’en respecter la planification quand elle existe et/ou de l’anticiper.

-Savoir lister les professionnels de santé ressources.

-Recourir aux associations de patients.

Reconnaitre les

symptômes du SSj et signes de gravite

-Acquérir des connaissances sur la maladie.

-Comprendre les examens permettant de poser le diagnostic (recherche d’un syndrome sec, BGSA, auto anticorps)

-Acquérir des savoirs et de compétences de sécurité vis à vis des signes de gravité (ex : massage des parotides en cas de gonflement douloureux)

-Comprendre les bilans biologiques afin de rechercher des signes de gravité (atteintes dites systémiques touchant un organe)

- Savoir différencier les symptômes en rapport avec le SGS de ceux qui ne le sont pas

Vivre avec le SSj -Exprimer son vécu de la vie avec la maladie, ses propres représentations, ses souffrances. Faire l’acceptation de la maladie chronique. Améliorer la qualité de vie

- Clarifier ses propres émotions.

- Mieux gérer sa fatigue.

- Mieux gérer les douleurs.

- Identifier ses ressources personnelles et externes à mobiliser pour répondre aux difficultés rencontrées.

- Découvrir de nouvelles ressources utilisables ; envisager des stratégies personnelles.

-S’autoriser à envisager des projets pour mieux vivre avec le syndrome de Sjögren

Le syndrome sec buccal -Avoir une alimentation équilibrée et retrouver le plaisir de manger

-Identifier ses propres signes et symptômes

-Mieux comprendre le rôle de la salive et les conséquences de la sécheresse buccale

-Identifier les différentes stratégies de traitement et d’hygiène de vie

-Développer des compétences sur le brossage des dents et sur le massage des glandes salivaires

Le syndrome sec oculaire -Mieux comprendre les mécanismes du syndrome sec oculaire

-Identifier les différentes stratégies de traitement

-Savoir faire le soin des paupières et améliorer l’utilisation des collyres

-Connaître les complications du syndrome sec oculaire Traitement et protocoles

thérapeutiques

-Savoir différencier traitement de fond et traitement symptomatique.

-Acquérir des connaissances sur les traitements généraux et locaux en fonction des manifestations de la maladie -Comprendre ce qu’est un protocole thérapeutique et pouvoir y participer

Ouvrages destinés aux patients

Cette maladie rare est souvent mal connue des médecins traitants, des autres spécialistes et de nombreux professionnels de santé. Le patient a donc un rôle fondamental à jouer dans sa propre prise en charge. Dans ce cadre l’éducation thérapeutique à un rôle majeur pour lui permettre d’être un acteur de son suivi et sa prise en charge. L’accès aux sessions d’éducation thérapeutique est cependant limité par leur disponibilité (peu de centres et peu de sessions).

Les données disponibles sur les médias grand public et sur internet sont nombreuses et parfois erronées. C’est pour cette raison qu’un ouvrage à destiné des patients a été rédigé par des médecins experts de la maladie en collaboration avec des patients : « le Sjögren en 100 questions».