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eDu 10 au 13 avril 2013
JIE - Enjeux éthiques du handicap - Strasbourg Argumentaire
En France métropolitaine, selon l’enquête Vie quotidienne et santé de l’INSEE (2007), une personne sur dix, vivant chez elle, considère avoir un handicap. Dans le monde, plus d’un milliard de personnes vivent aujourd’hui avec un handicap sous une forme ou une autre et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles (Rapport mondial sur le handicap, OMS 2011).
La prévalence du handicap s’accroît, du fait des progrès de la médecine, du vieillissement de la population et de l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques.
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Handicap – Disabilities - Behinderung : quand on rapproche le terme français et son
« équivalent » anglo-saxon et allemand, on prend la mesure du champ à explorer, d’un côté quelque chose « à compenser », de l’autre un dys-[fonctionnement] dans les capacités, et enfin quelque chose qui « empêche ». Alors de quoi parlons-nous ?
De « l’anormal » à la « personne en situation de handicap »
Il y a bien sûr les « handicapés de naissance » qui, jusqu’au milieu du 20e siècle, mouraient souvent très jeunes ; du fait des progrès de la médecine, leur espérance de vie s’est considérablement allongée. En France à l’issue de la 1ere guerre mondiale, sont apparues les catégories d’« invalides de guerre » et de « grands invalides civils » (c’est la reconnaissance du handicap acquis) donnant droit à une pension pour compenser financièrement l’incapacité de travail. A petits pas, nous en venons à reconnaître aux personnes handicapées des besoins en termes de soins, éducation, emploi, intégration sociale et le droit à un minimum de ressources.
La notion de handicap évolue. En décembre 2006, les Nations Unies ont adopté la Convention sur les droits des personnes handicapées : sont entendues comme personnes handicapées les personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. Sont énoncés des principes d’égale dignité, et bien plus encore de droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société.
En France, la Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, prenant appui sur la classification internationale du handicap, du fonctionnement et de la santé (CIF) élaborée par l’OMS en 2001, pose la définition suivante : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive
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d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » (Art. L.114). Et ailleurs, que dit-on ? Les textes internationaux indiquent des évolutions fortes vers une interrogation plus systémique, écologique et sociale.
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Le Rapport mondial de l’OMS sur le handicap (2011) montre clairement les désavantages vécus par les personnes handicapées : moins bon niveau de niveau de santé, moindre niveau d’études, moindre participation économique, plus grand taux de pauvreté et dépendance accrue. Il y a des barrières, et l’OMS adresse aux gouvernements et aux acteurs de la société civile des recommandations pour surmonter ces obstacles.
Barrières : les nouveaux enjeux
Les principes sont là, d’une égale dignité, de justice, de non discrimination, ainsi que la reconnaissance de la vulnérabilité liée au handicap. En pratique, c’est plus compliqué. Les formes de handicap sont multiples. Si la cécité ou le handicap moteur constituent une image relativement stéréotypée du handicap, il nous est beaucoup plus difficile de nous représenter ce que vit une personne autiste, schizophrène ou démente. Et à problème de santé égal, le handicap dépendra à la fois de l’ensemble des ressources de la personne concernée, du regard porté sur elle, et de l’attitude et de l’organisation de son environnement.
Il nous faut donc entrer dans l’expérience du handicap, et la mettre en chantier selon une perspective d’éthique interdisciplinaire qui fait se croiser les dimensions anthropologique, psychologique, biomédicale, sociologique, spirituelle, religieuse, économique, juridique, politique et sociale. Et ce travail sera fait selon une double approche : en prenant en compte la singularité unique et non partageable des acteurs en présence et en même temps en se focalisant sur le fonctionnement de nos sociétés, sur ses signifiants et ses choix.
Personnes en situation de handicap, acteurs de terrain et chercheurs, nous nous proposons de croiser nos regards de façon pleinement transdisciplinaire sur quelques unes des questions qui se posent à nous aujourd’hui :
- Du statut « d’assisté » à celui « d’acteur de la société » des personnes en situation de handicap, que signifient ces évolutions de concepts ? Dans quoi s’enracinent-elles ? Quelle est l’objet de cette lutte pour la reconnaissance des personnes en situation de handicap ?
- Dans les pays anglo-saxons et germanophones, on parle de plus en plus de démarche
« inclusive » (les institutions - école, travail, autres - doivent être en mesure d’accepter tous les individus), voire de « valorisation du rôle social » (« Social role valorization ») en Amérique du Nord, Nouvelle Zélande, Australie. Mais les faits montrent la fragilité sociale des principes d’intrinsèque dignité et d’égalité. Qu’en est-il des concepts d’autonomie et de justice dans une société en quête « d’enhancement » et peinant à assumer la vulnérabilité comme dimension existentielle de l’humain ?
- Entre la stratégie des « long term care » des pays scandinaves, celle des pays anglo- saxons et la politique publique française, qui met une barrière d’âge à 60 ans, créant deux catégories distinctes de personnes âgées dépendantes et de personnes handicapées, quels sont les enjeux éthiques des différents systèmes de financement et politiques publiques mis en place ?
