De quoi peut-on guérir avec l’éducation thérapeutique du patient ?

Revue Médicale Suisse

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1 Jordan B. Au commencement était le Verbe, une histoire personnelle de l’ADN. Les Ulis : Editions EDP Sciences, 2015.

ces bibliographiques qui s’imposent, et le conduit à la rencontre de quelques apôtres.

Ce sont aussi les joies et les déceptions d’une vie non pas de moine, mais bien de cher- cheur : une vie professionnelle entièrement consacrée à l’ADN, mémoire et projet, fil de la Vie. Un ADN dont il estime, après bien d’autres, que l’on peut dire, comme pour le Verbe de l’Evangile selon Jean : «Toutes cho- ses ont été faites par lui, et rien de ce qui a été fait n’a été fait sans lui». Où l’on com- prend ainsi, croyant ou pas, que ce n’est pas une mince affaire que cette double hélice descendant vers les sombres enfers et mon- tant vers des paradis incertains. Cet ADN qui envahit notre quotidien. Cet ADN, qua- siment inaccessible quand la 2CV s’épou- monait et qui est désormais ubiquitaire, si- gnature du vivant comme il peut l’être des crimes de sang. Cet ADN creuset de toutes les ambitions marchandes, généalogiques et prophétiques. Cet ADN qui tarde, toutefois, à entrer de plain-pied dans le champ de la thérapeutique.

C’est précisément cet échec relatif (la thé- rapie génique est bien loin des prophéties faites il y a deux décennies) qui intéresse, autant que le chemin parcouru pour y par- venir. De ce point de vue, le treizième (ha- sard ou fatalité ?) chapitre de cet ouvrage sur le Verbe est essentiel. Ce chapitre est ti- tré : «Une médecine enfin personnalisée ?».

«Difficile, ces jours-ci, d’ouvrir une revue médicale sans être confronté au terme de "méde- cine personnalisée" observe Ber- trand Jordan. Ce n’est pas le seul : on parle souvent de "méde- cine prédictive", et aussi de "mé- decine de précision" ou même de

"médecine P4" (pour "prédictive, préventive, personnalisée et par- ticipative"). Ce que recouvrent ces expressions, c’est l’espoir de traitements qui soient réellement adaptés au malade et à sa mala- die, grâce aux nouvelles possi- bilités d’analyse portant tant sur le bagage génétique du patient que sur l’agent pathogène (bac-

térie, virus) ou le dérèglement (tumeur can- céreuse) qui l’affecte. Selon une autre for- mulation très courante, la médecine person- nalisée, c’est le bon traitement, pour le bon malade, au bon moment… Sans aucun doute, c’est le sens dans lequel évolue actuellement la prise en charge des affections, du moins dans les pays riches. Mais où en est-on réel- lement ?»

Où en est-on réellement, cinquante ans après ? Dans son treizième chapitre, l’ancien

physicien devenu généticien moléculaire fait le tour du propriétaire. Et force est bien de constater que les perspectives sont nettement plus larges que les acquis. Bertrand Jordan souligne qu’en 2015 la mise en œuvre d’une pratique médicale guidée par les caractéris- tiques génétiques n’est réellement effective que pour deux domaines de la médecine : la prise en compte de réactions individuelles à

certains médicaments et, surtout, l’oncolo- gie et le traitement des cancers. Pour l’heure, la situation laisse pressentir une évolution profonde de la pratique médicale, de l’orga- nisation hospitalière et de la dynamique in- dustrielle pharmaceutique. Le décryptage individuel de nos ADN sonne-t-il le glas du concept blockbustérien , lui qui a fait la fortune sinon la gloire de Big Pharma ?

Le quatorzième chapitre n’est pas le moins intéressant, qui clôt cette autobiographie hors

du commun. L’auteur confesse être frappé par le divorce entre science et société ; divorce maintenant patent et qui, dans certains do- maines, lui apparaît irréversible. Gattaca, toujours lui, n’est pas loin.

Cinquante ans après, où est la 2CV de Meyrin ? «Je n’ai ni site internet ni blog, je ne suis pas sur Facebook et n’utilise pas Twit- ter… Technophile autrefois, parmi les pre- miers à écrire directement à l’ordinateur (en 1990, sur un portable Toshiba doté d’un dis- que dur de vingt mégaoctets…) et à accéder à internet, je suis aujourd’hui très méfiant face à tous ces gadgets qui nous observent et qui nous pistent pour le plus grand profit de multiples commerçants. Mais je devrais sans doute faire un effort pour contribuer aux quelques sites fiables qui fournissent des informations scientifiques de bonne qualité (…) J’ai bien conscience de ma chance, et es- père que ce livre, témoin d’un parcours per- sonnel à travers la révolution connue par la biologie en quelques décennies, aidera à comprendre l’évolution de cette science, à envisager de manière réaliste ses retombées prochaines, et à faire le tri parmi les pro- messes parfois inconsidérées dont elle a fait l’objet.»

L’auteur sait qu’avec le Verbe, tous les es- poirs sont permis.

Jean-Yves Nau jeanyves.nau@gmail.com

De quoi peut-on guérir avec l’éduca- tion thérapeutique du patient ?

Samedi 20 juin

16 h 00 Grandir avec une maladie chronique, avec une ETP nouvelle génération, A. Golay 17 h 00 Une «guérison», un processus para­

doxal avec une maladie chronique, P. Barrier Dimanche 21 juin

8 h 30 Grandir avec une maladie, A. Golay Ateliers : De quoi peut­on guérir ? • Une nouvelle norme • Elargir le concept d’ETP

15 h 00 Elargir ma perception de la santé, A. Lasserre Moutet et C. Haenni Chevalley Atelier : Expérimenter une métaphore de la santé Lundi 22 juin

8 h 30 Déconstruire des conceptions pour recons truire, G. Lagger et C. Joly

Atelier : Impact des conceptions sur ma pratique

15 h 00 Rechercher les ressources du patient, Z. Pataky, A. Golay et N. de Tonnac

Atelier : Comprendre ce que vit le patient dans sa vie au quotidien

Mardi 23 juin

8 h 30 Accompagner un patient avec une poly­

pathologie, F. Sittarame et M. Chambouleyron Ateliers : Le soignant «généraliste» en ETP • Le proche aidant

13 h 00 Une mise en pratique : quel apprentis­

sage ? Quel est son projet mobilisateur ? G. Lagger Mercredi 24 juin

8 h 30 Comment appliquer dans ma pratique quotidienne ? A. Golay et A. Lasserre Moutet Atelier : J’aimerais transmettre…

Renseignements : M^me N. Flores

Service d’enseignement thérapeutique pour mala dies chroniques (SETMC)

HUG – Villa Soleillane Ch. Venel 7, 1206 Genève

Tél. 022 372 97 26 – Fax 022 372 97 15 nuria.flores@hcuge.ch

agenda

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