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Compte Rendu du Colloque ETP du 27 mai 2009

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Compte-rendu du Colloque ETP du 27 mai 2009 :

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L’objectif de ce colloque est de faire le point sur les approches actuelles en se basant sur quelques exemples concrets notamment dans les domaines du rhumatisme inflammatoire, de la dermatolo- gie, de l’hémophilie et de l’oncologie. Echanger les points de vue sur les contenus, les modalités de mise en place, les critères de qualité et la place des différents acteurs dans un programme d’Education Thérapeutique du Patient.

Ce colloque s’est articulé autour de plénières faisant notamment intervenir des représentants de spécialités différentes sur leur expérience en éducation thérapeutique, des représentants des associations de patients, des institutionnels, puis autour d’ateliers plus pratiques. Ainsi des services multidisciplinaires se sont réunis et ont partagé sur leur expérience, les difficultés qu’ils rencon- trent lors de la structuration d’un programme et les résultats qu’ils en tirent.

Les pathologies chroniques affectent la qualité de vie des personnes et pèsent sur les comptes des organismes sociaux. L’amélioration de leur prise en charge est l’objectif principal du plan « Qualité de vie dans les maladies chroniques » publié par le Ministère de la Santé. Elle passe par une ap- proche globale incluant l’information, la prévention des complications, l’éducation thérapeutique et la coordination des soins. L’éducation thérapeutique est maintenant inscrite dans le code de la santé publique.

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Modérateurs : Thomas Sannié (Vice-président de l’Association Française des hémophiles ;

CISS IdF, Paris) et le Dr Catherine Beauvais (Rhumatologue, Paris)

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L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ou la présence d’un ou plusieurs facteurs de risque.

Cette première partie de la définition souligne donc l’importance de la promotion d’un savoir-faire.

L’ETP constitue un véritable apprentissage qui implique l’acquisition d’une capacité, de la part du patient, à raisonner par lui-même, faire des choix de santé, résoudre des problèmes concrets pour atteindre les buts qu’il s’est fixés.

Ce complément de définition fait ressortir les notions de responsabilisation du patient et d’autonomie du patient.

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L’information du patient recouvre, elle, un large éventail de sources et de contenus relatifs à la santé en général, l’hygiène de vie, les facteurs de risque, les pathologies, les ressources thérapeu- tiques… depuis les ouvrages de vulgarisation médicale, les brochures, les sites internet, jusqu’aux notices sur les médicaments, les documents remis avant un examen complémentaire, une inter- vention, un essai thérapeutique, ou les publications scientifiques, etc.

Il s’agit, avant tout, de la mise à disposition d’un savoir, à destination du patient, de son entourage, voire du grand public. Enfin, l’Accompagnement du patient recouvre, lui aussi, un ensemble hétérogène de procédures, depuis le soutien ou le partage d’expériences offerts par les associations de patients, les conseils de bonnes pratiques prodigués par les industriels, jusqu’au déploiement d’outils pragmatiques (carnet d’auto-mesures) ou de techniques communicationnelles par des professionnels de santé, destinés à aider le patient dans sa démarche de soins.

Cette démarche consiste donc avant tout en une guidance du patient.

Les trois concepts se recouvrent ainsi partiellement, mais ne sont pas assimilables l’un à l’autre.

Les critères de qualité d’une éducation thérapeutique du patient sont les suivants :

être centrée sur le patient, élaborée avec le patient, et impliquant autant que possible les pro- s

ches et intégrée à sa vie quotidienne ;

être issue d’une évaluation des besoins et de l’environnement du patient (diagnostic éducatif), s

être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche, dans un contexte habituel- s

lement multi professionnel, interdisciplinaire ;

faire partie intégrante de la prise en charge de la maladie, s

être scientifiquement fondée (sur des recommandations professionnelles, de la littérature scien- s

tifique, des consensus), et enrichie par les retours d’expérience des patients et des proches ;

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être définie en termes d’activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par di- s

vers moyens éducatifs ;

être accessible à différents publics et s’adapter au profil éducatif et culturel de chaque patient ; s

faire l’objet d’une évaluation individuelle et du déroulement du programme.

s

***

Les comportements de santé à visée préventive ou curative impliquent des changements d’habitudes qui ne vont pas de soi et ne peuvent se mettre en place qu’au travers d’un processus maturatif pas- sant par plusieurs étapes. C’est le modèle de la “porte tournante” de Prochaska et Di Clemente.

