DANS LES FORUMS DE SANTÉ
CÉLINE BATTAÏA
Cet article s’intéresse à l’évolution des pratiques d’information à travers l’exemple des forums de santé. Le succès de ces dispositifs résulte d’une motivation informationnelle et émotionnelle des usagers. En effet, ils trouvent à la fois des témoignages, du réconfort ou encore des informations médicales. Ces dernières peuvent pourtant être accessibles auprès de sources validées. Nous nous intéressons donc à la manière dont les individus accèdent à ces informations scientifiques via les forums de santé, mais aussi à la manière dont elles s’articulent avec des procédés sémio-discursifs d’émotion.
1. Introduction
Le développement d’Internet a entraîné l’émergence d’un nouvel environnement informationnel (Broca et Koster, 2011). La commodité d’accès et l’anonymat en font un moyen attractif pour obtenir de l’information médicale et/ou de santé (Fox et Duggan, 2013 ; Paganelli, Clavier, 2014). De nombreux sites se sont développés à destination des professionnels mais aussi du grand public. Ces derniers proposent une information vulgarisée et, le plus souvent, des possibilités d’interactions à travers des forums de discussion. Leur succès par rapport à d’autres sources pourtant validées suscite des questionnements dans la plupart des disciplines (Romeyer, 2012).
En effet, prendre les forums de santé comme objet d’étude amène à observer de nouveaux phénomènes sociaux et de nouvelles pratiques (Marcoccia, 2010), notamment dans l’accès à l’information. Cette expression
recouvre toute activité permettant de s’informer : recherche, production, traitement, partage, etc. (Paganelli, 2012). L’analyse de ces dispositifs met en évidence des évolutions concernant les propriétés de l’information et permet la
Re-définition et […] ré-interrogation de concepts clés en sciences de l’information (Paganelli et Clavier, 2010).
Les pratiques d’information dans les forums de santé ne doivent cependant pas être considérées comme une nouveauté ex nihilo mais comme faisant suite à des pratiques plus anciennes et souvent couplées avec d’autres accès à des ressources sur la santé (corps médical, émissions de vulgarisation, etc.). Par ailleurs, afin d’éviter tout déterminisme technique, la technologie doit être considérée comme une contribution aux phénomènes observés mais pas comme seul élément déclencheur.
L’une des particularités des forums est de brouiller les frontières entre lecture et écriture car les individus peuvent poser des questions mais aussi apporter des réponses. Le contenu s’autostructure alors en fonction des interventions (Beaudouin, 2012). En outre, les motivations des internautes sont à la fois informationnelles et émotionnelles. Des travaux précédents montrent, en effet, qu’il y a un fort enchevêtrement entre des témoignages et des informations scientifiques (Clavier et al., 2010 ; Paganelli et Clavier, 2010, 2014 ; Romeyer, 2012). Nous nous intéressons à la manière dont les individus accèdent à des informations médicales via les forums de santé et comment elles sont communiquées dans les messages. Pour cela, nous formulons l’hypothèse que la part d’information médicale est élevée car les usagers cherchent des informations validées, ailleurs qu’auprès des professionnels de santé. Nous formulons également l’hypothèse que ces informations médicales sont entremêlées de procédés sémio-discursifs d’émotion car la maladie amène à la fois un besoin informationnel et déclenche des états affectifs (Boubée et Tricot, 2010). Afin d’affirmer ou infirmer nos hypothèses, une analyse de corpus a été réalisée à partir de fils de discussion sur des pathologies rares, graves ou chroniques.
La première partie de cet article est consacrée à l’évolution des pratiques d’information des usagers dans le domaine de la santé et au succès des forums de discussion. Nous mettons ensuite l’accent sur le travail empirique réalisé.
Enfin, nous nous intéressons à la manière dont l’information médicale est véhiculée dans les forums de santé.
2. Évolution des pratiques d’information en santé 2.1. De l’information médicale à l’information de santé
Depuis les années 1950, les pratiques informationnelles des individus ont évolué dans le domaine de la santé pour deux raisons principales :
– le passage d’une information médicale, scientifique, validée et destinée aux professionnels, à une information de santé : vulgarisée, elle correspond à des conseils généraux pour avoir une bonne hygiène de vie, conserver un état de bien-être ou encore échanger autour de la maladie avec un vocabulaire non spécialisé (Clavier et al., 2010). L’expérience et le ressenti de l’individu sont alors engagés (Gaglio, 2010) ;
– l’augmentation des ressources disponibles, notamment grâce à Internet.
Elle offre aux particuliers des accès à la fois aux informations médicales et aux informations de santé.
Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, les journalistes vont réclamer un droit de regard sur les activités scientifiques. Toutefois, il sera limité car seuls des médecins communiqueront dans les médias et sous le contrôle de leurs pairs (Marchetti, 2010). De plus, leurs interventions seront peu accessibles au grand public. Il faudra attendre les années 1970 pour que les journalistes puissent s’approprier le domaine médical en mettant en avant les femmes pendant les débats engendrés par la loi Veil. À partir des années 1980, plusieurs événements vont accélérer l’émergence de l’information de santé. En effet, la forte mobilisation des associations de patients pour la lutte contre le Sida, le sang contaminé ou encore l’amiante, va montrer les limites d’un système exclusivement centré sur l’intervention technique et promouvoir l’importance du soutien informationnel et relationnel (Adam et Herzlich, 2007). Dans la sphère médiatique, les témoignages sur le vécu des malades vont prendre une place de plus en plus importante. Déjà présente dans les magazines spécialisés, la santé va alors s’étendre aux magazines généralistes et bénéficier de l’essor d’Internet. Les individus vont alors consommer des émissions, des articles de presse, des sites web, des ouvrages de vulgarisation, des guides ou encore des encyclopédies (Gaglio, 2010). Cette offre pléthorique est liée au fait que l’information de santé n’est plus exclusivement contrôlée par le corps médical.
Ces mutations vont aboutir à la co-existence mais surtout au regroupement de deux catégories d’information : les ressources professionnelles qui peuvent être accessibles aux particuliers et les ressources vulgarisées qui peuvent être produites par le corps médical ou par le grand public (Paganelli et Clavier, 2014).
À l’heure actuelle, la facilité d’accès à Internet en fait la principale source d’information de santé pour des non-professionnels (Gaglio, 2010). Il leur est effectivement possible, de parcourir plusieurs types de sites pour effectuer une recherche (Romeyer, 2012) :
– des sites institutionnels de Santé Publique comme ceux de l’Institut National de Prévention et d’Éducation à la Santé (Inpes)1 ou encore la Haute Autorité de Santé (HAS)2 ;
– des sites marchands tels que les sites d’assureurs ou encore d’équipements médicaux ;
– des sites d’association comme France Alzheimer3 ou encore Vaincre les maladies lysosomales4. Ils ont un rôle de relais d’information médicale et de santé publique ;
– des sites de vulgarisation tels que Doctissimo ou encore E-santé. Le contenu se compose d’un mélange des catégories précédentes : informations médicales, de santé, de santé publique mais aussi marchandes ;
Ajoutons une dernière catégorie : les sites professionnels tels que Pubmed5. Destinés aux praticiens, leur accès est toutefois libre.
La grande majorité des sources mentionnées propose des possibilités d’interactions entre internautes à travers des forums de discussion.
2.2. Le succès des forums santé
La majorité des problèmes de santé suscite un besoin d’information et de communication (Nabarette, 2002). C’est la raison pour laquelle les forums de discussion rencontrent un fort succès par rapport aux autres sources sur Internet (Romeyer, 2012). En effet, ils permettent de
Débattre, se faire des amis mais aussi poser des questions ou bien consulter les discussions sur les thèmes qui […] intéressent (Gauducheau, 2012, p. 64).
Lesconversations engendrées aident ainsi les individus à co-construire leurs connaissances tout en recevant un soutien émotionnel.
1. http://www.inpes.sante.fr/
2. http://www.has-sante.fr/portail/
3. http://www.francealzheimer.org/
4. http://www.vml-asso.org/
5. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
2.2.1. Définition
Les forums de santé sont des médias sociaux de communication personnelle, structurée et asynchrone (Mangenot, 2004). La plupart d’entre eux ne nécessitent aucune inscription préalable. Il est donc facile de lire les interventions sans apporter de contribution, de répondre à un message ou encore être à l’origine d’un fil de discussion. Cette hybridation entre lecture et écriture a pour conséquence une autostructuration du contenu (Beaudoin, 2002). Ainsi, les propriétés de l’information évoluent car des non- professionnels peuvent apporter leurs connaissances.
La graphie utilisée est proche d’un style oral avec des expressions simples et un faible respect des règles d’orthographe et de grammaire. Toutefois, certains forums de discussion, comme Atoute6 imposent un langage écrit correct dans leur règlement. La modération des échanges est assurée selon une charte explicitant le règlement à suivre. Elle garantit le bon déroulement des dialogues : pas d’insultes ou autres types d’excès, respect entre les participants, etc. Elle peut intervenir a priori ou a posteriori.
