Vivre à domicile, deux ans après un AVC : Etude auprès des patients et des aidants du Luxembourg.

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1

Vivre

à

domicile

deux ans apr

è

s un AVC:

Retentissement

familial et qualit

é

de vie

É

quit

é

d

’

acc

è

s aux soins et aux ressources

sociales

Etude aupr

è

s des patients et aidants

pr

é

sentation

27 septembre 2012

Responsable: Pr. Michèle BAUMANN, sociologie de santé publique Equipe: Barbara BUCKI doctorante PhD sciences sociales et psychologie

Et Etienne LE BIHAN statisticien Unité de recherche INSIDE, campus Walferdange

Partenaires et Calendrier

Service des Hôpitaux (Ministère de la Santé)

Division Intégration et Soins (Ministère de la Famille et de l’Intégration)

Cellule d’Évaluation et d’Orientation (Assurance Dépendance) Comité des médecins experts

Approbation par le Comité National d’Ethique de la Recherche

Equipes de recherche:

- CRP-Santé / CES – volet épidémiologique

- Université du Luxembourg, INSIDE, volet sociologique

Financeurs: Fonds National de la Recherche

Compléments accordés par : CRP-Santé et Université du Luxembourg

Calendrier:

(2)

Sch

é

ma r

é

capitulatif: volet

é

pid

é

miologique

Base UCM & identification des patients décédés Identification par l’IGSS des patients victimes d’AVC, vivants et décédés, hospitalisés au GDL admis consécutivement ,

à partir du 1er juillet 2006 au 30 juin 2007

Demande de consentement et lettre d’information adressées aux patients AVC vivants Patients AVC décédés

Lettre du Ministre

de la Santé Consentement obtenu Consentement non obtenu Transfert des données

médico-administratives nominatives

de l’IGSS au CRP-Santé

Transfert des données médico-administratives anonymisées

de l’IGSS au CRP-Santé

Contact avec les directeurs d’hôpitaux

Consultation des dossiers d’hospitalisation et extraction des données

797 patients

Patients décédés Patients vivant en institution Patients vivant à domicile

Sch

é

ma r

é

capitulatif : volet sociologique

374 Patients vivant à domicileconfirmés au cours du volet épidémiologique consentements demandés par courrier (242 non réponses) pour le volet sociologique

Transfert des noms, adresses et n° de téléphone du CRP-Santé à l’Université

Prise de RDV par téléphone Confirmation écrite du RDV

Lettre d’information

Visite à domicile par deux enqêteurs/rices Deux entretiens distincts

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5

Objectifs g

é

n

é

raux

Deux ans après un AVC,



Reconnaître l’effet des déficiences neurologiques, des

situations socioéconomiques, de la satisfaction à l’égard

des services socioéducatifs et sanitaires sur la qualité

de vie des patients vivant à domicile



Analyser le retentissement familial et social que l’AVC

produit auprès des couples et l’estime retirée de

l’aide apportée par les aidants principaux

M

é

thodologie

 Etude transversale

 Population :

― patients vivant à domicile, deux ans après survenue d'un AVC, ― leurs aidants principaux.

 Critères d’inclusion:

― Patients hospitalisés au GDL du 1erjuillet 2006 au 30 juin 2007 ― Diagnostic AVC confirmé par l’étude épidémiologique

― Hébergés hors institution 2 ans après la survenue de l'AVC

― Personnes aphasiques incluses

 Méthode :

Entretiens menés par 2 enquêtrices (patients/aidants) à l’aide de questionnaires (disponibles en français, portugais, luxembourgeois et allemand)

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Principales variables des questionnaires

Patients AVC

Patients AVC Aidants Aidants

Qualité de vie (échelle NEWSQoL = NEWscastle Stroke-spécific Quality of Life.)

Qualité de vie (échelle WHOQoL = World Health Organization’s Quality of Life)

4 domaines : - Psychologique - Physique - Relationnel - Environnemental 11 dimensions: - Mobilité - Soins personnels - Vision - Cognition - Émotions - Sentiments - Sommeil - Satigue - Relations - Communication - Douleur

Retentissements familiaux, psychologiques et sociaux

Déficiences neurologiques résiduelles selon AHA.SOC (Am. Heart Assoc. Stroke Outcome Classification)

Touchant les fonctions: - Motrice - Sensorielle - Visuelle - Cognitive - Du langage - De la mémoire - Incontinence - Troubles de la personnalité

Impacts spécifiques aux aidants: Caregiver Reaction Assessment,

5 dimensions :

- Estime retirée de l’aide apportée

- Impacts sur l’état de santé - Sur l’emploi du temps - Sur les ressources financières - Manque de soutien familial.

Satisfaction à l'égard des services éducatifs et socio-sanitaires Situation socio-économique et professionnelle

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9

Caract

é

ristiques M

é

dicales

Issues des dossiers des hôpitaux :

 67% ischémiques  33% hémorragiques.

