Collection
« L’âge et la vie – Prendre soin des personnes âgées »
dirigée par Michel Billé, Christian Gallopin et José Polard
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La fin du temps
Du même auteur
Le corps de la cure,
Paris, puf, coll. « Le fait psychanalytique », 1994.
Avec Rémy Puyuelo,
Enfants uniques, entre isolement et solitude, Toulouse, érès, coll. « La vie de l’enfant », 2011.
Anne-Marie Merle-Béral
La fin du temps
Vivre et mourir en unité de soins de longue durée
Postface de Rémy Puyuelo
L’âge et la vie
Prendre soin des personnes âgées
Conception de la couverture : Anne Hébert
Version PDF © Éditions érès 2016 ME - ISBN PDF : 978-2-7492-1533-4 Première édition © Éditions érès, 2012 33, avenue Marcel Dassault, 31500 Toulouse
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Table des matières
Avant-propos ... 11
La canicule ... 13
La vie en rose ... 15
L’odeur ... 17
La vieillesse pour tous ... 19
La mort de madame J. ... 21
La cour ... 23
L’horloge ... 25
Rien ... 27
La lumière ... 29
Pauvre Paulette ... 31
La mort de madame P. ... 33
Politiquement incorrect ... 35
Ernestine ... 39
La mort de Petit Jean ... 41
La fin du temps 8
Questions pour un champion ... 45
Si loin de chez elle…... 47
Les pieds ... 51
Les yeux ... 53
L’aumônier ... 55
Les photos ... 59
La dame qui dessine ... 61
Le médecin malade ... 63
No future ... 65
Le Père Noël est une ordure ... 69
Nourrir ... 71
Blanchir ... 73
Les miettes ... 75
Accueillir... 77
Nurser ... 79
Renoncer ... 81
Soigner ... 83
Dépendre ... 85
La honte ... 87
Paradoxes... 89
La fin de la fin ... 93
Postface. Métaphores du soin Rémy Puyuelo ... 97
« […] Je crie sous la torture mais nul ne me répond quand j’appelle au secours nul ne me rend justice […]
il a tout démoli je rampe il a déraciné l’espoir. » Livre de Job
Toute ressemblance avec des personnes ou des situations existantes ou ayant existé n’est pas fortuite.
Avant-propos
Le placement en institution d’un malade âgé est un drame personnel autant que familial.
Lorsque les soins à domicile se sont révélés trop lourds, voire impossibles tant pour le patient que pour les aidants sur une très longue durée où l’état s’aggrave et quand l’incontinence s’installe, faisant fi des horaires imposés par la logistique, tout le monde doit se rendre à la triste évidence.
Quand un malade entre dans un service de soins de longue durée, il n’en sortira pas, il le sait au fond de lui, sa famille aussi ainsi que les soignants.
C’est dans cet espace limité et ce temps illimité que chacun est amené à vivre cette expérience étrange et bouleversante.
La canicule
Telle une énorme vague, elle envahit, elle imprègne, elle ne cesse ni le jour, ni la nuit, elle étouffe, elle fait haleter, ruisseler, se plaindre, se demander : jusqu’à quand ? Pas un souffle d’air, les volets sont fermés le jour, ouverts la nuit, il faut boire, boire, répète- t-on dans tout l’établissement. L’accueil avait été aimable. D’un coup, à cause de cette chaleur, tout se désorganise. Le personnel est insuffisant. Il l’était avant mais on ne le voyait pas. L’eau gélifiée manque. Les pensionnaires ne mangent plus. Tout le monde court. On fait des courants d’air chauds.
Certains apportent en hâte des climatiseurs de fortune qui ronflent et coulent. Comme leur ins- tallation est rudimentaire, on doit laisser la fenêtre entrouverte pour le passage du tuyau d’évacuation.
Il fait alors encore plus chaud. Le peu d’eau gélifiée fond maintenant dans le verre. Le père n’en veut
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pas. Les toilettes sont bâclées. Il fait 36°C dans la chambre.
Tout bascule en un jour malgré l’attention extrême de la fille. Le père ce matin-là est recroquevillé en chien de fusil. Il a de la fièvre, il respire mal, son œil se voile. Ses ongles sont cernés du brun de ses excréments, trahissant ses efforts pour ôter tout seul sa couche souillée. Il se meurt, comme un chien, au xxie siècle, déshydraté, dénutri.
Le sortir de là en urgence est un exploit tant médical qu’administratif. La fille se fâche car tout le monde nie l’évidence de la mort proche et personne ne se dit autorisé à le laisser sortir. Il part enfin, il laisse derrière lui cette horreur.