Le caractère asynchrone laisse un intervalle plus ou moins long entre le moment où un message est rédigé et le moment où le rédacteur recevra une réponse. L’accès permanent aux contributions automatiquement archivées ne permet pas de clore définitivement une conversation, favorisant ainsi le morcellement des sujets abordés. Cet aspect, s’il est encore étudié de nos jours n’est cependant pas récent. En effet, dès 1984, Parker s’intéressait à la structuration des forums et mettait en évidence le morcellement des interactions (Parker, 1984).
L’identité des participants est protégée par un pseudonyme. Il n’est donc pas possible de vérifier la véracité des données personnelles communiquées. Se pose alors la question de la légitimité et de la confiance à accorder aux contributions.
Les échanges combinent à la fois des éléments de communication privée et publique. La frontière entre les deux est relativement floue puisque les messages peuvent revêtir un caractère intime tout en étant multiadressés. Les contributeurs étant moins nombreux que les lecteurs (Paganelli et Clavier, 2010), il est également nécessaire de distinguer les destinataires réels et les personnes pouvant visualiser les échanges. Cette caractéristique ne se limite cependant pas aux forums car elle correspond également au modèle de cadre participatif proposé par Goffman (1987). À propos d’une conversation, l’auteur distingue deux catégories d’interlocuteurs :
6. http://www.atoute.org/
– les participants ratifiés au dialogue avec des auditeurs directs et indirects ; – les bystanders : ce sont des individus qui surprennent la conversation mais qui n’y participent pas. Ils peuvent être perçus par les locuteurs (ils sont alors considérés comme des overhearers) ou bien se cacher pour écouter sans être repérés (ils sont alors considérés comme des eaversdroppers).
Pour Paganelli et Clavier (2010), deux spécificités distinguent les forums de santé des autres sources disponibles. Tout d’abord, ils présentent des caractéristiques semblables aux blogs. Dans les deux dispositifs, l’objectif des participants est de créer un contact et d’échanger sur leur quotidien avec des personnes ayant une expérience similaire. Pourtant, les billets de blogs peuvent être considérés comme les carnets quotidiens d’une personne en particulier alors que les récits de vie sont parcellaires et concernent plus de monde dans les forums. Ensuite, il y aurait une hybridation entre un cabinet médical et un groupe de parole. Au cours des échanges, des données validées sont communiquées par les internautes (extraits de résultats d’analyse, d’ordonnance, etc.). L’expertise sollicitée est alors placée au niveau des patients et notamment sur leur expérience de vie plutôt que sur la maîtrise de qualifications de haut niveau. Certains d’entre eux sont même hostiles à l’intervention de praticiens dans les conversations (Sénis, 2003). Ces validations suscitées favorisent l’empathie et l’émergence d’émotions à l’instar d’un groupe de parole (Paganelli et Clavier, 2010). Cependant, si ces derniers sont encadrés par des professionnels, ce n’est pas toujours le cas des forums. Il existe quatre catégories de forums consacrés à la santé :
– généralistes modérés par des médecins (par exemple Atoute7). Ils traitent de plusieurs thématiques. La modération se fait à la fois sur le respect de la NetEtiquette (commentaires injurieux, homophobes, etc.) et sur les données médicales communiquées. L’intervention des professionnels est non seulement accueillie favorablement mais aussi sollicitée ;
– spécialisés sur une pathologie modérés par des médecins (par exemple Le forum du Docteur Parot8) ;
– généralistes modérés (par exemple Doctissimo9): plusieurs thématiques sont abordées. La modération intervient seulement sur le respect de la NetEtiquette ;
– spécialisés sur une pathologie modérés (par exemple, Solidarité Handicap10). La modération ne se fait pas sur le contenu médical.
7. http://www.atoute.org/
8. http://soignerunpiedbot.com/forum.htm 9. http://forum.doctissimo.fr/
2.2.2. Une motivation informationnelle
La recherche d’information sur Internet est l’activité la plus fréquemment pratiquée par les utilisateurs non professionnels de santé (Gaglio, 2010). Les raisons peuvent être le manque de connaissances, le manque d’accessibilité immédiate aux ressources et le besoin d’obtenir une information complexe rapidement (Reddy et Spence, 2008). La motivation informationnelle des individus peut être expliquée grâce au courant de la psychologie sociale et plus précisément par le partage social des émotions. En effet,
Dans le cas de maladies graves comme le cancer, la conjugaison des besoins affectifs et de l’angoisse, alimentant un état de vigilance, explique et entraîne une forte demande d’information, un taux élevé de besoin d’information (Le Coadic, 2007, 16).