L’éducation thérapeutique implique d’adapter les outils pédagogiques et les stratégies communicationnelles au stade motivationnel du patient ayant à s’engager dans un projet de soins, curatif ou préventif.

Ce principe reste valable pour l’accompagnement réalisé par un professionnel de santé.

Pour aider le patient à progresser dans la maturation de sa motivation à changer : Avant le stade d’action :

s

Prendre son temps (sauf si urgence) Préparer au changement

Bien mesurer les résistances

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Révéler l’envie d’aller mieux ou de prendre mieux soin de soi, déjà présente chez le patient Personnaliser le projet de soin

Après le stade d’action : s

Renforcer la motivation observée

Guetter la démotivation (le retour du comportement antérieur) Prévenir les contextes à risque de non-observance

Ne pas culpabiliser et considérer les faux-pas comme des occasions d’apprentissage plus sûr.

L’entretien motivationnel (donner envie plutôt que de vouloir convaincre à tout prix) implique l’ap- plication de quelques règles simples : un acronyme permet de se rappeler de l’essentiel : L?9JE?H;

s Laloriser l’interlocuteur, s’appuyer sur les succès antérieurs, le complimenter pour les résul- tats, même partiels, obtenus

s ?ntéresser le patient, l’?nformer, l’?mpliquer, voire l’?nquiéter, mais sans lui faire peur (car risque de fuite ou de déni +++)

s 9ompatir, être empathique, reconnaître le poids de la maladie et/ou des contraintes s Jravailler l’ambivalence (le pour et le contre)

s Euvrir les possibilités de réponse, en évitant les questions fermées

s ?ntégrer dans la relation les éléments conflictuels ou la résistance du patient (= sa force de caractère), plutôt qu’essayer de les neutraliser

s Heprendre en écho ce que le patient a dit et qui va dans le sens du changement souhaitable, Hésu- mer en le hiérarchisant, le contenu de l’échange, proposer des objectifs Héalistes (micro-objectifs) s ;couter, sans trop interrompre, s’efforcer d’;ntendre ce que le patient exprime ou sous-entend…

Pour résumer ces propos introductifs :

L’information, l’accompagnement et l’éducation thérapeutique du patient se complètent mais ne sont pas synonymes. L’ETP répond à des règles précises, il n’y a pas de changement possible sans projet concerté et sans appui et renforcement de la motivation du patient et pas d’éducation thé- rapeutique sans évaluation de ses effets.

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FWh_i[jb[:h7dd_[8eh[b#:[hbed>cWjebe]k["9W[d0

L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de coagulation (FVIII ou FIX). C’est une maladie rare qui constitue un risque vital. Les enfants essentiellement des garçons sont hémophiles dès la naissance ce qui implique une prise en charge éducative des le plus jeune âge avec également l’adhésion des parents.

C’est une maladie difficile à gérer à différents niveaux, elle est transmise par la mère, porteuse de la mutation génétique, ce qui entraîne une culpabilité.

Le fait que le risque vital soit en jeu suscite des angoisses, des fantasmes de mort et parallèlement le besoin de correctement apprécier les risques et les situations d’urgence.

Elle nécessite des traitements par voie veineuse et des parfois traitements préventifs, donc l’apprentissage de gestes techniques. Le traitement soigne mais ne guérit pas. Les conséquences de la maladie sont difficiles à percevoir dans un premier temps. Le lien entre le sang, les facteurs de coagulation et l’atteinte de l’articulation du genou par exemple est difficile à comprendre.

La prévention, l’accompagnement ont donc des rôles primordiaux.

L’ETP dans le cadre de l’hémophilie est un processus continu, intégré au traitement avec un diagnostic éducatif sous forme de contrat d’éducation. Les objectifs sont « éducatifs » :

Evaluation régulière lors des consultations et lors de sessions en groupe s

Programme d’enseignement « consensuel » COMETH-FIDELHEM s

Définir l’hémophilie et description des médicaments anti-hémophiliques s

Pratiquer les injections et modalités d’utilisation des médicaments s

Tenir à jour son carnet s

Gérer les médicaments anti-hémophiliques s

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Connaître les signes cliniques des saignements les plus fréquents s

Connaître les localisations dangereuses des saignements et leurs signes cliniques s

Connaître les circonstances pouvant favoriser les saignements s

Savoir mettre en pratique les petits moyens s

Connaître les médicaments et les gestes interdits s

Gérer de la vie sociale et les déplacements s

L’ETP est essentiel au projet thérapeutique du patient hémophile. La mise en place du diagnostic édu- catif, du contrat et du projet éducatif repose sur l’adhésion à l’ETP du patient et/ou de sa famille.