______________________

Deux ans après la survenue de l’AVC, les principales atteintes

neurologiques recensées :

- 45% des déficiences sensorielles - 35% des difficultés motrices

- 32% des perturbations de la mémoire - 31% des troubles du langage.

> 3 domaines de déficiences: 43.5% patients avec aidants et 22% sans aidant déclaré

Profil des 94 patients

 Entre les patients interrogées et la population des 374 patients,

aucune différence concernant les caractéristiques

sociodémographiques liées aux inégalités sociales : sexe,

nationalité, taille de la commune de résidence, localisation géographique…

 65.5 ans (68ans sans aidants déclarés et 64ans avec aidant)

 55 % sont des hommes

 74 % Luxembourgeois

 >12 ans études: 32% sans aidant déclaré et 57% avec aidant

 Lors survenue AVC, 32.5% ouvriers et 31% professions

intermédiaires

 Actuellement, 57% sont à la retraite

 54 % plus de 36000 euros/an (réf STATEC)

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11

Qualit

é

de Vie et D

é

ficiences Neurologiques

Toutes les dimensions de la Qualité de Vie (QV) des patients sont affectées par les atteintes neurologiques.

 Les troubles du langage (31%) ont le plus d’impact sur la QV,

principalement sur la QV-fatigue et la QV-communication

 Les pertes de mémoire (32%) touchent surtout laQV-cognitive

 Les incontinences fécale et urinaire (12%) gênent la QV-mobilité  Les troubles de la personnalité (17%) perturbent la QV-relations

interpersonnelles

Satisfaction des Services et Informations

Les patients peu satisfaits dénoncent :

-le manque de coordination des services - le manque d’information

* au sujet de ce que l’on peut attendre/espérer et prévoir pour le futur d’un patient atteint d’un AVC * information sur les aides financières disponibles

Plus de 50% des patients se déclarent ‘satisfaits’ ou ‘très satisfaits’ pour tous les items concernant la qualité des services et

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13

Satisfaction des Services et Informations

Percent (%) 12. Rapidité des changements concernant l'équipement, le logement ou les services

11. Aide pour faire vos demandes administratives, d'allocations ou de services 10. Aide reçue des services ESS lorsque vous avez eu un problème 9. Coordination des services impliqués dans la prise en charge 8. Aide fournie par les services ESS 7. Information sur ce que peut encore faire quelqu'un qui a eu un AVC 6. Information au sujet de l'AVC en général 5. Précision de l'information 4. Savoir qui contacter dans les services ESS si vous aviez un problème 3. Information concernant les aides financières 2. Savoir où obtenir plus d'information sur n'importe quelle question liée à l'AVC 1. Information concernant l'aide disponible en services éducatifs et socio-sanitaires (ESS)

0 20 4060 80

Très satisfait Satisfait Pas satisfait Pas du tout satisfait

Qualit

é

de vie et Satisfaction

…

Avec des niveaux de déficiences et socioéconomique équivalents,

le mécontentement relatif :

- à l'aide prodiguée retentit sur la QV-douleur, QV-sommeil, QV-émotions

- aux informations sur la disponibilité des aides intervient sur QV-relations sociales

- au manque de coordination intervient sur la QV-émotions

Le mécontentement relatif aux services et à la qualité des

informations affecte surtoutla relations interpersonnelles et

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Constats

…

 D’après les dossiers des bénéficiaires de l’AD, aucune aucune

prestation de type soutien par un psychologue, un

assistant social

assistant socialn’a été fournie aux patients (de l’ensemble de la population, et dès lors de notre échantillon)

 D’après les entretiens,

- 10% ont eu recours 10% ont eu recours ààun assistant socialun assistant social

--12% 12% ààun psychologueun psychologue……

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17

Profil des 62 aidants

 2/3 sont des femmes

 Age moyen: 59.3 ans (± 13.7)

 82% conjoints (= 51 couples)

 85% habitent avec la personne AVC

 Plus de la moitié ont fait au moins 12 ans d’études  Deux ans après l’AVC, 1/3 travaille et 1/3 est à la retraite

Harmonie des couples

Patients D’accord (%) Aidants D’accord (%) Concordance (%) REPERCUSSIONS COMMUNES Bouleversement famille 55.4 64.3 76.8 Bouleversement couple 22.6 38.9 62.9

Renforcement des liens 66.1 69.2 54.8

Honte de voir des amis 12.5 3.6 78.0

Distanciation des enfants 8.2 9.8 66.1

Manifestations de sympathie 83.9 75.9 71.0

Perte d’amis 9.3 8.9 79.0

REPERCUSSIONS SUR LE PATIENT

Sentiment de dévalorisation 44.6 25.5 51.6

(10)

19

Retentissements de l

’

Aide apport

é

e

 Les retombées de l’aide au patient affectent davantage

les femmes que les hommes  Etat de santé

 Fatigue (50% des femmes vs. 12% des hommes)  Organisation de l’emploi du temps

 «pas de temps pour se détendre » (36% vs. 6%)