Les recherches entreprises se font par lecture des messages ou demande explicite :
– lecture des messages : il n’y a pas de participation aux conversations. Ce cas de figure est proche d’une recherche classique avec une phase de sélection, traitement et d’évaluation (Gauducheau, 2008) ;
– une demande explicite : seule une minorité de personnes intervient dans les conversations (Clavier et al., 2008). Les réponses proviennent des autres participants. Cette recherche est assimilée à de l’entraide car il y a une forme de soutien émotionnel qui se crée autour des échanges (Gauducheau, 2008).
En consultant ces dispositifs, les individus ont trois types de besoin (Gauducheau, 2012) :
– un savoir de connaissance qui correspond à une demande d’ordre factuel (par exemple validation d’informations médicales). La réponse apportée pourra être juste ou fausse ;
– un savoir de croyance : l’individu recherche des avis personnels ou des opinions ;
– une combinaison entre les savoirs de connaissance et les savoirs de croyance. Les usagers accèdent rapidement à des informations médicales et de santé tout en trouvant du réconfort (Boubée, Tricot, 2010).
Cette volonté des internautes d’avoir accès à des informations validées via les forums, nous pousse à penser que les informations médicales représentent une part conséquente des échanges.
10. http://www.solhand-maladiesrares.org/
2.2.3. Une motivation émotionnelle
Les forums de santé réunissent des personnes par un centre d’intérêt, la maladie, mais dont les préoccupations dépassent ce centre (Clavier et al., 2008).
Il n’est pas rare de trouver des digressions et une forte place à un soutien émotionnel. En effet, le besoin d’information n’est pas la motivation principale pour participer à un forum car les travaux réalisés montrent que la grande majorité des interventions sont des apports et non des demandes (Clavier et al., 2010 ; Romeyer, 2012). Cela se traduit par un nombre important de témoignages dans lesquels les participants expriment leurs expériences de vie avec la maladie ou encore leur ressenti, d’où la forte présence d’émotion dans les messages. Nous définissons l’émotion comme :
– la réaction à la survenue de circonstances inhabituelles ;
– un ensemble de réponses physiologiques, cognitives et comportementales ;
– endossant un caractère prioritaire sur les autres activités (Tcherkassof, 2008).
L’expérience émotionnelle ne se limite pas à vivre ponctuellement une émotion mais se prolonge dans le récit fait ensuite. Pour les malades, ce partage est vécu comme nécessaire car il permet de se sentir
Écouté, compris et reconnu dans son expérience (Tcherkassof, 2008, 110).
Toutefois, une croyance populaire laisse penser que les émotions fonctionnent comme des cocottes-minutes qui évacueraient un excédent lorsqu’elles sont sous pression. Or, pour Tcherkassof (2008), la verbalisation n’entraîne pas la récupération émotionnelle mais des bénéfices à deux niveaux :
– socioaffectif : la communication des émotions permet d’établir un contact social avec des personnes n’ayant pas de forts liens interpersonnels (par exemple, la joie et la tristesse sont les deux émotions associées à l’intégration dans un groupe social) ;
– cognitif puisque la communication d’une émotion (positive ou négative), va permettre de créer du sens, de reconstituer un cadre de référence alors bouleversé. Autrement dit, les individus vont clarifier leurs pensées.
Concernant la communication des émotions dans les forums, deux théories s’opposent. La théorie des filtrages sociaux, considère que l’absence de face-à- face diminue les manifestations émotionnelles. Les normes sociales sont moins visibles et plus difficiles à respecter entraînant alors de mauvaises compréhensions et des conduites conflictuelles (Sproull et Kiesler, 1986). Par
conséquent, il y aurait souvent des décalages entre ce que l’auteur d’un message pense communiquer et ce qui est perçu par le destinataire (Kruger et al., 2005).
Notre positionnement se rapproche des chercheurs issus du courant du renforcement des indices sociaux. Pour ces derniers, la communication des émotions via les médias sociaux est perturbée mais les individus cherchent à réduire cette incertitude en développant certaines stratégies (Gauducheau, 2008 ; Marcoccia, 2000). Ils adaptent leurs comportements et leur manière d’écrire pour représenter « la dimension sociale et relationnelle » notamment par l’utilisation de smileys (Gauducheau, 2008). En effet, d’une part, les participants disposent de plus de temps que dans une situation en face-à-face pour rédiger leur message afin de le rendre le plus compréhensible possible en fonction du contenu qu’ils veulent transmettre. D’autre part, les systèmes de communication médiatisée par ordinateur seraient favorables au dévoilement des émotions plus négatives. Les internautes se sentiraient moins menacés grâce à l’anonymat de leurs interventions et demanderaient plus de soutien qu’en situation de visu car moins sensibles aux jugements.