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- Quelles sont les enjeux éthiques derrière les politiques, les économies, les assurances mises en place ? Peut-on valoriser par l’argent public des tâches qui reviendraient à la famille ? Réciproquement, le politique peut-il se reposer sur les associations et la famille, alors que la précarisation va croissante ?
- Que devient la notion de droit quand la dépendance à l’égard d’autrui est excessive ? Que veut dire le « droit à mener une vie ordinaire », dans le quotidien, le droit à une vie intime, à la spiritualité ? La notion de « personnalité juridique » est-elle pertinente et efficiente pour des personnes atteintes en particulier de handicap psychique, mental ?
- La tendance est à désinstitutionnaliser : quels en sont les avantages et les limites ? Quel aménagement de l’espace public cela suppose-t-il ? Quels défis éthiques en termes d’accessibilité d’architecture, d’usage des nouvelles technologies ?
- A côté des personnes en situation de handicap, que devient l’entourage partageant quelque chose de cette « situation », en particulier quand le handicap est génétiquement transmissible ?
- La médecine a permis de prendre en charge de nombreuses pathologies et handicaps permettant un réel mieux être, des vies de plus en plus longues, mais avec quelles contreparties ?
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Les Cinquièmes Journées Internationales d’Ethique (5
Organisation
e JIE) sont une initiative du CEERE (Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique de l’Université de Strasbourg).
Comme pour les 4e
Sont invités à cette réflexion argumentée les chercheurs et professionnels exerçant dans le champ du handicap (médecins, soignants, aidants, travailleurs sociaux, associations et mouvements, politiques…) et plus largement tous ceux qui sont concernés (personnes en situation de handicap, familles, proches, bénévoles, instances religieuses, associations…) ou intéressés par ces questions. Enfin, ce colloque sera également ouvert, pour une part, à la formation continue (pour les médecins, les soignants, les travailleurs du social…).
JIE, qui portaient sur les enjeux éthiques du vieillissement (Strasbourg, mars 2011), de nombreux partenaires internationaux sont associés au projet : universitaires, institutionnels, associatifs.
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Le colloque est cadencé en demi-journées thématiques. Chaque demi-journée donnera lieu à plusieurs conférences données par des orateurs de renom, à un temps de témoignages puis à un débat général. L’ensemble sera traduit en simultané dans trois langues (français, allemand et anglais).
Déroulement
Le vendredi 12 avril après-midi déploiera différents ateliers internationaux par thèmes et par langue choisis en fonction des propositions de l’appel à contributions.
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Regina AMMICHT-QUINN (D-Tübingen), Lazare BENAROYO (CH-Lausanne), Marc BERTHEL (F- Strasbourg), Alberto BONDOLFI (CH-Zürich; I-Trento), Stéphane CARNEIN (F-Colmar), Suzanne CASSEL (F-Strasbourg), Anne DANION-GRILLIAT (F-Strasbourg), Jean-Marie DANION (F- Strasbourg), Ouzna DECORDEY (F-Strasbourg), Jacqueline FLAUSS-DIEM (F-Amiens), Guy FREYS (F-Strasbourg), Yves GRANDIDIER (F-Strasbourg), Michel HASSELMANN (F-Strasbourg), Sébastien HAUGER (F-Grenoble), Marianne HEIMBACH-STEINS (D-Münster), Jean-Gustave HENTZ (F-Strasbourg), Dominique JACQUEMIN (F-Lille ; B-Louvain-La-Neuve), Philippe JAKOB (F-Strasbourg), Irena KOWALSZYK (P-Pologne ; Conseil de l’Europe), Francis KUNTZMANN (F- Strasbourg), Gildas LE SCOUEZEC (F-Strasbourg), Laetitia LENGLET (F-Strasbourg), Luc MARLIER (F-Strasbourg), Michel MERCIER (B-Namur), Sigrid MÜLLER (A-Wien), Katja NEUHOFF (D- Munster), Renzo PEGORARO (I-Padova), Marie-Christine PETER (F-Strasbourg), Christa SCHNABL (A-Wien), Heidi SCHÄFER (D-Tübingen), SCHOKENHOFF Eberhardt (D-Fribourg en Brisgau), Philippe WASSER (F-Strasbourg)
Conseil scientifique
Marie-Jo THIEL (F-Strasbourg) : Responsable
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• SECRETARIAT DES JIE
CONTACTS :
• SECRETARIAT DU CEERE
CEERE - Faculté de Médecine, 4 rue Kirschleger – 67085 STRASBOURG – Localisation : Hôpital Civil 1, place de l’Hôpital, Strasbourg
Téléphone : +33(0)3 68 85 39 68 –
• DIRECTRICE DE LA MANIFESTATION Marie-Jo THIEL
• ORGANISATION LOGISTIQUE ET INSCRIPTIONS
Cellule Congrès SFC-UDS, 19 rue du Maréchal Lefebvre, F - 67100 Strasbourg- Tel. 33 (0)3 68 85 49 40
Fax +33 (0)3 68 85 49 41 –
• COMMUNICATION – SERVICE DE PRESSE
Gaëlle TALBOT : 03 68 85 14 36 –
