Qualité de vie des patients après un cancer
Cancer survivors’ quality of life
D. Ahmed-Lecheheb 1 , F. Joly 1, 2
1 Inserm U1086
Cancers et préventions, centre François-Baclesse, Caen.
2 Service d’oncologie
médicale - recherche clinique, centre François-Baclesse,
Caen.
C
es dernières années, l’efficacité des traitements (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, etc.), parfois lourds, a permis une augmentation de la survie des patients ayant reçu un traitement pour un cancer (1) . Cependant, ces traitements peuvent induire des effets indésirables (fatigue chronique, douleurs, troubles métaboliques, dysfonction sexuelle, neurotoxicités, troubles psychologiques, etc.) à long terme, et peuvent même parfois accroître le risque de second cancer. Il existe peu de données concernant les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne ou la réinsertion sociale et professionnelle de ces patients.Les toxicités développées pendant le traitement du cancer, dont certaines sont persistantes, peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie de ces patients plusieurs années après le traitement.
Qualité de vie globale des patients après un cancer
La qualité de vie liée à la santé couvre plusieurs domaines chez les patients ayant été traités pour un cancer, dont 4 particulièrement importants (2) :
✓
la santé physique, comprenant les activités quotidiennes, la dépendance aux substances et à l’aide médicales, l’énergie et la fatigue, la mobilité, la douleur physique et la gêne, le sommeil et le repos, ainsi que la capacité à travailler (réinsertion professionnelle après un cancer) ;✓
le domaine psychologique, comprenant l’image du corps et l’apparence, les sentiments négatifs (anxiété, dépression, tristesse, pessimisme), les sentiments positifs (optimisme), l’estime de soi, les croyances personnelles, la religion et la spiritualité, les opinions, l’apprentissage et la concentration ;✓
les relations sociales, comprenant les relations per- sonnelles, le soutien social et l’activité sexuelle ;✓
l’environnement, comprenant les ressources financières, la liberté, la sécurité, l’intégrité, les soins médicaux et sociaux (accessibilité et qualité), l’envi- ronnement familier, les opportunités d’acquérir de nouvelles informations et pratiques, la participation et les opportunités de création, de loisirs et d’activités, l’environnement physique (pollution, bruit, embouteil- lages, climat) et les transports.Les prévisions pour 2024 estiment qu’il y aura environ 19 millions de patients en rémission d’un cancer aux
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Les patients ayant été traités pour un cancer présentent de mul- tiples eff ets indésirables qui peuvent persister à long terme, et retentir tardivement sur la qualité de vie.»
Les connaissances sur l’impact du cancer et de ses traitements sur la qualité de vie des patients ayant été traités pour un cancer peuvent aider les cliniciens à adapter le suivi et la prise en charge de ces patients.»
Les séquelles liées au cancer et à ses traitements nécessitent la mise en place de stratégies interventionnelles pour la prise en charge de la période de l’“après-cancer”.Mots-clés : Cancer – Traitement – Après-cancer – Séquelles – Qualité de vie.
Cancer survivors experience a wide range of sequelae that may persist for a long time post-treatment and negatively impact their quality of life (QoL).
Measuring QoL in cancer survivors is of great importance because our knowledge of the impact of cancer and its treat- ment on QoL can help clinicians to choose an appropriate supportive therapy adjusted to the needs of these patients.
The sequelae of cancer and its treatment experienced by cancer survivors require particular attention and the imple- mentation of intervention strategies.
Keywords: Cancer – Treatment – Survivors – Sequelae – Quality of life.
Correspondances en Onco-Urologie - Vol. VIII - n° 4 - octobre-novembre-décembre 2017 171 60
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Figure 1. Dégradation de la qualité de vie physique en fonction du sexe et de la localisation du cancer (7).
tantes, fatigue chronique, anxiété, dépression, besoin de soutien médical et social) [4-8] . Néanmoins, la qualité de vie à long terme, c’est-à-dire au-delà de 5 ans après un cancer, reste jusqu’à présent relativement peu étudiée, notamment en France. La majorité des travaux se sont intéressés à la période de traitement, ou à court terme après le traitement (2 ans au plus).