Plusieurs procédés sémio-discursifs sont alors employés par les utilisateurs des forums pour signaler leurs émotions :
– en utilisant des expressions ou des mots :
« Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles », message GMES 01-0048 du corpus ; – en multipliant certaines lettres dans un mot :
« HELPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPP USSSSSSSSSSSSSS », message GMDO01-0092 ;
– en utilisant des acronymes :
« [...] plus mal au sternum.lol mais [...] », message GMDO01-0046 ; – en utilisant la ponctuation
(les trois mois qui me restent ! ! ! », message GDAT03-0019)
Qui est par ailleurs souvent absente ou « défaillante » du point de vue de ses fonctions grammaticales, est très souvent exploitée pour sa valeur expressive, par démultiplication du même signe (Atifi et al., 2010, p. 78) ;
– en utilisant les majuscules :
« ON GARDE LE MORAL ET BONNES FÊTE », message SMSH01- 0039 ;
– à l’aide de smileys :
« [...] alors là chapeau :-D avec [...] », message GDAT04-0023.
La motivation émotionnelle des participants nous incite à penser qu’elle intervient non seulement lorsque les individus véhiculent des expériences de vie mais également des informations médicales. C’est la raison pour laquelle les informations scientifiques seraient entremêlées de procédés sémio-discursifs exprimant l’état affectif des malades.
Afin d’analyser les informations médicales présentes dans les forums de santé et vérifier la véracité de nos hypothèses, nous avons réalisé une analyse de corpus.
3. Travail empirique : analyse de corpus
3.1. Analyse des forums de santé : questions éthiques
Analyser des messages provenant de forums de santé soulève des enjeux éthiques notamment au regard du caractère intime que peuvent revêtir les échanges. Ainsi, un forum privé ne pourra pas être analysé sans recueillir le consentement des participants. En outre, le chercheur doit être attentif à la diffusion des résultats et au respect de la vie privée des internautes.
3.1.1. Forums publics ou privés ?
Pour déterminer si un forum est public ou privé, il faut, dans un premier temps, vérifier si les conversations sont directement accessibles et ne nécessitent pas d’inscription préalable (Côté, 2012). Cependant, ce critère n’est pas suffisant. Il convient également de s’intéresser aux thématiques plus ou moins sensibles abordées par les participants. Par exemple, un forum pour adolescents exprimant leur détresse psychologique doit être perçu comme privé même s’il est librement accessible. Il en va de même, si un message déclare explicitement que les chercheurs ne sont pas les bienvenus (Thoër et al., 2015).
3.1.2. Protection de la vie privée et diffusion des résultats
Pour déterminer si le travail empirique porte atteinte à la protection de la vie privée,
Le protocole de recherche, la présence de renseignements d’identifications, la sensibilité des informations partagées et la vulnérabilité de la population ou des individus doivent […] être considérés (Côté, 2012).
Certains chercheurs modifient le contenu au moment de communiquer les résultats afin d’éviter les risques de violation de la vie privée (Mann et Stewart, 2000). Cela peut néanmoins conduire à des critiques dans la mesure où le corpus est modifié par rapport à son état d’origine. Il est également nécessaire
de s’interroger sur le consentement des participants. S’il est explicitement sollicité, il peut y avoir des biais méthodologiques lorsque les internautes se savent observés (un comportement différent par rapport à leurs habitudes).
Nous avons décidé de ne pas solliciter l’accord des participants pour trois raisons :
– la sélection des fils de discussion s’est faite en fonction du caractère public ou privé des forums. Nous avons également privilégié les dispositifs mentionnant explicitement la possible réutilisation des messages écrits ;
Les utilisateurs du forum doivent être conscients que leurs messages peuvent être lus et utilisés par tous, peuvent être repris et cités dans d’autres messages
Figure 1. Extrait de la charte du forum SDPB
– nous voulions éviter les biais méthodologiques qui peuvent survenir lorsque les participants se savent observés. En effet, ils peuvent se comporter différemment par peur d’être jugés par l’observateur ;
– nous avons décidé de conserver l’anonymat des internautes lors de la diffusion des résultats.
Ces interrogations éthiques ont guidé la constitution du corpus et la détermination des critères d’analyse.
3.2. Constitution de corpus et critères d’analyses 3.2.1. Constitution du corpus
Dans un premier temps, nous avons recensé une centaine de forums à partir du Catalogue et index des sites médicaux de langue française (Cismef) et de la certification Health On the Net (Honcode).