Le projet nécessite une formation et une évaluation régulière mais aussi un fonctionnement en

« réseau régional » et un binôme essentiel : médecin / infirmier

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Fekhgke_;Zkgk[h5

Il faudrait « éduquer » tous les patients parce que les rhumatismes chroniques nécessitent une prise en charge à long terme partagée entre les soignants et les patients.

En effet, les rhumatismes chroniques engendrent un bouleversement dans la vie des patients, un véritable parcours du combattant ! Les retentissements sont physiques, psychiques et socio-écono- miques. La prise en charge des rhumatismes chroniques passe par une approche globale des patients.

L’éducation Thérapeutique des Patients (ETP) crée une « Alliance » entre le soignant et le patient.

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Hde]^Z<^gVjYZiG]jbVidad\jZ!EVg^h

BÊ;ZkYWj_edZ[ifWj_[dji"Yedi_ij[}W_Z[hb[fWj_[dj[jied[djekhW][, à utiliser les connaissances acquises pour exercer un plus grand contrôle sur la maladie, à changer un style de vie (habitudes, comportements) pour mieux se soigner.

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Yh[½, en se fondant sur des contenus scientifiques (Evidence Based Medicine/ EBM) mais aussi

« accompagner » (Evidence Based Patient / EBP).

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Les patients motivés, volontaires, réceptifs, la famille et l’entourage du patient, cela pourra être déterminé lors du diagnostic éducatif.

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A l’annonce du diagnostic, puis tout au long de la maladie, c’est un processus continu.

Gk_Zkgk[5

Une équipe pluridisciplinaire composée par des médecins (généraliste, rééducateur, chirurgien, radiologue, anesthésiste, algologue, psychiatre…), des paramédicaux (infirmière, kinésithérapeu- te, ergothérapeute, diététicienne, assistante sociale…), des représentants des associations.

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- Compétences en communication (expression orale, animation de réunion, management…) - Sciences humaines (pédagogie, psychologie du patient…).

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Les programmes peuvent être de type éducatif avec pour objectif d’apporter des connaissances et des compétences ou de type psycho-éducatif avec pour objectif le changement de comportement (coping).

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Integration au soin : cabinet médical, hôpital, domicile, centres de soins de suite ou de réadap- tation, à la mairie, dans des lieux spécifiques

sEn dehors du soin : consultations éducatives à l’hôpital, au domicile, à la mairie, dans des lieux spécifiques...

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BÊlWbkWj_ed[ij_dZ_if[diWXb[, elle permet de mettre en exergue b[ife_djifei_j_\ifekhb[

fWj_[dj(confiance en soi, autonomie, meilleur savoir et savoir-faire, capacité à faire face), fekh b[cZ[Y_d(amélioration de la qualité de la relation, soins, confiance, coopération et de l’acte thérapeutique) [jbWieY_j(responsabilisation des partenaires impliqués dans le soin, diminution de la demande de soins, meilleure maîtrise des coûts de la santé.

L’évaluation repose et s’effectue à plusieurs niveaux :

Auto-évaluation médicale : rôle thérapeutique (adhésion au traitement, santé, qualité de s

vie…), rôle éducatif (connaissances, savoir-faire, changement des comportements, ajuste- ments...), évaluation médico-économique.

Evaluation par les patients : enquêtes, entretiens (service rendu, satisfaction des patients, s

qualité de l’éducation, compétences, modification des comportements...),

Audit externe d’évaluation : organisation de l’éducation, accréditation de la structure éduca- s

tive (démarche qualité).

Il faudrait en théorie éduquer tous les patients souffrant de rhumatismes chroniques et de façon continue, cependant seuls les patients ayant accepté leur maladie, volontaires et motivés peuvent adhérer aux programmes éducatifs collectifs ou individuels.

