Dépistage de la surdité en milieu néonatal

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Dépistage de la surdité en milieu néonatal

E. Truy^1,2, G. Lina-Granade¹A. Moulin^1,2, C. Barnel¹, N. Brunel¹, D. Lamure², H. ThaiVan^1,2,,

M. Porot^1,3, D. Cheillan^1,4,L. Collet^1,2

1. Hospices Civils de Lyon, CHU Lyon

2. UMR CNRS 5020, Université Claude Bernard Lyon 1.

3. Centre d’Action Médico-Précoce pour Enfants Déficients Auditifs. Villeurbanne 4. Union Rhône-Alpes pour la Prévention des Handicaps de l’Enfant (URPHE)

Buts de la présentation

• Rationnel

• Logistique et résultats à Lyon

• Approche psychologique

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Justification du dépistage universel (systématique) de la surdité

Scolarité ordinaire, accès au même niveau d’études que la fratrie, adultes cotisants Bénéfices économiques

Diagnostic avant 6 mois -> développement normal du langage

Bénéfice du dépistage en terme de santé publique

Non invasifs, rapides Test acceptable pour la population

Otoémissions, PEAA Tests performants pour le dépistage

Appareils auditifs, éducation auditive précoce, orthophonie (Yoshinaga-Itano, 1998) Traitement efficace

Absence de stimulation auditive pendant la 1ère année (période critique) -> retard d’acquisition du langage, voire mutité Histoire naturelle du stade latent au stade

déclaré correctement comprise

Avant l’apparition du langage (1ère année) Sans dépistage: diagnostic entre 11 et 35 mois (Davis, 1997)

Stade latent reconnaissable

1,3/1000 Problème important de santé publique

Adaptés à la Surdité Critères de l’OMS

(Wilson et Jungner)

DEPISTAGE AUDITIF NEONATAL Pourquoi ?

• 85% surdités irréversibles sont congénitales

• Précocité -> bon pronostic pour le langage:

– appareils auditifs, guidance et orthophonie avant 6 mois – implant cochléaire dès 12 mois

• 50% surdités sans facteur de risque (réa néonat, ToRCH, surdité familiale, malformation OE et face)

-> dépistage systématique de tous les nouveau-nés

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EVOLUTION DES ENFANTS SOURDS

• Dépistage de la surdité après 3 ans :

– Parole très déformée, voix nasonnée, grave – Communication par langue

des signes

– Scolarité spécialisée – Apprentissage ou

professions peu qualifiées – Poste de travail adaptés

• Dépistage de la surdité avant 3 mois :

– Parole bien compréhensible, voix normale

– Communication orale – Scolarité ordinaire – Possibilité d’études

comme la fratrie – Pas d’aménagement

du poste de travail

Le programme expérimental national

Financement par la CNAMTS d’une étude pilote sur 6 sites : Paris, Lyon, Marseille, Toulouse, Bordeaux et Lille

Etude sur 2 ans (2005 – 2007) : 150 000 NN testés

(25 000 par région)

Financement supplémentaire jusqu’à fin 2007 pour l’évaluation externe du programme, extension 2008 ???

Protocole retenu :

- PEA automatisés à la maternité (> 36h de vie)

- Si test positif sur au moins une oreille, 2° test à la maternité

- Si résultat positif au 2e test, l’enfant est considéré comme suspect et adressé au CDOS (centre de Diagnostic et d’Orientation de la prise en charge de la Surdité)

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Le programme expérimental à Lyon

Début en Avril 2005

3 maternités publiques (HEH, Cx Rousse et CHLS) 2 maternités privées (Tonkin et Val d’Ouest)

2 CDOS : HEH et CHLS

URPHE (Union Rhône-Alpes de Prévention des Handicaps de l’Enfant)

Dépistage:

Réalisation des tests : 7.24 € / NN

•AFDPHE : 0.12 €

•Asso Reg : 2.02 €

•Maternité : 5.10 €

Consommables: 8.86 € /NN

Total: 16,10 € par Nouveau-né Prise en charge:

• Suivi suspects CDOS : 25 € / suspect

• Suivi sourds CDOS : 50 € / sourd

Le programme expérimental Le programme expérimental

Budget attribué

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Nombre d’enfants sourds dépistés Nombre d’enfants sourds dépistés

56 (1 / 425)

33 bilatérale (1 / 722) 23 unilatérale (1/1036)

22

Bilat = 14 Unilat = 8

29

5 Nb de sourds

349 (1,5 %)

125 150 74

Suspects

23 846

8504

11 036 4306

NN testés

TOTAL

2007

(Jan-Sep) 2005 2006

(juin-déc)

Classiquement 1/1000.

Depuis le dépistage plus près de 1.3/1OOO.

Ici 2.35/1000 (maternités niveau 3; dépistage des atteintes unilatérales)

DEPISTAGE AUDITIF NEONATAL Aspects pratiques

Potentiels évoqués auditifs automatisés (PEAa)

• A 30 dB:

– spécificité 98%

– sensibilité 100%

• Temps moyen : 15-20 min y compris information et pose électrodes

• Sommeil

• Pièce silencieuse

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NOUVEAU-NES SUSPECTS :

adressés au Centre de Diagnostic et d’Orientation pour la Surdité (CHLS-HEH) sous quinzaine

Potentiels Evoqués Auditifs

Seuil auditif sur les sons aigus

Jouets sonores

:

Seuil auditif sur les sons graves

Diagnostic du degré et du type de surdité

Otoscopie

Prise en charge par le CDOS Prise en charge par le CDOS

+/ +/- - CAMSP ou équivalent (SAFEP Bourg par expl CAMSP ou équivalent (SAFEP Bourg par expl.) .)