La récente enquête nationale VICAN 2 a interrogé 4 349 patients, 2 ans après le diagnostic d’un cancer, afin de dresser un état des lieux de leurs conditions de vie après le traitement. Un des objectifs de cette enquête était d’explorer les niveaux de qualité de vie perçue selon différentes localisations de cancer, comparativement aux niveaux de qualité de vie de la population générale.
Pour l’évaluation de la qualité de vie, cette enquête a utilisé l’échelle SF-12, qui comporte 12 questions et permet d’évaluer les dimensions physiques et mentales de la qualité de vie, et de comparer les résultats à ceux obtenus en population générale.
Les résultats ont montré que la proportion de per- sonnes présentant une qualité de vie dégradée varie beaucoup selon la localisation cancéreuse (figure 1) .
non hodgkiniens (52,2 %) et les cancers des voies aéro- digestives supérieures (VADS) [50,8 %]. À l’inverse, les cancers de la prostate (30,6 %), colorectaux (38,6 %) et du corps de l’utérus (38,8 %) sont les localisations présentant les proportions les moins importantes de qualité de vie dégradée. Cependant, dans tous les cas, la proportion de patients avec une qualité de vie dégradée est supérieure à celle observée en popula- tion générale de même âge et de même sexe.
La figure 2, p. 172 montre la proportion d’hommes et de femmes présentant une qualité de vie mentale dégradée 2 ans après le diagnostic de cancer en fonc- tion de la localisation de la maladie. Les localisations pour lesquelles a été observées une proportion élevée de patients avec une qualité de vie mentale dégradée sont la thyroïde (52,0 %), le poumon, (45,0 %), le col de l’utérus (44,4 %) et les VADS (40,3 %). À l’inverse, les cancers du côlon-rectum (27,8 %), de la prostate (24,6 %) et du corps de l’utérus (23,3 %) sont les localisations les moins affectées en termes de qualité de vie mentale.
Pour ces 2 dernières, il a été observé une proportion de patients avec une qualité de vie mentale dégradée inférieure à celle observée en population générale.
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Proportion de personnes présentant une qualité de vie mentale dégradée 2 ans après le diagnostic (%) 0
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Prostate Voies aér
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inien Mélanome
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*** p < 0,001
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Niveau en population
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Fig ure 2. Dégradation de la qualité de vie mentale en fonction du sexe et de la localisation du cancer (7).
D’autre part, les femmes traitées pour un mélanome avaient une qualité de vie physique et mentale plus détériorée que celle des hommes.
L’enquête a également révélé que 1 personne sur 10 a déjà été victime de rejet ou de discrimination en raison de son cancer, et cette proportion atteint 1 personne sur 4 dans les ménages en difficultés financières. Pour un cancer de bon pronostic, le taux de maintien dans l’emploi 2 ans après le diagnostic est de 89 % pour les métiers d’encadrement, contre 74 % pour les métiers d’exécution. Pour les cancers de mauvais pronostic, il est de 48 % pour les métiers d’encadrement, contre 28 % pour les métiers d’exécution (7) .
L’ensemble de ces difficultés liées au cancer et à ses traitements contribuent à altérer la qualité de vie des patients après la maladie. Certains effets physiques induits par les traitements (douleurs, fatigue, troubles cognitifs, ménopause précoce, troubles sexuels, infer- tilité, comorbidités, survenue d’un second cancer, etc.) peuvent devenir chroniques, voire irréversibles.
Par conséquent, les séquelles physiques liées aux trai- tements – telles que le stress, l’anxiété et la dépression liés à la maladie – peuvent avoir un retentissement sur la qualité de vie de ces patients à long terme, dans plusieurs domaines (physique, psychologique, sexuel et social).
Fatigue après le cancer
La fatigue est l’un des effets indésirables les plus importants du cancer et de ses traitements, et peut perdurer longtemps après la maladie. Elle concerne près de 3 patients sur 4 (9) . Cette fatigue est fortement associée à une mauvaise qualité de vie et à de multiples problèmes psychologiques et somatiques (dépression, anxiété, etc.).
À présent, il ne s’agit plus de se contenter du diagnostic de la fatigue et de l’identification de son retentissement fonctionnel, mais de proposer des mesures d’inter- vention pour prendre en charge cette difficulté de l’après-cancer.