 Manque de soutien familial

 «les autres se sont déchargés sur moi » (37.5% vs. 6%)

 + de responsabilités au sein du foyer (37,5 % vs. 5,9 %)

 94% des hommes déclarent «prendre plaisir à s’occuper »

des patient-e-s (vs. 68 % des femmes)

Satisfaction des Services et Informations

 70% sont satisfaits de la qualité des services et équipements

MAIS

 43% estiment ne pas être assez consultés en tant qu’aidant  35% déplorent le manque d’intérêt à leur égard

 Spécificités liées au genre de l’aidant

 Les femmes sont plus souvent insatisfaites concernant: ― L’information donnée sur l’AVC

― La précision des informations données

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 En cas de déficiences motrices:

 Aidants particulièrement satisfaits de la qualité des services

et de la formation reçue pour effectuer les soins

 Mais 80% sont peu satisfaites des informations reçues sur

le rôle d’aidant.

 En cas de troubles de la mémoire:

 Aidants particulièrement peu satisfaits de la connaissance

du rôle d’aidant par les professionnels

Rq: la présence de troubles de la mémoire chez le patient affecte la satisfaction à l’égard de la vie de leurs aidants.

21

Satisfaction des services et D

(12)

23

Service m

é

dico

-

social

du suivi

à

domicile

Notre recherche a montrél'intérêt du NEWSQOL.

 Explorer la QV permet de suivre de façon méthodique et pertinente:

― l’évolution de la perte d’autonomie

― l’impact des déficiences, séquelles et handicaps liés à l’AVC

― les changements induits par les activités et les

prestations

 Instrument approprié à la mise en place de :

― suivi à distance

― visites à domicile pour réévaluation les besoins

― référent-famille :binôme infirmier - assistant social

― plate-forme téléphonique et/ou visioconférence(Québec)

― Service qui répondrait aux questions de la phase chronique AVC

Formations initiales

et Universit

é

Luxembourg

- Bachelor sciences sociales et éducatives (assistants sociaux)

- Master sciences sociales (cadres du secteur social) (à prévoir)

- Master en gérontologie

- Master en psychologie clinique

Formations encadrées par les enseignants-chercheurs de l’unité INSIDE

 Formation en médecine et en soins infirmiers

(13)

25

Formation continue des professionnels

impliqu

é

s dans un suivi

à

long terme

 L’amélioration de la QV dépend d’une approche interdisciplinaire

 Le suivi en phase chronique exige de prendre en compte, outre le

physique, des facteurs psychologiques, sociaux et éducatifs.

 La mise à jour régulière des connaissances théoriques et

pratiques du personnel devrait inclure une sensibilisation à des

formes de soutien motivationnel

 Tout personnel nouvellement affecté au suivi à long terme devrait

intégrer l’importance qu’il faut accorder au partage des

informations concernant les patients et les aidants

L

’

aidant doit être identifi

é

Son rôle doit être reconnu

Information et Pr

é

vention Primaire

 Informations sur la prévention des récidives d’AVC et les facteurs de

risque ainsi que sur l’aphasie, facteur aggravant :  Disponibles, mais soutiens psychosociaux peu suffisants

 Les questions évoluent au fil du temps, après la phase des

bouleversements du couple, financiers, professionnels, familiaux etc.

 Mettre en place des réunions d'information et des groupes de

discussion autour de professionnelspour réévaluer les besoins et anticiper les situations à venir des patients et des aidants

 Place majeure à accorder aux assistants sociaux...

 Réaliser une vidéopour servir de support aux réunions ou encore

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27

Les aidants : une

«

population

à

risque

»

prioritaire pour notre syst

è

me de sant

é

 Situation similaire à certaines autres maladies chroniques…

 Comment peut-on prévenir l’épuisement physique et

psychologique des aidants ?

 Quelle est la valeur réelle des soins familiaux à domicile, si au

bout du compte les aidants s’impliquent au détriment de leur propre santé ?

 De quelle façon peut-on appréhender ce changement de façon

positive, comme une orientation porteuse d’innovations ? Ex: services préventifs et d’interventions psychologiques et socioéducatives

novateurs, valorisation de la sphère privée, développement des accompagnements destinés aux aidants avec des lieux de partage des compétences et des ressources, etc.

Michele.baumann@uni.lu

Barbara.bucki@uni.lu

BAUMANN M, LURBE-PUERTO K, LEANDRO ME. Life satisfaction of two-year post-stroke survivors: effects of socioeconomic factors, motor impairment, Newcastle Stroke-specific Quality of Life leasure and World health Organization quality of Life-bref of informal caregivers in Luxembourg and a rural area in Portugal. Cerebrovascular Diseases 2012; 33: 219-230.

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LURBE-PUERTO K, LEANDRO ME, BAUMANN M. Experiences of caregiving, satisfaction of life and