• • ACCOMPAGNEMENT PARENTAL, EDUCATION PRECOCE : ACCOMPAGNEMENT PARENTAL, EDUCATION PRECOCE :

Pour développer :

-

la communication

-

l’écoute

-

bases du langage

• • APPAREILLAGE AUDITIF APPAREILLAGE AUDITIF

Dès tenue de tête (à 3 mois) si surdité sévère ou profonde

NOURRISSONS AVEC

SURDITE CONFIRMEE

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Personnel de dépistage

• Auxiliaires-puéricultrices :

– 4 ETP dédiées pour les 3 maternités CHU – 1 pour Clinique Val d’Ouest

– non dédiées au Tonkin

• Formation: 2 h théorie + tutorat 2 semaines + « rappels »

• Moitié du temps: travail administratif (saisie informatique, impression résultats, télécopie URPHE, prise de RV au CDOS)

Autres personnels

30 min par jour

+ formation initiale des AP 1 mois à TP+ 1 jour/trim Médecins CDOS

Cadre de santé

1 ETP Personnel PEA CDOS

0,4 ETP Secrétariat CDOS

0,25 ETP Secrétariat URPHE

Pour le programme expérimental (5 maternités) Pour le programme expérimental (5 maternités)

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CONCLUSION

• Faisabilité ; spécificité > 98%

• Nécessité de personnel

• Résultats du programme expérimental : fin 2007

• Poursuite dans les 5 maternités ? Généralisation ?

Vécu et attitudes parentales envers un dépistage systématique de la surdité chez le nouveau-né en maternité.

ÆDonner la parole aux parents.

ÆÆRépondre aux discours anti-dépistage ÆAvoir un retour sur nos pratiques.

Anxiété liée au fait de proposer le test.

Anxiété liée au test lui-même.

Anxiété liée au résultat du dépistage.

Vues parentales sur le rapport bénéfice/risques du test

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1ier PEAPAuto

2nd PEAPAuto

Evaluation diagnostique

+ +

Naissance

-

Mention sur le carnet de

santé

- < 15 jours Q1

Q2

CDOS Hospital E. Herriot 69437 Lyon Cedex

Q1

Q2

22 QCM

- Niveaux d’anxiété pendant la grossesse, avant et après le test de dépistage.

- Vécu des parents sur le test lui-même, l’inconfort du bébé pendant le test, l’utilité du test.

-Referaient-ils le test ? -Commentaires personnels

24 QCM

- Niveaux d’anxiété pendant l’attente du rendez-vous.

- Vécu des parents sur le test lui-même, l’inconfort du bébé pendant le test, l’utilité du test.

-Referaient-ils le test ? -Commentaires personnels Maternité

CDOS

Matériel et Méthodes

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Q1 N=531

Maternité

Q2 ^N=43

CDOS

(N=52))

65% de réponses

Vous êtes très content que cela vous soit proposé.

Vous pensez que ce test est inutile et vous hésitez beaucoup à le faire.

Vous êtes plutôt content que cela vous soit proposé.

Vous pensez que le test est un peu inutile mais vous l’acceptez.

Un test de dépistage auditif vous est proposé à la maternité :

85%

14%

< 1%

Q1

(11)

Cela vous a beaucoup inquiété.

Cela ne vous a pas inquiété.

Cela vous a un peu inquiété.

Cela vous inquiète de façon certaine.

77%

20%

3.3%

Q1

Un test de dépistage auditif vous est proposé à la maternité :

Q1

Attente entre les 2 tests :

Cette attente vous a semblé :

< 6h

< 24h

> 24h

68%

32%

9%

63%

28%

courte raisonnable Plutôt longue Très/trop longue

0%

En cas de premier dépistage positif : (n = 52)

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Votre enfant a du avoir un second test. Dans l’attente de ce second test, vous vous êtes sentis:

Pas anxieux du tout

Un peu anxieux

Anxieux, pensant souvent aux tests Extrêmement anxieux, avec troubles du sommeil.

51%

39%

8%

10%

Q1

Votre enfant a eu 2 tests de dépistage positifs, et une évaluation diagnostique vous a été proposée.

Dans l’attente de cette évaluation, vous vous êtes sentis :

73%

Q2

22% 28%

45%

5% Pas anxieux

du tout Un peu anxieux

Anxieux, pensant souvent aux tests Extrêmement anxieux, avec troubles du sommeil.

27%

(13)

Si pour une autre grossesse, ce test vous était à nouveau proposé :

Vous accepteriez.

Vous accepteriez avec quelques hésitations.

Vous ne savez pas si vous accepteriez ou pas.

Vous refuseriez le test.

99.6%

< 0.4%

0 % Test

négatif

Q1

99.6%

88.5% 0 %

<8% <4%

< 12%

Test négatif

Test positif

Q1

Vous refuseriez le test.

Si pour une autre grossesse, ce test vous était

à nouveau proposé :

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86%

< 5%

Q2

Vous refuseriez le test.

Si, pour une autre grossesse, ce test vous était à nouveau proposé :

Test positif ou négatif

Q1

Vous seriez d’accord pour vous déplacer.

Vous seriez d’accord mais le déplacement vous pose problème.

Vous ne vous déplaceriez pas pour ce test, car vous estimez que les problèmes liés au déplacement / à la disponibilité nécessaire sont trop importants par rapport au bénéfice du test.

Vous ne vous déplaceriez pas pour ce test car vous le trouvez superflu.

Si ce test vous était proposé non pas à la maternité,

mais lors d'une consultation à l'hôpital :

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CONCLUSION

Une très grande majorité de réponses favorables, y compris chez les parents avec tests positifs.

Des niveaux d’anxiété qui ne justifient pas un arrêt de ce type de dépistage en maternité, mais qui justifient une attention quant à la qualité de l’information donnée.

Dépistage de la surdité en milieu néonatal