Canicule révélatrice…
La vie en rose
Sauvé in extremis dans un service d’urgence puis convalescent en transit pendant plusieurs mois, le père est enfin transféré dans l’unité de longue durée qui semble convenir à son état.
La chambre, plus petite que prévu, est rose layette et fraise écrasée. Le père ressuscité y pénètre sur son brancard. Son regard pétille, plein d’espoir. On lui a dit qu’ici il aurait une rééducation fonctionnelle intense. Il pense qu’il va s’en sortir. On l’accueille très bien, les blouses blanches et roses s’affairent autour de lui et l’installent sur son matelas à eau. La lumière est blafarde, il n’y fait pas attention tant le changement est porteur d’avenir en lui-même. Il est dix-huit heures. La nuit est tombée. C’est un hiver lugubre. On ferme les volets à claire-voie auxquels il manque plusieurs lattes. On allume la télévision.
On apporte un plateau, rose saumon, lui, où gît une barquette de raviolis, un carré Gervais et un flan
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au caramel avec un petit pain. Non, pas de pain, le père a du mal avec les quignons. Il boirait bien un peu de vin mais il n’y en a pas. La fille note tout cela, commence à penser à améliorer les choses. La petite-fille est venue aussi accompagner cette trans- humance. On s’extasie sur le goût des raviolis. C’est vraiment mieux que là-bas ! Là-bas…, oublions ! Bientôt le père veut s’apprêter pour la nuit. Le transfert l’a fatigué. Il veut dormir. On vient le changer. Le cabinet de toilette est en face du lit, réduit datant des années 1970. Le père ne peut pas le voir de son lit ni constater l’absence de douche.
Mais cela lui importe peu en cet instant où le démé- nagement, le changement de cadre et de personnes, l’avenir thérapeutique qu’il s’est créé suffisent à mobiliser en lui un élan vital et à nier, comme sou- vent, l’évidente désespérance de son état.
La chambre rose et fuchsia l’entoure comme un cocon, étrange nurserie aux couleurs de petite fille, citrouille en cet instant transformé en carrosse. Il y fait bien chaud. Dehors il fait très froid. Le père va s’y endormir comme un bébé. Auparavant il a déjà inventé un rite de porte entrouverte et de néon allumé dans le petit cabinet de toilette.
Il est content. À demain papa…
L’odeur
L’odeur du service est terrible, lourde, âcre, tenace, ni bonne ni mauvaise mais prégnante. Elle saute aux narines la première fois qu’on entre dans une vague nauséeuse. Ensuite non seulement on s’y habitue mais elle devient chaleureusement fami- lière, sécurisante peut-être. Elle témoigne de cette vie quotidienne faite d’humeurs humaines, de désinfectants, de médicaments et de plateaux- repas. De la vie quand même.
Quand viennent de rares visiteurs, on voit sur leur visage le choc de l’odeur de Saint-Christophe. Elle leur fait peur, elle les fait fuir, quelques tours dans la chambre suffisent, on n’ose pas s’asseoir, il faut partir, sortir pour respirer… les tout petits enfants ne semblent jamais en être incommodés. Cette odeur a sans doute une parenté lointaine malgré sa virulence avec des reliquats sensoriels de chambre de bébé mal aérée.
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L’odeur s’accroche, elle suit jusqu’au bout du cou- loir, jusque dans l’ascenseur. Curieusement si on monte au deuxième étage ce n’est plus la même : aussi puissante mais plus fade, plus écœurante, douceâtre. On préfère l’autre. On redescend vite à Saint-Christophe. Ici l’odeur ne change pas, elle ne risque pas de s’en aller, comme les malades, par surprise.
Alors on y est attaché.
La vieillesse pour tous
À Saint-Christophe les familles sont toujours sin- cères car elles se sentent aussi nues et dépouillées de toute croûte sociale que leurs malades. À Saint- Christophe personne ne peut plus paraître. À Saint-Christophe on entrevoit la véritable égalité à travers la décrépitude générale à laquelle personne n’échappe dans la durée. Les utopies s’écroulent devant la vision de ces corps flétris, abîmés, dou- loureux, sans rang social ni statut professionnel.
Les familles vont chercher les mêmes plateaux, commentent la qualité des mêmes purées, installent les mêmes grands bavoirs, amènent chacune le petit extra qui donne un peu de goût ; à la même heure on lave les verres, on essuie la table, on nettoie les dentiers, on astique les lunettes… les mêmes gestes ont lieu dans chaque chambre en même temps, identiques, rituels.