B[i]hekf[ifioY^e#ZkYWj_edd[bi0kdceZb[ZkYWj_\fekhb[ifWj_[dji Wjj[_djiZ[YWdY[hfWhb[:hIobl_[:ebX[WkbjFioY^e#edYebe]k["FWh_i

L’évolution des lois régissant les rapports entre personne malade et professionnels (avec l’exemple de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé de 2002), de la demande des patients, des modèles de décision médicale et les exemples de mise en place du concept d’éducation thérapeutique dans d’autres pathologies chroniques (diabète, douleur chronique, Sida, anxiété, dépression, troubles du sommeil…) ont permis des apports considérables d’informations auprès des patients notamment pour les patients atteints de cancer (Plan Cancer), avec l’exemple du modèle de dispositif d’annonce, de consultations d’accueil, de décision thérapeutique.

La question toutefois reste: Yecc[djW_Z[hkdfWj_[dj}kj_b_i[hWkc_[knY[jj[_d\ehcWj_ed5 L’éducation thérapeutique a pour objectif principal d’aider le sujet confronté à l’irruption de la maladie dans sa vie - ce d’autant plus qu’elle est brutale, inattendue, non symptomatique - à en acquérir une bonne connaissance pour pouvoir l’affronter et l’intégrer dans son expérience de vie, développant ainsi son autonomie. Le concept d’éducation thérapeutique s’applique en particulier aux situations de maladies chroniques ou celles qui engendrent des symptômes invalidants. Il comporte trois axes indissociables :

s LINFORMATION QUI DONNE AU PATIENT LA POSSIBILITÏ DÏVALUER LA SITUATION DANS LAQUELLE IL SE TROUVE s LÏDUCATION QUI LUI PERMET DE MIEUX CONTRÙLER LES ÏVÏNEMENTS QUI DÏSTABILISENT SON QUOTIDIEN s LE SOUTIEN ÏMOTIONNEL COROLLAIRE INDISPENSABLE DES DÏMARCHES INFORMATIVES ET ÏDUCATIVES QUI aident le patient à «tenir» dans la durée et à mobiliser ses propres ressources.

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Le groupe psycho-éducationnel représente un modèle d’intégration de la notion d’éducation thé- rapeutique en cancérologie.

Le développement des structures de psycho-oncologie et des interventions a pour objectifs de réduire la morbidité psychiatrique, la souffrance psychologique et favoriser l’ajustement au quotidien (coping).

Exemple : En France 5 à 10 % de patients sont concernés par l’aide apportée par les structures en place.

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L’utilisation d’outils thérapeutiques permet de s’adapter à la problématique de chaque patient, seule ou en association avec une approche biologique, psychothérapique, cognitivo-comporte- mentale, familiale.

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Les principes de fonctionnement sont basés sur la motivation et le désir actif d’implication des participants, l’engagement sur l’ensemble des séances, la participation active pendant les séances, et entre les séances, la structuration des contenus, le rôle actif des animateurs et l’évaluation de la satisfaction.

Les objectifs des groupes psycho-éducationnels sont à la fois cliniques (basés sur une stratégie de coping) et éducatifs (avec différentes techniques comme la restructuration cognitive).

Les objectifs des groupes : diminuer la détresse émotionnelle (notamment l’anxiété), favoriser des stratégies d’adaptation, reconstruire le patient (image du corps et estime de soi), favoriser la communication avec les proches et les soignants et intégrer l’expérience du cancer dans sa vie.

La structure du groupe psycho-éducationnel encourage les patients à aller rechercher activement par eux-mêmes de l’information, en leur montrant l’intérêt constructif d’acquérir des connaissances qui répondent à des besoins propres. Ainsi favorise-t-on largement dans le groupe la stratégie de recherche d’informations, répondant au principe de coping actif.

Les objectifs éducatifs : rechercher l’information avec un regard critique, apprendre à identifier ses émotions, ses pensées et ses comportements fonctionnels et dysfonctionnels, trouver des alterna- tives à son fonctionnement, apprendre à penser en terme de résolution de problèmes, apprendre à mieux communiquer et apprendre à se relaxer. Ce second aspect notamment dans le domaine de la cancérologie doit être considéré à un même niveau d’importance que les informations plus médicales ou techniques habituellement délivrées. C’est en effet en grande partie de l’adaptation psychique du patient à sa maladie que va dépendre son confort psychologique, émotionnel, voire

existentiel. On se situe ici dans le registre de « l’éducation émotionnelle ». Un certain nombre de techniques, principalement issues des thérapies cognitivo-comportementales, semblent particuliè- rement adaptées pour répondre aux besoins émotionnels émergeant dans le contexte des groupes psycho-éducationnels - à la condition d’être initiées dans un climat d’écoute et d’empathie né- cessaires à l’émergence d’une relation de confiance réciproque. Interactives et accessibles à tous, leur objectif est d’apprendre au patient à détecter et repérer ses émotions, à en discriminer les différents types et intensités, mais aussi à verbaliser les émotions perçues et à les contrôler.

