Le 3 ème plan Alzheimer et maladies apparentées (2008-2012)

Le plan Alzheimer 2008-2012 s’est largement inspiré des conclusions du rapport Ménard, remis en novembre 2007 au Président de la République. Ce rapport insiste surtout sur la nécessité d’organiser une prise en charge globale de la pathologie Alzheimer, et de fédérer l’ensemble des dispositifs autour de la place centrale du malade et des aidants. Doté d’un budget de 1,6 milliard d’euros et cofinancé par l’État, l’assurance maladie et la CNSA, ce 3e

plan prévoit des dépenses dans trois secteurs : médico-social (1,2 milliards d’euros), sanitaire (200 millions d’euros), et la recherche (200 millions d’euros). Il est articulé autour de trois grands axes – « Améliorer la qualité de vie des maladies et des aidants » (1), « Connaître pour agir » (2), « Se mobiliser pour un enjeu de société » (3) - et comprend 44 mesures préalablement chiffrées pour des raisons de pilotage et de transparence. Soulignons celles qui se dégagent par leur aspect innovant. Tout d’abord, il est intéressant de remarquer que la mesure numéro une concerne le développement et la diversification des structures de répit. La notion de répit, terme du langage politico-administratif, vise en pratique à éviter l’épuisement mutuel du couple aidant-aidé. Contrairement à ce que l’on pourrait penser, elle n’a pas bénéficié des retombées médiatiques issues de la promotion de la maladie en grande cause nationale de 2007. Comme le démontre Marie Charoud dans son article sur les enjeux de la

 ALD n°15 « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées ».

 Renforcement de la prévention et de la phase de diagnostic : augmentation du nombre de CM et CMRR.

 Évaluation cognitive obligatoire à partir de 70 ans pour augmenter les diagnostics « précoces » et en application de la loi de santé publique de 2004.

 Développement d’une dynamique d’éducation à la santé : multiplication de guides à destination des professionnels et des familles, mise en place d’une plate-forme téléphonique et de groupes de parole et de soutien.

 Augmentation de 13 000 places en accueil de jour et en hébergement temporaire d’ici à 2007.

 Renforcement des moyens en EHPAD : formation et création de 12 000 emplois.

 Développement de services de Court Séjour Gériatrique (CSG) et des équipes mobiles de gériatrie à l’hôpital.

 Prise en charge d’un forfait transport par l’APA pour les personnes accueillies en hébergement temporaire et en accueil de jour.

 Constitution d’un groupe d’experts devant formuler des propositions concernant la prise en charge des malades jeunes.

 Validation de bonnes pratiques et diffusion par CD-Rom. Encadré 2 : Les mesures du plan Douste-Blazy (2004-2007)

publicisation de la maladie100_{, les médias ont très peu traité l’action des acteurs associatifs}

comme France Alzheimer ou même le quotidien des malades et de leurs familles sur la période 2002-2008, leur préférant des acteurs institutionnels tels que les responsables politiques ou encore les acteurs du monde scientifique. Les médias étant l’une des principales sources de relai de l’information, la problématique des aidants n’a en ce sens pas pu bénéficier d’une véritable montée en visibilité sur cette période. Il faut donc davantage y voir le fruit du travail de préparation de ce 3ème opus, qui a explicitement reconnu la relation aidant-aidé comme étant centrale, et le rôle primordial joué par l’aidant dans le dispositif du maintien à domicile des PAMA. Relevons également les travaux de la Haute Autorité de Santé (HAS) visant à élaborer un dispositif d’annonce et d’accompagnement du diagnostic (2009). Il établit, en autre, l’obligation d’annoncer le diagnostic à la personne malade dès lors qu’il est posé de manière définitive. De plus, le plan a permis la création d’un espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) coordonné par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). Nous le verrons plus tard dans de travail, cet espace a impulsé nombre de débats philosophiques et soulevé des questions éthiques essentielles à l’amélioration des pratiques et de la politique Alzheimer de manière générale. La création d’un label de Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), que nous traiterons dans le paragraphe concernant les acteurs de la coordination et de l’intégration, permet l’implantation d’un nouvel acteur spécialisé dans le paysage institutionnel. Enfin, ce 3ème _{opus a permis un travail d’élaboration de nouvelles structures}

spécialisées, à l’image des équipes spécialisées Alzheimer (ESA), des unités cognitivo- comportementales (UCC), des unités d’hébergement renforcé (UHR) et des pôles d’activités et de soins adaptés (PASA). Ces structures semblent caractériser la volonté des pouvoirs publics d’expérimenter de nouveaux dispositifs venant compléter l’offre de soins et de services déjà existante, en préservant le leitmotiv du retour ou du maintien à domicile. Cependant, nous le verrons dans les parties suivantes, le développement de telles structures peut prendre du temps, et leur nombre n’est pas si élevé au regard des besoins.

Les paramètres requis sont manquants ou erronés.

Conclusion

Alors que la maladie d'Alzheimer est désâgisée dès la fin des années soixante-dix, son problème n’échappe pas, quant à lui, au lien prégnant qui le lie à la vieillesse. Dans ce contexte et devant l’inaction des pouvoirs publics français, les acteurs du monde médical adoptent le concept de « dépendance » pour désigner une vieillesse médicalisée qui va mal. Le double amalgame qui en découle entre vieillesse et maladie d’un côté, maladie d'Alzheimer et vieillesse de l’autre, a deux conséquences. Le premier est à l’origine du « tournant gestionnaire », faisant du financement de la dépendance l’enjeu principal de la politique de la vieillesse. Le second conduit à intégrer le problème Alzheimer dans le giron de cette dernière et ce faisant, à l’interdépendance des politiques vieillesses et Alzheimer. Bien que sans précédent et ambitieux, les plans Alzheimer ne parviennent pas à s’émanciper de cette vision réductrice.

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partie : Les acteurs de la politique Alzheimer

Il s’agit dans cette partie de procéder à un état des lieux aussi complet que possible des acteurs impliqués dans la politique Alzheimer à l’échelle nationale, dans un premier temps. Dans la continuité de notre réflexion sur l’interdépendance des politiques Vieillesse et Alzheimer, il s’agit également d’identifier les spécificités et les rôles des acteurs engagés issus, pour la plupart, du réseau de maintien à domicile. Dans un deuxième temps, nous reviendrons sur notre expérience de stage de manière à proposer ce même état des lieux à l’échelle d’un territoire et d’un établissement spécialisé.

I. Le paysage institutionnel national

Ce paysage peut se découper en trois catégories d’acteurs : les acteurs de soutien (A), les acteurs de la coordination (B) et enfin les acteurs opérationnels (C).