Le Cismef résulte d’une initiative entreprise en 1995 par le Centre hospitalier universitaire de Rouen et notamment par messieurs Darmoni (professeur d’informatique médicale) et Thirion (conservateur en bibliothèque). L’équipe se compose de documentalistes et informaticiens spécialisés en médecine ayant l’objectif de proposer des ressources liées à l’enseignement de la médecine factuelle. À destination des professionnels et futurs praticiens, les sources proposées aident à adopter les bonnes pratiques cliniques. Le deuxième objectif est de participer à l’amélioration de l’éducation sanitaire en mettant des
documents à disposition des non-professionnels de santé. Les sources sont vérifiées grâce à la grille du Netscoring11. Celle-ci comprend 49 critères classés en huit catégories : crédibilité, contenu, hyperliens, design, interaction, aspect quantitatif, déontologie et accessibilité.
Le Honcode est une charte proposée depuis 1995 par la fondation Suisse non gouvernementale Health On the Net. Cette charte a été actualisée en 2004, suite à une demande émanant de la Haute autorité de santé française, afin de déterminer les règles devant être respectées par des sites de santé souhaitant obtenir une certification prouvant leur sérieux. Pour l’obtenir, il faut réunir 8 caractéristiques :
– l’autorité : les informations doivent être signées par un ou plusieurs auteurs ;
– la complémentarité : les informations n’ont pas vocation à remplacer une consultation médicale ;
– la confidentialité : des renseignements personnels ne doivent en aucun cas être divulgués ;
– les données médicales doivent être datées car les connaissances évoluent assez rapidement ;
– l’objectivité : les bienfaits et critiques de médicaments ou de traitements doivent être justifiés ;
– le professionnalisme : les contacts professionnels doivent être affichés ; – la transparence au niveau du financement ;
– l’honnêteté : la politique éditoriale doit être séparée de la publicité.
En respectant les enjeux éthiques soulevés précédemment, nous avons constitué un corpus de fils de discussion issus de forums sur des maladies rares, graves ou chroniques. Il comporte 41 fils de discussion, 2527 posts et 501 783 mots. La particularité des forums sélectionnés est qu’ils se distinguent par la thématique généraliste ou spécialisée et par la modération qui peut être assurée par un professionnel de santé ou non.
3.2.2. Critères d’analyse
Pour vérifier les hypothèses de travail, une méthode d’analyse de contenu a été mobilisée. Elle s’est appliquée aux fils de discussion afin de déterminer la part des informations médicales dans les interventions. L’étude a ensuite été
11. Référentiel des critères de qualité de l’information de santé résultant d’un groupe de travail composé, entre autres, par des médecins, des ingénieurs, des bibliothécaires, ou encore des juristes: http://www.chu-rouen.fr/netscoring/
faite sur les messages présentant des informations médicales. L’objectif était d’analyser le possible enchevêtrement entre des informations médicales et de l’émotion. Pour ce faire, une liste de termes nous a été transmise par Agnès Tutin du Laboratoire de linguistique et didactique des langues étrangères et maternelles12. Une exploration manuelle du corpus nous a permis de la compléter en rajoutant des expressions, acronymes ou encore smileys.
Tableau 1. Liste des forums analysés
Atoute http://www.atoute.org/
Au féminin.com http://www.aufeminin.com/
E‐Santé http://www.e‐sante.fr/
Santé Médecine http://sante‐medecine.commentcamarche.net Le forum du Docteur Parot http://soignerunpiedbot.com/forum.htm Vaincre les maladies lysosomales http://www.vml‐asso.org/
Solidarité handicap http://www.solhand‐maladiesrares.org/
Vivre sans thyroïde https://www.forum‐thyroide.net/
Doctissimo http://www.doctissimo.fr/
Ligue contre le cancer https://www.ligue‐cancer.net/
Renaloo http://www.renaloo.com/
Ce travail préalable a abouti à la mise en place des traitements à réaliser afin d’analyser les informations médicales dans les forums de santé.
3.3. Traitements réalisés
Afin d’exploiter le corpus, un traitement préalable a été nécessaire. En effet, il n’était pas utilisable en l’état en raison de la pollution engendrée par les publicités, images, etc. Une sauvegarde en version .txt a ensuite permis de réaliser un nettoyage plus approfondi grâce à un langage de programmation : Python. Nous avons ainsi pu sauvegarder le titre du message, le contenu, mais aussi créer des étiquettes afin de comptabiliser automatiquement le nombre de messages et leur attribuer un code.