La restructuration cognitive a pour objet d’amener progressivement le patient à identifier ses émotions et ses pensées ; à repérer ses comportements fonctionnels mais aussi ceux, plus dysfonctionnels, qui peuvent entraver le processus d’adaptation. Elle l’incite à trouver d’autres modes d’analyse cognitive d’une situation donnée. Elle permet la remise en cause d’un certain nombre de croyances irrationnelles bien ancrées, qui maintiennent parfois le sujet dans une impasse cognitive sans issue.

Le groupe incite donc les patients à la réflexion sur les enjeux éducatifs : le processus d’éducation thérapeutique favorisé par la présence du groupe permet des échanges de savoirs et de savoir- faire entre pairs, de transferts de compétences, d’utilisation des expériences vécues, de soutien des relations interpersonnelles mais aussi une sortie de l’isolement, de la marginalisation et un moyen de faire évoluer la relation aux soignants

Le groupe s’adresse à un certain type de patients : biais de sélection dont la demande peut être très différente et peut déboucher sur un autre type de demande.

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Modérateurs : Pr Jean François Stalder (Dermatologue, Nantes)

Dr Yves Magar (Edusanté, Vanves)

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La structuration d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient dans le champ des s

maladies chroniques, recommandations professionnelles, HAS, 2007

La structuration d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient, Guide méthodologi- s

que, HAS/INPES, 2007

Le cahier des charges de la CNAMTS pour l’appel d’offres « ETP », 2008 s

Les circulaires DHOS sur la gestion de la Mission d’intérêt général « Education thérapeutique » s

Ces supports ont été réalisés sur la base de différentes enquêtes réalisées : l’enquête DGS sur les écoles de l’asthme, 2005 ; l’enquête DHOS/MT2A, 2006 ; le bilan CNAMTS sur les réseaux diabète, 2006 ; l’enquête EDUPEF, INPES, 2007 et l’enquête DHOS/MT2A, 2008.

Des constats ont été faits par rapport à la forte hétérogénéité de l’offre, résultant à la fois de la multiplicité des pathologies concernées, de la diversité des acteurs impliqués tant en ville qu’à l’hôpital, de la diversité des modes de prise en charge, des fortes variations des programmes édu- catifs déployés en termes de contenu et de modalités. Il s’est avéré que cette activité a un faible degré de structuration ce qui tient à la fois à cette diversité, à l’insuffisance quantitative de professionnels de santé formés à l’éducation, et de l’insuffisance de reconnaissance de cette pratique.

B[if_ij[iWYjk[bb[ifekhb[Zl[beff[c[djZ[bÊ;JF0 Le 24 juin, la loi HPST a « officialisé » l’ETP

Les ARS seront au premier plan sur ce sujet en autorisant les programmes au niveau local, l’ETP doit s’inscrire dans le parcours de soins, un cahier des charges national doit être élaboré, les programmes sont évalués par la HAS.

Un rapport sera présenté au Parlement avant le 31 décembre 2010 sur la mise en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique du patient et sur leurs financements, notamment sur la possibilité d’un fonds national.

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L’ETP est actuellement dans les MIGAC sous le libellé : « Actions de prévention et d’éducation thérapeutique relatives aux maladies chroniques, et notamment aux pathologies respiratoires, aux pathologies cardiovasculaires, à l’insuffisance rénale, au diabète et au VIH » pour un montant national de 67 millions d’euros en 2007.

La répartition des montants entre les établissements se fait sur la base des déclarations de s

dépenses effectuées en 2005 au titre de l’année 2003, auxquelles se sont ajoutées des mesu-

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res nouvelles et mesures ciblées par les ARH, et dans le cadre des contrats d’objectifs et de moyens

Les enquêtes DHOS/MT2A novembre 2006 et automne 2008. Avec l’enquête 2006 il y a eu s

239 réponses d’établissements, avec en moyenne 2,8 équipes d’éducation thérapeutique par établissement. L’effectif moyen par équipe est de 0,33 ETP de médecin et 1,4 ETP de person- nel non médical (dont 0,85 ETP d’infirmières). Sur cette base, le montant moyen de charges estimé par équipe, compte tenu d’un taux de charges générales de 20%, serait de l’ordre de 120 000 euros. Avec des situations très disparates, et des files actives variant de moins de 100 à plusieurs milliers selon les établissements et les activités.