Plusieurs études ont récemment tenté de mettre en place des stratégies interventionnelles afin de lutter contre la fatigue à long terme après traitement ( 10- 12) , telles que les thérapies psycho- éducatives ou cognitivo- comportementales, le soutien social et émotionnel, l’activité physique, l’éducation et le conseil, la thérapie du sommeil, la thérapie nutritionnelle, les médecines complémentaires et alternatives ainsi que les interven- tions pharmacologiques (12) . A.D. Hagstrom et al. (10) ont évalué les bienfaits, sur la qualité de vie et la fatigue de patientes en rémission d’un cancer du sein, des exercices physiques de résistance (plusieurs séances 3 fois par semaine, durant 16 semaines), en tant que
Correspondances en Onco-Urologie - Vol. VIII - n° 4 - octobre-novembre-décembre 2017 173 témoin (p = 0,006 et p = 0,015 respectivement) [10] .
Peur de la récidive, anxiété et dépression après le cancer
La peur de la récidive est souvent présente chez les patients plusieurs années après le traitement de leur cancer. Des travaux antérieurs ont exploré la peur de la récidive à long terme chez 1 336 patients en rémis- sion d’un cancer du testicule (moyenne : 11 ans après le traitement). Les patients ont complété plusieurs autoquestionnaires sur l’anxiété et la dépression, la qualité de vie globale, le coping et l’estime de soi.
Plusieurs années après le traitement, de nombreux patients présentaient encore une peur de la récidive.
Cette dernière a été significativement associée à des problèmes psychologiques (anxiété, dépression) et somatiques. Par ailleurs, les effets indésirables neuro toxiques et les symptômes somatiques – mais pas la modalité de traitement – ont été associés de façon significative avec la peur de la récidive (13) . Une récente étude a examiné l’effet d’une thérapie de relaxation hypnotique (développée initialement pour réduire les bouffées de chaleur) sur les niveaux d’anxiété chez des patientes ayant été traitées pour un cancer du sein. Des réductions significatives de l’anxiété ont été observées chez les patientes ayant bénéficié de cette thérapie (14) . Les données de cette étude fournissent un appui initial pour l’utilisation de la thérapie de relaxation hypnotique afin de réduire l’anxiété chez les patients ayant été traités pour un cancer.
Troubles sexuels après cancer
Le cancer et ses traitements peuvent avoir d’impor- tantes conséquences sur la sexualité à court, moyen ou long terme. Ces troubles sexuels sont fréquents chez les patients traités pour un cancer, entraînant ainsi une augmentation de l’angoisse et ayant un impact négatif sur la qualité de vie. Dans le suivi post- thérapeutique, ces importantes difficultés rencontrées par les patients sont souvent méconnues et insuffi- samment traitées (3) . En effet, la sexualité est un sujet personnel dont il est difficile de parler ouvertement, que ce soit avec le partenaire ou avec le professionnel
ne l’ont pas souhaité. Chez les femmes, ces taux sont respectivement de 4,0 %, 6,7 % et 24,5 % (7) . Il est donc indispensable d’encourager le patient à communiquer sur sa sexualité afin de lui offrir les meilleures chances de faire face à tout changement sexuel engendré par le cancer et ses traitements. La mise en place de straté- gies et de conseils pour la gestion de la santé sexuelle, destinés aux patients et aux médecins généralistes en charge du suivi de ces patients après leur cancer, est évaluée. Ces travaux ont pour objectifs :
✓
la description de l’ensemble des présentations communes de la dysfonction sexuelle liée aux principaux diagnostics de cancer, afin de donner aux soignants une idée des problèmes médicaux susceptibles d’être abordés par le patient ;✓
la description des obstacles à la communication sur les questions de santé sexuelle entre les patients et les soignants, afin de souligner l’importance d’une initiation de cette conversation par les soignants ;✓
la proposition de stratégies et de ressources pour guider le soignant dans la gestion de la dysfonction sexuelle chez les patients après le traitement d’un cancer (15) .Des consultations d’onco-sexologie dédiées se déve- loppent.
Insertion sociale et professionnelle après le cancer
Il existe plusieurs facteurs (fatigue chronique, dou- leurs persistantes, troubles de la mémoire et de la concentration, séquelles physiques de la chirurgie, parfois un handicap, etc.) qui peuvent freiner la réussite de la réinsertion socioprofessionnelle des patients ayant été traités pour un cancer. En France, 1 personne sur 3 perd ou quitte son emploi dans les 2 ans après un diagnostic de cancer (16) .