12. Lidilem – Université Grenoble Alpes.
Afin de lancer une analyse automatique, les smileys ont été remplacés par du texte (SMILEY=JOIE) et nous avons lemmatisé13 le corpus car l’écriture est oralisée. Au départ, nous voulions toucher le moins possible le contenu des interventions mais l’utilisation massive d’abréviations, acronymes et le nombre important d’erreurs nous ont conduite à lemmatiser le corpus. L’objectif était d’avoir à corriger uniquement les termes non reconnus par le logiciel de lemmatisation pour que l’analyse automatique puisse être lancée. La lemmatisation s’est faite avec le logiciel Treetagger. Les incohérences ont ensuite été corrigées manuellement afin de pouvoir travailler avec le logiciel NooJ. Il s’agit d’un logiciel de traitement automatique de la langue inventé en 1993, sous le nom d’INTEX, par Silberztein (Svetla et al., 2007). Automate à états finis, il permet de caractériser un langage à partir de mots reconnus grâce à des dictionnaires et grammaires électroniques qu’il est possible de créer.
Grâce à l’exploration manuelle du corpus, les messages ont été classés dans des catégories créées à partir d’un sous-corpus. Ensuite, seules les interventions contenant des informations médicales ont été sélectionnées. Nous avons lancé l’analyse afin de déterminer si ces dernières étaient entremêlées d’émotion. Pour cela nous avons lancé une recherche d’occurrence grâce à la liste fournie par Agnès Tutin et complétée par nos soins.
L’étude des manifestations émotionnelles aurait pu être plus poussée. Nous avons, en effet, réalisé une analyse de contenu qui consiste essentiellement à produire des statistiques. En outre, pour déterminer la proximité ou non entre des informations médicales et des procédés sémio-discursifs d’émotion, nous avons limité la recherche à 5 mots avant et 5 après les informations médicales dans NooJ. Ce choix est purement arbitraire. Néanmoins, les limites évoquées ne doivent cependant pas faire oublier l’apport des résultats pour l’exploitation des données.
3.4. Résultats
3.4.1. Une information médicale importante
Les résultats mettent en avant la forte présence d’informations spécialisées puisqu’elles représentent 9,44 % du corpus et se placent en troisième position après l’apport de témoignages et l’apport de nouvelles. Elles sont à 80 % accompagnées de questions sollicitant l’avis des participants quel que soit le type de forum. Le tableau ci-dessous montre la totalité du classement des interventions. Nous avons distingué les apports et les demandes afin d’être
13. Passage à une forme non fléchie.
aussi précise que possible dans la classification. Nous pouvons ainsi voir que les apports sont plus nombreux que les demandes tels que l’ont montré les travaux précédents (Clavier et al., 2010).
Tableau 2. Classification des interactions
Typologie Présence
dans le corpus
Apport de témoignage 31, 30 %
Apport de nouvelle 11,30 %
Information médicale 9,44 %
Encouragements 8,80 %
Demande d’information sur des traitements 6,50 %
Remerciement 6,40
Apport d’information sur les traitements 5,50 %
Apport d’information ponctuelle 4,40 %
Apport de conseil 3,50 %
Demande de nouvelle 3,20 %
Proposition de contact 2,60 %
Demande d’information ponctuelle 1,70 %
Demande de témoignage 1,70 %
Hors sujet 1,45 %
Demande de conseil 1,27 %
Demande de contact 1,27 %
Message de bienvenue 0,71 %
Intervention du modérateur par rapport à un contenu médical 0,13 % Intervention du modérateur par rapport à la charte du forum 0,13 %
3.4.2. Information médicale et émotion
Dans la moitié des échanges, les participants évoquent leurs états affectifs.
Cela illustre le fait que la motivation des internautes est à la fois informationnelle et émotionnelle. Les résultats montrent également que 32 % des informations scientifiques sont liées à des procédés sémio-discursifs d’émotion. Ce nombre est important et montre que ces informations médicales
sont fortement présentes dans les forums mais également transmises de manière subjective.
Lorsque les interventions contiennent des informations médicales, l’émotion la plus diffusée est la peur (21 %). En revanche, quand l’analyse se porte sur la totalité du corpus, l’émotion la plus diffusée est la joie (32 %).
Les résultats observés mettent en avant l’importance de l’information médicale dans les forums de discussion dédiés à la santé.
4. Une information au statut particulier
4.1. Utilisation des termes médicaux dans les forums de santé
Les résultats montrent que, si le forum est avant tout un espace de partage de témoignages, l’information médicale reste très présente dans les échanges.