Enquête 2008 : 572 établissements ayant répondu, très forte mobilisation s

s ,ES ENQUÐTES $(/3-4! ONT SOULIGNÏ LA FORTE VARIABILITÏ DES MODALITÏS DE PRISE EN CHARGE LES séjours hospitaliers ayant pour objet premier l’éducation du patient, les programmes d’éducation intervenant dans le cadre d’une hospitalisation de jour, les programmes développés en dehors de tout séjour sous forme de consultations ou séances (séances individuelles ou collectives, consultations médicales ou infirmières).

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Le passage des associations de la dépendance à l’indépendance vis-à-vis du milieu soignant a freiné leur participation à l’éducation du patient. La majorité des associations est née d’une dou- ble impulsion entre soignants et patients pour faire ce que les soignants n’avaient pas toujours le temps de faire : soutien, conseil et information et pallier les insuffisances institutionnelles. Une difficulté notable pour certaines associations était de s’extraire de ce rôle de soutien et d’information et de remettre en cause l’ordre médical établi.

Aujourd’hui, il existe une intention de développer des actions d’éducation mais celles-ci sont encore peu formalisées avec des objectifs éducatifs parfois mal définis, des méthodes pédagogi- ques non précisées et une absence d’évaluation. L’ETP est annoncée comme incontournable pour améliorer la prise en charge des malades et le rôle des associations est clairement énoncé dans les Recommandations HAS/ Inpes : « Les associations de patients peuvent participer activement à l’ETP, afin d’informer, d’orienter, d’aider, de soutenir le patient et ses proches ».

Pour les associations, rendre le malade autonome est le plus important. Cela passe par une « éducation » qui est un choix face à une maladie, des soins subis : le malade questionne sur les informations qu’il reçoit, il participe activement, il devient compétent, ce processus d’apprentissage est continu, progressif, large et chargé d’émotions. C’est une démarche d’éducation qui prend en compte la personne dans sa globalité, où le malade est libre de s’engager.

Les démarches associatives vont de l’accompagnement à la collaboration active avec les profes-

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sionnels de santé. Les associations ont déjà entamé ce processus d’autonomisation par la mise en valeur de points de vue spécifiques : les droits des malades, la participation aux décisions de santé, et le partenariat avec les organismes de recherche...

L’ETP est un des enjeux importants de l’émancipation associative vis-à-vis du milieu soignant, elle modifie la relation patient / soignant et en fait des partenaires.

Exemple : Le patient ressource en hémophilie, le choix de la complémentarité

Le patient ressource est un patient choisi à partir de caractéristiques et de modalités de recrute- ment. C’est un patient acteur qui a un rôle de facilitateur d’écoute, de parole et d’apprentissage, en complémentarité avec les soignants. Il doit être compétent, avec des compétences requises et à acquérir. Le patient ressource est un patient formé qui doit :

renforcer ses compétences sur la maladie et sa prise en charge afin d’être à l’aise au sein de s

l’équipe et face à ses pairs, les patients,

acquérir des techniques d’animation pour pouvoir intervenir s

comprendre son nouveau rôle de patient ressource, s

apprendre comment faciliter l’apprentissage de ses pairs puisqu’il s’agit là de l’objectif de la s

formation.

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L’ETP est un processus continu qui doit être réalisé en équipe multidisciplinaire. Deux exemples ont permis de montrer quels étaient les différents acteurs qui intervenaient dans l’éducation sui- vant sa pathologie, ses besoins et la phase de son apprentissage.

L’exemple de la rhumatologie a montré comment sur une journée, l’équipe pluridisciplinaire met- tait en place le diagnostic éducatif (entretien individuel), planifiait les ateliers en fonction des besoins de chacun et établissait le lien avec le rhumatologue libéral ainsi que le médecin traitant à l’issue du programme réalisé.