Selon un sondage de l’institut Curie, 43 % des Français considèrent que la réinsertion professionnelle est la principale difficulté rencontrée après un cancer.
Viennent ensuite “la difficulté d’affronter le regard des autres” pour 24 % des Français, “un suivi médical lourd et une santé encore fragile” pour 18 % d’entre eux, “la reprise d’une vie sociale” pour 20 % et “les diffi- cultés psychologiques, notamment liées à une crainte de rechute” pour 18 % (17) .
Depuis 2012, le Plan cancer préconise la formalisation des consultations de l’après-cancer. Ces consultations devraient aider le patient ayant terminé ses traitements à entrer dans la nouvelle phase de l’“après-cancer” et faciliter sa réinsertion.
Une récente étude a développé une intervention de
“retour à l’emploi” qui pourrait être intégrée dans le processus de soins de suivi, afin de combler l’écart entre la fin des soins et la reprise du travail, chez les patientes ayant été traitées pour un cancer du sein.
Cette étude propose une intervention en 5 étapes guidées par un ergothérapeute en milieu hospitalier : 1. Évaluation du salarié, du travail habituel et des facteurs ayant un impact sur l’insertion et la ré insertion.
2. Exploration des correspondances et des différences entre le salarié et le travail habituel.
3. Établissement des objectifs à long terme, subdivisés en objectifs à court terme.
4. Mise en place des actions adaptées en appliquant les résultats des phases précédentes.
5. Exécution du programme décrit dans la phase 4, étape par étape (18) .
Cette intervention, en cours d’évaluation, pourrait aider les patientes en rémission d’un cancer du sein à amé- liorer leur qualité de vie dans la phase de l’après-cancer.
Actions globales à mettre en place pour la prise en charge de l’après-cancer
À l’échelle nationale comme à l’échelle internatio- nale, plusieurs programmes d’intervention pour la prise en charge de l’après-cancer ont été développés.
Cependant, l’intégration de ces programmes dans les pratiques cliniques reste faible et non concluante quant à son impact réel (19) . Les résultats de la littérature sont contradictoires sur ce sujet. Une étude récente a tenté d’évaluer les facteurs influençant la mise en place d’un plan de prise en charge de l’après-cancer. Ce dernier consistait en un document contenant des informations sur la maladie et ses traitements, les effets indésirables,
à court et à long terme, liés aux traitements reçus, les effets de la maladie et de ses traitements sur la vie sociale et sexuelle, les signes possibles de récidive et de tumeur secondaire, la réinsertion socioprofession- nelle, le soutien psychosocial et les services de soins de soutien. L’enquête a révélé que 90 % des soignants avaient remis ce document aux patients dans le cadre du suivi post-thérapeutique, mais que seulement 70 % des patients avaient déclaré l’avoir reçu. Les résultats montrent que la mise en place de ce plan de prise en charge de l’après-cancer est influencée par des facteurs liés à l’état des patients (personnes âgées, type de cancer, patients ayant des troubles psychologiques, etc.) et non liés aux personnels soignants (20) . Cependant, une autre étude a montré que la version papier des plans de soins pour l’après-cancer semble améliorer les connaissances des patients sur la maladie et le suivi médical, pour les patients qui ne recherchent pas des informations sur Internet. En revanche, la version papier de ces plans de soins ne semble pas bénéfique pour les patients utilisant Internet (21) .
Par conséquent, des recherches supplémentaires sont nécessaires, afin de tester l’utilité de ces programmes d’intervention auprès des patients, et de vérifier par la suite leur intégration dans la prise en charge de l’après-cancer.
Conclusion
Le cancer et ses traitements peuvent induire des effets indésirables pouvant perdurer plusieurs années après le traitement, et retentir tardivement sur la qualité de vie des patients ayant été traités pour un cancer.
Il paraît donc important de continuer à développer des programmes de recherche sur l’après-cancer pour cette population de patients à moyen et à long terme post-traitement, afin d’apporter une meilleure connais- sance de leurs attentes aux équipes soignantes.
Il est également indispensable de promouvoir des stra- tégies d’intervention qui auront pour objectif d’amé- liorer l’état de santé et la qualité de vie des patients à distance de la maladie et de ses traitements. ■
Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts en relation avec cet article.