Elle sollicite des questions de la part des internautes qui peuvent également apporter des réponses en fonction de leur expérience de vie. Sa diffusion se fait sous deux formes.
Certains internautes évoquent les pathologies en employant des métaphores afin d’éviter d’utiliser des termes techniques.
Figure 2. Extrait du forum SDCA
Figure 3. Extrait du forum SMST
Toutefois, la majorité des internautes utilisent la nomenclature médicale en s’appuyant sur des termes techniques afin de véhiculer leurs propos. Ces
apports peuvent être des discours provenant des consultations médicales ou alors des résultats d’examens et/ou extraits d’ordonnances.
L’utilisation précise de concepts médicaux par les malades laisse supposer que les usagers ont eu accès à une information très spécialisée auprès de professionnels. Cependant, l’utilisation du « jargon » médical, c’est-à-dire les termes et la phraséologie propre au domaine médical, ne signifie pas que les concepts sont maîtrisés et compris par les internautes. En effet, 80 % des termes techniques sont accompagnés de demande d’éclaircissement. En outre, les messages peuvent contenir des erreurs illustrant ainsi la non-appropriation de ces termes.
Figure 4. Extrait du forum SDPB
Dans l’exemple ci-dessus, la participante utilise deux « T » afin d’évoquer la méthode Ponseti. La répétition de l’erreur dans ce message mais aussi dans les suivants laisse penser que l’écriture erronée n’est pas due à une faute de frappe mais bien à une mauvaise appropriation du terme.
L’utilisation des informations scientifiques montre que les patients les obtiennent auprès du corps médical et qu’elles sont communiquées en étant imbriquées dans les récits de vie emprunts d’émotion. Par conséquent, les forums de santé doivent être considérés comme des sources d’informations médicales qui permettent aux internautes de sortir du contexte de la
consultation médicale tout en approfondissant leurs connaissances auprès d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires.
4.2. Information médicale et émotion
L’une des spécificités des forums de santé est la possibilité d’obtenir des informations médicales entremêlées d’émotion. Celle-ci est d’ailleurs présente dans la moitié du corpus illustrant le fait que la maladie ne peut être dissociée des états affectifs (Le Coadic, 2007). L’émotion associée aux informations médicales est la peur. Cela confirme le fait que les gens sont dans une méconnaissance et ont besoin d’éclaircissement. La non-connaissance provoque des états d’incertitude (Kuhlthau, 1991). Ceux-ci diminuent au fur et à mesure de l’avancée de la recherche quand la personne obtient plus de connaissances et donc plus de confiance. En effet,
Au cours du temps, les besoins concernant la maladie et le traitement vont en diminuant (Boubée et Tricot, 2010, p. 207).
Pour nous cela se traduit par l’utilisation de la joie dans les messages constituant le corpus.
Aux descriptions très précises de la maladie, ce qui peut paraître paradoxal est que les usagers de ces sites usent, pourtant, d’un discours qui se veut optimiste, tonique et qui encourage (Lozachmeur, 2012).
C’est la raison pour laquelle il n’est pas rare de trouver des citations ou textes pour encourager les autres participants.
Figure 5. Extrait du forum SDCA
5. Conclusion
Les forums de santé sont des dispositifs de communication publique et asynchrone. Leur spécificité est d’offrir la possibilité d’accéder à la fois à des expériences de vie avec une pathologie mais aussi à des informations validées.
Ici, ce n’est pas la légitimité des professionnels qui est plébiscitée mais l’expérience de vie avec la maladie. Toutefois, il ressort de l’étude que l’information médicale est un élément central du récit des internautes. En effet, elle correspond au troisième type d’information le plus véhiculé au cours des échanges après l’apport de témoignage et l’apport de nouvelles. Elle sollicite de nombreuses interrogations de la part des participants qui ont besoin d’approfondir leurs connaissances et d’être rassurés. C’est la raison pour laquelle ces informations sont entremêlées d’indices sémio-discursifs d’émotion.
Le forum peut donc être considéré comme une source d’informations médicales.
Le travail empirique pourrait être approfondi par une analyse de discours plus détaillée que la démarche statistique utilisée ici. Elle permettrait de caractériser plus précisément les types d’informations scientifiques en fonction des émotions communiquées par les internautes mais aussi de travailler sur la confiance que leurs accordent les participants.
Remerciements
Je remercie Evelyne Mounier pour ses relectures et ses conseils de rédaction et Agnès Tutin pour m’avoir fourni une liste des termes d’émotion permettant de réaliser une partie du travail empirique.
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