Dr Didier Poivret (Rhumatologue, Metz) Dr Christine Lemaire (Diabétologue, Béthune)

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Le deuxième exemple a porté sur la prise en charge de l’ETP au sein d’un réseau cardiovasculaire (Association Prévart : www.prevart.fr). Le réseau et les actions qui ont été mis en place créent un environnement favorable à la démarche éducative de manière décloisonnée. Ce travail transversal et multidisciplinaire permet de mieux faire connaissance avec les partenaires, de formaliser les réseaux informels, et sert également de leviers dans la délégation de tâches, en permettant une expression facilitée des différents professionnels de santé, sans pouvoir hiérarchique.

La prise en charge de la personne et de sa famille débute par un bilan éducatif partagé permettant de convenir d’objectifs et de parcours éducatifs en adéquation avec les objectifs de la personne.

Ceux-ci sont évalués, permettant de réajuster ou d’orienter la prise en charge éducative. Il s’agit d’un accompagnement prolongé dans le temps (plusieurs séances éducatives individuelles ou de groupes proposés sur un cycle de 6 à 12 mois en fonction des participants).

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De nombreuses questions ont été soulevées quant à la place des associations de patients : quand interviennent-elles, à quel niveau, quel est le lieu approprié pour prodiguer l’ETP et quelles relations sont à mettre en place entre les personnels soignants ?

Les associations de patient sont (les plus) à même de comprendre les besoins du patient, de rendre intelligibles les termes médicaux relatifs aux traitements, d’améliorer la compréhension d’une pathologie (par tous). Les associations de patients devraient systématiquement être impliquées dans la mise en œuvre de l’ETP. Une professionnalisation des Associations de Patients est nécessaire afin qu’elles soient systématiquement impliquées dans la mise en œuvre de l’ETP. Leurs objectifs sont à clarifier en partenariat avec les réseaux de soins.

Le lieu des ateliers des programmes ETP est apparu comme important devant pour certains être en dehors de l’hôpital, dans un lieu plus neutre et non médicalisé. C’est la position que défend l’Association Prévart. Notamment pour la prise en charge des personnes en prévention secondaire sur le plan cardiovasculaire, les participants apparaissent plus réceptifs qu’en milieu hospitalier, lors de la phase aiguë de leur maladie cardiaque.

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Cet atelier était basé sur les recommandations de la HAS, qui proposent un cadre méthodologique général et transversal destiné à favoriser l’élaboration et l’évaluation de programmes structurés.

Ces recommandations représentent des principes validés quelles que soient les pathologies.

Le programme ETP est destiné aux patients et à leur entourage avec comme objectif, l’acquisition et le maintien des compétences d’auto soins et/ou l’acquisition de compétences d’adaptation.

Les programmes d’ETP structurés ne doivent pas être une succession d’actes d’une démarche stan- dard à laquelle tous les patients atteints de maladies chroniques devraient se soumettre ; ainsi à partir d’un certain nombre de questions, les intervenants ont pu apporter leur expérience sur : s ,A PROPOSITION AUX PATIENTS DE PARTICIPER Ì UNE DÏMARCHE DE L%40

s ,A PLACE DES PROCHES FAMILLES DANS L%40

Isabelle Berthon

(Cadre supérieur de santé, Metz-Thionville) Pr Jean François Stalder

(Dermatologue, Nantes)

s ,ÏVALUATION DES ACQUIS DES PATIENTS ET DE LA QUALITÏ DU PROGRAMME ÏDUCATIF

s ,A FORMATION EN LIEN AVEC LA LABELLISATION LES DIFFÏRENTS TYPES DE FORMATION EXISTANT

Structurer un programme est fondamental pour favoriser le meilleur apprentissage possible par le patient et son entourage mais cela doit tenir compte des spécificités de chaque pathologie et des besoins individuels de chaque patient. Ces recommandations servent de cadre, il appartient à chaque spécialité de se les approprier et d’élaborer des référentiels spécifiques.

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Deux exemples de prise en charge ont été développés lors de cet atelier, montrant aussi comment l’adhésion à cette démarche était proposée au patient, comment s’effectuait le suivi.

Au sein de cet atelier le Dr Borel-Derlon a fait un exposé sur une présentation d’exemples de formation en termes d’ETP.

Elle a souligné que ces exemples n’avaient pas valeur de référence absolue mais permettaient de guider les patients atteints de maladies chroniques.

Bien vivre son hémophilie : avoir une prise en charge adaptée à domicile.