R é f é r e n c e s
1. Les cancers en France. Les Données., INCa 2014.
2. The World Health Organization Quality of Life assess-
ment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 1995;41(10):1403-9.
3. Melisko ME, Narus JB. Sexual function in cancer survivors:
updates to the NCCN Guidelines for survivorship. J Natl Compr Canc Netw 2016;14(5 Suppl.):685-9.
4. Poulin PA, Romanow HC, Rahbari N et al. The relationship
between mindfulness, pain intensity, pain catastrophizing, depression, and quality of life among cancer survivors living
5. Gavric Z, Vukovic-Kostic Z. Assessment of quality of life of
women with breast cancer. Glob J Health Sci 2016; 8(9):52792.
6. Berbis J, Reggio C, Michel G et al. Employment in French
young adult survivors of childhood leukemia: an LEA study (for Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent – childhood and adolescent leukemia). J Cancer Surviv 2016;10(3):1058-66.
7. La vie deux ans après un diagnostic de cancer - De l’annonce
à l’après-cancer. Collection Études et enquêtes, INCa 2014.
8. Burg MA, Adorno G, Lopez ED et al. Current unmet needs
of cancer survivors: analysis of open-ended responses to the
9. Lawrence DP, Kupelnick B, Miller K, Devine D, Lau J. Evidence
report on the occurrence, assessment, and treatment of fatigue in cancer patients. J Natl Cancer Inst Monogr 2004; (32):40-50.
10. Hagstrom AD, Marshall PW, Lonsdale C et al. Resistance
training improves fatigue and quality of life in previously sedentary breast cancer survivors: a randomised controlled trial. Eur J Cancer Care (Engl) 2016;25(5):784-94.
Correspondances en Onco-Urologie - Vol. VIII - n° 4 - octobre-novembre-décembre 2017 182
R é f é r e n c e s ( s u i t e d e l a p . 1 74 )
11. Galiano - Castillo N, Cantarero -Villanueva I,
Fernández- Lao C et al. Telehealth system: a randomized controlled trial evaluating the impact of an internet-based exer- cise intervention on quality of life, pain, muscle strength, and fatigue in breast cancer survivors. Cancer 2016; 122(20):3166-74.
12. Pearson EJ, Morris ME, di Stefano M, McKinstry CE.
Interventions for cancer-related fatigue: a scoping review.
Eur J Cancer Care (Engl) 2016. [Epub ahead of print]
13. Skaali T, Fosså SD, Bremnes R et al. Fear of recurrence
in long-term testicular cancer survivors. Psycho oncology 2009;18(6):580-8.
14. Johnson AJ, Marcus J, Hickman K, Barton D, Elkins G.
Anxiety reduction among breast-cancer survivors receiving
hypnotic relaxation therapy for hot fl ashes. Int J Clin Exp Hypn 2016;64(4):377-90.
15. Zhou ES, Nekhlyudov L, Bober SL. The primary health
care physician and the cancer patient: tips and strategies for managing sexual health. Transl Androl Urol 2015; 4(2):218-31.
16. Caisse régionale d’assurance maladie d’Île-de-France.
17. Gérer l’après-cancer. Sondage Viavoice pour l’institut
Curie, 2011.
18. Désiron HA, Crutzen R, Godderis L, Van Hoof E, de Rijk A.
Bridging health care and the workplace: formulation of a return-to-work intervention for breast cancer patients using an intervention mapping approach. J Occup Rehabil 2016;26(3):350-65.
19. Rechis R, Beckjord EB, Nutt S. Potential benefi ts of treatment summaries for survivors’ health and information needs: results from a LIVESTRONG survey. J Oncol Pract 2014;10(1):75-8.
20. De Rooij BH, Ezendam NP, Nicolaije KA et al. Factors infl uen-
cing implementation of a survivorship care plan-a quantitative process evaluation of the ROGY Care trial. J Cancer Surviv 2016.
[Epub ahead of print]
21. Nicolaije KA, Ezendam NP, Pijnenborg JM et al. Paper-
based survivorship care plans may be less helpful for cancer patients who search for disease-related information on the Internet: results of the Registration system Oncological Gynecology (ROGY) care randomized trial. J Med Internet Res 2016;18(7):e162.