Une mise en place de stages d’ETP pour les patients avec des programmes sur : s 5N RÏSEAU DE SOINS i PLURIDISCIPLINAIRE w INTRA HOSPITALIER

s 5N RÏSEAU DE SOINS i PLURIDISCIPLINAIRE w EXTRA HOSPITALIER

Les acteurs concernés : Hôpitaux généraux, les médecins généralistes, les infirmiers…

Exemple : Une organisation de la dispensation des fractions coagulantes.

La mise en place de ces réseaux se fait progressivement dans les CHU et CHG.

Mais le plus gros du travail est d’instaurer une éducation à l’auto-traitement : s i $ÏDRAMATISER w LHÏMOPHILIE SUR LE PLAN AFFECTIF ET MÏDICAL

s ,AUTO TRAITEMENT PERMETTRA AUX PATIENTS ET Ì LEURS FAMILLES i UNE VIE NORMALE Ì DOMICILE w Ces stages d’ETP s’effectuent avec des enseignements théoriques et pratiques. Des « vacances » d’auto-traitement avec une équipe composée d’un médecin ETP sur place 24h/24, d’un deuxième médecin dédié à des enseignements plus spécifiques, d’une infirmière, d’un pédopsychologue, d’un moniteur BAFA hémophilie et d’un patient hémophile adulte jeune instituteur….

Les moyens déployés : Le dialogue, la disponibilité, sortir du cadre hospitalier (choix d’un cadre de vacances).

La réalité est « l’enthousiasme et le bénévolat ».

L’évaluation du parcours éducatif du patient est faite sur la base de questionnaire, à partir des ré- ponses concernant la préparation correcte des produits, l’aptitude à se perfuser en toute sécurité…

L’éducation thérapeutique est un processus continu qui permet de construire avec le patient et impliquer autant que possible ses proches pour une amélioration de la qualité de vie durable.

Dr Thierry Lambert : Hématologue, Paris Dr Annie Borel-Derlon : Hématologue, Caen.

Le Dr Thierry Lambert a présenté l’exemple du centre de BICETRE (Centre d’hémophiles : Labo- ratoire d’hématologie) dans sa démarche ETP.

L’objectif de ce centre est de permettre au patient ou à sa famille de réaliser ou de parfaire l’édu- cation par rapport à la pathologie.

Les personnes impliquées dans le programme sont les soignants : médecins, infirmiers… les professionnels hors santé : assistant(e) social(e), éducateurs, les professeurs... les pairs comme les patients ressources…

La pratique concerne un certain nombre d’items : l’hygiène, la gestion, les produits anti-hémo- philiques… Le temps des discussions ouvertes, construites autour d’un débat sans thèmes prédé- terminés, permet un échange entre patients et familles sur les sujets qui les préoccupent. Dans ce cadre, le rôle du patient ressource est très utile.

La qualité de vie est centrée sur la gestion de sa maladie, les connaissances à acquérir et à inté- grer… qui vont permettre d’effacer le poids de la maladie.

Les objectifs et les moyens médicaux de l’ETP : s ,A SÏCURITÏ ESSENTIELLE

s ,A QUALITÏ DE VIE PRÏSENTE s ,A QUALITÏ DE VIE FUTURE

s $ONNER DES OUTILS LES MAINTENIR

s %VALUER LUTILISATION DES OUTILS ET LEUR EFFICACITÏ s %COUTER LES DIFFICULTÏS

L’ETP et l’amélioration de la qualité de vie ont un objectif commun avec parallèlement des néces- sités de volonté commune, d’écoute individualisée, de compréhension mutuelle…

Donc 2 formats de pratique différents, avec la mise en place de structures de soins en dehors de l’hôpital qui montrent que l’éducation thérapeutique doit permettre aux patients d’affronter les obstacles et de s’autonomiser dans leur vie quotidienne.

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AFH : Association Française des hémophiles ARH : Agences régionales de l’hospitalisation ARS : Agence régionale de santé

BPCO : Broncho-pneumopathie chronique obstructive

CISS IdF : Collectif inter associatif sur la santé d’Ile-de-France

CNAMTS : Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés

COMETH : Coordination médicale pour l’étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles DGS : Direction générale de la santé

DHOS : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins EDUPEF : Education du patient dans les établissements de santé Français

FIDEL’HEM : Fédération des infirmières Françaises de l’hémophilie et des maladies hémorragiques HAS : Haute autorité de la santé

INPES : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé MIGAC : Missions d’intérêt général et aide à la contractualisation MT2A : La mission T2A (tarification à l’activité)

MucoV : Mucoviscidose

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COM09050 – octobre 2009

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